ПОИСК ПО САЙТУ:
Главная / Бесплатные консультации / Другие консультации / Генетик / омфалоцеле

ОМФАЛОЦЕЛЕ

№33134 омфалоцеле
ольга
Жен., 28 лет.
россия нарьян-мар
Гость (не зарегистрирован)
здравствуйте! не знаю, что делать.Жизнь потеряла смысл.У меня была беременность-23 недели все было нормально.В начале - сильный токсикоз. пошла на узи - поставили диагноз: определяются множественные амиотическмие тяжи, ВПР плода (омфалоцеле).Прервали беременность. Но что теперь делать - есть ли шансы в будущем? Какой риск такой же ситуации? Что делать, можно ли пройти какое то лечение? в чем причины? Мы с мужем здоровы. Пожалуйста, помогите. прошу.
20.04.2008 19:23
Прямая специальность
Ольга Вадимовна Хлебникова. врач-генетик, офтальмолог, д.м.н.
Рейтинг. Ольга Вадимовна Хлебникова
врач-генетик, офтальмолог, д.м.н.
К следующей беременности надо готовиться с врачами. Обследоваться супругам у врача-генетика, гинеколога
Время создания: 21 Апреля 2008 13:55
Оценок: 6
Реклама от консультанта:
С уважением, д.м.н.,врач-офтальмолог, генетик Хлебникова О.В., http://www.ophthalmogenetics.ru, khlebnikova@med-gen.ru Информация о работе Центра на сайте http://www.med-gen.ru/
Мнение зала, форум (401)
Похожие вопросы, темы (10)
Ольга | (Жен., 33 лет, Омск, Россия) | 04.06.2009 06:58
На сроке 11 недель, при проведении УЗИ мне сказали что у плода омфалоцеле и рекомендовали аборт, после того как меня отправили в роддом, там дали совет его не делать а пройти скрининг и через 2 недели сделать повторное УЗИ. Возможно ли что этот дефект пройдет или уже надежды нет. Это моя первая и долгожданная беременность.
   
(Гость) ольга 09.06.2009 20:04
Ольга, не переживайте: это надо прожить! Если на повторном узи вам покажут омфалоцеле - то следует прервать беременность,этот порок не проходит сам по себе. У вас еще срок маленький, у меня было 24 нед.Вот это кошмар, я столько прочитала.Вы из какого города?Если что, пишите.
   
юлия | (Жен., 29 лет, воронеж, россия) | 14.07.2009 16:54
не переживай у меня на сроке 5 месяцев тоже обнаружили омфолоцеле и впс сказали прерывать сейчас очень хочу ребенка 0 ops:
   
(Гость) Марьяна 16.07.2009 15:07
У меня тоже уже 5 месяц... Омфалоцеле обнаружили на 11 неделе. оно так и не прошло. Прерывать беременность я ни в коем случае не буду. Что будет - то будет, значит так суждено. А вообще мы с мужем очень тщательно готовились к заведению ребенка, я пила фолиевую кислоту, хорошо питалась. ( мне 24) И что же? Очень жаль, что природа распорядилась иначе...Вот не знаю, что теперь ждать... Каждое узи - настоящая пытка!!!
   
(Гость) катя 10.09.2009 20:23
Здравствуйте меня зовут Катя,хотела тоже раскозать про свою беду.Мне тоже поставили на 11 неделе диагноз омфалоцеле.все заставляли прерывать.где я стояла в в туле мне сказали делают операции в москве и в питере.я собралась приехала в москву встала на учет в институте гинекологии и перинатологии это на Опарина4.были консилиумы меня изучали ит.д.разговаривала с хирургом мне сказали у них 90%выживаемости с таким пороком,но мой срок подходил на 25июня а они закрывались на мойку,посоветовали ехать в питер,но я узнала что в москве в Филатовской делают успешно операции,взяла у них справку что они ребенка как родится принимают и оперируют.там есть такая умная докторша доктр мед.наук.написала что при данном пороке кесарево не требуется.я принесла документ в центр где собралась рожать.и стала ждать.в центре где рожают всякие звезды и т.д.мне сделали последнее узи в нач июня.и написали что вес 1500гр.дистрофия.карликовость.водянка яичников и т.д.я была в ужасе не знала кого рожу.24июня начались схватки,мучили меня сутки кесарево так и не сделали думали проскочит омфал.родила 3кг.50см.без водянки без карликовости,меня разрезали вдоль и поперек и повредили оболочку грыжи.экстренно повезли в больницу св.владимира т.к. в филатовской нам отказали хотя дали докум.что примут,нас прооперировали все было.хорошо шли на поправку,в один «прекрасныйй» день сделали узи сердца и им опять что-то показалось мол там жидкость была,сделали прокол в сердце а жидкости не оказалость,и сердце остановилось.это просто врач.ошибка.Хочу вам сказать не в коем случае не отчаивайтесь знаю много случаев с хорошим концом.верьте и любите ребеночка.берегите себя.если будут вопросы пишите,расскажу куда в москве идти а куда нет.Удачи!
   
Елена | (Москва, Россия) | 22.10.2009 11:40
Здравствуйте, Катя! У моей сестры на 23 недели поставили диагноз омфалацеле, развивается ребенок хорошо, но пол печени и кишечник развивается в пуповине. Она живет в Курске половина врачей говорят убирать, другая говорит оставлять, по узи за 2 дня ручки и головка подросли на 2 мл., а грыжа как была так и есть. Я думаю привезти ее в Москву, но не знаю куда нам обратится. В Курске хирург говорит что сам может сделает такую операцаю. Подскажите пожалуйста стоит ли ее сюда вести, и куда нам обратиться? Спасибо!
   
kaтя | (Муж., 36 лет, москва, Россия) | 22.10.2009 21:31
Здравствуйте Елена напишите свою электронную почту я вам напишу.
   
Елена | (Москва, Россия) | 23.10.2009 08:46
chan-ka@mail.ru
   
(Гость) Валентин 27.10.2009 14:01
у нас тоже был такой диагноз, плюс пороки сердца, которые прошли, сейчас мальчику 8 мес
:-) все в порядке, главное после родов к хорошим хирургам попасть......
   
Константин | (Муж., 38 лет, Троицк, россия) | 06.02.2010 21:03
Здравствуйте Валентин, извините за беспокойство. Нам тоже поставили диагноз омфал., подскажите пожалуйста, куда стоит обратиться в Москве, может есть какой то конкретный врач? Огромное спасибо, С уважением, Константин. 909931@mail.ru
   
karina | (москва) | 26.09.2010 23:00
Валентин! Очень прошу, поделитесь опытом! Диагноз омфалоцеле. Подскажите к какому хирургу обращаться, где рожать. Заранее благодарна! kira88888@yandex.ru Спасибо!
   
Константин | (Муж., 38 лет, Троицк, россия) | 06.02.2010 21:00
Здравствуйте Катерина, извините за беспокойство. Нам тоже поставили диагноз омфал., подскажите пожалуйста, куда стоит обратиться в Москве, может есть какой то конкретный врач? Огромное спасибо, С уважением, Константин. 909931@mail.ru
   
(Гость) Елена 23.09.2010 21:32
Здравствуйте,Катя.Нам тоже поставили омфалоцеле,плюс порок сердца.Подскажите детского хирурга или куда нам обратиться.Моя почта vishnya1973@mail.ru
   
karina | (москва) | 26.09.2010 22:54
Катя!!! У меня такая же проблем и я не знаю, где мне рожать и где делать операцию в филатовской или на опарина, очень прошу напишите мне на почту - kira88888@yandex.ru. Спасибо! Огромная просьба, у кого есть такой опыт - напишите мне на почту!!!
   
Ира | (одесса, украина) | 23.01.2011 14:48
Катя здравствуйте! Если можете скиньте свой номер телефона, мне вот - вот рожать, нет времени и возможности на переписку. Пожалуйста! мой email: Goyka_mitich@mail.ru
   
юлия | (Жен., 29 лет, воронеж, россия) | 14.07.2009 17:12
у меня тоже беременность долгожданная была если бы не поддержка мужа и подруг не знаю что бы я делала!я вам советую сходить в церковь и помолится если есть то СВЯТОЙ МАТРОНЕ я сходила и на душе спокойней стало а до я только об этом и думала очень тяжело это все но надо жить дальше жизнь на этом не заканчивается все у нас будет хорошо надо только верить!пишите если хотите поделится
   
(Гость) Валентин 27.10.2009 13:59
Ольга, у нас тоже был такой диагноз, плюс пороки сердца, которые прошли, сейчас мальчику 8 мес
:-) все в порядке, главное после родов к хорошим хирургам попасть......
   
elmira | (Жен., 45 лет, Махачкала, Россия) | 08.10.2011 09:59
Здравствуйте Валентин! Смотрю у вас были те-же прблемы, но только в далеком 2009 году, у меня же такая история...долгожданная беременность после эко-икси, беременность 22 недели и полный ужас и разочерование после узи, впр сердца, омфалоцеле, киста пуповины, и все в комплексе подозрение на синдромальную патологию (ТРИСИМИЮ), не знаю что делать в полной растерянности, расскажите как все закончилось у вас...
   
(Гость) Татьяна 16.06.2010 10:57
Ольга не надо так сразу переживать. Уменя тоже на сроке 11 недель поставили диагноз омфалоцеле. Когда была на узи и еще ничего не знала об этом заболевании, врач мне ничего не сказала, просто написала диагноз в заключении. Пришла в консультацию и тут началось. Врач мне так и заявила, что таких детей не рожают, надо прерывать беременность. Я прям в кабинете расплакалась. Тоже изучила все об этом недуге от и до. А в итоге на повторном контрольном узи в 15 недель диагноз вообще не подтвердился: ни омфалоцеле, ни тонус матки. Так что не надо сразу расстраиваться, врачи тоже люди. К тому же мне врач сказала, что до 20 недели эта грыжа может рассосаться в любой момент. Удачи
   
(Гость) Нина 10.02.2011 11:52
Не отчаивайтесь, немного подождите, у нас был такой диагноз в 10 недель, подождали... через 2 недели сделали повтороное УЗИ, все ушло. Врач обычно говорит характер амфолоцеле, если оно физиологическое, то как правило кишочки втягиваются внутрь к 12-15 неделям.
   
(Гость) галина 11.12.2009 14:15
привет. все здесь прочитала была удивлена. в 2006 году я забеременнела пошла вставать на учет . сделали узи в 10 недель и все поставили диагноз гастрошизис или омфолоцеле. сказали прийти через 3 недели на повторное узи пришла опять потвердили . посоветовали сделать в другом месте. так как я из респ. башкортостан города сибая поехали мы в магнитогорск там смотрели смотрели сказали что нормально просто это пуповина так лежит. после этого в жк я не ходила но меня все время искали и звонили роды у тебя принимать не будем в 18 недель я поехала в республеканскую больницу все в один голос твердили прерывание такие операции не делают!!!!!что мне стоило пережить . я написала что согласна сделали прерывание на 22 неделе и знаете что??? ребенок был абсолютно здоров никаких отклонений не было я чуть сама не умерла когда узнала.получается узи ошиблось ведь кроме узи мне ничего не делали . 2 года я не могла забеременнеть мы уже с мужем надежду потеряли но случилось чудо в марте 2009 года я забеременнела решила что на учет встану после 20 неделе а получилось после 26. нече слделали нам узи всего 2 рваза оба показали что ребенок здоровый развивается отлично . нам осталось 2 недельки и мы его увидим. кстати рожаю я в москве уже и на учете тоже в москве.просто хотела сказать вам всем узи не 100% а дает 76%точности если вам сказали что с вашим маленьким что то не так идите в другой центр потом еще в другой возможно они опровергнут ваш порок!!!!!!!!!!!! будте счастливы всем хорошей беременности желаю!
   
(Гость) Игорь 11.01.2010 17:58
Добрый вечер. Ребята, помогите пожалуйста. Не знаю что делать. У брата беременна девушка. Сегодня делали узи - диагноз омфалоцеле. Оба в слезах, на что нам надеятся? Скажите пожалуйста!
   
Ольга | (Москва) | 16.04.2010 23:33
Игорь, посоветуйте Вашим друзьям:
1. Не нервничать. (поверьте мне, я через это прошла... с 12 недель диагноз и 8 месяцев беременности отложились в моей голове, только слезами и рёвом... но уже год счастливая мама)
2. Съездить на УЗИ диагностику в НИИ Кулакова в Коньково в Москве к проф.Демидову (там меня стали слушать, а до этого только мотали по кабинетам и отпихивали фразами «Вам нужно принять решение сохранять или прерывать беременность»)
3. Я делала биопсию (прокол плаценты для подстраховки, что других пороков нет - даун и т.д.)
4. Искала место где буду рожать и где буду делать операцию ребенку (выбрала НИИ Кулакова, по причине, что все в одном доме, избегала транспортировку по Москве, но родила в 17 роддоме в москве, а оперировали ребенка в Филатовской больнице )
5. Главное - вера, что всё, будет хорошо. Я для себя решила: Дам шанс ребенку, все равно плакать мне одной, что прерывать беременность, что потерять ребенка.
   
(Гость) Лиса 17.01.2010 23:11
Как же печально, что случаются такие ситуации. Читаю, и плачу! Потому, что в прошлом году у меня случилась такая история: Мне 32 года, и у меня две дочери 11 лет и 1 год 8 мес. Я незапланированно забеременела третьим ребенком. Решили с мужем рожать. На сроке 12 недель высококлассные специалисты на УЗИ-скрининге (делала в 2-ух разных клиниках, причем во второй клинике я не сказала, какая именно у плода патология) поставили железный диагноз Омфалоцеле, с выпадением в пуповину фрагментов печени. Они настойчиво рекомендовали прерывание, в связи с тем, что исход операции (после рождения такого ребенка) скорее всего будет летальным, и что у такого ребенка, если даже операция пройдет успешно и он выживет, скорее всего будут сопутствующие патологии, которые откроются впоследствии. Я рыдала горючими слезами. И я СМАЛОДУШНИЧАЛА, сделала аборт. После которого потеряла 1,5 литра крови и еле жива осталась (и это плата за мой грех). Но я до сих пор не могу простить себя за свое маловерие. Я ходила в храм, исповедовалась. Но нет в душе облегчения. Картинка малышки до сих пор перед глазами, как она мне ручкой махала. Во время аборта у плода был взят анализ на наличие хромосомной патологии, но ее не оказалось. В семье брата моего мужа, в 2008 году, родилась дочь с омфалоцеле. У них, наоборот, ни одно УЗИ не показало наличие данной патологии, все показатели УЗИ были в норме. И данная патология, которая обнаружилась после рождения ребенка, была для них полной неожиданностью и ударом. Это, была хоть и вторая их дочка, но очень и очень долгожданная!!!(Кстати рожали мы с золовкой в одном роддоме с разницей в один день, она 28-го, а я 29-го числа месяца.) В нашем роддоме у нее даже подозревали синдром Дауна, так как у девочки имели место характерные форма и расположение глаз, широкая переносица (но она все равно была премиленькая, волосики белоснежные). Генетический анализ не подтвердил хромосомных аномалий, в т.ч. синдрома Дауна. ЕЕ оперировали на вторые сутки жизни. Ей сейчас 1 год 8 мес.: она не ходит (только в ходунках, правда самостоятельно немного может ходить и вдоль дивана), сидит, ползает; не разговаривает, только издает отдельные слоги. У нее явное отставание в развитии, не до конца открыт один глазик (его в 3-ех летнем возрасте необходимо оперировать), непроходящее раздражение между ягодичками с неясными тому причинами, очень слабый иммунитет (банальное ОРВИ прошлой осенью чуть не закончилось трагически для девочки, она даже в реанимацию попала, где ее несколько суток откачивали, еле спасли) и еще много всяких проблем. У меня все их страдания на глазах были. Может, конечно, я еще и из-за этого побоялась вынашивать и рожать такого ребенка. Но я СКОРБЛЮ по моей малышке (это была девочка, генетический анализ показал)! Я не знаю, насколько адекватно (если здесь уместно так сказать) я поступила? А вдруг Бог бы помог мне, и все было бы хорошо? Никто не знал тогда ответа на этот вопрос, не знает и сейчас. Одному Господу известно, что и как там у меня было. Не знаю, простит ли мне Господь такой страшный грех?
Я не ищу оправданий своему решению об аборте, и, тем более, не ищу сочувствия, поскольку понимаю, насколько мерзко делать аборт и все это осознаю. Мои близкие знают, насколько трудно мне было принять такое решения. Я лишь хотела поделиться с Вами своей печальной историей!
   
swetlana | (Жен., 48 лет, архангельск, россия) | 19.02.2010 20:03
У меня была похожая ситуация 2 года назад: железный диагноз и настойчивые уговоры сделать прерывание на 18 неделе. До сих пор мучаюсь : вдруг ошиблась? А может быть, все было бы хорошо? Хочу ребенка, но боюсь повторения кошмара. А еще я думала, что я одна такая ущербная и все дело только во мне: мне было 37 лет и я думала, что все проблемы из-за моего возраста (первая дочка родилась в 33 года и здорова). А тогда был мальчик.
   
(Гость) Елена 29.04.2010 09:23
12 недель на Узи Диагноз омфолоцеле. трое суток не сплю и не ем в полном отчаенье. Мне 27 это первая беременность и очень долгожданная. очень прошу пожалуйста кому не сложно и не трудно помогите советом от врачей ничего кроме «прервем» и « все в будущем будет хорошо» не слышали! Я не знаю что делать очень хочу сохранить жизнь своему ребеночку.но опять же если малютка будет с отклонениями я же ему всю жизнь испорчу. Но я просто не могу на аборт решиться и убить того кто на узи шевилится. Напишите пожалуйста мне на почту beldi@list.ru. если кто с таким же столкнулся иногда ведь просто слова поддержки очень важны
   
lana | (москва) | 22.06.2010 13:10
Елена и все, кто будет заходить на сайт позднее - хочу написать свою историю. Моему ребенку поставили диагноз омфалоцеле на сроке 10,5 недель....на повторном узи в другом центре диагноз подтвердился. И началось... врачи в консультации и больнице, где поставили диагноз, начали настаивать на аборте, причем на сроке до 12 недель - т.к. после 12 недель это уже вызывают роды..... Слава богу, что есть интернет..... я врачам упорно твердила, что это может пройти на более поздних сроках....мне говорили, что если есть паталогия, она никуда не денется........ слава богу живу рядом с Москвой- взяла направление в ЦПСиР и попала к очень приветливому доктору, которая сказала, что нужно подождать до 13 недель и сделать еще Узи, до этого срока омфалоцеле считается нормой. Девочки, мы его переросли!!!! Диагноз не подтвердился!!! Но сколько я пережила за 3 недели ожидания. Девочки, если вам ставят этот диагноз на сроке до 12 недель-не паникуйте и не принимайте скоропостижных решений, все еще может нормализоваться....врач Узи в ЦПСиР сказала, что до 12 недель такое часто бывает-физиологическое омфалоцеле называется. Всем удачи.
   
лина | (рязань) | 02.10.2011 22:50
Здравствуйте, Lana. Напишите, как у Вас сейчас обстоят дела и какого размера было омфалоцеле. У нас та же проблема, срок 10 недель. Все в шоке и в слезах.
   
(Гость) Нина 14.05.2010 23:05
Здравствуйте! Мне 32 года. У меня беременность 11 недель, прошла первое УЗИ, диагноз омфалоцеле... перечитала все что здесь пишут, пребываю в шоке, мы живем в Крыму, у нас просто вообще нет специалистов по проведению подобных операций, я имеею в виду после рождения ребенка. На УЗИ сказали прийти через 1,5 недели, а пока все может войти в норму, но судя по здешним описаниям врядли это пройдет само собой... это мой второй ребенок и я очень хочу его родить!!! Но уже заранее плачу, так как у меня с первым ребенком есть проблемы, родился с недоразвитой грудной мышцей и атрофией предплечья и правой руки, мне говорили нужно к генетикам обратиться, так как ребенку до сих пор никто не поставил точного диагноза... то ли инфекция, то ли родовая травма, а вот генетика никто не рекомендовал до последнего времени. Мой генеколог говорил, что прежде чем второго заводить нужно к генетикам обратиться, но так уж получилось что вторая беременность незапланированная и первому ребеночку всего год и три месяца.. Не знаю что и думать, у нас с мужем большая разница в возрасте 17 пет, может в этом дело? 0 0
   
(Гость) (Юлия) 22.05.2010 10:19
Здравствуйте! Мне 28 лет. У меня беременность 11.5 недель, беременность первая, ставят диагноз омфалоцеле, я просто в шоке, т.к. я здорова, муж здоров, такого расклада я просто не ожидала, никогда не думаешь, что что-то подобное может произойти с тобой. Назначили повторное УЗИ в ЦПС и генетический анализ крови, жду, думать больше ни о чем не могу. Врач в ЦПС сказала ждать неделю, дать шанс своему ребенку, т.к. физиологическое омфалоцеле имеет право на существование до 12 - 12.5 недель. Я надеюсь на чудо! Если на УЗИ не дадут четкого ответа, планирую ждать еще какое-то время и еще делать УЗИ, может в другом центре. Не могу представить, что буду делать прерывание, очень к этому плохо отношусь. ВЕРЮ! НАДЕЮСЬ! ДЖУ! Всем удачи и не отчаивайтесь.
   
(Гость) Нина 01.06.2010 23:14
Здравствуйте, Юля! Вы потерпите немного... не читайте пока ничего, иначе можно мозгами тронуться. Я буквально перед вами 14 мая оставляла на этом сайте сообщение. На сроке 11 недель поставили диагноз омфалоцеле, узи было в пятницу.. можете себе представить как я пережила выходные...две ночи не спала, перечитала гору литературы и все в интернете, насмотрелась фотографий, короче готовилась к худшему. Еле дождалась понедельника побежала к своему врачу, она меня успокоила, нужно просто подождать, такое часто бывает на сроке 10-12 недель... а иногда остается и до 15 недель, все дело в том, что простой аборт вы уже не можете сделать в 3 месяца беременности, это уже серьезная операция, поэтому есть смысл немного подождать, даст бог все придет в норму. У меня через две недели очередное узи было ( в прошлую пятницу) - никаких признаков омфалоцеле, все показатели в норме и дополнительные генетические анализы крови тоже в порядке. Так что не преживайте заранее!!! Но если это подтвердится позже 15 недель, решать вам. Мы обсуждая эту тему с мужем, решили во всем полагаться на врачей, не хотелось бы родить ребенка и обрекать его на неполноценную жизнь изгоя, ведь в большинстве случаем омфалоцеле несет с собой ряд проблем, операции сами по себе нас не страшат... все можно пережить, а вот отставание в развитии... это серьезно. Очень надеюсь все у вас образуется!!!!
   
лина | (рязань) | 02.10.2011 22:44
Здравствуйте, Нина. Нашему малышу тоже поставили диагноз омфалоцеле, срок 10 недель. Напишите, пожалуйста, как сейчас обстоят дела у Вас. Мы в ужасе и незнаем что делать.
   
(Гость) Нина 05.10.2011 22:22
Лина, главное не паникуйте! В 10 недель омфалоцеле - это почти норма для любого ребенка. Вам стоит только подождать две-три недели, уверена все пройдет! Но если к 15 неделе органы не опустятся в животик, вот тогда стоит сделать генетические анализы на выявление паталогий и решать что делать дальше. А пока постарайтесь не нервничать!!! Нашему чуду почти 10 месяцев, уже две недели как ходит самостоятельно, хотя до 13 недели тоже определялось амфалоцеле, потом все нормализовалось.
   
(Гость) АННА 30.05.2010 20:36
Здравствуйте!Мне 24 года.Мы так долго ждали этого ребенка.В 12 недель поставили диагноз омфалоцеле.Я думала жизнь закончилась.Врачи на нас давили делайте аборт,проводили беседы,мы с мужем писали какие-то заявления.Я отказалась делать аборт,до последнего надеялась,что это врач.ошибка.Две недели назад в сроке 16 недель я попала в больницу(как раз на свой день рождения) с температурой и выделениями.На УЗИ сказали плод не двигается сердцебиение минус.Меня почистили недельку покололи и выписали.Но еще в больнице у меня началась депрессия.У меня были мысли о самоубийстве,даже были мысли начать выпивать(вдруг станет легче)я чуть не тронулась умом.Меня даже возили к психиатру.Это не помогло.Батюшка в церкве почитал надо мной специальную молитву и мне стало легче.Теперь я точно знаю жизнь не заканчивается.Крепитесь и не теряйте веру.
   
(Гость) Юлия 04.03.2011 14:58
Здравствуйте!Анна прочитала ваше письмо,и все воспоминания нахлынули с новой валной.Мне 26 лет.Я,замужем.Эта наша первая и очень долгожданая беременасть!!!Ровно как неделю назад мы поехали с мужем на УЗИ на сроке 11.6.недель нам ставят диазноз омфалоцеле!И низкое расположение сердца.На таком сроке большая грыжа.Нимая сцена,шум в ушах,слёзы градом.Врач сказал в последуещем всеравно есть вероятность выкидишаНо даже если вы и вынасити и родите этого ребенка,последствия могут быть не обратимыми.Что делать7Как жить дальше? Мы решились сделали аборт.Депрессия страшная.Когда приехали домой,с мужем плакали вместе.Крик отчаяние.Почему?Верю в Будущее, молюсь за свою семью,и прошу прощения у Госпада Бога за наши какие-то ошибки.За что-то нам всё это даётся.Конечно жизнь на этом не заканчиваетсяВсё у нас будет ХОРОШО!!!Аня,вы сильная девушка,хоть и прошло уже много времени спосибо Вам за письмо.
   
(Гость) Нина 01.06.2010 23:17
Здравствуйте, Юля! Вы потерпите немного... не читайте пока ничего, иначе можно мозгами тронуться. Я буквально перед вами 14 мая оставляла на этом сайте сообщение. На сроке 11 недель поставили диагноз омфалоцеле, узи было в пятницу.. можете себе представить как я пережила выходные...две ночи не спала, перечитала гору литературы и все в интернете, насмотрелась фотографий, короче готовилась к худшему. Еле дождалась понедельника побежала к своему врачу, она меня успокоила, нужно просто подождать, такое часто бывает на сроке 10-12 недель... а иногда остается и до 15 недель, все дело в том, что простой аборт вы уже не можете сделать в 3 месяца беременности, это уже серьезная операция, поэтому есть смысл немного подождать, даст бог все придет в норму. У меня через две недели очередное узи было в прошлую пятницу, никаких признаков омфалоцеле, все показатели в норме и дополнительные генетические анализы крови тоже в порядке. Так что не преживайте заранее!!! Но если это подтвердится позже 15 недель, решать вам. Мы обсуждая эту тему с мужем, решили во всем полагаться на врачей, не хотелось бы родить ребенка и обрекать его на неполноценную жизнь изгоя, ведь в большинстве случаем омфалоцеле несет с собой ряд проблем, операции не страшно, а вот отставание в развитии... это серьезно. Надеюсь у вас все образуется!!!
   
(Гость) ЕЛЕНА 20.08.2010 05:03
ПРИВЕТ МНЕ 26ЛЕТ У МЕНЯ ТОЖЕ СЛУЧИЛАСЬ БЕДА НА СРОКЕ 13НЕДЕЛЬПЕРВАЯ БЕРЕМЕННОСТЬ СТРАШНЫЙ ДИАГНОС -ОМФОЛОЦЕЛЕ. ДЕЛАЛИ БИОПСИЮ БРАЛИ ВОРСИНКИ ХАРИОНА ОПРЕДИЛИЛИ ТОКА ПОЛ РЕБЕНОЧКА ХРОМАСОМЫ НА ОПРЕДЕЛИЛИ МАЛЕНЬКИЙ СРОК СКАЗАЛИ.КОНСИЛИУМ БЫЛ И С ДЕТСКИМ ХИРУРГОМ ОБЩАЛАСЬ НАСТОЯЛИ НА ПРЕРЫВАНИИ Т.Е ВЫЗВАЛИ РОДЫ НА 15й НЕДЕЛИ ДИАГНОС ПОДТВЕРДИЛИ. НАПРАВИЛИ НА ЦИТОГЕНИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ КРОВИ С МУЖЕМ БОЮСЬ РЕЗУЛЬТАТА СТРАШНО ПЕРЕЖИВАЮ!!!!!!!!!!! ВСЕ ВРЕМЯ ДУМАЮ ПОЧЕМУ Я!!! МЫ ОЧЕНЬ ХОТИМ МАЛЫША
   
(Гость) ЮЛИЯ 29.08.2010 18:00
Здравствуйте! Я оставляла сообщение на сайте 22.05.2010 10:19 мне ставили омфалоцеле на 12 неделе, я жутко переживала, но надежды меня не покидали, к счастью на повторном УЗИ диагноз не подтвердили с анализами по генетике было все впорядке, сейчас 26 неделя с радостью ждем своего малыша. Пишу о своей истории, чтобы все, кто сталкивается с какими-либо сложностями не опускали руки раньше времени, не отчаивались, боритесь до конца!!! Бывают и ошибки врачей. ДЕВОЧКИ, ЖЕЛАЮ ВСЕМ УДАЧИ!!! Даже, если вам суждено все это пережить, то жизнь обязательно все компенсирует в будущем.
   
Наталья | (Жен., 31 лет, Нижневартовск, Россия) | 18.09.2010 08:43
Девочки! я очень рада за тех у кого все обошлось и диагноз не подтвердился! Мне 24 года, беременность вторая, первый ребеночек погиб совсем на раннем сроке. Со вторым, на первом плановом узи ничего не заметили и диагноз омфалоцеле поставили на 19 неделе беременности. Мне совсем не хотелось верить в то, что это правда. Мы обратились к генетикам и еще раз прошли узи, но диагноз подтвердился и более того еще и приписали врожденный порок сердца. Я не знаю что мне делать. Я просто в ужасе. Я не хочу верить врачам!!! Я не могу отказать от ребенка, которого безумно люблю!!! Движения которого ощущаю внутри себя!!! Это ужасно - убить живого человечка!!! К тому же я знаю, что это девочка! Ну как я могу убить свою доченьку???? Скажите мне??? Может я схожу с ума, но я не собираюсь переставать бороться за жизнь своего ребенка! С мужем мы собираемся слетать в Москву. Проконсультироваться там со специалистами. Написали письмо в Израиль...Может хоть где то нам помогут?....
   
Ольга | (Москва) | 13.10.2010 17:23
Наталья, успокойтесь, прочитайте мои советы:
1. Не нервничать. (поверьте мне, я через это прошла... с 12 недель диагноз и 8 месяцев беременности отложились в моей голове, только слезами и рёвом... но уже год счастливая мама)
2. Съездить на УЗИ диагностику в НИИ Кулакова в Коньково в Москве к проф.Демидову (там меня стали слушать, а до этого только мотали по кабинетам и отпихивали фразами «Вам нужно принять решение сохранять или прерывать беременность»)
3. Я делала биопсию (прокол плаценты для подстраховки, что других пороков нет - даун и т.д.)
4. Искала место где буду рожать и где буду делать операцию ребенку (выбрала НИИ Кулакова, по причине, что все в одном доме, избегала транспортировку по Москве, но родила в 17 роддоме в москве, а оперировали ребенка в Филатовской больнице )
5. Главное - вера, что всё, будет хорошо. Я для себя решила: Дам шанс ребенку, все равно плакать мне одной, что прерывать беременность, что потерять ребенка.
   
elmira | (Жен., 45 лет, Махачкала, Россия) | 08.10.2011 10:10
Здравствуйте Наталья.Смотрю у вас были те-же прблемы, у меня же такая история...долгожданная беременность после эко-икси, беременность 22 недели и полный ужас и разочерование после узи, впр сердца, омфалоцеле, киста пуповины, и все в комплексе подозрение на синдромальную патологию (ТРИСИМИЮ), не знаю что делать в полной растерянности, расскажите как все закончилось у вас..
   
karina | (москва) | 13.10.2010 14:27
У нас диагноз омфалоцеле, сейчас у меня 29 недель. ОЧЕНЬ БОЛЬШАЯ ПРОСЬБА ко всем, кто может подсказать где лучше рожать и делать операцию ребенку по поводу омфалоцеле, подсказать врача напишите мне на почту kira88888@yandex.ru ОЧЕНЬ ПРОШУ ПОМОЧЬ ИНФОРМАЦИЕЙ!!!
   
(Гость) Nadin 22.10.2010 15:09
Здравствуйте! Хочу расказать свою историю. На сроке 11 недель поставили диагноз-омфалоцеле. Прошла все мыслимые и не мыслимые процедуры, диагноз подтвердился. О прерывании беременности не могло быть и речи, плакать и убиваться бессмысленно, и я стала ходить как счастливая беременная женщина. Огромное спасибо тем докторам которые меня поддерживали всю беременность, не одна из них не слова не сказала о прерывании. Встала на учет в ДГБ№ 1 ( спб) т.к ребенку нужна госпитализация сразу после рождения. Низкий поклон докторам этой замечательной больницы в частности проф.Немиловой Т.К. за ее обнадеживающие прогнозы( цитата: мы лечим таких деток, очень успешно, рожай не сомневайся!!) Оперирующим хирургам проф.Караваевой С.А и Комраковой О.Н. за их золотые руки.
И наступил тот замечательный день- дочка родилась(кесарево сечение), прооперирована была через один час после рождения, одной операции было не достаточно, через 8 дней вторая операция, 15 дней в интенсивной терапии, полтора месяца в больнице, и мы счастливые поехали домой к папе. В шесть месяцев сделали пластику передней брюшной стенки, сделали пупочек,которого нам так не хватало 0 )) Вообщем прошли 7 кругов ада... .Дочка растет замечательным, здоровым ребенком, пошли в детский сад в два года.
Не хочу давать ни кому советов, решать конечно Вам, рожать деток с такой поталогией или нет, но я рискнула и теперь Я САМАЯ СЧАСТЛИВАЯ МАМА НА СВЕТЕ. Здоровья Вам и Вашим еще не родившимся деткам.
   
(Гость) ЕЛЕНА 22.10.2010 18:40
вновь пишу я сделали мы с мужем анализ по генетики все хорошо мы полностью совместимы! оказываеться только у плода была такая патология т.е не только омфалоцеле но еще и лишний хромосом !!!последствия были бы ужасными если бы я сохранила беременность!!!!!!!!!! все переживания прошли сейчас пьем витамины и готовимся к новому зачатью!!!!!! с надеждой на самое лучшее .крепитесь и верьте все будет
   
(Гость) Наиалья 27.11.2010 13:25
Уважаемая Nadin! У меня сейчас 28 недель беременности. Была на очередном УЗИ, размеры омфалоцеле у доченьки увеличиваются. Врачи пугают что она может не дожить до положенного срока. Я очень переживаю. Расскажите пожалуйста какие у вас были размеры омфалоцеле. И в положенный срок ли вы рожали?
   
(Гость) Nadin 03.12.2010 10:48
Здравствуйте Наталья! На 11 неделе беременности образование было размером 15х10мм, на 33 неделе 83х64мм(перед родами еще больше) В грыжевой мешок выходили петли кишечника, желудок и печень. Вы пишите что омфалоцеле увеличивается, так и должно увеличиватся, доченька Ваша растет и органы растут. Не понимаю уважаемых врачей, что может помешать не дожить до конца срока?! Ей ничего не мешает, все развивается и растет но только не в брюшной полости. У Вас кесарево будет? Я легла в родом на 36 неделе,рожала на 38 неделе, кесарево сечение, доносила бы и до 40, но вес уже позволял рожать. так и решили что пора. Вес дочки был 3300, рост 49. Если Вы живете в большом городе рожайте в пренатальном центре( если в Питере то в центре Алмазова) или в роддоме рядом с детской больницей где Вас будут ждать и будут делать операцию ребеночку,нельзя будет терять время на долгие переезды. Наталья! Не переживайте, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! Настраивайте себя на самый хороший исход событий!! Мы Вас очень поддерживаем и будем молится за Вас. Если будет желание напишите как у Вас дела, буду ждать. Храни Вас Бог и Вашу доченьку. Nadin Питер.
   
(Гость) Наталья 06.12.2010 10:19
Дорогая, Nadin !!! Спасибо Вам огромное, что ответили! Вы меня очень успокоили! Буду верить только в лучшее! Как все пройдет напишу! Спасибо еще раз за поддержку! Сейчас она нам очень нужна!
   
(Гость) Nadin 11.12.2010 22:56
Дорогая Наталья!! Жаль что я не могу больше ничем помочь,... только словом 0 ( Готовтесь к долгому прибыванию в больнице, к долгой реабилитации. Но это все можно пройти, (поверте это того стоит) главное верить в самое лучшее!!! Наташа, когда я лежала в больнице, даже врачи удивялись , я была веселая, заводная, хохотушка. Девочки спрашивали , у тебя наверное все не так уж и плохо, наверное какая то ерунда. Они просто не знали что это совершенно не ерунда.... Желаю Вам мужества, терпения и всего, всего самого наилучшего!!!
   
марина | (Жен., 44 лет, москва, россия) | 18.01.2011 14:41
здравствуйте.надин.у меня такая же беда была.что и у вас. операцию дочке делали в филатовской в июле 2009. спасибо врачам в 27 роддоме.вернее в диагностическом центре при нём.они мне дали номер тел. хирурга мокрушиной.которая нас и оперировала. не знаю смогла ли я прервать беременность.я даже об этом не хотела и думать. омфалоцеле обнаружили на 13-ой неделе. но мне было не страшно.после рождения сына я уже ничего не боюсь. он родился в 2000г. на 28 неделе с весом 1230г. сам не дышал. сейчас учится во 4-ом классе. я вот что хотела узнать...у вас мышцы полностью срослись.у нас-нет.позавчера было год и 6.но что-то не смыкаются. повторную пластику делать не надо.так хирург сказала.только 2 раза в год массаж. и ещё нам сделали неудачный пупок-некрасивый и очень высоко.но я думаю-это не так сейчас важно 0
   
(Гость) Nadin 21.01.2011 14:43
Здравствуйте Марина! Марина! нас с Вами объеденяет не общая беда, а общее СЧАСТЬЕ!!! У нас мышцы срослись, но нам уже 3,5года, так что не переживайте, у Вас еще времени много. Массаж обязательно, и сами дома делайте,гимнастика, сгибание- разгибание торса, бассейн,лфк. Пупочек это ооочень важно, у нас классный, даже лучше чем настоящий 0 ) Но в конце концов переделаете в последствии, когда подростет. Наши девочки должны быть самыми красивыми и их пупки тоже 0 ) Здоровья Вам и Вашим деткам!!
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 25.01.2011 20:55
Здравствуйте все девочки! У меня тоже такой же диагноз, сегодня была на УЗИ, 21нед беременности, омфалоцеле. Делала плацентопункцию, хромосомы все 46, по узи, кроме этой грыжи, никаких придирок нет, сердечко, мочев пузырь, почки все в норме, но у узистки были такие глаза как будто первый раз это все увидела.
Почитав форум набираюсь сил, потому что прерывать беременность не хочу, да и как я могу она там толкается пинается, а сегодня псле узи она затихла наверно перепугалась, что я плакала.Операцию будем планировать в Н.Новгороде.....вот хочу спросить может тут есть земляки, подскажете к кому обратиться, кто из врачей получше?
Я верю и надеюсь что все буде хорошо.И МОЯ ЛАПОЧКА БУДЕТ СЧАСТЛИВОЙ И КРАСИВОЙ ДЕВОЧКОЙ!!!
я напишу свою электронку может кто откликнется...imiroshnikova77@mail.ru
   
(Гость) Nadin 26.01.2011 15:10
Здравствуйте Ирина! Вы пишите что узистка увидела ЭТО в первый раз? Так, так и есть, что в первый раз. А как на Вас будут смотреть в дет.пол-ке.... это отдельный разговор. Я живу в Питере, в нашей пол-ке мы одни с таким пороком, на нас приходила сомтреть вся пол-ка. Кто с сочуствием кто с ужасом 0 Большинство уважаемых докторов даже не знают как пишется диагноз, приходилось диктовать по буквам, не говоря уже о том что это такое вообще. Парадокс. Ирина! держитесь, крепитесь, мужества Вам. Все будет хорошо!
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 26.01.2011 19:25
Nadin спасибо вам за поддержку, я прочитала вашу истрию, такие истории придают сил.....
забыла еще написать эта узистка сказала что в пуповине одна артерия, но вроде как это ничего страшного просто такое строение...в инете прочитала что такие пуповины встречаются...
вы сами не слышали про такое??? у нас кстати эта омфалоце 41*46, она пишет что кишечник не расширен, а в грыже его не видит говорит что он еще не дефференцировался...
какая у меня в голове каша.......все никак мысли не уложатся....будем крепиться набираться мужества и ходить счастливой беременной...
   
(Гость) Наталья 27.01.2011 08:59
моя доченька погибла. мой ангелочек. её больше нет. и никакими словами не передать той боли, что я испытываю. может быть врачи наши были не настолько компетентны, а может это судьба..но в любом случае, девочки, хочу вам сказать, что я ни о чем не жалею. не жалею о том, что не прервала беременность, когда только узнала диагноз. я выносила свою малышку и дала ей шанс. я молилась и надеялась на чудо. её жизнь зависила только от Бога. он подарил этот подарочек, он же и забрал. по крайней мере совесть моя чиста, хоть я и страдаю. Верьте девочки! Надейтесь на лучшее! И дай Бог здоровья вам и вашим деткам!
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 27.01.2011 18:59
Наталья мои вам соболезнования, я так понимаю у вас тоже омфалоцеле была?, может очень большая? я так за своего ангелочка пережваю....
деожитесь.....время лечит....Бог даст вам силы...и вы еще родите маленький комочек...
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 27.01.2011 19:00
блин так я все истории переживаю, что с ошибками написала...пардон
   
(Гость) Наталья 28.01.2011 08:08
Ирина, спасибо. Читаю и плачу. Конечно я верю, что все наладится и (если Бог даст) у меня еще будут детки. У моей малышки был очень большой дефект и наружу были не только кишочки, но и печень. Врачи сказали, что это и стало основной проблемой, потому что печень нельзя сильно сдавливать. Ирина! Вы верьте только в хорошее! Не пускайте дурных мыслей в голову. Побольше радуйтесь, детки ведь все чувствуют. Удачи Вам!
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 29.01.2011 18:27
у нас печень вылезла и желудок уже полез, сегодня с хирургом встречались никаких прогнозов не дает.....только говорит что это все исправимо.....БУДЕМ НАДЕЯТЬСЯ,,,,,,,,,,хотим еще в Москву съездить на консультацию......
   
(Гость) Nadin 02.02.2011 10:28
Здравствуйте Наталья! Только что прочитала о Вашей беде и плачу. Примите мои соболезнования. Не знаю что сказать.... Крепитесь.
   
(Гость) Наталья 06.02.2011 11:56
Спасибо Nadin. я стараюсь держаться. ведь надо жить дальше.
   
ольга | (Жен., 37 лет, санкт-петербург, россия) | 12.05.2011 20:00
Здравствуйте все! Я читаю все и плачу, силы начинают покидать Нам тоже поставили этот диагноз 19 апреля я родила свого сынульку ,мою крошечку 1170кг и 32см нам сделали опирацию,но кишечник не хочет пока сам работать, мы не какаем, расскажите на какие сутки вы стали какать и что вам говорили врачи?
   
(Гость) Марина 04.02.2011 18:21
Здравствуйте! Мне 29 лет. Первая беременность, очень долгожданная. На первом УЗИ в 13 недель поставили диагноз омфал. 15*15 содерж. петли кишечника. Врачи толком ничего не объясняли, только сказали, что есть подозрения на синдром Дауна и направили на АВХ. Всю дорогу домой я плакала, но приехав домой в интернете прочитала все истории, статьи, да ещё и по телевизору показывали про то, что успешно делают операции деткам с таким диагнозом, мне стало намного лучше. Снова стала улыбаться и делать вид, что всё в порядке, тем более, что хромосомную потологию исключили и других отклонений не наблюдается. Но 25.01.2011 была на консилиуме, срок 21 неделя, размеры 35*35, врачи только и спрашивают о том, не хотим ли мы прервать беременность, детский хирург стал настраивать нас на плохое, что детки не выживают, а если выживают, то часто остаются больными. После этого визита никак не могу вернуть себе боевой настрой. Хочется думать, что врачи перестраховываются и заранее перекладывают вину за неудачи на родителей, но всё равно страшно. Рожать я буду в Екатеринбурге. Пожалуйста, поделитесь опытом и если есть те, кому делали операцию в Екат. раскажите о результатах. Заранее спасибо.
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 04.02.2011 20:33
Марина! кратко осебе, в 13 нед поставили омф, плацентопункция 46 хромосом, генетик мне сказала, что сейчас омф сопоставим с жизнью и что если нет хромосомных отклонений то они не имеют право прерывать...послали меня к хирургам, ответ тотже что сейчас медицина шагнула далеко вперед и что такие дети встречаются и лечатся, по поводу интернета скажу так, что все случаи индивидуальны....сейчас у меня 23 нед и омф уже 41*46 (содержит печень и часть желудка), поедем с мужем к профессору в центр акушерства и геник им Кулакова, послушаем что профессора говорят....я уже столько слез пролила.....сейчас остается только наслаждаться беременностью.....что уж будет то будет.......раз нет показаний к прерыванию я не буду на этом настаивать....Бог даст силы пройти все испытания....если хотите давайте поддерживать переписку, вместе ведь легче переживать все трудности.....
а вас что генетики не посылали на консультацию к детск хирургам????
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 04.02.2011 20:38
про хирурга вижу что ходили не внимательно прочитала......но очень странно у нас в Н.Новгороде...хирурги говорят что не прерывают....
   
(Гость) Марина 06.02.2011 16:38
Ирина спасибо что ответили. Я оставлю свою электронку (marina-bartackaya@yandex.ru), пожалуйста пишите, буду рада любой информации, потому что в городе где я живу мне ничего не узнать, а в Екатеринбург на повторный консилиум и УЗИ мне только в апреле.
   
(Гость) Nadin 08.02.2011 11:02
Девочки, Ирина, Марина! Срочно в Москву или в Питер, не теряйте время. Получайте квоту на роды и последующее лечение Ваших деток !!! Со мной в больнице лежала девочка из Астрахани, у ее сыночка тоже был порок развития брюшной стенки-гастрошизис. Так в Астрахани врачи сразу сказали что мы не сможем ничего сделать, дескать нет опыта таких операций и реанимации новорожденных. Она получила квоту и рожала в Питере и оперировались. И роды и операция были бесплатные. По родовому сертификату Вы можете рожать в любом роддоме РФ, а по квоте оперироваться в выбранной Вами больнице. Удачи Вам! Берегите себя и своих деток!
   
(Гость) Ирина 08.02.2011 11:23
Nadin спасибо.за отклик......я на 18 февраля уже записалась на консульт в Москву в центр акуш и геник им Кулакова....., так что съезжу и обязательно расскажу что там мне ответят....
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 22.02.2011 18:52
Девочки всем привет!!! вот мы съездили в центр акуш и геник в Москву, узи делали у профессора Демидова, диагноз тот же, но одно немного успокоило, что желудок никуда не вылез, как ранее нам было сказано.....потом пригласили дет хирурга из отделения новорожденных, она помотрела наше узи, и сказала, что грыжа большая, что малышу будет тяжело, но на все воля божья что от нас зависит мы все сделаем....так что они пригласили рожать и оперироваться у них совершенно бесплатно...будем надеятся что получится....
да и еще они сказали что часто этот порок сочетается с пороком сердца.....но профессор на узи сказал что сердце в норме.....через 4нед поедем еще раз в москву...обязательно напишу как развиваются события...
   
(Гость) Nadin 23.02.2011 10:48
Здравствуйте Ирина! Вы знаете желудок это не самое страшное, самое страшное это печень, ее нельзя сильно трогать. За сердце не переживайте,я тоже боялась, кардиохирург успокоил, сказал: уж по чему а по сердцу твой ребенок абсолютно здоров 0 Рожайте, оперируйтесь в Москве, Н.Новгород хорошо но Москва лучше. Удачи. Ждем новостей.
   
(Гость) Лилу 03.03.2011 22:35
милые женщины!в 2007 году на 24 неделе беременност обнаружили омфалоцеле.Отправляли на прервание,но, слава богу, попали на консультацию в ЦПС к генетику Гнетецкой В.А.Повторно проши УЗИ, кордоцентез. Огромное спасибо врачам ЦПС, за аккуратность. Кроме омфалоцеле и единственной артерии пуповины,а соответственно и малого веса ребенка ничего не обнаружилось.Посоветовали обратьтся в Филатовскую больницу,консультировались в Разумовского Александра Юрьевича. Сказал,что если кроме этих патологий ничего больше нет,рожайте,прооперируем. Дети живут нормальной жизнью после таких операций. да были бесконечные консультации у врача по поводу ведения беременности, практически отказалась от меня женская консультация, периодические консультации у детского хирурга.В итоге моя малышка родилась в срок в ЦПС, весом 2 кг, в гржевом мешке содержался кишечник и правая доля печени. Прооперирвали ее в Филатовской больнице в 5 х/о хирургия новорожденных .Огромнейшее спасибо врачам-Левитской Марине Владимировне, Мокрушиной Ольге Геннадьевне, заведующей-Голоденко Надежде Владимировне. Да было трудно, да нет условий,но....Зато есть нормальный живой ребенок. Естественно, не все так просто и сейчас.Мы наблюдаемся у врачей,но все имеющиеся отлонения не мешают нам жить и развиваться. а доченьке моей уже 3 года. Девочки,боритесь за своих деток!Здоровья вам, деткам и поддержки близких.
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 08.03.2011 11:50
Здравствуйте Лилу! Спасибо Вам за поддержку! У меня беременность 33 недели, диагноз омфалоцеле. Извините за нескромные и некорректные вопросы, больше не кого расспросить, скажите как долго проходит реабилитация после операции и вот вы еще пишите имеются отклонения. Это какие? У моей дочки сейчас размер грыжи 5 см,небольшие дефекты сердца. К чему нам готовиться?
   
вера | (ростов) | 04.03.2011 21:35
Здравствуйте,девочки,моя сестра беременна(13 нед),сестре поставили диагноз омфалоцеле+кск с реверсным кровотоком,она тоже разрыдалась в кабинете узи,15 марта поедет на консилиум,беременность решительно хочет сохранить,мы из Ростова,у кого было такое,посоветуйте хирурга)))заранее спасибо)))))))пишине в личку,хотелось бы подддержать сестру в трудный период(ver9258@yandex.ru)
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 05.03.2011 15:46
нужно сходить к генетикам исключить хромосомное отклонение, по крайней мере я делала так, а дальше только искать врачей кто после рождения будет делать малышу операцию......
   
вера | (ростов) | 05.03.2011 22:22
спасибо))))))надеюсь все будет хорошо)))))
   
(Гость) Марина 07.03.2011 13:18
Здравствуйте Вера! Вы просто молодец, что поддерживаете свою сестру, это сейчас ей просто необходимо, потому что единственное и самое важное, что она и мы остальные, можем сделать для своих деток, это верить в лучшее. Нервы и слёзы ещё никому не помогали, а только наоборот вредили, об этом надо помнить всегда. Терпения, мужества и удачи вашей сестре...
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 06.03.2011 17:04
конечно все будет хорошо, нас с таким диагнозом не так много и мы все переживем, мы сильные, а еще мы очень любим наших маленьких козявочек которые живут в домике под сердем!!! 0
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 08.03.2011 11:59
Девочки здравствуйте! Нам поставили такой же диагноз на 13 неделе, сейчас 33. Прошли кордоцентез,порядок. Узи сердца показало не большие пороки, которые могут пройти до года.Может кто то знает как долго ребенок ннаходится в больнице после операции и что нужно для восстановления ребенка. Откликнитесь кто прошел через эти болячечки,расскажите.
   
(Гость) Nadin 08.03.2011 19:51
Здравствуйте МаринаЮ! Хочу немножко Вас поддержать, как прошедшая 7 кругов ада мама. Я с дочкой провела в больнице почти 2 месяца, из них 15 дней в реанимации. У каждого все индивидуально,смотря какие органы выходят в грыжевой мешок и тд. У нас выходили печень, желудок и петли кишечника, первая операция через час после рождения, вторая через 8 дней, третяя в 6 месяцев. Марина, для восстановления ребенка нужно только уповать на професионализм врачей и на себя, на свое мужество, поддержку своих близких. Удачи Вам! С праздником 8 марта! Весны, любви, здоровья!!
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 09.03.2011 09:30
Спасибо огромное за ответ.В интернете пишут очень много об отклонениниях, но не объясняют какие.
   
(Гость) Nadin 09.03.2011 10:38
МаринаЮ, смотря что считать отклонениями, то чо уже есть это такое отклонение, что другие просто меркнут на этом фоне. Обязательно следите за сердцем и сейчас и после рождения, мы делали узи каждые 2 месяца до года, долго не закрывалось овальное окно (1мм) но кардиохирурги не считают это пороком, у обычных детей это тоже встречается часто. Огромное колличество антибиотиков и наркозов повлияло на зубы, с появлением первых зубов был выявлен глубокий кариес, к двум годам потеряли 6 зубов, в 3 года поставили ортодонтическую пластину, заменяющую отсутствующие зубы. Теперь у нас крутые зубы 0 Состоим на учете у хирурга и гастроэнтеролога, каждый год медицинская коммиссия, но это все такая ерунда.... Да на животе большой рубец, но это нам не мешает жить, ездим на море, купаемся, загораем, прошлым летом на пляже подошла девочка показывая на рубец спросила: что это? моя куколка нашлась что ответить: болел животик тетенька полечила и все прошло 0 Как уже выше я писала, пошли в детский сад в два года,в обычный сад, прекрасно растем и развиваемся, ничем не отличаемся от обычных детей. За эту зиму ни разу не болели, занимаемся рисованием и танцами. Марина не читайте всякий негатив в интернете, поберегите себя. Я ходила беременная ни разу не включила комп. и что бы не было соблазна отключила провайдера и все,избавила себя от ненужной информации, подключила его только когда ребенку исполнился год, поверьте ничего не потеряла. Удачи Вам. Будут вопросы спрашивайте, буду рада помочь.
   
(Гость) Люба 12.03.2011 00:53
Привет всем!! Не смогла удержаться, чтобы не написать и не поддержать будущих родителей. Я мама замечательных синулек-двойняшек, но что нам стоило «встретиться»!!! Диагноз «омфалоцеле» поставили на 18 неделе, мой врач сказал прерывать беременность. Но как!!??? Детки были такими желанными, они ведь уже двигались. Решила не сдаваться и сделать всё возможное. Поехала в Киев (я живу в Украине) в институт педиатрии акушерства и гинекологии, прошла там УЗИ. Диагноз подтвердился. Сделали биопсию обоих деток, нарушений в хромосомах не было. Детский хирург, который присутствовал при УЗИ, сказал «Сделаем!!!» Просто камень с души упал. Ещё несколько раз приезжала на УЗИ, здесь и родила на 36 неделе. Вот тут и началось!!! Операцию малышу сделали на следующий день, состояние, конечно, было критическое. Он не мог самостоятельно дышать, кушать, поддерживать температуру тела...Было очень тяжело, но нельзя было раскисать, моим деткам нужна была поддержка. В институте мы были 1,5 месяца. Потом бесконечные обследования, консультации, лечение...В год сделали пластику животика. Сейчас нам 2 года и 5 мес. Не могу сказать, что всё безупречно, есть проблемы с сердцем (овальное окно, наблюдаемся в другом институте) Но мальчики хорошо развиваются, играют, рисуют, складывают конструктор, пазлы и т.д. Каждый раз, когда вспоминаю то время-вытираю слёзы. Да, было очень страшно, но я отгоняла черные мысли, верила в лучшее и передавала эту веру маленьким тогда ещё неродившимся человечкам. Девочки, не падайте духом, я всегда «ЗА!» оптимизм и позитив. Ведь детки всё чувствуют. Здесь главное выбрать хорошую клинику, где есть опыт проведения подобных операций. Всем удачи. С вопросами можете обращаться по e-mail sljybov@ukr.net Буду рада помочь
   
(Гость) Лилу 18.03.2011 21:48
Марина,главное успокоиься сейчас,набраться сил(они ох как пригодятся вам и после родов),родить.Да будет сложно,но преодолимо.У нас тоже была в грыжевом мешке печень и петли кишечника.сейчас есть смещение в расположении внутренних органов и сердечка.но жить это не мешает,следим за этим,раз в пол года проходим медосмотр.в 2 года пошли в обычный садик.
Все обязательно будет хорошо.
   
(Гость) Аня 22.03.2011 16:45
У меня тоже был такой диагноз.на 12-13 неделе.до сих пор как в тумане.узист еще сказал-конечно омфалоцеле.надо было еще неделю назад аборт сделать и уже забыли бы что были беременны....а я уже месяц не могу забыть...каждый день плачу...но и обрекать ребенка на мучения с различными пороками я не смогла бы...не знаю смогу ли забыть это.простить себе это...держитесь девочки.
   
(Гость) Света 28.03.2011 21:19
Я тоже прервала беременность из-за этого диагноза... уже месяц не могу справиться с болью.... было 13 недель. почему я не нашла в себе силы подождать ещё пару неделек... может втянулись бы кишочки...и я была бы сейчас самой счастливой беременной... теперь остаётся только кусать локти, обратно ничего не вернёшь... вся жизнь поменяла свой цвет... такой беззаботной и радостной после случившегося уже стать невозможно... тихо схожу с ума.... каждый день без слёз не проходит. Мамочки милые, держитесь ради деточек, идите до победного, не сдавайтесь так как я, верьте в своих ангелочков. Вы делаете такое благое дело! ГОСПОДИ, ДАЙ ВАМ СИЛ! ГОСПОДИ, ПОМОГИ ВАШИМ ДЕТОЧКАМ! Буду каждый день молиться за вас!
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 25.03.2011 10:47
Девочки всем привет!!!! Вот мы и съездили еще раз в Москву в центр ак и гени им кулакова, с квотой проблем нет, но нас попросили сделать узи сердца в бакулевской больнице, тк этот порок часто сочетается с пороком сердца, и вот результат, дефект межжелудочковой перегородки 6мм, как врач сказала, что ребенка будут наблюдать после операции по дефекту брюшной стенки, а потом если потребуется еще и ставить заплатку на сердечко.......а операция эта делается с остановкой сердца и подключением к искусственному кровообращению, я думала умру прям там, хотелось лечь спать и проснуться как от кошмара......
У кого что еще наподобие было........я незнаю как все это пережить, омфалоцеле теперь еще это......
Девочки да как же так, за что, я понимаю умом то что все выдержим, а доченьке моей сколько придется перенести, слезы у меня текут, все обрывается.....
помогите поддержите.....напишите.....через пару дней в голове конечно все уложится, но однако пока полная каша.......я уже даже и незнаю из за чего больше переживаю из за омфалоцеле или из за сердечка......
0
   
(Гость) Nadin 28.03.2011 11:48
Ирина здравствуйте! Ирина! Держитесь, крепитесь, все получится!!!!!! У моей подруги была вообще ужасная ситуация, ее дочь родилась тоже с двумя пороками развития,один из них порок сердца, другой, диафрагмальная грыжа, да еще ко всему прочему она родилась раньше срока. И что самое ужасное в этой ситуации что ,Никто Ничего Не Видел, уже в глубокой беременности врачи выявили порок сердца: Тетрада Фалло «синий» порок, диафрагмальную грыжу вообще никто не увидел, ее увидели только когда ребенок родился. И знаете что самое парадоксальное во всей этой истории, моя подруга сама врач и наблюдала она свою беременность не у самых простых врачей Спб. Месяц донашивали искуственно,через месяц прооперировали диафрагмальную грыжу, сердечко сделали в 5 месяцев. В мае этой девчушке будет 4 года, веселый, жизнерадостный, замечательный, ЗДОРОВЫЙ ребенок 0 Ирина, у Вас хотя бы видна вся ситуация, все сделают вовремя. ВАШЕ МУЖЕСТВО, ВОЛЯ, ЖЕЛАНИЕ БОРОТЬСЯ, ЖИТЬ ДОЛГО И СЧАСТЛИВО СДЕЛАЮТ ВСЕ!!!!!!!!! Берегите себя, гоните прочь плохие мысли, знайте что Вы не одна, никаких слез отчаяния.
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 28.03.2011 16:12
Nadin , как я жду ваших ответ слов поддержки, как становится легче от таких историй, я ведь понимаю, что все мы выдержим, просто как говорится «глаза боятся а руки делают».
Через 3 нед кстати опять едем в москву, для уточнения квоты и т.д. Напишу как дела обстоят.....
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 31.03.2011 11:57
Здравствуйте Ирина! У нас тоже не все хорошо с сердечком, МЖП 4 мм, но врач сказал, что это проходит само до года. Дырочка затягивается за счет увеличения массы сердца, еще оно у нас смещено вправо(((Вы не настраивайтесь на плохое, у моей знакомой дырочка к 32 неделям затянулась)))) Мы живем в Самаре, опыта у врачей мало по поводу омфалоцеле, переживаю ужасно,только бы все правильно сделали.А Вам врачи ни чего не говорили на счет сопутствующих синдромах, типа Биквита-Видемана,гигантизма, увеличенного языка?
   
(Гость) Nadin 31.03.2011 20:00
Марина только прочитала это сообщение. Эти синдромы наверняка были выявлены у 3 человек во всем мире. врач видимо прочитал об этом в инете и давай блистать знаниями ( не в обиду всем адекватным врачам 0 ) Не брите в голову, ничего не будет, забудьте. Я в бешенстве((
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 31.03.2011 20:50
Здравствуйте Марина! Нет нам ничего такого не говорили, да я еще делала плацентопункцию, на хромосомы......а те симптомы про которые вам говорили, они наверно если с хромосомами проблемы.....у нас 46хх.....
   
(Гость) татьяна 25.03.2011 16:03
здраствуйте. хочу поддержать тех кому поставили диагноз омфалоцеле.
мне оставили ни 23 недели больших размеров и сказали только прерывать, привели столько довыдов....(( но я не согласилась и сделала все что б оставить, сейчас моя малышка спит отклячив попку в кроватке нам 7 месяцев, развиваемся по возрасту.операцию еще не делали назначена на апрель,в Филатоскую больницу.
только незнаю как это будет все проходить и сколько этапов..
держитель милые мамы.
   
(Гость) Света 31.03.2011 09:01
Кто не смог бороться за жизнь своего ещё не рождённого ребёнка и прервал беременность пишите, пожалуйста. Может вместе легче будет пережить это горе... в одиночку очень тяжело... malek5208@rambler.ru
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 31.03.2011 12:06
Хочу сказать огромное спасибо все вам девочки за поддержку Nadin,Лилу слава богу у Вас все позади и вы подсказываете нам как быть))))))Я была у хирурга, а толку ни какого, единственное, предупредил что может понадобится материал специальный для животика, он только в Москве продается. Ни как операция проходит ни что делать будут ни чего не сказал, так обидно(((Пластику животика делают в годик, что это тоже не рассказал,может Вы знаете, расскажите. Даже представить боюсь как ребеночку больно наверно........
   
(Гость) Nadin 31.03.2011 19:40
МаринаЮ, мы Вас и всех остальных девочек поддерживаем и очень переживаем за Вас и Ваших деточек))) Материал про который Вы говорите, я не знаю как он называется, но в простонародье его называют «викриловая сеточка» он нужен для того что может не хватить кожи чтобы закрыть рану, и этой сеткой закрывают, потом на ней появится грануляция и в конце концов она обрастет кожей. Ее не нужно будет убирать она рассосется под кожей, ее очень часто ставят взрослым, при операционных поражениях. Вообще этот материал должен быть в каждой больнице(( У Вас в Самаре должны быть магазины которые торгуют мед.техникой и хирургическими материалами(нитками и тд.) она там должна продаваться. Если нет узнайте у врачей как она называется и закажите в интернете. Я Вам расскажу как было у нас: моей дочке ставили такую сеточку, так как не хватило своей кожи чтобы полностью закрыть рану, она сначала была видна в одном месте, а потом заросла кожицей. Так как в грыжевой мешок выходит очень много содержимого, и в такой маленький животик все сразу не входит, делают все постепенно,нам сначала погрузили желудок и петли кишечника (1операция),после сделали над животиком воронку из пластика, в ней была печень и она под своей тяжестью потихонечку опускалась внутрь, так было 8 дней, во время второй операции погрузили печень полностью, сразу полностью зашить животик нельзя так как будет тесно органам, делают вентральную грыжу (выпуклость на животе) когда заростает рана все смотрится очень даже прилично, мы так ходили до 6 месяцев. Звучит страшно, да??Бояться не нужно, я не одной секунды не боялась делать перевязки , всякие там мазьки. Что такое пластика: когда делают вентральную грыжу все очень не ровно, швы кривые и тд. эта грыжа делается для того чтобы дать животику расти, во время пластики иссекут все неровности уберут вентральную грыжу и сделают по максимому ровный шов и самое гланое ПУПОЧЕК. К тому времени ребеночек подростет кожи уже хватит своей. Животик будет нормальный 0 Я не думаю что деткам очень больно им колят такое колличество сильных обезболивающих и других лекарств, нас первые 8 дней не выводили из медикаментозного сна, поэтому ей было не больно она спала. Марина, но это все так индивидуально, разные города разные методы лечения, так что у Вас все может быть по другому. Девочки! простите что нагнала ужаса, но рассказываю как было. Крепитесь, набирайтесь мужества!!
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 31.03.2011 20:57
Nadin вы нас не пугаете такими подробностями, по крайней мере меня, я хотябы буду знать и не пугаться чего либо......так что если есть еще что рассказать пишите, потому что общение с такими как вы помогает, и придает силы!
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 01.04.2011 12:03
Спасибо, спасибо за общение)))))) Мне уже скоро ложится 11 апреля, вот и пролетело время)))) Я делела кордецентез: «46ХХ, гетерохромотип в коротком плече хромосомы 9.Вариант норма.» Это дословно в заключении, генетик сказала ИДИТЕ((( читала в инете, вроде ни чего страшного в этом плече 9. А я немного успокоилась благодаря Вам, настроимся на лучшее и бог с нами))))) Nadin а Вы сами кормили или искуственное питание нужно будет?
   
(Гость) Nadin 01.04.2011 14:56
Девочки я очень рада что не напугала Вас своим рассказом. Марина, первые дни дочунька питалась только глюкозой, после второй операции стали давать смесь через зонд, по несколько мл. Я сохраняла лактацию, сцеживалась постоянно, молока у меня было залейся) могла бы выкормить еще парочку) После перевода из реанимации (через 15дней) разрешили кормить грудным молоком, только из бутылочки по чуть-чуть. Дней через 20 первый раз дала грудь, и чуть не умерла от счастья) В четыре месяца моя козявочка отказалась сосать грудь, по необъяснимым причинам, наверное тяжело было так трудится, и я стала кормить ее из бутылки сцеженным молоком. И так мы доросли до года, в год перевела на смесь. Девочки! обязательно сохраняйте лактацию(по взможности) деткам очень понадобится Ваше молочко.
Марина! Удачи Вам!! С Богом!! Ждем от Вас только хороший новостей!!
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 02.04.2011 00:09
Марина удачи вам!!! По возможности напишите как у вас дела....будем ждать с нетерпением....
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 05.04.2011 21:51
Спасибо!!! Я тоже от всего сердца желаю Вам всего самого хорошего и здоровья))))) А вам сказали размеры омфалоцеле на последнем УЗИ? Они будут увеличиваться или останутся прежних размеров? А ДМЖП у нас тоже есть, врачи сказали, может самопроизвольно затянуться к годику, не переживайте. И еще у нас сердечко не на своем месте, а смещено вправо.
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 06.04.2011 19:47
у нас размеры на последнем узи были 4.9*4.5*4.5, вобщем за три нед до этого узи были 4.6*4.1*4.1......а дырочка на МЖДП 6мм, врач сказала что если не увеличится то значит наблюдать, а если после рождения будет больше то только заплатку....
вот поедем еще 21 апреля в москву опять узи, напишу насколько увеличились.......
я еще хочу сказать большое спасибо Nadin, насколько вы помогаете рассказами, потому что такие тонконсти лучше знать заранее....
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 05.04.2011 21:40
девочки спасибо, обязательно буду все рассказывать)))))Я сегодня встала на учет в дет. поликлинике. Врачи были в неподдельном удивлении от диагноза,они даже не слышали что это такое, соответственно таких деток не видели и что с ними делать они не знают. Это мне открытым текстом было сказано. Ревела я до самого дома, видимо в Самаре я одна такая((((Боюсь даже думать, что с нами будет после рождения((( Nadin,а вы когда домой выписались, вели какой-нибудь особенный уход за малышкой? Можно будет общение с родственниками, ходить гулять на улицу?
   
(Гость) Nadin 06.04.2011 10:26
Здравствуйте Марина! Я же вам говорила что дет.пол понятия не имеют что это такое(( не переживайте, ну будут на Вас смотреть как на сумашедшую, ну и что, плюньте им всем в лицо)) Я в Питере наверное одна такая, что уж говорить про Самару) Марина, после рождения с Вами будет все в порядке, что за писсимизм!? Зря не ходите по врачам, только по необходимости, вообще Вас должны будут вести хирурги из больницы, у нас так. Нам в свое время очень повезло с хирургом из дет.пол, она оказалась очень грамотной и знающей тетенькой, она очень трепетно относится к нами по сей день, зато участковый педиатр это просто песня, тупее я вообще не встречала(. Она даже сейчас видя иногда меня , с ужасом спрашивает, Вы ко мне? В силу обстоятельств приходится с ними общаться( Не волнуйтесь, это все такие мелочи. После выписки из больницы, мы вели обычную жизнь, к которой мы привыкли за два месяца в больнице. Дочуня была в недоумении что еще существует и другое жилье, кроме больничной палаты)) В больнице научили как ухаживать за раной, что делать, чем мазать. каждый день после купания, обрабатывала рану, накладывала повязку, одевала бандаж, нужно было делать электрофорез с лекарством,каждый день, в пол-ку не набегаешься( она у нас далеко) приходила сестра, делала на дому(платно) Вообщем ничего не обычного, практически все как у всех). Общаться с родственниками и тем более гулять не можно а НУЖНО. Нам разрешили гулять еще в боль-це. где то через месяц,было лето жара стояла ужасная, мы когда первый раз вышли на улицу ребенок дышал так что даже носик шевелился) Папа видел ребенка с первого дня еще в реанимации, каждый день приезжал, привозил коляску и мы гуляли по несколько часов, бабушка увидела внучку через месяц после рождения. Хирурги только попросили сделать всем флюорографию, а так ограничений не было в общении. Так как прививки БЦЖ и ГепатитВ были сделаны только через месяц, дома кроме пары-тройки родственников никого не было, тем более маленьких детей, дабы избежать инфекций.
Марина, самое сложное это больница, а дома как говорится и стены помогают) Удачи!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
   
(Гость) Nadin 07.04.2011 11:19
Девочки я очень рада что мои рассказы хоть как-то могут Вам помочь)) Не помню писала я или нет, у нас тоже серединное рассположение сердца, жить не мешает , на учете у кардиолога не состоим. Это обычная ситуация для такого порока, сердечку было место много вот и гуляло куда хотело))
   
elmira | (Жен., 45 лет, Махачкала, Россия) | 08.10.2011 10:23
Дорогая Надин! А что вы можете сказать по моему случаю. Долгожданная беременность после эко, в 22 недели страшные диагнозы...омфалоцеле, киста пуповины, впр сердца, и т.д. Я в шоке не знаю что предпринять, но прерывать бер. не хочу.
   
(Гость) Маша 22.04.2011 18:02
Девочки, здравствуйте. У меня срок 27 нед и тот же диагноз.... омфалоцеле плода, без сочетанных пороков. Поставили его на 14й неделе, после 3 УЗИ в МГЦ (я живу в Питере), мальчик крупный и шустрый))) С 14 недель меня активно обследовали на сочетанные пороки, делали плацентобиопсию... Сколько нервов было потрачено, страшно вспомнить..... Сейчас грыжа размером 4*5 мм, только петли кишечника, плюс дисплазия паренхимы почек (они чуть увеличены в размере). Также было многоводие, структурное изменение плаценты, прибавка в весе больше нужной.... Короче ужас какой то... А самое главное, что до 20 нед НИКТО даже речи не завел о прерывании, и только очень милая узистка МГЦ на 21й нед пощелкала так языком и спросила, что ж вы, моя хорошая, не прервали все это дело??? Я чуть не померла... Потом консультация детского хирурга Караваевой С.А. все поставила на свои места))) Рожайте, говорит, все прооперируем))) Только теперь вот у меня беда, в июле, когда мне собственно рожать, оба рекомендованных Караваевой роддома закрываются, а надо что поближе, тк, я так поняла, самое поганое это транспортировка....
Nadin, а вы где рожали, если не секрет)))?

На меня тоже уже пялят глаза на дородовом и в консультации, мол ткааааая у вас сложность.... приятного мало... Но я научилась внимания не обращать))
Врач генетик мне так сказал: не надо называть это пороком... это особенность развития....
Всем удачи!!!! И не терять оптимизма!
   
(Гость) Nadin 23.04.2011 16:25
Здравствуйте Маша! В нашем полку прибыло)) Вам крупно повезло Светлана Александровна Караваева врач посланный Богом!!! Её золотые руки творят чудеса!!
Я рожала в 10 роддоме, в этом нет никакого секрета. Конечно надо рожать в ближайшем роддоме, каждая минута будет дорога, а 9 р.д тоже не очень далеко, 16 в купчино тоже не далеко. Пока меня оперировали в операционной стояли фельдшеры со скорой, как только все случилось сразу забрали мою куколку в больницу. Вас тоже должна будет ждать скорая. Удачи Вам!! Вы в надежных руках!!
   
(Гость) Маша 02.05.2011 18:54
Спасибо, Nadin! Я буду пробовать попасть в девятку... Тем более что врач в консультации меня , по-моему, побаивается))), в смысле ребенка с ВПР, и готова дать направление на плановое кесарево хоть в кремлевскую больницу))))
   
(Гость) Nadin 04.05.2011 12:13
Здравствуйте Маша! Девятка хороший роддом,но, одно но, бесплатно не дадут не одной таблетки и все операции платные ( так было в 2007году). Я там лежала на сохранении и собиралась там рожать, заведующая дородовым сразу сказала сколько будет стоить операция, наркоз и тд. Но потом сказала: рожай ты лучше в 10! испугалась наверное)) Но вообщем я так и сделала, и слава Богу не жалею. Зато зав. дородовым в 10 сказала мне , что рожать будешь сама, я ей все высказала что о ней думала в матерной форме, она поняла что со мной связываться бесполезно, но одно сказала: зачем ты рожаешь ЭТО(( А ЭТО сейчас сидит рядом рисует и мамкает каждую секунду)) И что меня удивило больше всего что в 10 и операция и наркоз и таблетки все было бесплатно... И самое главное это замечательный хирург Попова Е.В. которая все сделала профессионально!! Знаете я поняла не важно где рожать главное что бы врачи рядом были профессионалы!!! Удачи Вам! Ждем новостей.
   
(Гость) Саша 25.04.2011 23:21
Здравствуйте, девушки! Как же много вам всем пришлось пережить... Читала эти записи еще будучи беременной, когда и нам поставили этот ужасный диагноз... Было все - и уговоры прервать, и постоянные УЗИ, амнеоцентез, который не выявил хромосомных нарушений... И в итоге на 26й неделе все ушло!!! Малышка родилась здоровенькой и крупненькой) Так что нужно верить в чудо и в своих деток! Конечно, разные ситуации бывают, и нет гарантии на то, что не будет никаких проблем... Поэтому я просто не могу осуждать людей, которые пошли на аборт из-за этого диагноза... Но я бы просто не смогла потом с этим жить, поэтому никого не слушала. Поступайте так, как подсказывает вам ваше сердце! И хотя бы не плачьте, и не трепите нервы себе и карапузам! Я тоже много слез пролила, и многого наслушалась... Надо это пережить... Держитесь! Терпения вам и сил!!! И здоровых деток!
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 27.04.2011 18:38
Девочки привет! Вот и моя малышка родилась весом 2700,51см))))) через три дня нам сделали операцию,все заправили и зашили, сейчас отходим потихоньку от наркоза.....очень переживаю, чтобы все было хорошо,все органы заработали.... пускают меня к ней на два часа. говорят состояние стабильное.сегодня привезла молоко, попробуют кормить. молю бога помощи, как тяжело....
   
(Гость) Nadin 27.04.2011 19:47
Здравствуйте Марина!Урааааа! Поздравляю! Слава Богу!! Одной операции будет достаточно? Держитесь,крепитесь, все будет хорошо!! Здоровья Вам и Вашей дочурке!!
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 27.04.2011 21:14
Спасибо! Пока не знаю, хирург сказал, если мышцы срастутся то больше не понадобится))))))))хоть бы, хоть бы)))))))а если нет то образуется под кожей грыжа. А что с ней дальше не объяснил(((
   
(Гость) Марина 04.05.2011 17:52
Здравствуйте девочки! Постоянно читала все ваши сообщения, но сама писала мало, ждала, что всё таки будет. 12 апреля была на последнем УЗИ в Екатеринбурге, размер грыжи увеличился и на 32 неделе составлял 62*78 мм, выпадение только кишечника, больше никаких отклонений не было. Беременность протекала нормально. На 35-й неделе (29 апреля) начали отходить воды, я родила сынишку.Рожала сама, без кесарева. Так как родила раньше срока, не успела попасть в Екатеринбург, рожала в своем городе. Мальчуган как только родился, сразу закричал, дышал сам, вес 3 кг, рост 46, единственно что у него были отёки конечностей, врач сказал что это возможно грыжа давила, и мне сказали что он покакал. Через 2 часа после родов его забрали в Екатеринбург, так как в нашем городе таких специалистов хирургов нет. 30 апреля ему сделали операцию, все зашили. Сегодня меня выписали из роддома. Каждый день звоню в реанимацию, узнаю как у него дела. Говорят, что всё ещё под искуственной вентиляцией лёгких, мочится мало, поэтому ограничивают капельницу и отёки ещё не сошли. Девочки скажите пожалуйста, сколько детишки восстанавливаются(т.е. находятся в реанимации до перевода в детское отделение) после такой операции. Потому что мне сказали, что меня не положат в Екатеринбург поближе к нему, пока он будет в реанимации. А я уже с ума схожу без него, ведь мне его только показали, дали подержать пол минуты и увезли. Да ещё и пару раз меня упрекнули в том что я не сделала аборт, чем я думала. Хотя я врачам благодарна, что роды прошли успешно, и что они в тот же день организовали его транспортировку в реанимобиле.
   
(Гость) Nadin 05.05.2011 16:07
Здравствуйте Марина! От всего сердца поздравляем Вас с рождением сыночка!! Вы просто героиня- сама рожала! Марина, мы лежали в реанимации 15 дней, но у нас была ситуация похлеще чем у Вас, у Вас только кишечник а у нас.... мы лежали на ИВЛ четыре дня. Я тоже не лежала в боль-це, пока дочь была в реанимации, но я конечно видела ее каждый день, меня положили только после перевода в отделение. Отечность была наверное месяц, глазки узенькие,щечки кругленькие, ножки толстенькие)) Держитесь все будет хорошо!!!
   
(Гость) Марина 06.05.2011 03:55
Надин, Спасибо Вам огромное! Вы не представляете, что сейчас для меня сделали, Вы вселили в меня надежду! Потому что вчера я навестила малыша в больнице, увидела отёки ( сильно опухли ножки, а именно кисти ног), от общения с доктором как всегда я в ужасе. Он сказал, что они не могут понять причину отеков, подозревают какуюто «слоновость», но не опровергнуть не подтвердить не могут... Надин, скажите пожалуйста, сильные ли были у дочки отёки, что говорили врачи, с чем это связано, когда у неё после операции заработал кишечник. Ещё хотела узнать, когда Вас положили, как вы с дочкой общались, давали ли Вам её кормить грудью, пеленать её...
   
(Гость) Марина 06.05.2011 04:12
Надин, сейсас ещё раз перечитала все Ваши сообщения - про кормление я поняла, только скажите, когда сцеживали, молоко сразу сохраняли или уже ближе к кормлению?
   
(Гость) Nadin 06.05.2011 19:47
Здравствуйте Марина! На счет отеков: у нас тоже были ужасные, врач говорил что огромное кол-во капельниц, уколов, почки не справляются, как только отменили капельницы сразу все прошло. У меня есть фотки того периода, сейчас смотрю думаю как могла все это видеть, просто ужас, а тогда ничего, другого то не видела не с чем было сравнивать))Меня наоборот врачи успокаивали, что мол так и должно быть, отечность это нормально. Кишечник работал сразу, стул был каждый день, питание удерживала. Первые 20 дней молоко не сохраняла, сцеживала и выливала, не нужно было,врачи сказали сохраняй лактацию, потом пригодится. Действительно пригодилось)) После перевода из реанимации уход был только мой,весь день с дочей,сцеживания,кормления, подмывания, пеленания и тд ,покушать было некогда, выгоняли из детской палаты только в 12 ночи, оставляла молоко на ночное кормление,сестры кормили... а сама баиньки и до 6 утра. И все заново)) В больницах же режим!! Не переживайте все будет нормально, Вы переживаете и он переживает, детки все чувствуют!! Крепитесь мы с Вами!!
   
(Гость) Марина 06.05.2011 21:25
Здравствуйте Надин! Спасибо, что у Вас всегда столько слов поддержки! У нас кишечник ещё не заработал и на ИВЛ мы до сих пор, но я думаю это связано с тем, что малыш не доношен, да и мальчики немножко дольше справляются чем девочки. Однако сегодня я звонила в больницу, мне сказали, что со вчерашнего дня (когда я его навещала) он стал активнее, моча стала отходить лучше, мы естественно рады. Так что наша встреча с сынишкой сотворила маленькое чудо...Жду не дождусь, когда буду с ним рядом!
   
(Гость) Nadin 07.05.2011 11:14
Здравствуйте Марина! Вот видите прогресс на лицо- писает, скоро начнет какать,( с чего там какать если одни только капельницы) ИВЛ однозначно что по недоношенности, у них плохо раскрыты легкие. Навещайте сыночка каждый день, вот увидите сразу пойдет на поправку!! Покрестите по возможности сыночка, я покрестила дочь еще в реанимации, у нас при больнице есть храм. Удачи привет сыночку!!
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 07.05.2011 12:56
Девочки всем привет!!!! Вот наконец то я и добралась вам написать, родилась моя девочка 21апр, срочно сделали кесарево из за прогрессирующей гипоксии, на 34 нед, родилась с весом 1500, и рост 42см, на след день сделали операцию погрузили печень, врач говорил главное щас чтоб сикать начала, сикать начала, но теперь др проблема не какает, печень придавила кишечник и какой то участок не работает, сейчас стали давать лекарство чтоб за выходные все прошло, но только если не пройдет будут выводить кишку, врач сказал что не хотелось бы туда лезть тк она совсем крошечка, ИВЛ еще сохраняют, мы вчера ее покрестили, молю Бога чтоб какать начала, Nadin а у вас были проблемы со стулом? и еще сегодня уже 16день а моя манюнечка все еще в реанимации.
Марина примите мои поздравления с рождением сыночка.
Девочки давайте поддерживать переписку, ваши сообщения как то поднимают дух, кстати нам внутриутробно ставили порок сердца а после рождения не подтвердили диагноз, одной проблемой меньше стало.....сейчас главное чтоб стул появился.....
   
(Гость) Nadin 07.05.2011 15:37
Здравствуйте Ирина! Слава Богу! От всего сердца поздравляем Вас с рождением доченьки!! Молявочка маленькая такая)) Рановато конечно родилась но ничего, мы девушки крепкие)) Ирина, не переживайте что до сих пор в реанимации, зато контроль серьезный,что Вы хотите такой малый вес был, мы какали, и вы закакаете. Молодцы что покрестили, я только сегодня Марине об этом писала. Все будет хорошо, молимся, за наших дорогих деток, так тяжело нам доставшихся!! Мы с Вами!!
   
(Гость) Марина 07.05.2011 20:31
Здравствуйте девочки! Ирина, поздравляю Вас с рождением дочурки! Желаю Вам удачи, сил и терпения...нам с Вами надо просто это пережить и всё у наших деток будет хорошо!
Надин, Вы для меня теперь как близкий человек, с которым хочется поделиться хорошей новостью, Вы просто сильная женщина с большим сердцем. Сами стойко перенесли испытание и продолжаете поддерживать и помогать другим. Сегодня я снова звонила, узнавала про состояние сыночка. Мне сказали, что вчера (6 мая) его отключили от ИВЛ, стул есть, начали понемногу кормить, только не спросила про отёки, наверно потому, что представляю его абсолютно здоровым. 10 мая хотят переводить в детское отделение, а значит и меня скоро к нему положат. Про крещение не знаю, так как нахожусь в другом городе, да и какие порядки в больнице, тоже неизвестно.
   
(Гость) Nadin 08.05.2011 13:54
Здравствуйте Марина! Спасибо за теплые слова, очень приятно.Я очень рада что могу хоть не много Вас поддержать. Сняли с ИВЛ значит все хорошо, дышит сам, это здорово. Скоро будете всесте)) Удачи. пишите. ждем новостей.
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 09.05.2011 09:26
Надин а как вы молочко сохраняли???замораживали.......я читала про такой способ, у меня сразу после родов молока много было а сейчас все меньше и меньше я уже переживать стала как бы совсем не пропало, может у вас есть какие народные рецепты как сохранить лактацию, пью аппилак, но что то пока не очень....а я так хочу покормить доченьку, пусть из соски но зато своим, незнаю правда когда.....
   
(Гость) Марина 09.05.2011 21:17
Ирина, здравствуйте! Хоть Вы спрашивали Надин, но я не удержалась и хочу сказать, что у меня было такое же беспокойство. Сначала молока было очень много, грудь была большая, но по мере сцеживания уменьшилась и стала мягкой с ощущением, что молока стало меньше. Я узнала, что сыночка кормят пока по 10-15 грам в день. Сцеживаясь в бутылочку я заметила, что за одно сцеживание я примерно столько и получаю, т.е. как только мне разрешат дать ему моё молоко из бутылочки, этого будет хватать. Главное продолжать поддерживать лактацию, а когда ребёнок будет сам сосать грудь, я думаю у нас всё нормализуется, ведь сколько молока съедается, столько и прибывает. Самое главное надо беречься и не нервничать...
   
(Гость) Нина 09.05.2011 22:18
Дорогая Ирина, я заходила на этот сайт когда нам поставили диагноз в 10 недель амфолоцеле, но нам повезло к 13 неделе все ушло. Хотела дать вам сосет по поводу лактации. Нашему малышу уже 5 месяцев, но с рождения тоже были большие проблемы и грудью не представлялось возможности кормить, поэтому судя по предыдущему опыту (у нас старшему 2,2 года) я сразу попросила мужа приобрести молокоотсос, хороший и дорогой, с дешевым только намучаетесь. Я к сожалению не знаю как вы сцеживаете молочко, если руками, то очень скоро оно пропадет несмотря на все ваши усилия. Значит так, пьете много жидкости, нормально питаетесь несмотря на нервы и переживания это необходимо, сцеживаете как можно чаще, так если бы молочко сосал ребенок, не реже чем каждые 3 часа и максимально до полного опустошения груди, старайтесь сцеживать за один раз только одну грудь и вам проще и так протекает естественный процесс кормления. Еще постарайтесь не травмировать грудь... если вдруг начнутся застойные процессы, камешки и узелки в груди можно помассировать грудь, мне очень муж помогал, просто отсасывал молочко, конечно прилив молока по настоящему сильный происходит только когда ваш ребенок сосет, но муж все-равно неплохо выручал меня, особенно по ночам... ночью с 2 до 5 утра желательно сцеживаться в этот период вырабатывается гормон отвечающий за выработку молока.
   
(Гость) Нина 09.05.2011 22:29
Еще, Ирочка! по-поводу заморозки... я замораживала его в специальных контейнерах, но подойдет наверное любая посуда... баночки от детского питания например, главное чтобы была изготовлена не из токсичных материалов и годна для заморозки, хранить после этого можно до 2 месяцев, но я и дольше хранила (вся морозилка была забита). Очень важно, вот что, соблюдать диету в то время когда будете сцеживать для заморозки, ведь печень и поджелудочная еще не знакомы с вашим молочком, а тем более с тем, что вы едите, так что осторожно!!! мы таким образом сорвали поджелудочную своему малышу, обрадовались, что он много ел и кормили наубой, да еще смотрю он нормально реагирует на все продукты и начала есть почти все подряд. Ирочка, мне хоть и не пришлось прежить все что с вами происходит, но я очень преживаю за вас и других мам с вашей проблемой. Держитесь, терпения вам, пусть ваш ребеночек выздоравливает побыстрее, чтобы вы скорее оказались дома здоровые и счастливые, остальное мелочи жизни... Оооо! детки все и всегда болеют, это нужно пережить.. мы вот боремся с бесконечными ОРЗ, ОРВИ и бронхитами... с двух месячного возраста.. Жизнь есть жизнь! Все будет хорошо.
   
(Гость) Nadin 10.05.2011 10:34
Здравствуйте девочки! Ирина, масса советов дана прислушайтесь. Да я замораживала молоко в контейнерах avent , молокоотсос этой же фирмы ( не сочтите за рекламу)) пейте больше жидкости, главное не нервничайте, я не пила никакие таблетки, чаи для лактации и тд. Перед сцеживанием или кормлением минут за 10 выпивала чашку обычного горячего чая сладкого с молоком и все. Не волнуйтесь все будет номально, малышке нужно будет столько МАЛО молока, что его в любом случае у Вас хватит. Не волнуйтесь и не волнуйте доченьку))
   
(Гость) Марина 10.05.2011 14:38
Здравствуйте Надин! У меня опять вопрос по отёкам: дочка с ними родилась или они появились позже? Дело в том, что мне сообщают что отёки особенно на ножках остаются сильными (плотными) и врач каждый раз говорит про возможность нарушения работы лимфы, а это значит, что они могут и остаться в будущем, а я об этом даже думать боюсь...
   
(Гость) Nadin 10.05.2011 15:39
Здравствуйте Марина! Я не могу Вам сказать были ли отеки уже при рождении, но через сутки они были однозначно. Вас перевели из реанимации или еще нет? А Вы и не думайте об этом, все будет хорошо!!
   
(Гость) Марина 10.05.2011 21:36
Здравствуйте Надин! Мы ещё в реанимаци. Врач сказала, что ещё есть отдышка и из-за отёков, поэтому не переводят.
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 12.05.2011 16:39
Здравствуйте девочки! Поздравляю всех с рождением малышей! мы еще в реанимации уже 23 дней, я так переживала за это омфалоцеле, а его зашили и уже все зажило. Набирает вес по 50гр в день, писает, какает. Но вот легкие,не работают, до сих пор на ИВЛ. Врач прячет лицо и на вопросы не отвечает,пичкают сильными антибиотиками, ни чего не помогает, хрипит сильно, мокроту отсасывают. Когда родилась дышала ровно и легкие были раскрыты полностью, три дня ждала операцию и дышала сама,а сейчас говорят инфекция, воспалительный процесс.Значит сами занесли и молчат. Может кто нибудь знает об этом что-нибудь,я скоро сойду с ума.Молоко почти пропало.
   
(Гость) Nadin 12.05.2011 19:44
Здравствуйте МаринаЮ! Господи, да что же это такое, 23 дня на ИВЛ?! Омфалоцеле здесь уже ни при чем, вес набирает, писает, какает, значит кишечник работает, это что то другое(( Молимся за Вас с доченькой, держитесь!!
   
ольга | (Жен., 37 лет, санкт-петербург, россия) | 12.05.2011 20:17
Здравствуйте все! Я читаю все и плачу, силы начинают покидать Нам тоже поставили этот диагноз 19 апреля я родила свого сынульку ,мою крошечку 1170кг и 32см нам сделали опирацию,но кишечник не хочет пока сам работать, мы не какаем, расскажите на какие сутки вы стали какать и что вам говорили врачи?
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 12.05.2011 20:58
У нас кишечник заработал на 6 сутки. Я за него переживала, но тьфу тьфу заработал,а вот что с легкими будут такие проблемы даже не думала.
   
(Гость) Марина 12.05.2011 22:38
Здравствуйте Ольга! Сынок после операции стал какать на 7-е сутки. Хоть он родился и раньше срока, вес его составлял 3 кг. А у Вас он совсем крошка, может дело в этом, ведь недоношенным деткам сложнее...Я тоже раньше думала, что самое страшное это операция и о другом даже не думала, хотя врачи и говорили о возможных осложнениях. Сейчас молюсь о том, чтобы господь дал сил моему сынульке справиться с недугом, ведь бог всемилостив...
   
Настя | (Жен., 34 лет, Пушкино, Россия) | 13.05.2011 14:24
Здравствуйте девчонки! Хочу вам рассказать свою историю. Мне 27 лет, живу в Московской области. Очень хотели с мужем ребёночка и наконец всё получилось. Беременность протекала тяжело, постоянно была угроза. На 12 неделе беременности на УЗИ обнаружили омфалоцеле и сказали, что такие детки не рождаются и надо прерывать беременность. Но благо со мной рядом был муж, который не дал мне отчаяться. Мы объездили много профессоров, но везде разводили руками. Говорили, что у моего ребёночка и синдром дауна, и порок сердца, и жидкость в мозге, а на одном узи вообще сказали, что у ребенка живота нет и все органы плавают у меня в матке, бред. Мы поехали в ЦПСиР г. Москвы и мне сделали амниоцентез(прокалывали мне живот и брали околоплодные воды на анализ). Результаты мы ждали 2 недели, но с первого раза анализ не получился и мне делали его повторно. И спустя еще 2 недели нам позвонили и сказали, что моя девочка развивается замечательно и кроме омфалоцеле никаких пороков нет. Перед родами мы договорились в Филатовской больнице, что после рождения мою доченьку они заберут и прооперируют. 24.12.2011 года на 40 неделе мне сделали кесарево сечение. Родилась как и говорили доченька весом 3610 и 49 см. Размеры омфалоцеле были 17см на 15 см, туда входили петли тонкой и толстой кишки и печень. В Филатовской больнице ее сразу же прооперировали и сформировали грыжевой мешок, в который входила печень. Через 10 дней у моей дочки оторвался грыжевой мешок и срочно сделали вторую операцию и сформировали вентральную грыжу. Огромное спасибо хирургу Голоденко Надежде Владимировне. Там мы пробыли еще 2 месяца и нас выписали. Живот у дочки был ужасным, сами делали перевязки, массаж. В Филатовской сказали, что в полтора года надо делать еще операцию. В апреле легли туда, но операцию не стали делать, побоялись пережать печеночную вену и сказали носить бандаж и через год опять приехать. Сейчас нашей дочке 1 год и 4 мес.Она у нас замечательная девочка, у которой шило в одном месте 0 . Ходить начала в год, а точнее не ходить, а бегать. Болтает без умолку, полный рот зубов. Желаю всем родителям не отчаиваться и идти до конца, оно того стоит, а всем родившимся деткам здоровья
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 18.05.2011 22:22
Девочки всем привет наконец то подключили интернет, в четверг 12 апр нам сделали еще одну операцию, у моей крошечки оказался мекклелев дивертикул это очередной внутриутробный порок, и с четверга опять кала нет, врач говорит что есть сильное воспаление кишечника называется колит, что он может припятствовать опорожнению кишечника, кровь анализ оч плохой, в филаьовскую отвозила все ее анализы чтоб выяснить что за бяка в ней заселилась......
вобщем я потихоньку с ума сожу жду (какашки), а их все нет.........не дааай бог еще раз придется оперировать....
молоко от нервов совсем пропало..........
радует только то что поправилась моя крошечка на 450гр, теперь мы весим 1900.....
я ни на минуточку ни на секундочку не сомневаюсь что ей помогут, всетаки врачи хорошие......
вот девочки такие у нас проблемы..........
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 18.05.2011 22:28
девочки и еще я сняла квартиру в москве, если кто сможет со мной пообщаться, а то я совсем одна, муж на работе, напишу свою электронку, imiroshnikova77@mail.ru и там оставлю свой тел, а то так тяжело на душе и постоянно со своими мыслями.......
   
(Гость) Nadin 19.05.2011 10:17
Здравствуйте Ирина! Господи, да что же это такое, что за напасти(( Дивертикул развился видимо из за сильной сдавленности органов. Держитесь, не отчаивайтесь, доченьку берегите. Все будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!!!!!
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 19.05.2011 16:08
я прочитала в интернете что дивертикул получается эмбрионально, я так переживала за это омфалоцеле думаю как все погружать будут, а тут раз все погрузили и возникли такие сложности с кишечником, вот действительно напасть какая то, старший ребенок попал в больницу с воспалением желчного и двенадцатиперстной кишки, ооооооойййй боже помоги.....
Надин вы всегда поддерживаете спасибо!!!!!!! мы дамы сильные все перенесем и поправимся!!!!!
   
Настя | (Жен., 34 лет, Пушкино, Россия) | 20.05.2011 11:02
Здравствуйте Ирина! Не падайте духом, всё будет хорошо, ребеночек же чувствует Ваше настроение!Вы знаете, в Москве на Таганке есть Храм Святой Матроны. Съездите туда, помолитесь, она всем помогает и Вам станет легче!Держитесь и не отчаивайтесь!
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 24.05.2011 09:29
Здравствуйте Ирина! Мы держим за вас кулачки, крошка обязательно поправится) А все по ИВЛ лежим, нам уже месяц и 4 дня((((Наконец врач зашевелилась и стала искать причину,обнаружили пороки сердца(сегодня совет кардиологов,будет ответ о дальнейшей нашей судьбе.Скорей бы проапперировали и мы пошли на поправку) Омфалоцеле наше зажило и почти нет следа, а вот сопутствующие патологии не дают нам нормально жить,а ведь их не видно было на УЗИ во время беременности((((((((Молока у меня тоже две капли осталось,стараюсь сохранить,но где уж с такими переживаниями.В зеркало смотреть на себя не могу,пугаюсь(((((
   
Настя | (Жен., 34 лет, Пушкино, Россия) | 24.05.2011 12:27
Здравствуйте Марина! Всё у вас будет хорошо! У моей дочки тоже при рождении нашли 2 порока сердца, а в годик один закрылся совсем, а второй стал меньше на 2 мм. Врачи сказали, что к 4-5 годам совсем закроется. Так что не падайте духом. Мы до сих пор ходим с вентральной грыжей, мучаем ребёнка бандажом, а операция только через год. Держитесь и верьте в лучшее
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 24.05.2011 18:33
Спасибо Настя за теплые слова,но увы сегодня нас перевели в кардиоцентр. Решают на счет операции, говорят не могут определить точно объем работы,всем видится по разному(( А почему до сих пор с вентральной грыжей, я надеялась что к году все убирают и делают пупочек. Выходит это не так?А с сердцем диагноз:«ДМЖП,ДМПП,ОАП. Коартация аорты в типичном месте.Персистирующая левая ВПВ.» Пытаюсь найти в инете инфу,одно и тоже везде(((((( Может кто слышал о таких пороках, расскажите ......
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 24.05.2011 19:14
Марина здравствуйте!!!! ДМЖП нам ставили внутриутробно причем ставили нам в Бакулевской больнице, врач тода нам сказала смотря какой дефект сколько мм и где он на пленкеили на мышце, если на перепонке и дырочка больше 1мм то оперировать и еще она сказала что это самый легкий порок из пороков сердца, а вот про остальные кот вы написали я ничего незнаю, после рождения нам этот порок отмели, но вот таких проблем с кишечником никто не ожидал, нам завтра будут делать третью операцию, нам уже мес а моя куколка еще ни разу сама не какулькала, только стилуляции клизмы.
Марина не отчаивайся вылечат наших деток, смотри сколько нас поддерживают и вселяют надежду, молочко у меня кстати совсем пропало я даже сцеживать перестала, надо брать себя в руки и стараться быть сильной наши силы понадобятся нашим деткам они должны чувствовать что мы не падаем духом.
   
Настя | (Жен., 34 лет, Пушкино, Россия) | 24.05.2011 20:23
Марина,у нас омфалоцеле было 17 см на 15 см, это очень большая, врачи были в шоке. В годик мы легли в Филатовскую больницу и 2 недели нам делали обследование и сказали, что если сейчас вентральную грыжу убрать, то печень пережмёт печёный сосуд, печень начнёт отмирать и будет летальный исход, а об этом я даже и думать не хочу. Просто моя дочка для своего возраста очень маленькая и врачи сказали, что боятся, сказали носить бандаж и через год еще раз попробуют.А на счет молока не переживайте, сейчас столько смесей есть, хоть и говорят, что материнское молоко не заменимо. У меня молоко пропало на 5 сутки после родов и мы пили смесь нэнни, для маловесных это то, что надо. Не падайте духом, детки чувствуют наше настроение. Вот увидите, всё будет хорошо и потом будите вспоминать это как страшный сон.
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 25.05.2011 17:54
Девочки всем привет!!!! сегодня нам сделали третью операцию, кишечки так и не заработали, после операции врач мне сказал что не работают из за сильной инфекции и атрезии, еще и недоношеная и вес маленький, короче говорит кишечник всех хуже выхаживать, а еще сказал что вы должны быть готовы к любому исходу......у меня в голове не укладывается, омфалоцеле оставила сильный порок на кишечнике......
духом стараюсь не падать, слез уже совсем не осталось...
мне не понятно неуж то врачи веру в нее стали терять????? Я на нее смотрю каждый день она борется......
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 28.05.2011 16:05
Ирина как ваши дела,как малышка? Нам сделали операцию на сердце,чтобы мы дождались года и потом сделают еще одну операцию более сложную. Господи помоги нашим деткам. Еще только сутки с момента операции прошло и врачи не чего не говорят, мне кажется у меня седые волосы появляются.....
Ирина держитесь, очень Вас понимаю, все обязательно будет хорошо....)Как зовут вашу дочку?
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 30.05.2011 00:17
привет всем!!! девочки вот и ВСЕ....29.05 моя малышка покинула меня и этот мир......кишечки ее так и не заработали.....омфалоцеле, меккелев дивертикул, кольцевидная поджелудочная железа, недоношенность все сказалось на моей куколке...
я так старалась все делала и считаю что все что от меня зависело все сделала...но Бог так решил.....
как тяжело все это переживать.......
давайте девочки держитесь и боритесь давайте своим деткам шанс.......выздоравливайте.......
   
(Гость) Nadin 30.05.2011 07:12
Здрвствуйте Ирина! Господи горе какое. Я не знаю что сказать....Примите мои соболезнования. Плачу всесте с Вами. Держитесь, надо жить дальше.
   
(Гость) Наталья 04.06.2011 08:15
Ирочка! крепитесь!!! читаю и плачу! я так вам соболезную. моя девочка тоже погибла после операции. я знаю какое это горе.какая это боль,не передать словами. держитесь..
   
(Гость) Нина 05.06.2011 22:27
Ирочка, миленькая! Мы все с вами... ваша лапочка в раю, столько трудностей прошла ваша детка... Больше не могу писать, вся в слезах. Держитесь!
   
Настя | (Жен., 34 лет, Пушкино, Россия) | 30.05.2011 12:34
Ирина, примите мои соболезнования.Это ужасно, крепитесь.
   
(Гость) Света 30.05.2011 22:23
Ирина, Господи... крепитесь. Вы сделали всё, что могли. Это очень тяжело, но Вы дали шанс.
   
(Гость) Натали 03.06.2011 16:47
Девочки, всем привет. Сегодня случайно наткнулась на эту страничку. Какие же вы все молодцы, сколько в вас мужества, я просто склоняю перед вами голову. Ирочка, вам мои соболезнования, нет ничего страшнее, чем пережить своего ребенка. У меня тоже была похожая ситуация. В 2005 году я забеременела, на 24 неделе поставили диагноз - «омфалоцеле». Сказали делать прерывание. Я живу в небольшом городке в 7 тыс.км.от Москвы. У каких врачей я только не была, какие обследования только не проходила, везде твердили одно, что нужно делать прерывание. В нашем городе никто не делает такие операции. Мне тогда вообще сказали, что таких детей очень редко оперируют. Куда было бежать? Финансовых возможностей поехать в Москву у меня не было. И я сделала прерывание. Девочки прошло 6 лет, а я каждый день проклинаю себя за это. Я никогда не смогу себя за это простить. Боль утихла, осталась пустота и невероятное чувство вины перед своим неродившимся мальчиком, которого я убила собственными руками. Я испугалась, что даже если смогут исправить омфалоцеле, потом могут быть осложнения. В общем я испугалась трудностей. Я ненавижу себя за это. Я вот сейчас читала ваши истории, как вы боретесь, как вам трудно, но вы не сдаетесь. И я понимаю, что если бы все можно было вернуть обратно, я бы оставила ребенка, я бы дала ему шанс, я бы боролась, и операции переживала, и реабилитации. Лучше так, чем так как я сделала. Девочки, каждый конечно сам принимает решение, но я, имея опыт прерывания хочу сказать, что не нужно этого делать. Вы потом не сможете жить с этим. Боритесь. Боритесь до конца. Храни вас и ваших деток Бог.
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 04.06.2011 14:29
Спасибо всем огромное огромное за поддержку, читаю и слезы текут и мурашки бегут.....
   
(Гость) Марина 04.06.2011 16:43
Здравствуйте девочки!
Ириночка, примите мои соболезнования. Больше слов я не могу подобрать, только слёзы текут...
Мы выписались из больницы 27 мая. Сейчас, после многочисленных антибиотиков сынок мучается с животиком (то понос, то запор). От постоянных уколов и осмотров малыш наревел себе паховую грыжу. Врач сказал, что сейчас операция не желательна, т.к. ребёнок ещё не окреп от первой. Не знаю, есть ли возможность избавиться от грыжи без операции...Отёки , о которых я писала раньше сошли только частично, но продолжают держаться достаточно плотные на голенях и стопах. ещё почему-то держится припухлость на писе. Нам делали УЗИ сосудов - они в порядке. В заключении написали - признаки лимфостаза голеней и стоп. Кто-нибудь знает, что это такое и пройдет ли? А ещё прописали мазь в течении месяца наносить на животик от спаек на кишечнике и сказали стого следить, теперь каждый раз вздрагиваю, когда сынуля внезапно начинает плакать и не может покакать.
   
Ольга | (Москва) | 12.06.2011 16:52
Девочки, здравствуйте. В 10 году я оставляла тут на форуме сообщение, что я делала, что бы родить ребенка с диагнозом ОМ-ЛЕ (13.10.2010 17:23). Теперь пишу снова, хочу обнадежить всех девочек, кто столкнулся с этим диагнозом во время беременности...
Девочка моя жива и здорова, растет и развивается активно.
Сейчас я на 16 неделе беременности, скажу сразу в ЖК стращали с 6й недели, мол если ребенок такого же пола, то и порок повторится, но пройдя пусть с первой беременностью, мне уже ничего страшно не было. 31 мая делала узи было 14 недель, пол ребенка не видно, НО и ОМ-ЛЕ тоже нет! Так что девочки не бойтесь, больше это не повторится... это случайность, которая выпала нам...
Всем девочкам желаю обрести счастье материнства. Все будет ХОРОШО!
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 23.06.2011 10:56
Привет!
Мне 31год, беременность 12 нед. и 3 дня,мы три года добивались этой беременности, я выпила тонну таблеток, вчера поставили Ом-ле (у нас выходит печень,желудок и часть кишечника),муж успокаивает, говорит ещё не всё потеряно завтра едем на консультацию генетика, будем делать хорион биопсию, со мной работают врачи из центра Алмазова, мой лечащий врач сказала,что если не будет хромосомной патологии будем сохранять, но я так боюсь за нашу кроху, состояние постоянной истерики, а результатах обследований обязательно напишу, девочки, может сейчас кто есть в Питере с такой же проблемой, мне хоть пообщаться так сложно быть один на один со своими переживаниями
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 26.06.2011 22:52
Ариночка привет!!! я не из Питера, но хочу пожелать вам терпения, и не впадайте в истерики, своим плачем вы только хуже делаете своему малышу, почитайте форум и вам будет легче......главное не отчаиваться.....
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 27.06.2011 11:11
Ирина,спасибо!
В пятницу 24.06. была у генетиков, сказали, что наличие печени в ом-це, это хороший знак, т.к. если есть печень то очень велик шанс, что не будет сопутствующих патологий, завтра идём делать хорионбиопсию, а там на бога надеюсь
   
(Гость) Nadin 27.06.2011 11:17
Здравствуйте Арина! Хочу поддержать Вас в нашей беде. Я из Питера, но к счастью я все это уже прошла, моей дочери в начале июля будет 4 года, и только благодоря профессионализму врачей мы будем отмечать эти 4 года)) Арина, если хорион биопсия не выявит сторонних пороков, рожайте не сомневайтесь, ну а если да, то конечно прирывать( Центр Алмазова лучший в стране, будем надеятся что и врачи одни из лучших.
Не плачьте, не убивайтесь, легче не станет. Мужества Вам, терпения и всего доброго. Мы Вас поддерживаем и переживаем вместе с Вами.
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 27.06.2011 16:33
Nadin, большое спасибо за слова поддержки. мы с мужем даже не сомневались минуты не сомневались, в том что если не будет других патологий, то мы оставим нашу крошку, теперь дождаться бы результатов хорионки
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 29.06.2011 13:34
Вчера, сделали хорионбиопсию, теперь ждём ответа, ждать неделю, ужасно переживаем
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 29.06.2011 13:34
Nadin, подскажите, а какого размера ом-це было у Вашей доченьки при рождении?
   
Настя | (Жен., 34 лет, Пушкино, Россия) | 29.06.2011 16:21
здравствуйте Арина! У моей дочки было омфалоцеле и туда входили те же самые органы, что и у вас. Размеры омфалоцеле при рождении был 17 см на 15 см, это очень большая. Мы верили, что всё будет хорошо и сейчас моей крошке уже 1год и 6 месяцев и она просто прелесть. У вас тоже всё будет хорошо, верьте.
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 29.06.2011 16:30
Настя, спасибо за ответ. Желаю Вам и Вашей доченьке здоровья и счастья
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 05.07.2011 12:48
Арина как у вас дела???? Что показала биопсия???
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 05.07.2011 17:12
Сегодня, забрали результаты хорионки,УРА!!!!!!!!! хромосомных патологий нет, беременность сохраняют. Дальше нас ждут консультации врачей. 0 0 0
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 05.07.2011 22:12
Ну и слава богу, наслаждайтесь беременностью.....
   
(Гость) Nadin 14.07.2011 14:11
Здравствуйте Арина! Прошу прощения за долгое молчание, только сегодня вернулась с дочерью с моря))
У меня на 33 неделе беременности грыжа была 83х64мм.,перед родами еще больше.
Арина, кто у Вас мальчик или девочка?? Берегите себя и свою ляльку, о плохом не думайте. Все будет хорошо 0
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 14.07.2011 23:30
Nadin, спасибо за добрые слова, по узи ставят девочку, на хорионке нам сказали, что за пол надо доплатить 5 000 руб. а у нас с собой только три осталось на тот момент. Вот теперь ждём скрининга на 20 неделях, нас будут смотреть хирурги и другие специалисты
   
(Гость) Nadin 15.07.2011 11:14
Девочка- это хорошо 0 А Вам что биопсию делали платно?? Меня направляли на биопсию из МГЦ на Тобольской там делали все узи бесплатно, биопсию делали в 11 роддоме в перенатальном центре, и пол сказали сразу и все было бесплатно, и генетики и хирурги и роды и операции, все бесплатно. А у Вас в Алмазова оперировать ляльку будут бесплатно или...??
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 15.07.2011 11:39
Арина я согласна с Nadin, что все бесплатно делают, меня вот тоже например и генетик и биопсию и роды и операцию все делали бесплатно.....а по поводу того что вам не скаали пол так это самое натуральное вымогательство, потомучто они ВСЕГДА считают хромосомы, так значит у вас они не посчитали???????? а может их там не 46 а 92 или 36 это очень важно, потому что например у моей знакомой случай был с замершей беременностью так у нее не 46 насчитали а др колличество, меня просто удивляют наши врачи, ну на всем хотят заработать, и еще спросите их что они вам там тогда искали и попросите еще показать фото хромосом, они всегда делают фото хоть платно хоть бесплатно, а еще спросите значит что получается хромосомы не посчитали, «ХХ» или «ХУ» тоже не посчитали да что же за скрининг они вам сделали.....пожалуйста спросите их и попросите фото и напишите что они вам на это скажут......
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 15.07.2011 11:46
я очень эмоционально написала......насколько же врачи везде разные....вы не пугайтесь моей писанины У ВАС Я УВЕРЕНА ВСЕ ХРОМОСОМЫ НА МЕСТЕ!!!!!!!! просто спросите для своего спокойствия!!!!!!
и еще спросите делали ли они на синдром беквита видемана, потомому что омфалоцеле при нем тоже бувает, почему пишу про этот синдром потому что когда моя доченька покинула этот мир, нам его поставили, вот только не спросила анализ делали или осмотром.....вродебы все написала....если еще что вспомню напишу!!!! 0
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 15.07.2011 15:05
Nadin, хорионку мы делали платно в Отто, просто,мы из области, я живу во Всеволожске и на Тобольской нам тоже всё платно, можно было подождать до августа и сделать в Алмазова бесплатно, но мы не могли ждать(«Ожидание смерти,хуже самой смерти»- сказал Юлий Цезарь), а операцию и роды в Алмазова у меня бесплатно
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 15.07.2011 15:20
Ирина, по поводу пола, мы понимаем что это всё вымогательство, с этим в Отто всё отлично, хорионка была готова 1 июля, мы результаты получили 5 июля, а чтобы получить 1 июля надо было ещё четыре тысячи. Противно жуть как, я в Отто больше не ногой
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 15.07.2011 15:38
а вы бы по хитрому спросили, сколько хромосом? и хх или ху? тогда мне всеравно не понятно что они у вас исследовали??????????может я что то не понимаю но вроде не бестолковая...........ведь основное это колличесво, хх или ху, и нет ли поломки у хромосом в колене или плече....вам нужно во всеоружие быть к рождению и знаать как можно больше....
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 15.07.2011 20:14
Ирина, конечно они знают и считали хромосомы, просто за то чтобы сказать сколько каких они вымогают деньги, хотя кому из врачей не скажу об этом все в шоке
   
(Гость) Nadin 15.07.2011 20:16
Арина, Вы из области, тогда конечно все платно(( но хоть роды и операция будет бесплатно и то большое дело, а то никаких денег не хватит. Я про Отто слышала что там все так(( У Вас кол-во хромосом должно быть указано в выписке. Ирина нет пугайте Арину.
Ирина, как Вы? как у Вас дела??
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 15.07.2011 20:23
Nadin, у меня в выписке указано, точность метода 99%, число метафаз 15, кариотип нормальный, хромосомные болезни плода исключены, рекомендации: продолжение беременности
   
(Гость) Nadin 15.07.2011 20:32
Ну и отлично, все нормально будет не сомневайтесь 0 У меня было написано то же самое, только еще кол-во хромосом.
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 22.07.2011 18:42
Nadin нет я не хочу пугать не в коем случае, просто меня удивляет наша медицина......я стала немного в себя приходить, осмысливать все прошедшее, я очень рада что я все сделала что не прервала беременность, что поехала в Москву, и на шов внизу живота, главное что мой котеночек в раю, и молится за родителей, вот опять пишу а слезы текут.....время лечит конечно.....
я забрала кстати заключение после см.....и, ну там такого понаписали, оказывается что и почка страдала, и сердечко, короче я порвала его и выбросила....сейчас у меня есть ее фото, и светлая память.....
Ариночка, если я вас чем то напугала, то простите врачи ведь все должны рассказывать а они вон на чем наживаются....
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 22.07.2011 23:05
Ирина, Вы меня не напугали, мы уже пуганные.
БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА ВАШУ ПОДДЕРЖКУ!!!!!!!!!!!!!!!
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 27.07.2011 14:55
да незачто......я очень стараюсь поддерживать.......вы не пропадайте пиши как у вас идут дела......
   
(Гость) Nadin 27.07.2011 16:53
Ирочка вы молодец, такое пережить и еще слова поддержки находите, я Вами горжусь!
Не знаю Ира лечит ли время,или наоборот оно усиливает чувство потери(( Но все равно надо учиться жить дальше.
Да кстати, где у нас две Марины, не пишут ничего. Девочки ау, отзовитесь)
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 29.07.2011 22:20
Всем привет! Вы случайно не меня потеряли))))если да то очень и очень приятно что помните.я постоянно читаю ваши сообщения. Ирина вы молодец,все будет хорошо,держитесь......наши дела двояки...об омфалоцеле даже не вспоминаю,все зажило все встало на свои места и работает.а вот впереди еще одна операция на сердце,пороков этих УЗИ не показало, увидели только когда оперировали первый раз.теперь ждем время чтобы подрасти и набрать вес,иначе не выдержит организм этой сложной оп-ции.Категорически отказывается кушать, еле-еле силком с криками и истериками до икотины заталкиваю по 30 мл,через 3-4 часа,вес не набирает,норму даже близко не съедает. Сил нет,псих саму берет,что делать?В 10 вечера ложится спать в ночь и встает в 5 утра,ночью накормить безпалезно,крепко спит, хоть пихай соску все одно спит....девочки что делать,3 месяца вес 3300 и ни с места......
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 29.07.2011 22:22
да забыла написать,на счет омф-ле в полгода на осмотр хирурга назначили,думаю будут решать когда пупочек делать))))))))))))
   
(Гость) Марина 31.07.2011 16:57
Здравствуйте девочки! Очень приятно, что интересуетесь. Извините, что пропала. Малыш занимает почти всё время, хотя что я рассказываю, вы и сами всё знаете… Ещё с интернетом постоянные проблемы.
В пятницу нам исполнилось 3 мес. Растёт как в сказке, не по дням, а по часам. Бутузик очень активный, стал меньше спать, требует к себе все больше внимания, меньше плачет и все больше улыбается. Лечим жел.деф.анемию и ждём очередь на операцию по удалению пахово-мош. грыжи. Омфалоцеле как будто и не было, у нас даже пупочек есть вполне нормальный. И жизнь была бы прекрасна, если бы не лимфостаз на голеностопах. Откуда он только взялся….. Ставят диагноз – порок развития лимф.сосудов. Хотя на 100% подтвердить в нашей области его не удастся (нет аппаратуры). Месяц ревела крокодильими слезами, как только видела детишек в шортиках и носочках с нормальными ножками и думала насколько же счастливы их родители… Но постепенно беру себя в руки, ведь если я буду раскисать, то какого будет моему сынишке. Ведь я должна ему буду объяснить, что он вполне нормален, только как и некоторые, немного физически отличается от большинства. В остальном-то он здоров. Да, не получится из него спортсмена, значит будем развивать его умственные способности. Самое сложное пройти садик и школу, потому что там ребёнок адаптируется в обществе и занимает свою жизненную позицию. От того каким он будет себя ощущать, зависит и отношение других к нему. Хотя надеюсь, что всё ещё образуется. Каждый день проводим лечение – результаты разные. Может удастся победить недуг, а может мы его просто перерастём.
Раньше у меня были другие ценности, а сейчас для счастья только и надо, чтобы близкие и ребёнок были рядом и здоровы…
   
(Гость) Nadin 08.08.2011 08:58
Девочки здравствуйте!
МаринаЮ, моя дочь весила в 3 месяца 4 кг, ела отвратительно, да она и сейчас весит 11 кг а ей 4 года), ест плохо, конфеты только подавай)) Не переживайте, были бы кости а мясо нарастёт, конечно столько операций, лекарств, взрослый бы не выдержал а тут лялька маленькая. Терпения Вам, здоровья, удачи в дальнейшем лечении, ростите большие, красивые и умные!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Мариночка, Вы должны будите объяснить своему сыночку, что он самый лучший и самый здоровый из всех остальных, и не смотрите на тех кто ходит в шортиках, ходите в брючках))Марина, нам не нужны спортсмены, нам нужны умные,образованные, самодостаточные мужчины)) Марина, общество относится к нам так как мы это допускаем, как Вы будите себя опозиционировать так и будут к Вам относится и к Вашему ребенку. Дадим слабину покажем что мы не такие как все, общество нас сожрет( Вы знаете когда мы пошли в сад, я поставила себя так, что не один человек не знает до сих пор, что моя дочь имеет инвалидность, кроме конечно рук-ва садика и воспитатели. Меня уважают ,ребенка моего обожают, холят и лееют)) Да что садик, ни одна из моих подруг не знает о моих проблеммах, никогда не хотела что бы меня жалели. Мы девушки сильные, в горящую избу коня на скоку, это мы запросто)))Так что все будет хорошо, Вы еще до сада выздоровите сто раз и не вспомните потом ни когда об этом. Здоровья Вам и Вашему сыночку!
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 08.08.2011 19:57
Nadin, а из за чего у вашей девочки инвалидность, из-за омфалоцеле?
   
(Гость) Nadin 08.08.2011 20:42
Да Арина, мы имеем инвалидность из за омфалоцеле. Когда дочери исполнился месяц, наш хирург настояла на оформлении инвалидности. Вообщем я не не пожалела об этом, хоть какие то льготы от нашего доблестного государства)
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 10.08.2011 21:35
Добрый вечер девочки, сегодня сделали второй скрининг, показало, что желудок опустился в животик и кишечник тоже практически весь в животике, правда хирурги сказали, что печень врядли опустится, а ещё наша девочка так лежала, что не удалось рассмотреть сердечко и левую ручку, нам назначили повторный скриниг на 31 августа.
   
Oksana | (Жен., 37 лет, Чернигов, Украина) | 17.08.2011 23:57
Девочки добрый вечер. Как жаль что я нашла вас только сейчас. Сколько я выстрадала и выплакала. Всё попорядку. Диагноз омф-ле нам поставили в 14 нед. До этого я уже 2 раза полежала на сохранении. Это моя 3-я беременность. От 1-й родилась дочь (Сейчас ей 8 лет- к сожалению порок сердца. Не закрытое овальное окно 11мм. ). 2-я беременность была замершая в 11нед. №-ю начала сохранять и вот результат. Потом я часто думала. что если природа решает своё, то до 12 нед. наверное нестоит противится. После всё шло хорошо-никаких сохранений. Вообщем у кого я только не была-все на прерывание. Надо было ходить до 20нед, а потом делать искусственные роды. Особо меня никто не поддерживал.. Муж сказал-решай сама, дабы потом его не винила. Один батюшка сказал: «Это твой крест. Неси его. Господь никому не даёт испытаний тяжелее.чем мы можем вынести». Вот и несём!!! С Божьей помощью конечно. Всю беременность я очень переживала. Постоянно лазила в инете, но находила только отрцательную переписку, уджасы одни. И почти все прерывали. Начитаюсь-реву. Долго не знала где рожать. кто прооперирует. Анализ на хромосомы сдавала аж в 32 нед. Нагло заявили. что надо знать кого я вынашиваю. Но потом добавили. мол если даун. то кесарить нельзя. Я на Украине живу. Постоянно думала где рожать. Вроде в Киеве договорилась. но там на ремонт закрывались. да и цены пугали. Рисковать со сроками-страшно. Далеко от дома тоже не хотелось. говорили. что большая вероятность летального исхода. А забрать-то как? Вот в таком камоьознои состоянии я провела всю беременночть, а не радовалась ей. Постоянно молилась. читала с подружками молитва о соглашении. Нашлись добрые люди, договорились с хирургом, с акушером. Планово прокесарили. сразу её забрали. Тоже почти все органы были в мешочке. Были на вентиляции. Как-то еду не воспринимала. Давали сильные антибиотики. В реанимации пробыли 1.5-2 нед. В больнице недели 2 что-ли. Когда натянули кожу живот был просто огромный. Меня никто не предупредил, что будет такое. Я была в шоке... Встопоре просто. Хирург ушёл в отпуск, а в реанимации сказали, что не знают останется он такой или как. От этого ужаса молоко стало пропадать. я постоянно за что-то переживала. На меня тоже смотрели как на сусасшедшую. Все заглядывали. Идиоты. Потом пришёл наш хирург, успокоил, сказал что со временем всё исправим и отпрвил нас домой. Дома свой страх-как ухаживать за таким ребёнком? Перевязки, бандажи. Вот никакогоэлектрофареза нам не назначали. массаж на животе тоже не делала. Швы у нас все разлезлись. Ужас. Ещё у нас была неврология за которую я тоже очень переживала . Столько себе понапридумывала... У хирурга попросила номер мамочки с таким же ребёнком. Пообщавшись с ней стало легче, появилась надежда!!! Проблемы начались с едой. Нельзя было накормить. Попали в больницу на 1.5 мес. Нашла способ-она сосала пустышку а я пускала сбоку струю из бутылочки. Больше никак. Пробовали кучу смесей. припаратов. Только аллергию заработали. Молоко сцеживала 2мес., потом пропало. Потом у нас появилась одна паховая грыжа. Мы с операцией тянули как могли, пока она не стала как гусиное яйцо и не стала постоянно защимляться. Потом и с другой стороны вылезла. Тоже прооперировали. Сейчас нам год. С едой всё так же. Ест всё но понемногу. Кормление-это целый кукольный театр. Готовимся к пластике. Наверное на следующей недели. Животик вошёл во внутрь не торчит. Но постоянно в бандаже. Маленькая очень -7кг. Родилась 3кг. За 1-й мес. набрала 50гр. Ходит около дивана. Говорит мама. папа,дай. на. Очень шустрая. На диван. с дивана. На голову готова залезть. Я её очень люблю. Вот моя длинная история. Девочки держитесь. Всё в руках Божиих. Терпения вам. здоровья. Главная чтобы была поддержка. Очень хорошо .что есть такой сайт и вы откликнулись. П.ч. я год назад такого начиталась... Пожелайте нам удачи. Надеюсь, что обойдёмся одной операцией. Кстати я не знала, что делаюь пупик. Это хорошо. А сколько дней надо лежать в реанимации после пластики?
   
Oksana | (Жен., 37 лет, Чернигов, Украина) | 17.08.2011 23:53
Девочки добрый вечер. Как жаль что я нашла вас только сейчас. Сколько я выстрадала и выплакала. Всё попорядку. Диагноз омф-ле нам поставили в 14 нед. До этого я уже 2 раза полежала на сохранении. Это моя 3-я беременность. От 1-й родилась дочь (Сейчас ей 8 лет- к сожалению порок сердца. Не закрытое овальное окно 11мм. ). 2-я беременность была замершая в 11нед. №-ю начала сохранять и вот результат. Потом я часто думала. что если природа решает своё, то до 12 нед. наверное нестоит противится. После всё шло хорошо-никаких сохранений. Вообщем у кого я только не была-все на прерывание. Надо было ходить до 20нед, а потом делать искусственные роды. Особо меня никто не поддерживал.. Муж сказал-решай сама, дабы потом его не винила. Один батюшка сказал: «Это твой крест. Неси его. Господь никому не даёт испытаний тяжелее.чем мы можем вынести». Вот и несём!!! С Божьей помощью конечно. Всю беременность я очень переживала. Постоянно лазила в инете, но находила только отрцательную переписку, уджасы одни. И почти все прерывали. Начитаюсь-реву. Долго не знала где рожать. кто прооперирует. Анализ на хромосомы сдавала аж в 32 нед. Нагло заявили. что надо знать кого я вынашиваю. Но потом добавили. мол если даун. то кесарить нельзя. Я на Украине живу. Постоянно думала где рожать. Вроде в Киеве договорилась. но там на ремонт закрывались. да и цены пугали. Рисковать со сроками-страшно. Далеко от дома тоже не хотелось. говорили. что большая вероятность летального исхода. А забрать-то как? Вот в таком камоьознои состоянии я провела всю беременночть, а не радовалась ей. Постоянно молилась. читала с подружками молитва о соглашении. Нашлись добрые люди, договорились с хирургом, с акушером. Планово прокесарили. сразу её забрали. Тоже почти все органы были в мешочке. Были на вентиляции. Как-то еду не воспринимала. Давали сильные антибиотики. В реанимации пробыли 1.5-2 нед. В больнице недели 2 что-ли. Когда натянули кожу живот был просто огромный. Меня никто не предупредил, что будет такое. Я была в шоке... Встопоре просто. Хирург ушёл в отпуск, а в реанимации сказали, что не знают останется он такой или как. От этого ужаса молоко стало пропадать. я постоянно за что-то переживала. На меня тоже смотрели как на сусасшедшую. Все заглядывали. Идиоты. Потом пришёл наш хирург, успокоил, сказал что со временем всё исправим и отпрвил нас домой. Дома свой страх-как ухаживать за таким ребёнком? Перевязки, бандажи. Вот никакогоэлектрофареза нам не назначали. массаж на животе тоже не делала. Швы у нас все разлезлись. Ужас. Ещё у нас была неврология за которую я тоже очень переживала . Столько себе понапридумывала... У хирурга попросила номер мамочки с таким же ребёнком. Пообщавшись с ней стало легче, появилась надежда!!! Проблемы начались с едой. Нельзя было накормить. Попали в больницу на 1.5 мес. Нашла способ-она сосала пустышку а я пускала сбоку струю из бутылочки. Больше никак. Пробовали кучу смесей. припаратов. Только аллергию заработали. Молоко сцеживала 2мес., потом пропало. Потом у нас появилась одна паховая грыжа. Мы с операцией тянули как могли, пока она не стала как гусиное яйцо и не стала постоянно защимляться. Потом и с другой стороны вылезла. Тоже прооперировали. Сейчас нам год. С едой всё так же. Ест всё но понемногу. Кормление-это целый кукольный театр. Готовимся к пластике. Наверное на следующей недели. Животик вошёл во внутрь не торчит. Но постоянно в бандаже. Маленькая очень -7кг. Родилась 3кг. За 1-й мес. набрала 50гр. Ходит около дивана. Говорит мама. папа,дай. на. Очень шустрая. На диван. с дивана. На голову готова залезть. Я её очень люблю. Вот моя длинная история. Девочки держитесь. Всё в руках Божиих. Терпения вам. здоровья. Главная чтобы была поддержка. Очень хорошо .что есть такой сайт и вы откликнулись. П.ч. я год назад такого начиталась... Пожелайте нам удачи. Надеюсь, что обойдёмся одной операцией. Кстати я не знала, что делаюь пупик. Это хорошо. А сколько дней надо лежать в реанимации после пластики?
   
Oksana | (Жен., 37 лет, Чернигов, Украина) | 18.08.2011 00:09
Извиняюсь за ошибки. Как-то разволновалась вспоминавши всё это...
   
Oksana | (Жен., 37 лет, Чернигов, Украина) | 18.08.2011 00:13
Надин. а на сколько вам оформили инвалидность? Нам на 2 года
   
(Гость) Nadin 18.08.2011 19:23
Здравствуйте Oksana! В нашем полку прибыло, милости просим)) Вы молодец, мужественная. Вы говорите Ваша маленькая, моя в 4 года 11 кг, сейчас взвесила у нас прогресс 12 кг)) Ваша ходит, говрит- все отлично)) Нам тоже первый раз инвалидность дали на 2 года, теперь освидетельствование проходим каждый год, вот в сентябре готовимся к очередному(( Будут делать пластику, просите новый пупок)) Мы лежали в реанимации после пластики три дня, после на отделении две недели.
Oksana желаю Вам и Вашей доченьке скорейшего выздоровления! Растите большие, умные и красивые, на радость маме и папе!!
   
(Гость) Nadin 18.08.2011 19:32
Здравствуйте Арина! Я смотрю у Вас прекрасные новости, желудок и кишечник на месте, это же здорово)). Одной операции наверное будет достаточно, печень погрузят и все.
Ждем 31 августа!
   
Oksana | (Жен., 37 лет, Чернигов, Украина) | 18.08.2011 23:47
Здравствуйте Nadin! В свою очередь и я хочу Вам сказать, что Вы просто молодец. Так всех поддерживаете. Это очень помогает. Услышав такой диагноз впадаешь в панику. Да и после родов возникает куча вопросов. Как ухаживать за таким ребёнком? Можно ли купать? У нас ведь швы разошлись-то один говорит купай, а другой нет. Можно ли выкладывать на животик? Мнения тоже расходились. а что делать маме? Я обо всём этом спрашивала у той мамочки, что хирург номер дал. Ведь его дело прооперировать. а дальше...А как раз здесь и можно посоветоваться. В поддержку мамочкам хочу сказать. что такие детки вырастают полноценными людьми. создают семьи. Там где мы лежали работает лаборантка с таким диагнозом. У неё правда ещё порок сердца оперировали. Так вот она замужем и родила 2-х деток. У нас в районном центре у заведующей детским отделением племянница тоже уже взрослая. Так что всё у наших деток будет хорошо. Главное нам мамам сил и терпения поставить их на ноги. Почему же этот диагноз звучит как нечто???? И сразу отправляют на прерывание? Кстати мне тоже предлагали ехать в Петербург, говорят там хорошие специалисты. опыт имеется, показывали фотки при рождении и после уже взрослых здоровых детей. Обязательно надо деток сразу крестить. У нас сразу покрестили(батюшка уже ждал), а потом повезли в другую больницу на операцию. Ведь за ребёночка молится надо. Да и мамочкам самим молится надо(молитва матери со дна достать может). И потом причащать почаще и всё будет хорошо. В больнице я сдружилась с 2-мя мамочками, мы уже 3 раза вместе лежали. С оной мы ещё с реанимации соседи. Вот мы друг друга постоянно и поддерживаем. Домашние только охают да ахают. Стараюсь им ничего и не рассказывать. Я месяцев до 4-х вообще в стрессе таком находилась, что и спать не могла. Вроде и спать хочу, а мозги крутят всякую дрянь. Очень за неё переживала. А читаю Вас, Nadin, и вижу какя я была слабохарактерная что-ли. Аж стыдно за саму себя. Я живу в селе, все нас знают. Про проблему нашу наслышаны, но наверное толком никто ничего не знает. такого уже понапридумывали... Будут постоянно заглядывать. А как же Вам удалось это даже от подруг скрыть? Неужели ни с кем не хотелось поделится? Мои знают. Я не жалелась им, просто надо было выговорится, не могла оставаться со своими мыслями наедине. Наверное я ко всему этому не была готова. Хотя кто готов? Мне когда просто знакомые начинают рассказывать какая она бедненькая и сколько она перенесла-так хочется «рот закрыть».! А Вы просто молодец!!! Дочка Ваша будет самой классной. С такой мамой-на все 100% Удачи!!!!!!!!!!
   
Oksana | (Жен., 37 лет, Чернигов, Украина) | 19.08.2011 13:03
И ещё хочу добавить. Мне главврач говорил, что этот порок-это ошибка при зачатии, а ни какая-либо генетическая наследственность. Так что повторных таких беременностей быть не должно. Знакомая та мамочка родила себе ещё после девочку. Так что не бойтесь, планируйте братиков и сестричек!!!
   
(Гость) Nadin 19.08.2011 15:33
Здравствуйте Oksana! Спасибо Вам за теплые слова, очень приятно)) Вы знаете, мне почему-то не нужны были слова поддержки ни от кого, не знаю это наверное называется -
слабость. Я не говорила о своих проблемах даже матери, она узнала о том что внучка родится с потологией только на кануне родов. Тем самым я оградила себя от лишней пары мокрых глаз и сочувствующих взглядов. У меня вообще была история моей беременности очень сложная, пойду на пенсию напишу мемуары)) Мне мой ребенок достался крайне сложно( Когда я узнала о диагнозе, я была одна без отца ребенка, думаю сейчас выйду на улицу, а это центр города, и брошусь под машину, вышла а там пробка, и машины стоят и не двигаются)). И подумала это судьба или наказание мне за грехи мои(( А сейчас смотрю на дочь которая не слушается и хулиганит и сердце радуется. И думаю разве что то было не так как у всех, ничего такого не было и в помине)
Oksana и Вам здоровья и Вашим деткам и всего самого хорошего!!
   
Oksana | (Жен., 37 лет, Чернигов, Украина) | 20.08.2011 22:34
Nadin-Вы сильная женщина. Вы случайно не зарегистрированы в одноклассниках? Я -Руденок Оксана. Там фотки мои, дочки. если Вы там есть-жду в друзьях.
   
Oksana | (Жен., 37 лет, Чернигов, Украина) | 21.08.2011 22:00
Добрый вечер девочки! Ещё раз пересмотрела ваши смс и смотрю, что и у вас проблемы с аппетитом. набором веса. А кто-нибудь причину этого знает? Мне в патологии врачиха сказала, что в мозгу клетки за это отвечающие поотмиралии, представляете??? А когда собирали консилиум(мы ж из-за этого 1.5 мес. в больнице пролежали), то мне сказали. что это её особенность, надо набраться терпения и оставить чувство страха, что не накормлю. Когда подходило время кормления реально начинался мандраж и очень часто доходило до истерики. Сейчас нам год. Кушаем почти всё (плюёмся конечно), но съесть мы можем не больше 120гр. через каждые 2ч. Почему так мало??? Вес совсем слабо набирается. Мне не понятно . Подскажите.
   
(Гость) Nadin 22.08.2011 12:23
Здравствуйте Oksana! Про клетки мозга Вы меня вообще убили)) У врачихи у самой они давно отмерли)) ненормальная какая то)) Девочки что Вы хотите у всех здоровых детей внутренности были в животе а у нас в полиэтиленовом пакете, простите но это так)) Конечно где -то что -то поджато, лежит не так как должно быть, вот и проблеммы с аппетитом. Моя кукла сегодня утром съела две столовых ложки каши, выпила глоток чая, съела кусочек колбасы и понеслась довольная. Я не заставляю есть, не хочешь не надо, захочешь попросишь. Зато конфеты и шоколад мы можем есть в неограниченных колличествах)) С голоду не умирает и слава богу)) Со стулом все в порядке, регулярный, не запоров не поносов нет. Oksana, это Вы в однокласс. на фото с ребенком на руках, если да, то я посмотрела на Ваших куколок, хорошенькие такие и Вы такая красавица)) И малышка ваша здоровенькая , красивенькая девочка. Щечки толстенькие, а мама переживает что мало ест)) Все наладится, вырастут наши девчонки лучше всех здоровых))
   
Oksana | (Жен., 37 лет, Чернигов, Украина) | 22.08.2011 22:11
Спасибо, Nadin! В жизни как-то она поменьше. Ну ничего. Завтра мы едем в больницу ложиться. Если всё будет благополучно, то операция в пятницу(т.к. у нас в среду день независимости). Держите за нас кулачки. Потом напишу как всё прошло. Всем удачи!
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 01.09.2011 19:54
Добрый вечер девочки!
Вчера были на очередном скрининге, наша девочка растёт развивается стучит ножками и ручками, сердце вроде в порядке, единственное, что отклонение от оси, но врачи успокоили и сказали, что это из-за того, что печень не на месте, а так замечательная девочка, врач которая смотрит нас на скринингах, честно сказала вчера, что всё развивается куда лучше чем она ожидала.
Я уже полностью спокойна, верю только в лучшее, врачи все говорят, что всё будет хорошо, одно жалко, я очень хотела рожать сама, но сказали будет кесарево, но и это всё мелочи, главное у нас будет наша Ирочка, мы с мужем её уже очень любим и ждём.
Oksana, Вам желаю удачи!!!!!!!!!!!!!!!!))))))))))))))))
   
(Гость) Nadin 02.09.2011 11:23
Здравствуйте Арина!
Я смотрю у Вас все прекрастно)) Я настаивала на кесарева, а Вы против))Мужественная какая) Я боялась сама рожать, вдруг что то было бы не так во время прохождения через родовые пути. Просите у врачей что бы делали спинальную анастезию, а не общий наркоз, будите видеть и слышать, да и отходить легче. Мне утром сделали операцию, вечером я запросилась встать на ноги ,след. утром перевели из реанимации, я сразу же сбежала из роддома в халате, переоделась в машине и помчалась к дочери)) дет. реаниматолог оболдел когда меня увидел согнутую пополам, говорит ну вы даете ,вчера сделали операцию а она уже здесь)) В роддоме стали искать а меня нет, но даже не ругали, все понимали где я( На 4 сутки сняли швы и я сразу написала отказ от дальнейшего лечения и уехала домой. Очень сложно было лежать в палате где все с детьми а я одна(( видеть сочувствующие взгляды девочек и врачей(( Не переживайте сейчас делают хорошие швы, разрезы маленькие. Это не испортит Вашу фигуру)) А Ирочке будет полегче появится на свет!! Вы хоть в одной больнице будите,это хорошо)) Когда Вам рожать??
Берегите себя и свою Ирочку!!!
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 02.09.2011 11:55
Nadin.
ПДР стоит 31 декабря,(видите мы вообще везучие) врач которая будет делать кесарево сказала что её любимый срок для кесарева 39 недель и 3 дня, это 27 декабря, так что новый год мы встретим в перинаталке, но да это не самое главное, главное, что мы верим, что всё у нас получится, хирурги говорят, что ходить будем как можно дольше.
   
(Гость) Nadin 02.09.2011 18:55
Ну и хорошо, будет Вам подарочек на Новый год)) Осталось совсем не долго))
   
Oksana | (Жен., 37 лет, Чернигов, Украина) | 07.09.2011 15:28
Здравствуйте девочки. Мы уже дома. Операция прошла успешно. День в реанимации и на 12 день сняли швы. Натянули нам мышцы. Животик немного ещё торчит, доктор сказал. что должно растянуться всё будет нормально. Правда нужна будет потом ещё пластика, но это потом...Доктор показал сайт хирургии, там её фотки с самого рождения. процесс операции. Описывал процесс работы. Говорит закончим всё и будем его гордостью. Ещё предложил свои переживания в их газету написать (для поддержки других мам). Вообще хороший врач. Слава Богу , что мы его нашли!!!. Дочь вытянул. У нас ведь на Украине потяжелее найти такого специлиста. Дочке проколола ушки, теперь мы красавицы!!!!
   
(Гость) Nadin 07.09.2011 15:36
Oksana здравствуйте! Поздравляю Вас с выпиской. Слава Богу что все прошло хорошо!! Молодцы, выздоравливайте скорей)) Ушки прокололи, молодцы, а я не могу свою уговорить, говорит боюсь и все)
Здоровья Вам!!
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 10.09.2011 11:19
Oksana, Поздравляю, т
   
Oksana | (Жен., 37 лет, Чернигов, Украина) | 21.09.2011 10:34
Здравствуйте Nadin. Я с таким вопросом. Дочке когда натянули мышцы, живот сразу плоским стал или со временем? У нас как-то ещё торчит. Я думаю, может ещё мало времени прошло? Доктор сказал через месяц приехать, потом всё расскажет. Что-то меня начинаеь это всё настораживать. Может не получилось? Не срослось? Жду ответа.
   
(Гость) Nadin 21.09.2011 14:30
Здравствуйте Oksana! Только сегодня Вас вспоминала)) Все будет нормально, мышцы сразу и не придут в норму, слабость брюшных мышц может быть еще очень долго. У нас живот сразу был плоский и очень плотный,в последствии стал помягче, и сейчас наблюдается слабость мышцы. Не переживайте все получилось и со временем придет в норму!
   
(Гость) Nadin 21.09.2011 14:46
Девочки а что все молчат?? Марины Вы как? Как детки? У нас была еще девушка Маша из Питера, где Вы? Как дела? Двочки отзовитесь!!!
   
Oksana | (Жен., 37 лет, Чернигов, Украина) | 22.09.2011 12:12
Здравствуйте Nadin! Спасибо, что всех нас РЅРµ забываете. Р’С‹ для нас здесь как Мать Тереза. Без РѕР±РёРґ. Р’СЃС‘ же опыта больС?Рµ чем Сѓ нас всех Рё РѕРіСЂРѕРјРЅРѕРµ спасибо, что всех нас поддерживаете!!!!!! Рђ что значит Сѓ вас сейчас слабость РјС‹С?цы? Как это проявляется? Может массаж нужен? Р? это так будет постоянно? РќСѓ СЏ имею РІРІРёРґСѓ переодически-постоянно? Р? как СЃ этим бороться?
   
Oksana | (Жен., 37 лет, Чернигов, Украина) | 25.09.2011 09:41
Р?Р·РІРёРЅСЏСЋСЃСЊ. какие-то иероглифы, странно. Nadin, Р° что Р’С‹ имели РІРІРёРґСѓ РїРѕРґ тем, что сейчас наблюдается слабость РјС‹С?цы? Значит это будет постоянно-переодически повторяться?
   
(Гость) Nadin 25.09.2011 18:34
Oksana, что это??))
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 26.09.2011 12:13
Девочки, добрый день мы лежим на сохранении в Алмазова, сегодня поставили пессарий, а так всё по плану, растём шевелимся, набираем вес
   
(Гость) Nadin 27.09.2011 10:13
Здравствуйте Арина! Сохраняйтесь хорошенько, берегите себя и свою ляльку))
   
(Гость) Марина 03.10.2011 18:19
Здравствуйте все девочки! Наконец-то добралась до компьютера. Надин, спасибо что не забываете. Мы растем хорошо. Нам 5 мес. Весим 7700 , 64 см Вообщем нагнали с лихвой. Сейчас сидит у меня на коленках, помогает печатать 0 )) Сейчас я понимаю, что нам очень повезло с хирургом (Аболиной Татьяной Борисовной). Сделала нам всё красиво как в лучших домах Лондона и Парижа 0 )) Про Омф. даже не вспоминаем ( только маленький шрамчик). Мышцы и пупик в порядке, развиваемся по возрасту, лопаем молочко, пюрешки. кашку. Вот только замучились со стулом, он у нас в основном зеленый, врачь говорит дисбактериоз, но никак не можнм сдать анализы, некому выдать направление.
Заканчиваю писать - сынок завёт купаться 0 Всем здоровья и хорошего настроения!
   
Дилара | (Жен., 26 лет, Уфа, Россия) | 11.10.2011 11:07
Марина,
у меня такой вопрос-какие у вас были размеры ом-ле?и где вы делали операцию?здоровья вам и вашему чуду!!!
   
(Гость) Марина 30.10.2011 11:38
Здравствуйте Дилара! Извините, что сразу не ответила, редко сажусь за комп. УЗИ мне делали немного раньше, т.е. не перед самыми родами,( роды начились раньше срока), поэтому точных размеров на момент рождения не знаю. А так 68 на 78 мм.
   
(Гость) Маша 04.10.2011 16:28
Девочки привет! Я здесь уже отмечалась в апреле, с той же проблемой, и вот наконец решилась таки написать про себя... Ребенок родился раньше на месяц, и , к сожалению. синдром Видемана Беквита((... Никого не хочу напугать, но я прошла 4 экспертных УЗИ, плацентобиопсию и проч., синдром имеет очень слабые диагностические признаки. Самый главный- это к сроку очень крупный плод и увеличение органов, омфалоцеле. У меня родился пацан 3200 и 52 см. и это на 36 неделе. Почки были увеличены. Сразу скажу, что все не так страшно, синдром не предполагает умственной неполноценности и прогноз у нас благоприятный, но соматическое здоровье не очень... если кого волнует данная проблема, пишите мне на почту mgrishina80@list.ru, расскажу подробней, тк обладаю теперь массой информации об этом... Всем удачи и здоровья!!!!!!
   
(Гость) Nadin 04.10.2011 19:08
Здравствуйте девочки! Марина, как Ваши ножки( отеки)?? Ну Вы молодцы, просто боготырь)) Здоровья Вам))
Маша, как я поняла этот синдром не приговор(( и слава Богу. А омфалоцеле имело место? Не растраивайтесь, лечитесь, здоровья и благополучия. Очень переживаем за Вас и Вашего сыночка.
   
elmira | (Жен., 45 лет, Махачкала, Россия) | 10.10.2011 17:42
Здравствуйте Надин! Я бы тоже хотела с Вами посоветоваться. Моя история следующая, долгожданная беременность 22 недели и при узи на 21 неделе сказали что у реб. впс, омфалоцеле, пупочная грыжа, подозревают на хромосомные отклонения,т.к. вроде как размеры голени не соответствуют сроку,отстают не 2 недели, кости носа немного отстают, я в шоке, предлагают прервать бер. но я не могу и не хочу. Что мне делать, посоветуйте, может ли выжить реб. с таким колличеством патологий, но я в глубине души не верю во все поставленные ими диагнозы.
   
Дилара | (Жен., 26 лет, Уфа, Россия) | 10.10.2011 19:33
Здравствуйте девочки!вот и я добралась сюда...7 октября назначили узи на сроке22недели,с радостью,что увидим нашу малышку через экран,поехали с мужем в хорошую клинику....только ложусь,и сразу слышу,что у нас порок развития-омфилацеля((размеры ок.3см+отечность на переносице+размеры бедра и предплечья не соответствуют сроку,сердечко лежит горизонтально,в грыжевой мешочек ушла печень,часть кишечника,а желудок вообще не визуализируется)и мы в состоянии шока в тот же день поехали в поликлинику,в кот.я стояла на учете,взяли направление к генетикам,и помчались в пренатальный подтверждать диагноз...нам сделали узи еще 2разных врача,диагноз в итоге подтвердился...приехали домой в полном отчаянии...что делать и как быть не знали...прождали выходные и поехали на консультацию к детскому хирургу,вкратце обрисовал нам все и рекомендовал операцию после родов...поехали снова к генетикам,нам назначили анализ хромосом...не знаем как быть,и что же нам делать..мне 20 лет,первая беременность и такое...девочки подскажите,поделитесь!!
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 10.10.2011 22:52
Дилара,
сделайте анализ на хромосомные отклонения, сердце горизонтально, это не так страшно, у моей малышки тоже сердечко почти горизонтально, но врачи нам объяснили, что это из -за того, что печень находится в грыжевом образовании, и так как она не на месте, то тянет за собой сердечко, но это не страшно.
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 10.10.2011 22:57
elmira
И вам я бы посоветовала сделать анализ на хромосомные патологии, и верить в то, что хотя бы часть диагнозов не подтвердится
ДЕВОЧКИ ВСЕМ НАМ ЖЕЛАЮ УДАЧИ, ТЕРПЕНИЯ И ХОТЬ ЧУТОЧКУ ВЕЗЕНИЯ
   
(Гость) Nadin 11.10.2011 10:23
Здравствуйте elmira и Дилара! Девочки, не раздумывая к генетикам, исключать хромосомные потологии!!!!!!!!!!!!!!!!! Я не понимаю что до таких сроков ни кому из врачей не пришло в голову сделать генетические анализы?((( Что за ужас, Боже куда мы катимся((( Девочки а до 20 недель узи не делали, или не видели ничего??? Девочки, советовать в этом деле что то глупо и нелепо, но если бы у меня подтвердилась хромсомная потология, я не стала бы обрекать себя и ребенка на такую жизнь, если это можно назвать жизнью((((((((( Будем надеется что в Ваших случая хромосомные потологии исключат. Мужества Вам здоровья и удачи.
   
Дилара | (Жен., 26 лет, Уфа, Россия) | 11.10.2011 10:58
спасибо вам за отклики..у нас уже назначен анализ хромосом...нужно только подождать,если результат будет хорошим,то я обязательно рожу мою малышку)я ведь ее так люблю)
   
Дилара | (Жен., 26 лет, Уфа, Россия) | 11.10.2011 10:59
узи я делала еще и в 11,6 недель...нам сказали что у нас все хорошо,и ничего не увидели((
   
(Гость) Nadin 11.10.2011 11:21
Дилара, даже не сомневайтесь, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!! Вы еще такая молоденькая девушка, обязательно все получится и родите свою малышку!! Очень переживаем и поддерживаем Вас. Крепитесь. Ждем хороших новостей. Про «супер» докторов мне даже сказать нечего((
   
Дилара | (Жен., 26 лет, Уфа, Россия) | 11.10.2011 11:28
Спасибо Вам огромное Nadin!!!и легче немного становиться)у меня муж золотой!мне повезло!говорит,что вместе справимся и все переживем!это так сил и надежд придает)хочу вот снова сходить на узи в клинику «мать и дитя»чтобы все органы моей девочки рассмотрели,и про профиль сказали..ведь у нас отек назальный обнаружили на 2-ом узи,а на 1-ом кроме ом-ле все было в норме)не знаю чему и кому верить((но я знаю что моя малышка жить очень хочет))так толкается и переворачивается))сильная!!
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 11.10.2011 12:04
Дилара, очень за вас переживаем, верю, что всё у вас будет хорошо, крепитесь и молитесь, я молилась и мне это очень помогало, сначала я молилась чтобы не было хромосомных патологий, потом чтобы хотя бы часть органов зашла в животик, а не оставалась в грыже, и видите помогло, сейчас в грыжевом мешочке только печень, чему мы очень радуемся, ведь сначала была печень, желудок и почти весь кишечник. Кстати мы когда были у генетиков, нам сказали, что если ом-це содержит печень, то риск хромосомных патологий резко уменьшается, так что я верю у вашей малышки всё будет хорошо. ВЕРЬТЕ В ХОРОШЕЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
   
Дилара | (Жен., 26 лет, Уфа, Россия) | 11.10.2011 13:12
я очень верю в себя,и свою девочку))тоже очень молюсь за то чтобы размеры мешочка не увеличивались сильно!спасибо за поддержку,Арина!!!бог дает испытания только сильным людям!
   
(Гость) Nadin 11.10.2011 14:05
Вот Арина, молодец, подкованная))) Дилара, делайте все возможные исследования, какие только могут сделать в Вашем городе. Не отчаивайтесь, не плачьте, тем более с Вами рядом Золотой Муж, поддерживайте друг-друга!! Берегите себя и свою доченьку!!!
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 11.10.2011 14:17
Nadin, спасибо вам за поддержку, ваш пример меня очень поддержал в самом начале, когда мы только узнали о нашем диагнозе, благодаря вам я поверила ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!!!!!!!
   
Oksana | (Жен., 37 лет, Чернигов, Украина) | 12.10.2011 11:43
Здравствуйте девочки! РЇ вижу что нас РІСЃС‘ больС?Рµ)))) Хочу поделиться радостью- РјС‹ уже понемножку С…РѕРґРёРј самостоятельно!!! Для меня это такая радость. Nadin, если РЅРµ сложно-жду РЅР° одноклассниках.
   
Oksana | (Жен., 37 лет, Чернигов, Украина) | 12.10.2011 11:48
РёР·РІРёРЅСЏСЋСЃСЊ
   
Oksana | (Жен., 37 лет, Чернигов, Украина) | 12.10.2011 12:07
Izvinyayuc za neudobstva. ne ponimayu chto takoye
   
elmira | (Жен., 45 лет, Махачкала, Россия) | 13.10.2011 08:38
Nadin и Арина доброе утро девочки! Спасибо Вам всем огромное за подержку, которая много значит для нас! Вы молодцы, вы пережили и отстояли свои проблемы и еще можете вдохновлять и других на своих примерах. В моем случае мне предлагают сделать как это у них называется помоему кардиоцентез, но я боюсь,т.к. беременность моя наступила после эко-икси, а мы в этом случае пдвержены большому риску выкидыша после этой процедуры. Да и если честно, даже если подтвердят хромосомную патологию врядли я буду прерывать бер. на сроке 6 мес. кругом слышу про ошибки врачей узистов, которые настаивали прервать наговорив кучу диагнозов, а в итоуе рождалист прекрасные детки. Я делала узи на 12 нед. все размеры, кости носа, воротниковое пространство, все соответствовало нормам, не знаю что могло произойти потом? Была у 3 узистов и все 3 ставят разные пороки сердца, нет определенности, киста пуповины, омфалоцеле, но почему-то ничего не говорят о размерах омфал. и все органы как я поняла и смотрю на снимках внутри не наружу, просто пишут что брюшная стенка не норма. Разве бывает омфал. без мешочка с органами наружу? Может у меня просто какое-то образование у пупочного кольца? Самое обидное что узи я делала чуть ли не через 2 недели и ничего все было в норме. На 12 неделе на первом скрининге сдала кровь и получила высокий риск Дауна, Патау и Эдвардса. На 18 неделе пересдала сказали что риск трисомии 21 ниже популяционного,т.е. все ок, риск задержки развития плода ниже попул., хгч,афп, в норме.Так что же такое случилось потом?
   
Дилара | (Жен., 26 лет, Уфа, Россия) | 13.10.2011 09:48
здравствуйте,elmira!как же все неоднозначно((у нас сразу определили размеры ом-ле,я даже на экране сама видела все((а насчет кардиоцентеза-что это за анализ и в чем он заключается?у нас будут брать скоро пункцию из плаценты и сказали что риск выкидыша после такой процедуры составляет 3-4%..удачи вам и терпения!!!
   
elmira | (Жен., 45 лет, Махачкала, Россия) | 13.10.2011 10:35
Здравствуйте Дилара!Спасибо Вам, я думаю удача и терпение не помешает всем нам в этой не легкой ситуации. Кардиоцентез это вроде и есть пункция из пуповины. На самом деле странно что мне не сказали о размерах омф. А какой у Вас срок сейчас, и на каком сроке сказали о диагнозе?
   
Дилара | (Жен., 26 лет, Уфа, Россия) | 13.10.2011 10:49
у меня сейчас 22 недели,узнала неделю назад
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 13.10.2011 10:43
elmira и Дилара.
кордоцентез - забор крови из пуповины плода (срок беременности с 20-ой недели);

в редких случаях проводят биопсию тканей плода.

Риск осложнений беременности (прерывание беременности или гибель плода) после хорионбиопсии и плацентоцентеза не превышает популяционный риск прерывания беременности в первом триместре -1%; после амниоцентеза риск еще меньше около 0,2%; при кордоцентезе риск осложнений возрастает до 3.3%.
Я делала хорионбиопсию, это когда делают прокол стенки живота и матки, потом в матке отщипывают ворсинки хориона (будущей плаценты), риск прерывания тоже был, а у меня тоже очень долгожданная и стимулированная беременность, но мы с мужем сделали анализ, наша врач в центре Алмазова объяснила нам все риски рождения ребёнка с хромосомными патологиями, и я поняла, что если что я лучше расстанусь со своей крошкой сейчас чем после того как она родится и я возьму её на руки, а потом в силу тех или иных патологий она нас покинет, тогда бы я точно сошла с ума
   
elmira | (Жен., 45 лет, Махачкала, Россия) | 13.10.2011 11:32
Да кстати я прочитала уже Ваши предыдущие сообщения и поняля что срок 22 недели и что Вам тоже говорят что бедра не соответствуют сроку, у меня тоже.
   
elmira | (Жен., 45 лет, Махачкала, Россия) | 13.10.2011 11:36
Арина, я послала все бумаги и заключения узи в Москву, центр Кулакова где я делала эко, думаю они меня должны вызвать.
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 13.10.2011 12:29
elmira.
Очень надеюсь, что с вашей крохой всё будет хорошо, держитесь и ни в коем случае не опускайте рук. Будем ждать от вас новостей
   
elmira | (Жен., 45 лет, Махачкала, Россия) | 13.10.2011 12:43
Спасибо большое за поддержку
   
(Гость) Nadin 13.10.2011 13:34
Здравствуйте девочки!! Я тоже делала хорионбиопсию, риск есть и об этом говорят врачи, какие могут быть последствия, и замершая беременность и выкидыш(( но я даже не сомневалась что все пройдет успешно.Но для меня было самое страшное ,это ждать неделю ответов биопсии(( elmira мы с Вами сестры по счастью, у меня тоже ЭКО( этого я еще не писала)), но я не могла себе позволить родить ребенка с глубокими потологиями(( Не знаю может быть я и не права(( Просто в силу нынешнего здоровья моего ребенка приходится очень часто видеть деток с очень серьезными проблеммами и видеть глаза их матерей(( elmira Вы мужественная, просто молодец!!! дай Бог Вам здоровья и Вашему малышу!!! Мед.центр где я делала эко, знал о поставленном мне диагнозе, но ни кто меня не приглашал, мы же подписываете договор о том, что клиника не может дать гарании, что даже в том случае если будет получена беременность, это необязательно приведет к рождению живого и здорового ребенка. Так что ответственности они не несут, никаких гарантий быть не может(( Омфалоцеле это выпадение содержимого в грыжевой мешок, через широкое пупочное кольцо. У меня узи записано на диск, вчера еще раз пересматривала свою лапулю)) на узи, видно что над животиком не характерная выпуклость, просто одновременно смотрела узи у подружки у нее такого не было. Но мне слава Богу ни разу не ставили сторонних пороков, все параметры соответствовали сроку бер-ти. Девочки, молюсь за Вас и ваших деток, пожалуйста берегите себя и малышей!!!
   
Екатерина | (Жен., Москва, Россия) | 13.10.2011 14:02
Здравствуйте девочки!!!! Вот и я к вам. Опишу свою ситуацию: мне 24, беременность вторая. На узи 11-12 недель обнаружили омфалоцеле, в котором почти весь кишечник и печень, узист сказал не тянуть и прервать Б. Но мы с мужем решили подождать недельку, ведь срок еще маленький и была надежда, что все вернется на свои места. Но этого не произошло и начались наши долгие походы по генетикам, узистам. Были мы и в центре на Кулакова, где проф. Демидов сказал прервать такую беременность, он еще нашел высокий порок межжелудочковой перегородки. Сейчас нам 16-17 недель, мы сделали биопсию хориона на определение Дауна и пр. и + дополнительно на определение с-ма Беквита-Видемана. Вердикт: у нас здоровая девочка. 17 октября мы поедем в 8 гкб на консультацию к хирургам. Я настолько запуталась, что и не знаю что мне делать-почти все твердят-прерывание, но нужно подождать хотябы 18-19 недель, чтобы вызвать роды. В ближайшее время хочу сходить на узи, чтобы посмотреть все ли органы в порядке, ведь порок сердца увидел только Демидов, больше никто ничего не говорил. Сейчас размер мешочка 40х35 мм, уже достаточно большой... Арина, вы писали, что некоторые органы вернулись на свои места,на каком сроке это произошло?
   
(Гость) Ирина 13.10.2011 15:41
Екатерина, здравствуйте, я тут услышала фам Демидов.....это он наверно после моего случая твердит прерывать, у меня все было тоже самое один в один почитайте мои записи выше, к сожалению мою крошечку им спасти не удалось, мешочек был тоже большой и никакие органы назад не ушли, эта грыжа еще и пережала кишечник, с ним потом тоже были проблемы, я вас не призываю прерывать всегда нужно давать шанс, тем больее смотрите сколько деток живет и радует своих родителей...
кстати девочки всем привет, Nadin, Арина и все все....
   
(Гость) Ирина 13.10.2011 15:44
но в кулаковском центре, все врачи молодцы старались все сделать....
   
(Гость) Nadin 13.10.2011 16:00
Здравствуйте Екатерина!!Милости просим(() О каком прерывании речь?? У ребенка нет сопутствующих пороков, о чем может идти речь?!!!Не ходите Вы в Кулакова у нас в столице мало больниц?? Сделайте узи сердца в хорошем кардиоцентре, будет большая вероятность установить есть ли порок. Крепитесь мы с Вами!!
   
(Гость) Nadin 13.10.2011 16:02
Здравствуйте Ирина!Рада Вас видеть!! Как Вы??
   
(Гость) Ирина 13.10.2011 16:49
здравстуйте еще раз Nadin? раны потихоньку затягиваются, я форум читаю, но всегда в тени как серый кардинал, я просто поражаюсь как много с таким диагнозом.....
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 13.10.2011 17:22
Екатерина.
органы у нас ушли между 15 и 19 неделей, у вашей лялечки нет хромосомных патологий, а с остальным можно справиться, мы наблюдаемся в Питере в ФПЦ им. Алмазова и все врачи в один голос нам говорили, если не будет хромосомных патологий будем рожать и оперироваться, сейчас жду конца декабря сделаем кесарево, нас прооперируют там же в Алмазова, и я уверена, что всё будет замечательно. А по по поводу сердечка я бы на вашем месте взяла консультации у других специалистов ( мы если честно даже врачу в нашем центре сразу не поверили, приехали к генетикам и там ещё сделали узи, и у врача в ЖК сделали) это в хорошее веришь сразу, а в болезни верить не хочется, вот и перепроверяли, да я и свой диагноз по бесплодию тоже всё перепроверяла, я об этом не писала, но мне ставили вторичное бесплодие в 2009 на сроке 7 недель был выкидыш, после этого была лапароскопия потом вердикт в двух ведущих клиниках города, что максимум что мне доступно ЭКО на донорской яйцеклетке, а ведь так хотелось свою кроху, а потом я узнала про центр Алмазова, на первой же консультации я услышала те слова, которые мечтала услышать два года, что я смогу зачать и родить сама, он направил меня к своему специалисту, меня начали лечить и вот сейчас моей крохе 29 недель, врача к которому меня отправили на лечение моя семья называет не иначе как ДОБРЫЙ АНГЕЛ, она очень меня поддержала когда я только узнала об ом-ле, пока мы ждали результаты хорионки, и я верю девочки у нас всё получится, ведь мы не пошли на убийство наших деток, мы верим в себя и в них, и боремся за своё счастье быть мамами.
   
(Гость) Nadin 13.10.2011 19:17
Ирина, я тоже в шоке от того сколько нас таких мамочек(( в 2007 году я думала что я одна такая( А Вы молодец, удачи, здоровья и благополучия на всю оставшуюся жизнь!!!
   
elmira | (Жен., 45 лет, Махачкала, Россия) | 13.10.2011 19:24
Добрый вечер всем! Я смотрю у Екатерины случай приближенный с моим, ведь у нас тоже ставят дефект межжелудочкового и межпредсердного перегородок, если Демидов поставив Екатерине такой диагноз рекомендует прервать бер., то неужели это безвыходная ситуация и это не операбельно? Я в шоке и в полном отчаянии, так не хочется верить во все это, а ведь может быть меня тоже вызовут в клинику Кулакова и будет смотреть на узи сам Демидов...
   
elmira | (Жен., 45 лет, Махачкала, Россия) | 13.10.2011 19:33
Умоляю...если у кого-нибудь было в комплексе столько диагнозов как в моем случае, или кто-нибудь кто распологает информацией о том как все завершилось в итоге, родился ли у кого-нибудь благополучто ребенок,рошу откликнитесь...
   
Екатерина | (Жен., Москва, Россия) | 13.10.2011 19:37
Арин, я рада, что вам попались такие хорошие врачи, ведь это редкость в наше время. Мне пока ни один врач не сказал, не успокоил, что все будет хорошо, все твердят только одно...утверждая то, что если бы в мешочке был бы один кишечник, то тогда это одно...Elmira, обязательно держите нас в курсе, Демидов мне сказал, что так как и порок сердца и еще омфолоцеле, то надо прервать, что я еще молодая и смогу родить здорового малыша...А ведь это моя дочка, самая любимая, я рада, что нашла этот форум, ведь я была сама с собой наедине со своей проблемой....Очень боюсь очередного узи...верю в лучшее)
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 13.10.2011 21:39
Екатерина.
не поверите, эти врачи ещё и бесплатные
Вы не хотите попробовать приехать к нам в Питер, пройти консультации в Алмазова, они берут не только питерских мамочек, я не так давно лежала там на сохранении и со мной в палате лежала девочка из Смоленска, у них тоже ВПР.
А по поводу печени в ом-ле, да это сложно, но профессор Баиров который будет оперировать мою Иринку, сказал, что всё лечится, и я желаю вам чтобы у вас как и у нас опустилась часть органов в животик.
А по поводу разговоров на тему «Вы ещё себе родите» я всем говорю «Не лезьте в мою судьбу», а сама всё время думаю если бог даст мне ещё одну беременность я лучше рожу своей доченьке братика или сестрёнку, хотя была один врач которая не только предложила прервать беременность, но и вообще сказала, что с такой наследственностью как моя(отец болен инсулино-зависимым диабетом) вообще лучше подумать о суррогатном материнстве, так муж ей чуть в горло не вцепился.
   
(Гость) Маша 13.10.2011 22:34
Екатерина, а напишите, пожалуйста, что за дополнительное исследование на синдром Видемана-Беквита? это за денежку? Просто у меня есть риск рождения 2го ребенка с подобным заболеванием, а генетики в нашем питерском МГЦ утверждают что такой анализ не делается....
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 13.10.2011 22:56
Маша
мы делали этот анализ в Питере, но платно в коммерческом центре, стандартно, не МГЦ, не Отто его не делают
   
Екатерина | (Жен., Москва, Россия) | 14.10.2011 08:16
Огромное спасибо Арин за поддержку! У меня были мысли по поводу Питера, посмотрим, что будет на следующей неделе, что врачи скажут..Просто у меня сыночку 2 и 5 месяцев, поэтому нужно все продумать. Маша, я, как и Арина, анализ на синдром Беквита-Видемана делала дополнительно за денежку, в Москве это стоит 3000 руб. Мы специально отвозили в центр, где делают такой анализ, мне сам генетик предложил, т.к. омфалоцеле часто является следствием данного синдрома. В итоге результат-в материале хориона маркеры не обнаружены, думаю что все хорошо
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 15.10.2011 00:44
Здравствуйте девочки!!!! Nadin,Ирина и Оксана особый привет!!! давно я не писала,спасибо что помните и спрашиваете о нас)))))вот девочки интересуются о сочетанных патологиях, у моей дочки пороки сердца межжелудочкового и межпредсердного перегородок,дополнительная полая вена и коартация аорты под подозрением,плюс ко всему сердце праворасположено и правосформеровано.....на счет омфалоцеле мы идем на следующей неделе,пока в этом месте животик закрыт только кожей. И ни чего мы растем,улыбаемся,держим голову,играем в игрушки))))«отличный стул» ))))))да приходится не легко,но главное верить и помогать ребенку.Сколько я слез пролила и нервов истратила борясь за то чтобы ребенок хотя бы пол нормы съедал за сутки и все тщетно...вес у нас ужас в полгода 4 кг.Вот надеюсь сердечко поправят и мы начнем расти в ширь, а не только в длину)))))
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 15.10.2011 00:48
да хотела уточнить,что во время беременности пороков сердца не ставили,писали«Пороков нет,шумов нет» вот так бывает....кордоцентез я делала,ни чего страшного и опасного,все очень быстро и аккуратно,зато 99% гарантии....в этот же вечер я уехала домой)))
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 15.10.2011 00:55
На операцию на сердце мы ложимся 25 октября....верю.. молюсь
   
elmira | (Жен., 45 лет, Махачкала, Россия) | 15.10.2011 10:50
МаринаЮ здравствуйте, а сколько Вашему ребенку? Нам тоже ставят дифект межпредсердного и межжелудочкого перегородок, омфалоцеле, говорят не соответствует бедро сроку беременности на 1-2 недели...
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 15.10.2011 12:00
Нам уже полгода)))))) Первые месяцы трудно пришлось,в основном с кормлением,аппетита нет...терпение и все получится...сейчас мы не отстаем в развитии ни капельки,единственное маловесные.я абсолютно здоровый человек в детстве была самой худой и никогда не хотела кушать)))))На счет размеров бедра ни чего не могу сказать,нам на узи его вообще кажется не мерили,врачи находились в полнейшем ужасе, что я оставляю ребенка.А сейчас моя дочка в игровом коврике дербанит игрушки и смеется))))))Впереди конечно еще операция и по пластике,пупочка то у нас пока нет,шрам.
   
(Гость) Nadin 15.10.2011 18:19
Здравствуйте МаринаЮ! Очень рада что у Вас все благополучно)) Ростите толстенькие)) В ноябре ждем от Вас хороших новостей!! Будем держать за Вас кулаки)) Все будет хорошо!!!!
   
elmira | (Жен., 45 лет, Махачкала, Россия) | 15.10.2011 19:13
Nadin добрый вечер! У вас значит тоже было эко, а скажите как нам экошным считать срок беременности, по акушерскому(первый день последних мес.) или со дня подсадки эмбриона?
   
(Гость) Nadin 16.10.2011 11:37
Здравствуйте elmira! Считать как всем, по акушерскому)) подсадка, подсадкой, а зачатие-то уже произошло))
   
Дилара | (Жен., 26 лет, Уфа, Россия) | 17.10.2011 10:06
здравствуйте девочки!!!мы затра идем на ипд,исключать хромосомные патологии...верю только в лучшее!!моя девочка вовсю толкается в животике)о результатах напишу через недельку!
   
(Гость) Nadin 17.10.2011 11:25
Дилара, удачи Вам!! Ждем только хороших новостей!!!
   
Дилара | (Жен., 26 лет, Уфа, Россия) | 17.10.2011 11:27
Спасибо Вам,Надин)))
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 17.10.2011 12:19
Дилара.
Желаю только добрых новостей))))))))))))))))))))))))))))
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 18.10.2011 02:00
Удачи и добрых новостей ждем!)))))
   
Дилара | (Жен., 26 лет, Уфа, Россия) | 18.10.2011 18:47
здравствуйте девочки мои!была сегодня в перенатальном,сделала сначала узи,другая женщина-врач,и стала говорить что у нас ом-ле оч большое,и мотала головой,мол не надо сохранять...а потом она мне делала пункцию минут 20,мучала меня,мою девочку и так ничего не смогла взять(((как же больно она это делала,и перенесла процедуру на пятницу((у меня на пузике 2 дырочки от иглы,и пока болит!!как же так?ведь сказали что не будет больно!а только немного неприятно!!
   
(Гость) Nadin 18.10.2011 19:16
Здравствуйте Дилара! А какие размеры омфалоцеле ставят?? Мне не было больно, но у меня был срок 11 недель. У меня брали пункцию и одновременно делали узи и я даже видела иголку в животе(. Может Вам было больно потому что срок большой!!(( А может быть у врача руки...... но Вы поняли(( Дилара, крепитесь, сделать все равно нужно!!
   
Дилара | (Жен., 26 лет, Уфа, Россия) | 18.10.2011 19:22
у нас 23 недели срок-уже достаточно большой чтобы было больно!неделю назад ом-ле было 40мм на 41мм...а у вас в какие сроки какие размеры были?
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 18.10.2011 19:22
Мне делали на 22 неделе,больно не было и я тоже все видела на мониторе и иглу и кровь которую взяли из пуповины.Очень долго не могли попасть ,так как пуповина была короткая и лежали между ножек,а доча активно пиналась,боялись повредить ребенка.После процедуры назначили магнезию, 5 часов покоя и сна и все домой.Дирала крепитесь,все получится,удачи и хороших результатов.
   
Дилара | (Жен., 26 лет, Уфа, Россия) | 18.10.2011 19:27
спасибо Мариночка за поддержку...я тоже видела все на экране,но они почему то только воды и кровь смогли вытащить((а куда нужно не попали,да и доча в конце концов устала смирно лежать и начала пинаться оч сильно!Марина а какие у вас были размеры ом-ле на этом сроке?
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 18.10.2011 23:45
Дилара.
на узи в 22 недели и 4 дня размер ом-ле 40 на 39 мм
   
Екатерина | (Жен., Москва, Россия) | 19.10.2011 07:29
Дилар, вам не стоит переживать, по последнему узи, а его мы делали в 16 недель, у нас уже было 40х35мм. Скоро опять на узи-теперь и не знаю чего ожидать, раз вам на таком сроке говорят, что очень большие размеры 0
   
Екатерина | (Жен., Москва, Россия) | 19.10.2011 07:31
ой, не в 16, а в 13-14 недель, ошиблась..
   
Дилара | (Жен., 26 лет, Уфа, Россия) | 19.10.2011 13:08
дааа... а я то уж перепугалась!значит узистка сумасшедщая...она ведь еще сказала,что мол со временем в этот грыжевой мешочек могут затянуться все органы,вплоть до сердца!!бред я думаю...
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 19.10.2011 13:30
Дилара.
Ваша узистка не сумашедшая, а просто безграмотная дура, я сегодня спросила своих врачей из Алмазова, они сказа ли, что утверждения вашего врача БРЕД.
   
Дилара | (Жен., 26 лет, Уфа, Россия) | 19.10.2011 13:39
спасибо,Арина!!думаю мне нужно ехать в мокву или питер...так дело не пойдет!здесь ничего не могут обьяснить толком...
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 19.10.2011 13:57
Да, я думаю это правильное решение. Я не знаю как перинатальные центры в Москве, а в Алмазова лежали девочки из Коми, Карелии, Мурманска, зайдите к ним на сайт там есть телефоны центра, можно задать вопросы врачам, я уверена вам помогут)))))))))))))))
   
Дилара | (Жен., 26 лет, Уфа, Россия) | 19.10.2011 14:02
спасибочки,обязательно так и сделаю)))
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 19.10.2011 14:07
Желаю успеха)))))))))))))))))))))))))
   
Дилара | (Жен., 26 лет, Уфа, Россия) | 19.10.2011 14:37
Арина,подскажите пожалуйста а в центре Алмазова операции консультации и анализы женщинам из др районов РФ делаются все платно?
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 19.10.2011 15:11
Если вы получите, направление к ним на консультацию из своей районной ЖК, то бесплатно (женщина из Коми лежала бесплатно), а дальше они оформляют вам квоту на роды и операцию.
я думаю, более подробно, они вам смогут ответить, если вы им напишите или позвоните, единственное там есть врачи(профессора) у которых только платные консультации, как например ВАСИЛЬЕВ
Владимир Егорович

Заведующий НИЛ физиологии и патологии беременности и родов, к.м.н, я брала у него консультацию, он очень грамотный дядька, очень хороший врач УЗИ Пьянова И. Ю.
Да вообще врачи хорошие, кстати В Контакте есть группа Центра.
Если что спрашивайте не стесняйтесь, мы должны помогать друг другу
   
Дилара | (Жен., 26 лет, Уфа, Россия) | 19.10.2011 15:25
Ариночка,а какой у вас сейчас срок?спасибо за помощь она мне очень пригодится!!
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 19.10.2011 16:09
в субботу 22 октября будет 30 недель
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 19.10.2011 22:33
На сроке 22 недели размер ом-ле у нас был 35 на 40,выходил кишечник и печень,перед родами размеры гораздо увеличились.И ничего нового туда не вышло и выйти не могло,просто сам ребенок растет и органы растут. После родов поставили омфал-ле средних размеров,операбельно...Не понимаю зачем Вас так пугают,не имея медицинского образования понятно что желудок и сердце по логике не могут выйти....
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 19.10.2011 22:50
Екатерина,я очень много мед. литературы прочла пока была беременна, так вот так установлены четкие размеры, свыше 10 см считается большим,6-8 средние...есть видеоролики с операциями....у моей дочки на момент рождения было чуть больше 8 см....
   
(Гость) Nadin 20.10.2011 10:40
Здравствуйте девочки! МариночкаЮ хочу с Вами не согласится)) даже без всякой логики желудок может выйти легко(( так было у нас, он причем вышел одним из первых(( за сердце ничего сказать не могу, но оно все таки находится за диафрагмой она его не пустит ни куда, так что думаю что сердце все таки останется в пределах своего законного места)) У нас при рождении было ГИГАНТСКОЕ омфалоцеле, больше 10 см((( Подняла все свои бумажки, распишу по порядку: 11-12 недель образование 15х10 содержит печень и желудок, 22 недели 44х45 содержит печень, желудок и части кишечника, вылез кишечник((, 25-26 недель 57х46 содержит то-же , ничего не ушло обратно((,32-33 недели 83ж64 содержит все то-же что и было. Но вот и все след. узи не нашла(( У меня дочь родилась с окружностью головы 34см, так омфалоцеле было таким-же как голова(( Девочки у каждой из нас все индивидуально, не сравнивайте не с кем.
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 20.10.2011 11:23
Nadin.
Соглашусь с вами по поводу желудка и кишечника, я узнавала у врача по поводу сердца, сказали такого быть не может.
   
elmira | (Жен., 45 лет, Махачкала, Россия) | 23.10.2011 15:37
Здравствуйте девочки! Решила поделиться с Вами своим горем. У меня замер плод, не хватило всего 2 неделек до 7 месяцев. Вызвали роды. Жить не хочется, а ведь беременность наступила с таким трудом после эко. Не знаю что делать...
   
(Гость) Nadin 23.10.2011 17:06
elmira дорогая, примите мои соболезнования(( Господи да что-же это такое, за что??((((((((((((( Крепитесь, надо жить дальше((
   
elmira | (Жен., 45 лет, Махачкала, Россия) | 23.10.2011 18:28
Nadin спасибо большое, я стараюсь как могу, хочу верить в то что все еще получиться...
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 23.10.2011 18:56
elmira.
Держитесь, конечно у Вас всё получится, у меня есть подруга, так она первую дочу родила в 42, и сына 45.
Детки лапочки.
ВСЁ У ВАС ПОЛУЧИТСЯ
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 23.10.2011 18:58
Девочки я сегодня попала к поясу Пресвятой Богородицы, такая благодать, попросила здоровья и исцеления для своей малышки, верю, нам это поможет.
   
elmira | (Жен., 45 лет, Махачкала, Россия) | 23.10.2011 21:27
Спасибо Арина! Дай Бог Вам всем имеющим деток не знать с ними проблем, растить их здоровыми и счастливыми. Я буду за Вас молиться! Верю что и у меня все получиться.
   
Дилара | (Жен., 26 лет, Уфа, Россия) | 25.10.2011 11:34
здравствуйте девочки!!я уже не знаю что мне делать...после второй попытки кардоцентеза врачам все таки удалось взять материал,оставалось только ждать результатов...но сегодня звонили по поводу анализа и сказали,что не могут его сделать,т.к.нет роста клеток.ссылаются на порок-омфалоцеле...завтра еду на очередное узи,и что мне делать дальше не имею понятия...почему же все так тяжело..сказали что 3-ий раз кардоцентез делать не будут!мол,рука не подымется у них...девочки может у кого ниб было такое?хотя врядли((я в таком отчаянии...
   
(Гость) Елена 26.12.2011 14:17
Здравствуйте Дилара !! Как у вас дела?
   
(Гость) Nadin 26.10.2011 17:44
Здравствуйте Дилара! Не испытывайте судьбу, поезжайте к профессионалам!!! Пожалейте себя и свою ляльку!! Крепитесь, мы с Вами))
   
Екатерина | (Жен., Москва, Россия) | 27.10.2011 09:02
В воскресенье мы идем на консультацию к детскому хирургу Мокрушиной (здесь о ней уже писали), если она возьмется оперировать мою дочу после рождения, то, нам сказали, будем оставлять беременность, а если не возьмется, то....очень страшно...
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 27.10.2011 10:54
Екатерина.
Удачи вам.
Ждём только добрых новостей))))))))))
   
Екатерина | (Жен., Москва, Россия) | 27.10.2011 16:11
Спасибо! Арин, подскажите, как Вам удалось попасть к поясу Пресвятой Богородицы?
   
(Гость) Nadin 27.10.2011 17:55
Екатерина, пояс Пресвятой Богородицы скоро будет в Москве, так что сходите. Его на месяц вывезли из Афона и повезут по всей России. Удачи Вам! Пусть Мокрушина проявит весь свой профессионализм!!!
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 27.10.2011 20:03
как я попала к поясу, просто чудо.
Я прошла за 40 минут, Екатерина, следите когда пояс будет в Москве, в Питере беременных и с младенцами пропускали без очереди, думаю и у вас будет так же, посмотрите в интернете в каком храме будет выставлен пояс, позвоните в эту церковь и узнайте порядок прохода беременных
   
(Гость) Юлия 30.10.2011 02:51
Девочки, держитесь и боритесь за своих малышей!У нас тоже оказался ВПР, но проявился уже при жизни. Мы вовремя успели приехать в больницу, врачи поставить правильный диагноз: диафрагмальная грыжа и на след утро нас экстренно прооперировала Караваева Светлана Александровна. В диафрагме у нас оказался весь тонкий кишечник и половина толстого. Хирург с золотыми руками и таким же сердцем.Я благодарю Бога, что не знала об этом пороке (по узи не видно было, делали у Лебедева в Ава Петер), что не стояло такого выбора как у многих из вас. Беременность тоже долгожданная, не первая (роды первые), ЭКО.Переживаем с доченькой за ваших малышей и верим в лучшее!
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 07.11.2011 12:29
добрый день девочки!
завтра идём на скрининг, о результатах сообщу, надеюсь, что всё будет хорошо
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 10.11.2011 21:21
Привет всем!!!!!!!!!
Нас опять положили на сохранение, с угрозой преждевременных родов, сегодня к нам приходили хирурги, рассказали об операции, но уточнили, что им очень нужна доношенная до минимум 39 недель лялечка.
Надеюсь, что у нас всё будет хорошо.
Девочки как у Вас дела, почему все молчите???
   
(Гость) Nadin 10.11.2011 21:56
Здравствуйте Арина! Давайте сохраняйтесь как следует)) Все будет хорошо!!! Берегите себя и лялечку))
   
(Гость) Света 14.11.2011 09:19
Дорогие женщины! Кто вновь и вновь сталкивается с этой проблемой! Призываю вас НЕ ПАНИКУЙТЕ! Не слушайте врачей которые отправляют вас на прерывание (хорошенькое слово), это убийство своего ребёнка, это аборт. ДАЙТЕ ему шанс! Не ревите и не изводите себя истериками! Постарайтесь максимально успокоиться. Если у вас срок 11-13 недель - выбросьте вообще эту проблему из головы, радуйтесь беременности и пошлите горе-врачей подальше (они, мягко говоря, не компетентны - это диагноз НЕ является основанием к аборту!!) Если ваш срок 20-24 недели, пожалуйста донашивайте ребёночка до положенного срока, а тем временем съездите в роддом, подыскивайте врача который будет принимать роды, обговорите с ним этот нюанс (не проблему, а именно обстоятельство), поговорите с детскими хирургами. И помните - хорошо, что вы и врачи до родов будут знать и готовы к помощи ребёночку. Господи, помоги вам всем!!!
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 19.11.2011 01:13
Света!
Спасибо Вам за так нужные слова поддержки!!!!!!!!!!!!!!!!!
   
Екатерина | (Жен., Москва, Россия) | 19.11.2011 22:08
Девочки, я от всего сердца желаю вам и вашим деткам здоровья и удачи, боритесь и берегите своих крошек. К сожалению, узи в 19 недель показало, что моя крошка замерла в 17 недель, сердечко не бьется...я только недавно вышла из больницы...горько...
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 19.11.2011 23:48
Екатерина.
Примите мои искренние соболезнования, крепитесь.Ваш ангелочек уже рядом с богом.
   
Екатерина | (Жен., Москва, Россия) | 20.11.2011 11:42
Спасибо за слова поддержки!
   
Ирина | (Жен., 40 лет, Н.Новгород, Россиия) | 21.11.2011 20:04
Екатерина держитесь......горько, жалко, Господь решил так...
   
Helen | (46 лет, Singen) | 24.11.2011 22:27
Здравствуйте, девочки!!
Сижу читаю комментарии и смотрю на свою 13-летнюю красавицу дочку. Хочу поделиться своей историей для тех, кому это сейчас очень актуально и возможно поможет принять верное решение. В далеком 1998 году, в Бишкеке, на 11 неделе мне также был поставлен диагноз эмбриональная грыжа или омфалоцеле. Наблюдалась я в частной клинике, поэтому на аборт даже не намекали, а старались обнадежить, что все это можно прооперировать после рождения и пр., так как ребенок был очень желанный. Единственное, что советовали заранее выбрать врача и роддом, где рожать исходя из реалий жизни. В роддоме завотделением мне прямо сказала, что делать мне кесарево – преступление, так как шансов 0 если родится мальчик, если девочка, то всего 2%, что она выживет (УЗИ постоянно показывало мальчика) и рожать мне следующего ребенка через год опять… Через 10 часов я родила, сама, девочку с огромной 15х15 грыжей, часть кишечника и печень были в грыжевом мешке плюс разрывы оболочки… Ее не взвешивали, не мыли, а тут же завернув в стерильные пеленки отправили в детскую больницу. На консилиуме было решено проводить консервативное лечение, так как грыжа была просто огромной и такую видели в первый раз. Разрывы ушили, обработали раствором йода и оставили на следующие 17 дней в детской больнице, подозревая и тут же отвергая всевозможные паталогии типа синдрома Дауна…Ничего не нашли…
Интернет был тогда в зачаточном состоянии и почерпнуть информацию было практически негде, так что все делалось интуитивно. Первые два месяца было трудно, пока не отвалились первые ушитые корочки, а под ними не обнаружилась нормальная кожа. Муж сам придумал утягивающую повязку, которая постепенно вправляла грыжу и к 4-м месяцам она уменьшилась в три раза. Он потом демонстрировал ее врачам и студентам в детской больнице. К 8 месяцам грыжа была полностью покрыта кожей и переведена в вентральную. Ребенок развивался нормально, единственное, что было на пределе нормы – вес, набирали мы его с трудом, так как повязка постоянно давила и на желудок тоже… Да, прививок не делали вообще!
Операцию решено было делать в два с половиной года и когда мы приехали в Ольгагоспиталь в Штутгарте, чтобы ее сделать хирург прослушав дочку отказался ее делать, сказав, что сначала мы должны устранить проблемы с сердцем… До 3-х лет НИКТО не подозревал, что у нее проблемы с сердцем, а наблюдалась она не у одного врача… Оказался открытый Баталов проток, через пару недель нас прооперировали в той же больнице в соседнем отделении с помощью катетера через вену на ноге. И через полгода сделав контрольный катетер и не найдя более паталогий нас прооперировали по поводу грыжи.
Сейчас ей 13 лет, она полностью здорова,в 7 классе, она занимается плаванием, билингви (русский и немецкий) плюс английский в совершенстве, и начала учить французский, мечтает стать моделью – все данные для этого есть, единственное, что осталось сделать – это сформировать пупок – до совершеннолетия тут не рекомендуют делать такие операции, пока она растет, будет смотреться не так красиво…
Может моя история это кому-нибудь поможет принять важное решение – мне в первые два месяца это было так необходимо… но все пришлось пережить не зная, что будет и будет ли…
0
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 30.11.2011 17:24
Привет всем! Вот мы дома,операцию нам отложили на месяц из-за малого веса. Просто замкнутый круг, аппетита нет,ест еле еле по 100гр каши.Стрелка весов просто застыла на 4300, а нам семь месяцев....чтобы вес набрать надо порок устранить,чтобы устранить его вес нужен((((( Nadin дочь не сидит и даже не пытается ползать((как у вас обстояло дело? чем выкормили ребенка?
   
(Гость) Nadin 01.12.2011 21:19
Здравствуйте девочки! Helen прочитала Вашу историю- впечатляет)) Вы молодцы ,здоровья Вам и Вашей доченьке, пусть сбудутся все мечты!!МаринаЮ даже не знаю что сказать, моя весила в семь месяцев 6600. Ни каких каш, пюре ни чего не ела, выкормила только грудным молоком, благо его было в изобилии)) А Вы молоком кормите?? еще моя очень любила козье молоко, оно очень питательное и не вызывает аллергии. Марина что ортопеды говорят?? мы сидели и пытались ползать но грыжа мешала, в 10 мес. пошла за руку.У меня есть приятельница, у нее дочь родилась глубоко недоношенной, так ей ортопед говорил что ничего страшного сядет и поползет когда время придет, что ты хочешь такой сложный ребенок(( но к сожалению не села и не поползла, ДЦП. И все по тому что время было упущено(( Я Вас не хочу пугать но обязательно найдите хорошего ортопеда и массажиста.
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 06.12.2011 21:09
Добрый вечер девочки.
Сегодня были на скрининге, срок у нас уже 36 недель и 3 дня, всё у нас неплохо, предполагаемый вес 3,0 - 3,1 кг, мой врач сказал до срока доходим, нас положат на плановую госпитализацию 22 декабря, кесарево назначено на 27 декабря, так что держите за нас кулачки.
Девочки, напишите размеры ваших ом-ле на этом сроке нам ставят размер дефекта передней стенки 61 мм, размер ом-ле 65х81 мм содержит печень
   
(Гость) Мика 09.12.2011 13:54
Здравствуйте Арина.На 36 нед. размер омфалоцеле был 63/68 мм.,содержимое-печень. В 39 нед. и 3 дня сделали КС,на 2-е сутки прооперировали дочу,закрыли дефект кожей,сказали когда вырастут мышцы живота,сделаем пластику.Через 5 недель(за неделю до нового года)нас выписали домой.Сейчас нам годик и у нас все хорошо.От сверстников отличаемся только весом,в год весим 7500.,после омфалоцеле детки плохо прибавляют в весе,ведь грыжа давит на желудок.Мы с дочей держим за вас кулачки и верим,что все у вас будет хорошо.Будем с нетерпением ждать от вас хороших новостей. МаринаЮ, в 7 мес. моя дочь весила 6100,не сидела и не пыталась ползать.В 8,5 мес.стала ползать на животе,в 10 мес встала,в 10,5 начала ходить вдоль дивана,в 11 ползала на четвереньках,в 11,5 сама села.Сейчас ей год к 2 недели.Ходит по всему дому, держась за мебель,стены,стоит сама 10-15 сек.,надеюсь скоро пойдет,очень активная и умная девочка.Нам еще предстоит пластика,но это потом.Вам желаю сил и терпения,а малышке-здоровья!Дай Бог,чтобы все наладилось и доча всегда вас радовала!
   
(Гость) Анастасия 10.12.2011 13:13
Всё это прикольно, мол, оставляете беремеменность, пластика и всё такое. Если есть один порок, то есть и другой, скорее всего, скрытый. Но это еще и не всё. Таким образом, случайные мутации генов закрепляются из-за псевдогуманизма. Ребёнка жалко? Ох, да, жалко! Но жалко не ребёнка, а самих себя. А вдруг я больше не рожу? Пусть будет хотя бы такое, поломанное, но я же состоялась как женщина. А о ребёнке никто не думает. Кому нужен инвалид? Возможно, он вычухается, но его потомки вряд ли вычухаются. Мутация уже закрепилась. И как вы посмотрите потом в глаза этому поломанному, который будет плодить еще более поломанных? Что, жалко было? И кому они будут нужны? Никому
   
(Гость) Света 10.12.2011 13:36
Тоже верно.... блин.... сложно это всё... Если подумать животные ведь не выхаживают своих больных потомков, а ростят здоровых.... Но с другой стороны - мы же не животные... У нас в отличии от них, кроме ДУШИ есть ещё и ДУХ. И если рождается больной ребёнок, значит это тоже Божий промысел, просто мы не хотим этого понять, нам так проще. тут глубже копать надо - вопрос напрашивается - стоит ли прилагать такие усилия немыслимые, чтобы сохранит каждую желанную беременность? Природа ведь умнее, она знает кого выпускать в свет, а кого нет, а мы идём ей вопреки и с первых дней зачатия пыжимся и сохраняем - вот и результат. думаю дело больше в этом... Хотя, как говорит один генетик: «У природы нет ни совести ни памяти»
   
(Гость) Анастасия 10.12.2011 13:56
Тоже верно. Но опять же - мы противодействуем естественному отбору. Почему сейчас жалуются, что больных детей становится больше? Потому что насохраняют неизвестно что, а потом вся вина перекладывается на врачей, на школу, на общество, да на ту же экологию! Мол, загрязнение виновато. А на самом деле мы уже адаптировались к этому загрязнению.
И если беременность срывается, то там ничего хорошего нет. И я бы хотела спросить тех женщин, которые идут на всё, лишь бы забеременеть: пожелали бы они себе стать инвалидом? Почему они всё делают только в угоду себе? Почему бы не создать действительно здоровое человечество? Природа идёт методом проб и ошибок - если мутация оказывается жизнеспособной, она закрепляется. Поэтому и растёт как на дрожжах сахарный диабет, гипертоническая болезнь, и иже с ними. И тратятся миллионы денег на поддержание этих больных. Да чёрт с ними, с деньгами! Как живут эти люди? Над ними постоянно висит дамоклов меч - не введу инсулин, или бронходилататор, помру. Пусть на себя примеряют эту ситуацию - не захочется же, я уверена.
   
Анна | (Жен., 34 лет, Москва) | 11.12.2011 02:29
«Анастасия», зачем вы представляетесь Анастасией, когда (судя по Вашим высказываниям) Вы - мужчина. Женщина так рассуждать не может. Это чисто мужская логика, сухая, бездушная. И (скорее всего) имеете медицинское образование. Ужас, да и только!!!
   
Helen | (46 лет, Singen) | 11.12.2011 02:45
Анастасия, здравствуйте.
Я не знаю, что меня подвергло искать в интернете форумы про омфалоцелле, ведь у нас это уже в далеком прошлом и моя дочь - здоровый человек. Но еще пару лет назад информации было минимум, а сейчас я прошлась не только по русским форумам, но и по англо- и немецко-язычным. И с удивление обнаружила массу людей переживших это не только со своими детьми, но и самими. Одна женщина из Германии родилась с этим диагнозом в 1974 году, более полугода была в клинике – тогда это был приговор, но к удивлению всех выжила, сейчас у нее замечательная семья – двое совершенно здоровых ребятишек. И таких историй можно найти десятки… Поэтому ваши слова про естественный отбор здесь как минимум неэтичны. Люди объединяются в поисках поддержки и верного решения, столкнувшись с этой проблемой, а не для высоких рассуждений кто достоин жить, а кто нет. Поверьте мне , как человеку все это пережившему, нет ничего дороже чем смотреть на своего повзрослевшего ребенка, разделять его мечты, проблемы, его становление и знать , что если бы тогда смалодушничала и отступилась бы выбрала самое простое решение, то его бы просто не было… Бог не по силам не дает…
   
(Гость) Мика 11.12.2011 12:46
Анастасия,раз уж вы так рассуждаете и вам,как вы пишете,все это прикольно,то вы сама и есть «генетический дефект»!!!
   
(Гость) Анастасия 11.12.2011 13:00
Ваши рассуждения по типу «сам дурак». Я просто высказала свое мнение, без эмоций.
   
(Гость) Ася 10.12.2011 21:35
Анастасия, вы либо очень злая и бессердечная, либо просто никогда не сталкивались с настоящим горем. Вы слишком легко судите и ровняете всех под одну гребенку. Ведь если подобный диагноз как гром среди ясного неба ставят в середине беременности, неужели вы считаете что мы в праве хладнокровно лишить жизни ребенка, движения которого ощущаем внутри себя? На все воля Господня. И дело тут вовсе не в том, кого в данной ситуации жалко - себя или ребенка. Лично я не чувствую в себе марального права переступать через Божьи законы и самовольно ломать маленькую человеческую жизнь. Время все расставит на свои места. Всем терпения и побольше веры...
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 10.12.2011 23:42
Анастасия.
А Вы что генетик?
Если генетик то пардон ФИГОВЫЙ!!!!!!!!!!!!!!!!!
Омфалоцеле не является генетическим заболеванием, если по Вашей логике, то апендикс тоже генетика, и всех у кого он воспалился надо подвергнуть смерти, Вы наверное никогда не болели, а то ведь, с такими рассуждениями 4/5 из людей надо убить.
   
(Гость) Света 11.12.2011 17:00
Само по себе омфалоцеле действительно не является генетическим заболеванием, но к сожалению оно является МАРКЕРОМ хромосомных нарушений. А так же может, но далеко не всегда, нести сочетанные пороки, такие как ВПС, нервная система...
Не называйте Настю генетическим дефектом, просто она сама не ведает что говорит - её так настроили-научили. Возможно в жизни ей ещё предстоит пережить что-то такое что заставит поменять своё отношение. Но это только всего лишь на всего моё мнение.
   
(Гость) Ася 11.12.2011 00:55
Здравствуйте девочки... Знаете, до сегоднешнего дня мне казалось, что я чуть ли не единственная с таким редким диагнозом. Было очень тяжело и больно. Сейчас, перечитав весь форум, чувствую себя намного лучше и увереннее. Нам 19 недель. Решили идти до конца не смотря ни на что. Верю, что все получится. К сожалению, не знаю размера омфалоцеле, мне даже не говорили и в заключении не написано... только то, что там находятся «петли кишечника и часть печени» (дословно). Биопсия плаценты хорошая, правда ВПС под вопроссом, впрочем как у многих, к сожалению ((.
Зато теперь, благодаря вам, как никогда уверенна в правильности своего решения. Спасибо
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 11.12.2011 13:21
Ася.
Держитесь,не слушайте таких как Анастасия, это они генетический дефект, а наши детки самые лучшие, если господь даёт дитя, то мы не вправе лишать его жизни, да к сожалению не все истории счастливые и кто - то из нас теряет своих малюток, но мы сделали всё, что бы они жили и никто и никогда не сможет нас упрекнуть, что мы опустили руки.
Я разговаривала со священником в церкви, он мне сказал, что Господь даёт ношу каждому по силам, после разговора я решила, что я не наказана, а избрана Господом, раз он решил, что я смогу через всё это пройти.
Вообщем боритесь за свою детку! 0
   
(Гость) Ася 11.12.2011 14:25
Да, Арина, это все правильно )) Я не говорила со священником, но постоянно прокручивала в голове это высказывание про посильную ношу. Именно оно давало мне силы все это время. Как-то я сама до этого дошла )), а значит все верно. И хоть и не все истории счастливые (я перечитала весь форум с начала), но если есть хоть небольшой шанс, то уже нужно пробовать. Я верю, что у меня, у вас и у остальных девочек все получится. Спасибо вам за поддержку.
   
(Гость) Света 11.12.2011 14:40
Нужно, Асечка, обязательно нужно! Ни на секунду не сомневайтесь в вашем решении, другого быть не может! Материнская любовь и вера способна творить чудеса с Божьей помощью. Вы только верьте и молитесь!

А про Анастасию, девочки, не нападайте на неё! Я не думаю что это мужчина. Скорее всего она не выдержала этого испытания и прервала беременность.... её чувства понятны теперь, в таких случаях невыносимо тяжело душе, она стонет и мучается, но надо жить и искать себе оправдание обязательно! Иначе не долго впасть в уныние и отчаяние, а там и до саморазрушения не далеко. Надо выкарабкиваться. Это тоже титанические усилия и на много сложнее нежели бороться за жизнь ребёнка. НА МНОГО сложнее! Поэтому ни каких сомнений - ТОЛЬКО СОХРАНЯТЬ!!!!
   
(Гость) Мика 12.12.2011 00:08
Света, по поводу Анастасии,возможно,вы правы,она не выдержала испытания и сделала аборт.Только не похоже,что она страдает от этого,уж очень злобно пишет.Скорее наоборот,она уверенна в своей правоте,а нас считает дурочками,которые,как она выражается,насохраняли что попало.Как же это мерзко,писать такое на форуме,куда люди заходят за поддержкой и пониманием!
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 11.12.2011 15:31
Ася.
А вы сами откуда?
   
(Гость) Ася 11.12.2011 17:06
Я из Украины. Видела тут всего пару человек таких. Но думаю, что на самом деле нас больше)))
Спасибо, Света, я рада, что нашла людей, которые полностью розделяют мое мнение. До этого тоже постоянно слышала о необходимости прерывания от медиков. Я уверенна, что приняв тогда скоропалительное решение, не смогла бы себе этого простить...
   
(Гость) Nadin 11.12.2011 20:17
Здравствуйте девочки! Господи кто это??? Анастасия фу-фу-фу, брысь от сюда((( Даже не хочется с вами вступать в спор(((((((((((Девочки не читайте таких Анастасий, не надо(((Вы все огромные молодцы, берегите себя и своих деток!!!!!
   
(Гость) Света 11.12.2011 21:22
А мне жалко эту девочку, Анастасию! Подумайте, ведь раз она сюда попала, значит она 100% сталкивалась с такой ситуацией! Настя, может я не права, но не отчаивайтесь! У вас есть дети? Или может Вы готовитесь стать мамой... В общем вот что я хотела сказать: представьте, что Вы беременны, а это значит, что у Вас УЖЕ есть ребёнок. Вопреки холодному законодательству, дающему право на убийство ребёнка в утробе матери по медицинским показаниям даже на большом сроке (хотя какая разница на каком), необходимо понять - что там уже человечек, маленький, но он есть, ЖИВОЙ. И, что он, ваш маленький ребёночек, заболел. Вы УЖЕ МАТЬ и Вашему ребёнку нужна помощь, он доверяет Вам. Что Вы будете делать с болеющим ребёночком - убивать его? Или будете бороться за его здоровье и жизнь до последнего? Ответьте на этот вопрос?
Анастасия, простите, а может Вы пишете со стороны такого ребёнка? Вы хотите сказать, что потом повзрослев он не скажет Вам спасибо за ТАКУЮ подаренную жизнь? Если так, то готова с Вами поспорить - в данном случае вся проблема в ВОСПИТАНИИ, а это уже другая тема...
   
(Гость) Алла 12.12.2011 10:37
Здравствуйте,девочки!хочу рассказать вам свою историю!моей доченьке 4 месяца.и мы тоже перенесли операцию на омфалоцеле.В 11 недель нам поставили этот диагноз,о прерывании врачи разговор не вели,сказали сначала нужно проверить есть ли сопутствующие пороки развития.В интернете я не могла найти ничего путного про данный диагноз,но точно знала прерывать не буду!!!!!Следующее узи показало что омфалоцеле содержит печень,и тут врач узист сказал что скорее всего вам скажут прерывать,прогноз не благоприятный,да и вряд ли хирурги возьмутся оперировать (я из Саранска).Я была в шоке,ревела как сумасшедшая,но тут я случайно наткнулась на этот форум и прочитав все сообщения(особенно мне помогла история Надин,спасибо тебе)поняла что все будет хорошо.Врачи Саранска были готовы нас оперировать,но мы уже приняли решение ехать в Санкт-Петербург.Родственники мужа нашли нам Перенатальный центр Амазова,созвонились с ними и они ждали нас.Два раза я приезжала туда на узи и консультацию к Баирову,он сказал успокоиться,доходить до срока и все сделаем хорошо!9 августа я легла на дородовое отделение,а 13 моя доча захотела появиться на свет сама.Утром мне сделали кесарево сечение,показали дочку и забрали,а вечером ее прооперировали.Операция прошла хорошо,сделали вертральную грыжу,но на 5 сутки сделали еще одну срочную операцию,так как печень съехала с места и придавила часть кишечника,образовалась непроходимость и была еще маленькая язвочка на кишечнике,нам вывели кишку на брюшную стенку и 2 месяца (месяц в больнице и месяц дома) мы жили с калоприемником,сразу скажу что ничего страшного в этом не было,а месяц назад в Алмазова,нам сделали третью операцию,кишечку убрали и все зашили.И вот мы дома,о пройденных испытаниях напоминают только шрамики.Да было в больнице тяжело,особенно когда была вторая операция,долго раскармливались,медленно набирали вес...но нужно верить и молиться...и все будет хорошо.Арин,Алмазова отличный центр и там работают замечательные хирурги,вы попали в хорошие руки,там отличная реанимация (что очень важно).Если тебе что-то интересно будет (как в Алмазова) то спрашивай.Я смотрю сейчас на свою заиньку и я самая счастливая мама на свете.Врачи в нашей детской поликлинике отнеслись к нашему диагнозу спокойно и грамотно.Вес конечно набираем медленнее чем остальные детки,но ничего догоним.Конечно оставлять ребенка с таким пороком выбор каждого,но я о своем выборе не жалею,по другому и не может быть,тем более омфалоцеле(без сложных сочетанных пороков) не страшно.
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 12.12.2011 11:01
Алла.
Спасибо за вашу историю, я 22 декабря ложусь на ДО, на 27 назначено плановое Кесарево, нас тоже будет оперировать Баиров, он приходил ко мне на скрининги, скажите, а какой размер оф-ле был при рождении у вашей доченьки, что входило и какой вес был у малышки?
Честно сказать страшно очень, я так поняла, что вы лежали 1 месяц в Алмазова, скажите вы всё это время сами тоже были в клинике или вас выписали, а ляля лежала?
Просто я очень хочу быть рядом со своей девочкой, пускают ли маму в детскую реанимацию?
А ещё вам делали эпидуралку или полный наркоз?
А кто был ваш врач на ДО?
   
(Гость) Алла 12.12.2011 14:52
Размер был 6,0*6,0 см,содержал часть печени и петли кишечника,вес 2975.Мы сначала лежали 1,5 месяца,потом еще 2,5 недели(3 операция).нас на 1 месяц домой выписывали,отдохнуть,сил набраться.Лежать вы будете все время в центре,сначала ДО,потом послеродовое и наконец интенсивная терапия,пока дочка в реанимации пускаю 2 раза,один днем(вместе с заведующим,очень хороший дядечка),потом вечером часиков в 7 пускает дежурный реаниматолог,рассказывает состояние.Если все идет хорошо дня через 3-4 переводят в интенсивную в ПИТ,а потом к маме в палату.оперировать дочку будет Баиров и Щеголева Н.А.(заведующая отделением хирургии)потом вас будет вести ваш лечащий врач (у нас был Кашин).Делали эпидуралку,они там сами за эпидуралку,кто вел меня не помню,молоденький в очечках.не волнуйтесь(понимаю что все равно будете) врачи хорошие и грамотные.Верте,все будет хорошо.
   
(Гость) Алла 12.12.2011 14:57
Постарайтесь сохранить молоко,сначала начнете кормить по 5 грамм и потихоньку увеличивать,возьмите молокоотсос!очень надо.да и еще,скажу вам сразу,берите с собой чистую питьевую воду и еду,кормят последний раз в 5 вечера и все,поверьте есть будет очень хотеться!!!!там разрешено посещение,так что когда переведут дочку в интенсивную можно ненадолго заглядывать папе!
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 12.12.2011 15:19
Алла Спасибо!
Про еду я знаю, я в Алмазова уже два раза на сохранении лежала, со Щеголевой я тоже общалась, очень приятная женщина.
Мои врачи на ДО Коконина и Овсянников.
Молоотсос уже куплен, лежит в тревожном мешке.
А ещё нам обещали папе сразу после кесарева дочу показать.
Я вообще врачам из Алмазова очень благодарна, они очень нас поддержали.
Ещё раз спасибо за инфу.
Желаю вам и вашей доченьке здоровья)))))))))
   
(Гость) Алла 12.12.2011 15:52
Спасибо!да,там спасают и выхаживают очень тяжелых детей!Наталья Адольфовна действительно женщина приятная.У вас все обязательно будет хорошо.А у меня муж первый раз увидел дочку через полтора месяца,когда приехал нас забирать!
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 13.12.2011 00:17
Алла.
подскажите, что взять с собой для ляльки, а то накуплено и надарено уже на тройню, лишнего тащить не хочется, что пригодится первые пару недель?
   
(Гость) Алла 13.12.2011 21:38
Арина,пока ребенок в реанимации и ПИТе лежит все ихнее (и одежда,и памперсы,пеленки,салфетки,все...)а когда переведут к вам в палату можно пользоваться и их одеждой,пеленками,можно своим.Я брала пледик,памперсы 2 упаковки,салфетки влажные тоже две,крем под подгузник,масло для тела у них взяла,ватные тампоны и палочки,пеленки тонкие 5 шт,теплые 5 шт,но пеленками пользовалась ихними,5 штанишек,7 распашонок,4 легких комбинезона,2 ползунков,4 боди...у меня было много одежды,так как стирать там можно только в раковине,а гладить вообще не где,а в город отдать стирать не могла.соску свою и бутылочку нужно у них там дырочки на сосках большие и молоко ручьем льется,а первое время кормить будете только из бутылочки,у меня было 2 для молока и воды.Возьмите ручку и блокнот,понадобится для обхода врачей.Второй раз я еще погремушки брала.Вроде все.
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 13.12.2011 23:01
Спасибо 0 0
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 19.12.2011 15:50
Вот уже осталось до госпитализации три дня, и неделя до кесарева, мы чувствуем себя хорошо, вещи собрали сидим ждём.
   
(Гость) Nadin 19.12.2011 21:01
Арина к Новму Году ждем от Вас только хороших новостей!!!!!! Держитесь, крепитесь мы с Вами!! Поздравляю Вас с наступающим Новым годом, желаю Вам и Вашей лялечке здоровья, благополучия, исполнения желаний!!!
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 19.12.2011 23:37
Nadin.
Спасибо, я обязательно отпишусь и буду вас всех держать в курсе наших дел.
   
(Гость) Ася 20.12.2011 15:09
Арина, удачи Вам, все пройдет успешно, я уверенна.
Девочки, не знаю что и делать, подскажите... Сегодня была на узи. На сроке 20 недель омфалоцеле 3,8 на 3,3. Животик уменьшен в размерах( почти такого же размера, чуточку больше). Короче, ре\азмер живота соответствует 17-18 неделям, а не 20. Кардиолог говорит, что с сердечком все в порядке. Но мой врач и хирург отказались иметь со мной дело. Говорят что у ребеночка нет шансов, якобы органы некуда вправить и тут только прерывание. Неужели это правда? Смогу ли я найти другого хирурга? Что, размер животика имеет решающее значение? Я в полной ростерянности. Подскажите пожалуйста....
   
(Гость) Алла 20.12.2011 16:32
Арина
Держитесь и крепитесь!!!!здоровья крепкого вашей доченьке!!!!!А вам силы и терпения!!!!!!Напишите как у вас все пройдет!И с наступающим новым годом,девочки!
   
(Гость) Света 20.12.2011 17:11
Асечка, ищите других хирургов! Выше нос! Малышка уже всё чувствует! Насколько я знаю, если животик маленький и нет места для органов, то сначала делают вентральную грыжу, ждут когда подрастёт животик и погружают органы в животик. Размер животика точно не имеет значения! Возможно вашим врачам не хочется брать на себя ответственность, помните - им проще вырезать, с вашего согласия, чем попытаться помочь ребёночку. Боритесь, тем более сердечко в порядке! Помоги Вам Господь! Пишите обязательно!
   
(Гость) Света 20.12.2011 17:18
И , вообще, как так - нет шанса? Вот если сейчас прервать и убить ребёночка - у него действительно не будет шанса!!!! Надо донашивать и рожать - тогда будет шанс, а с хорошими врачами шанс будет большой!!! Ищите варианты, пусть родственники помогают!!! Езжайте в Москву, в Питер! Господи, пусть всё сложится благополучно!!!!
   
(Гость) Ася 20.12.2011 21:39
Света, спасибо ))). Уже вроде бы нашли (сегодня же) другого врача, она считает случай очень даже перспективным и взялась помочь и найти хирурга. Я в шоке от компетентности некоторых специалистов. 11 врачей розвели руками!!!! пока Господь послал нам ее. Кстати, у нас мальчик 0
   
(Гость) Света 21.12.2011 17:30
Ух! Сыночек у Вас - здорово!!! Слава Богу, что нашли врача! Берегите себя и малыша!!!
   
(Гость) Алла 20.12.2011 16:34
Здравствуйте,Nadin!Скажите пожалуйста,вы оформляли инвалидность дочке и что это дает!И спасибо вам,вы своей историей нам очень помогли!
   
(Гость) Света 20.12.2011 17:13
Ариночка, желаю Вам благополучных родов, сил и много радости!!!! С Богом!
   
(Гость) Мика 20.12.2011 19:05
Здравствуйте девочки!Всех с наступающим Новым годом!Здоровья вам и вашим деткам!Ариночка,дай Бог,чтоб все прошло удачно!Думайте только о хорошем и ни на минуту не сомневайтесь!Держим за вас обеих кулачки!!!!
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 20.12.2011 21:22
Девочки всем большое спасибо за ваши добрые пожелания)))
   
(Гость) Nadin 21.12.2011 11:20
Здравствуйте девочки!! Алла, спасибо вам за теплые слова, мне очень важно, что моя история хоть чуть-чуть могла и может помочь в нашем нелегком деле, в ожидании чуда)) Что касается инвалидности, так там все просто, мне когда наш хирург предложила это сделать, я была в ужасе, как инвалидность,за что??(( но она меня успокоила сказала что в этом нет ничего страшного, возможно даже будут какие-то плюсы. И вот эти плюсы, если можно их так назвать)) Пенсия в размере 7 т.рублей+ соц.карта на покупку дет питания и одежды( 4 т.р) + льгота на оплату ЖКХ, санаторно-курортное лечение, бесплатные лекарства, бесплатный проезд на гор.транспорте. Но вот вообщем и всё. Я из всего этого богатства получаю только пенсию, но ее размер зависит от субъекта федерации у Вас в Мордовии наверняка это другие суммы, может даже больше)) Узнайте в своем городском пенсионном фонде какие льготы будут Вам предоставлены. А вот еще забыла, льгота на транспортный налог и на земельный. Самое важное на сегодняшний день что дала мне инвалидность это то что я попала в детский сад без очереди и в тот сад в который я хотела, в моем субъекте с этим очень сложно)) Ни одной бесплатной таблетки я ни разу не получила, санатрно-курортного лечения тоже(. Медицинское обслуживание осталось на том же уровне, мягко говоря((. К некоторым специалистам в поликлинике могу прорватся без номерка и очереди)) Конечно это тоже очень хорошо,наше государство из-зо всех сил старается нам помочь, в нашей и без того нелегкой жизни, за что мы ему очень признательны))
   
(Гость) Мария 22.12.2011 20:49
Девочки здравствуйте!!! Часто к вам заглядывала на форум, но пишу в первые. Мне тоже сыночку в 12 недель поставили диагноз омфалоцеле, врачи советовали прервать беременность(я проживаю в Ейске), нас направили в Краснодар к генетикам, там сдали анализы на генетические патологии.По анализам посторонних патологий не выявлено.Там врачи конечно поддержали и сказали, Что сейчас все оперируется.Всю беременность переживала, ведь сказали, что можно и не выносить ребеночка.21 сентября у нас родился замечательный малыш 3780 , хотя на последнем УЗИ ставили вес 2900.Его сразу перевели в хирургию и в этот же день прооперировали.7 дней был в реанимации, а потом мы уже были вместе.Он быстро пошел на поправку и через 2 недели мы были уже дома.Сейчас нам уже 3 месяца,и когда смотришь на него как он тебе улыбается, сердце замирает.Я даже не могу себе представить,что бы было, если бы мы послушали ейских врачей.Как потом оказалось, на весь Ейск я одна была беременная с такой патологией.Были недавно у хирурга, там сказали, что до трех лет операцию делать не будут.Всем желаю мужества, терпения это того стоит.
   
(Гость) Елена 24.12.2011 01:30
А какую еще вам операцию должны сделать( пупок )? Просто я не знаю последовательности действий, что меня ждет
   
(Гость) Елена 24.12.2011 01:23
Как хорошо что наконец нашла этот сайт, думала что одна во Вселенной! Недавно узнала( на 34 неделе ) что у нас омфалоцеле, до этого на Узи рабочий диагноз был киста пуповины, а на последнем вообще сказали ничего нет, в 25 недель брали пункцию на хромосомную патологию- все в норме, с другими органами проблем нет. Но вот в 34 недели - ом-ле и киста правого яичника у дочки. здесь все так непредсказуемо и теперь только ждать родов. рожать буду в Уфе в республиканском роддоме пока не знаю как, лучше наверное- кесарево просить, что меня ждет стараюсь заранее не расстраиваться, за что мне это ? У меня пример - младшая сестра - инвалид ДЦП и мне еще такой ужас. Я ведь и в церковь ходила причащалась, и молюсь. Очень страшно! у вас тут почитала, столько разных судеб, не знаешь что лучше сохранить или оставить жить. Хотя в моем случае только рожать да и убить раньше бы я вряд ли смогла НЕ знаю на сколько моего терпения хватит месяцами в больнице лежать и все это видеть. хорошо хоть здесь с вами можно будет посоветоваться и пообщаться.
   
(Гость) Алла 24.12.2011 12:41
Спасибо,Nadin,за информацию!Нам хирург про инвалидность ничего не говорил,сказала педиатр.Вот теперь думаем!Nadin, скажите пожалуйста,вы когда кормили дочку грудью,соблюдали строгую диету!!!?я боюсь лишний раз что нибудь съесть,чтоб только у нее не болел животик,но вес мы набираем медленно,да и витамины она получается не получает.вот только начала есть яблоки,груши,бананы и творог.Вы тоже медленно вес набирали!?Я понимаю так практически у всех!
   
Арина | (Санкт-Петербург, Россия) | 24.12.2011 14:03
Добрый день девочки!Мы уже лежим в Алмазова, на вторник 27 декабря плановое кесарево на сроке 39 недель и 3 дня, в четверг мне сняли пессарий, но рожать пока не собираюсь, вчера смотрели нас на узи, сказали примерный вес с омфалоцеле 3800, верю, что всё будет хорошо)))
   
(Гость) Ася 24.12.2011 14:24
Арина, правильно, что верите, значит действительно будет 0 Очень волнуюсь за вас с малышкой. Побольше сил Вам!
   
МаринаЮ | (Самара, Россия) | 25.12.2011 00:22
Арина мы за вас держим кулачки))))) все будет хорошо))
   
(Гость) Nadin 25.12.2011 16:18
Здравствуйте Алла! Ну как и все наверное я тоже пыталась соблюдать диету во время грудного вскармливания, старалась не есть соленое, острое, кислое, жирное, не ела колбасу. Вес набирали медленно, в четыре месяца весили 5300, рост 57см. Моя доча в четыре месяца перестала сосать грудь, и я стала кормить ее сцеженным молоком, она стала есть чуть получше, напрягаться же было больше не надо, молоко льется легко)) и за месяц прибавила 1 кг. Я ела все фрукты, почти все овощи, чуть меньше капусты и свеклы, мясо запеченое в духовке, рыбу, сыры, все супы, даже борщ и щи, пила сладкий чай с молоком, иногда позволяла себе шоколад . Алла пока мы лежали в больнице нас кормили исключительно капустой, и ничего нормально)) Ну вообщем особо я себя не ущемляла, высыпаний на коже не было, запоров тоже, животик не болел, может пару раз и было но я даже не помню такого. На Новый год когда нам было пять месяцев, я не могла себе отказать в красной икре, ооочень хотелось)) за праздники съела грамм 500. А теперь думаю почему мой ребенок не ест икру)) Так что кушайте всего по немногу и все будет нормально. А в бананах и в яблоках все равно ни каких витаминов нет)) В Вашем молочке Вашей ляльке хватает всех витаминов в достатке, не переживайте. Растите большие и здоровые!!!!!!!!!!!!!!!
   
(Гость) Алла 26.12.2011 00:38
Спасибо,Nadin!нам сейчас 4 месяца,весим мы 5200 рост 60 см.грудь она сосет у меня часто,но по малу,пока молоко хорошо течет,мы сосем,как только нужно трудиться,бросаем.Конечно хочется дольше грудью кормить!у нас была аллергия на сгущенку и орехи грецкие!но все же будем свой рацион расширять!)Вот скоро Новый год,думаю чем же себя побаловать))))))))
   
Гузель | (Жен., Сибай Башкортостан) | 26.12.2011 13:04
всем привет! я новенькая. нам 14 недель. на днях поставили диагноз ОМ-ЛЕ, содержащий печень и кишечник, укороченние носовой кости, реверсный кровоток в венозном протоке.кому такой же диагнос ставили, подскажите что делать дальше????????
   
(Гость) Елена 26.12.2011 14:13
Здравствуйте Гузель! У меня ощущение что у половины Башкирии у детей ом - ле, где вы наблюдаетесь?
   
Елена | (Жен., 39 лет, Октябрьский, РФ Башкирия) | 26.12.2011 14:49
А в таком сроке м.б еще есть шанс что ошиблись, вас Ахмадуллина с Крючковой смотрели в перинатальном центре?
   
Гузель | (Жен., Сибай Башкортостан) | 26.12.2011 17:11
да на прошлойнеделе была у них. вот это их диагноз и есть. собираюсь лететь в питер- незнаю правильно делаю или нет. сег хотела лечь в стационар, но мне отказали, сказав, что срок уже большой. проревела целый день. незнаю что дальше делать.
   
Елена | (Жен., 39 лет, Октябрьский, РФ Башкирия) | 26.12.2011 21:46
Если есть возможность лететь в Питер то конечно лучше туда, там рассмортят лучше, у нас в Башкирии нет специалистов . Я всю беременность ездила в нашу перинаталку и в итоге все гораздо хуже оказалось. А может на таком сроке обойдется все и там тебя успокоят и родишь нормального ребенка
   
Гузель | (Жен., Сибай Башкортостан) | 27.12.2011 10:19
девочки, сегодня еду в уфу, а оттуда в питер. созванилась с докторами питера, сказали: «примем без проблем только приезжайте!» честно, их СЛОВА ВСЕЛИЛИ НАДЕЖДУ! почему не все такие внимательные врачи?
   
Гузель | (Жен., Сибай Башкортостан) | 26.12.2011 17:08
девочки, спасибо, что отреагировали на письмо. я наблюдалась в магнитогорске (Челяб обл), в сибае. Лежала на сохранени. слава Богу все протекало нормально, пока узи эту патологию не показало. сегодня благодаря советам девочкам с форума связалась с петербургом, они меня ждут в эту среду. сейчас поеду покупать авиабилеты.
   
(Гость) Ася 26.12.2011 15:37
Гузель, а что с носовой косточкой? Вы делали кариотип плода?
   
Гузель | (Жен., Сибай Башкортостан) | 26.12.2011 17:15
нет, насчет креотипа мне ничего не говорили, т.е. сказали, что после аботра мне и мужу через 3 месяца нужно сделать креатип супругов и все.
   
(Гость) Ася 27.12.2011 01:06
Нам с мужем тоже нечто подобное сказали 0 Но обычно, если врачи настроены на сохранение беременности, они первым делом направляют именно на биопсию плаценты либо анализ околоплодных вод (в зависимости от срока) чтобы выявить или исключить хромосомные аномалии у ребеночка...
   
Елена | (Жен., 39 лет, Октябрьский, РФ Башкирия) | 26.12.2011 14:47
Решила то же зарегистрироваться, я то же из Башкирии. На днях ложусь в РКБ роддом на роды, как и у всех здесь диагноз ом-ле плода и киста правого яичника у моей девочки.Что будет не знаю, ужасно боюсь! 0
   
(Гость) Ася 26.12.2011 15:31
Елена, я так понимаю, страшно всем, но бояться не нужно. Очень важна в данной ситуации вера в то, что обязательно все будет хорошо. Чем увереннее и оптимистичнее настроены Вы, тем лучше все пройдет, это такой закон 0 Удачи Вам
   
Елена | (Жен., 39 лет, Октябрьский, РФ Башкирия) | 26.12.2011 16:14
Эта вера и под угрозой я так поняла что все хромосомные анализы и узи ерунда может быть всякое. Я была уверена что у меня просто киста пуповины , но в последний момент такое вылезло. я как почитала что ом-ле еще сочетается с разными синдромами и их еще не обнаружишь сразу это кошмар.!!!!
   
(Гость) Мика 26.12.2011 23:26
Здравствуйте девочки.Елена,это какие синдромы сразу не обнаруживаются?Где вы про это читали?Напугали вы меня,я то думала,что вроде все нормально,только пластику перенести и все!А теперь страшно!!!Вдруг что-то всплывет!:-(
   
Елена | (Жен., 39 лет, Октябрьский, РФ Башкирия) | 26.12.2011 23:36
Извините не хотела пугать вас, это внутриутробно не определяются некоторые синдромы, а если ребенок уже родился все сразу видно. Это я о себе писала. Мне даже размер ом- ле не сказали и что входит в его состав теперь не знаю чего ждать!
   
(Гость) Ася 27.12.2011 00:58
Елена, извините меня конечно, с одной стороны Вы правы насчет сочетанных синдромов, но с другой - у Вас скоро появится малышка и изменить уже все равно ничего нельзя. Настраивайтесь на позитив, читайте поменьше негативной информации и любите своего ребеночка. Не забивайте, по крайней мере сейчас, себе этим голову. А если хотите побольше информации, прочитайте где-то в начале форум рассказ Nadin о том, как она сама себя настраивала перед родами. Лично меня очень впечатлило, это правильно 0
   
Елена | (Жен., 39 лет, Октябрьский, РФ Башкирия) | 26.12.2011 21:53
Девочки вы еще какие нибудь дельные сайты находили по этой проблеме где можно нужное найти, скиньте ссылки
   
Елена | (Жен., 39 лет, Октябрьский, РФ Башкирия) | 27.12.2011 01:25
Спасибо посмотрю обязательно! да просто схожу с ума наверное у меня сестра инвалид с ДЦП всю жизнь боялась маминой судьбы и не дай Бог сейчас. Тяжело жить с больным ребенком
   

СОЗДАТЬ НОВОЕ СООБЩЕНИЕ.

Но Вы - неавторизованный пользователь.

Если Вы регистрировались ранее, то "залогиньтесь" (форма логина в правой верхней части сайта). Если вы здесь впервые, то зарегистрируйтесь.

Если Вы зарегистрируетесь, то сможете в дальнейшем отслеживать ответы на свои сообщения, продолжать диалог в интересных темах с другими пользователями и консультантами. Помимо этого, регистрация позволит Вам вести приватную переписку с консультантами и другими пользователями сайта.

Зарегистрироваться   Создать сообщение без регистрации
Дата Похожий вопрос Активность
29.10.2010
20:21
Людмила :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 2
Сообщений: 3
12.12.2010
16:44
Женя :: Неврология и нейрохирургия / Невролог (невропатолог)
Ответов: 4
Сообщений: 1
07.08.2013
18:57
Кристина :: Неврология и нейрохирургия / Мануальный терапевт
Ответов: 4
Сообщений: 0
29.11.2009
19:16
Ольга :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 2
Сообщений: 2
10.11.2007
11:44
Инна :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 1
Сообщений: 3
01.04.2010
12:22
Колобова Елена Анатольевна :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 1
Сообщений: 2
17.04.2007
06:29
Кубан :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 0
Сообщений: 2
20.08.2007
21:12
Ксения :: Акушерство и гинекология / Гинеколог
Ответов: 2
Сообщений: 0
19.12.2007
14:33
Джамиля :: Стоматология / Другое
Ответов: 2
Сообщений: 0
09.11.2007
21:35
Таня :: Фармакология / Вопросы о витаминах
Ответов: 1
Сообщений: 1
Логин: 
Пароль: 
  - запомнить меня
регистрация | восстановить пароль
Лучшие консультанты
Все о наследственных глазных болезнях
Самойлова Людмила Руслановна
Александр
Реклама от YouDo
Химчистка мебели на дому в районе метро Невский проспект, информация тут >>
Клавиатура гравировка, подробнее здесь.
Товары для детей и подростков. Интернет магазин mag123.ru
0