ЧТО ЭТО?

Здравствуйте! В марте 2009 увеличился задний шейный л/у, не болел, в этом же месяце, иммунологом обследована, обнаружено вторичное иммунодефицитное состояние,анализы на вирусы отрицательны. Назначила лечение (полиоксидоний+лкопид). Болеть стала реже. Но появилась легкая потливость. В октябре 2009 внезапно почувствовала себя плохо, не могла даже идти. Увезли на скорой в кардиологию(СССУ у меня), измерили температуру-38. Срочно отправили в инфекцию. Никаких катаральных явлений не было, совсем. Обследована на все вирусные, ДЗСТ,ревматологию,осмотрена эндокринологом-все в порядке. Несколько курсов разных антибиотиков-субфебрилитет, слабость, потливость сохраняются,л/у не уменьшился. 5 дней капельниц с преднизиолоном-ушла лихорадка,появился аппетит. Потребовала выписку,уехала домой. Но все симптомы вскоре вернулись, начала постепенно терять вес,очень медленно. В декабре 2009 снова госпитализация в терапию. Снова куча анализов на вирусы, гормоны,системные-все отрицательно. курсы антибиотиков-все без изменений. В легких жесткое дыхание,л/у без изменений. Неожиданно начался полиартрит, выпот в 7ми суставах, у ревматолога появляется подозрение на лимфопролиферцию,но терапевт отказывается вызывать мне гематолога и я со скандалом оттуда выписываюсь. В феврале 2010 обращаюсь в ООД, в первой миелограмме 27%лимфоцитов,в пунктате л/у -куча пролимфоцитов,трепан и последующие стернальные не получились ( не удалось найти костный мозг). плюнула и перестала туда ходить.Слабость,субфебрилитет, потливость, похудание сохранялись. Появились боли в костях, болезненные ощущения прикашле и глубоком вдохе,увеличилось 2 шейных л/у.В мае 2010 сильные головные боли с рвотой. Пунктирована-в ликворе повышен белок,цитоза нет,посев роста не дал. На МРТ - незначительная смешаная гидроцефалия. Назначили диакарб+лазикс+преднизолон. На преднизолоне стало значительно легче. В октябре 2010 проведено ИФТ периферической крови(хотя лейкоцитов и лимфоцитов было весьма мало на тот момент) в Москве(ездила за свой счет по приглашению)- результатов не дало. и у докторов сохраняются подозрения на какую-то Тклеточную пролиферацию. Повтор МРТ - смешаная гидроцефалия. С этого же времени мне запретили пить гормоны (стирает всю клинику). Боли при дыхании,кашле,в костях сохраняются,боль при прохождении пищи в пищеводе тоже,так же слабость. потливость, лихорадка, похудание, постоянные головные боли. пальпаторно определяется селезенка. вернулась домой. Постепенно наросли проблемы с кишечником(запор), увеличились л/у,слабость,лихорадка, боли, потливость-все есть. В феврале 2011 снова обратилась в ООД. На УЗИ увеличение множества шейных, подмышечных,паховых л/у от 0,5 до 2,5 см.Рентген легких в норме. На основании этого сказали, что у меня точно не лимфопролиферация. однако, после этого я разговаривала и химиотерапевтов.который год назад меня пунктировал и она сказала,что необходима биопсия л/у и ПЭТ. Дама на приеме в биопсии отказала-узлы якобы маленькие. И я снова перестала туда ходить.
На сегодняший день я очень сильно похудела (15 кг) и худеть продолжаю, субфебрилитет, сонливость, слабость, сильная потливость, чувство сдавления грудной клетки, одышка при ходьбе,отеки(особенно лицо),боли в костях, дышать немного затруднительно, при дыхании справа,кашле, боли в левом подреберье,постоянная тошнота, боли в пищеводе, не переношу мясные запахи, к рыбе отвращения нет,упорные запоры. Слабость в ногах, потеря чувствительности кожи на правом бедре,боли в рестце и тазу.Осмотрена неврологом-выявила левосторонный гемипарез, признаки поражения мозговых оболочек. На МРТ значительное ухудшение гидроцефалии( и это несмотря на лечение!) ,2 очага в правом полушарии до 0,5 см в лобной и височной долях. С февраля по май увеличились шейные,подчелюстные, надключичные с обоих сторон,паховые,бедренный. Все узлы до 1,5 см.В крови лифоцитоз 50%. щелочн.ф-за 260. Московские гематологи настаивают на скорейшем приезде к ним,а мне уже и идти в больницу не хочется...
Помогите,пожалуйста советом. Как поступить? Как определить что это, какие дополнительные обследования нужны?