болезнь Гиршпрунга

Нужен очень опытный хирург-полосовик (ЖКТ) в Москве. Подскажите пожалуйста. Ситуация такая. В 2009-м году мне сделали субтотальную колэктомию (слепую кишку пришили к прямой, остальную часть толстого кишечника удалили) . Гистология показала болезнь Гиршпрунга, во всём что вырезали то есть ганглии, то нет, и мышцы так же- то есть , то нет. Спустя пол года в срочном порядке прооперировали по-поводу гнойного некроза слепой кишки и части тонкой кишки. Оставили 5см прямой кишки и к ней пришили тонкую кишку. После операции открылись два свища (соденржимое кишечника пошло через дренаж), плюс развился гидронефроз (повреждение мочеточника). Поставили нефростому и спустя три месяца опять прооперировали (пластика мочеточника + формирование тонкокишечного резервуара). На сегодняшний день в тонком кишечнике определяются аганглионозные участки, общее состояние... ниже среднего(мягко говоря).
На Украине мне отказывают чем-либо помочь. Муж едет в Москву в НИИ Вишневского. НИИ Проктологии (Москва) отказал в помощи ( по интернет переписке). Очень прошу, подскажите к кому можно ещё обратиться в Москве? Буду очень признательна Вам за ответ!