Консультация прохождения ВТЭК

Здравствуйте! У меня самой и у моего сын заболевание-несовершенный остеогенез. Сыну сейчас 16 лет, он каждый год проходит ВТЭК. Иногда у него за год несколько переломов, а иногда ни одного. Но после переломов на руках уже осталось много последствий: один локоть не разгибается до конца( ставили металлоконструкцию и произошло смещение), на второй руке задели нерв и два пальца не работают. С ногами тоже проблема: голеностопные суставы постоянно болят, походка нарушена, хромает. Когда проходим комиссию ВТЭК, сыну то дают инвалидность, то снимают. Имеет ли право комиссия ВТЭК снимать инвалидность, зная, что эта болезнь неизлечима? Возможно ли при диагнозе НО, который неизлечим, получить группу инвалидности бессрочно? Заранее спасибо.