Синдром Клиппель-Треноне

«Хирургия / Сосудистый хирург, флеболог»

Вопрос №201809 :: (08.12.2009 18:08) :: Ответов: 2; Комментариев: 4
Юлия
Жен., 30 лет.
Россия Москва
1. Девочка, 1 год 4 мес.
2. Поставлен диагноз - синдром Клиппель-Треноне правой нижней конечности.
3. При рождении - сосудистое пятно на коленке диаметром 1-1,5 см. После 8 мес. появилось еще одно 0,5 см.
В 1г2мес. обратились к хирургу в Филатовскую б-цу по поводу шишечки на наружной стороне голени и там нам сказали про данное заболевание и необходимость обследования. Врач обратил внимание на то, что ноги разные по ширине.
4,5. На обследование легли в РДКБ (с 23.11 по 04.12).
Из выписки: Правая ножка увеличена в объеме на 1 см. Отмечается расширение поверхн.вен нижней конечности. Результат УЗДГ - гипоплазия поверхн. бедренной вены (в ортостазе до 3 мм, слева 5мм). Малая подкожн.вена с гипотонией стенок с клапанной несостоятельностью. Перфоранты Кокета и Бойля не состоятельны. Мышцы голени с участками повышенной эхогенности.
6. Проводился курс физиотерапии - ЭМС и лазеротерапия в ИК-диапазоне.
Плюс уже месяц мы бинтуем правую ножку.
Следующая госпитализация - в марте.
Насколько я поняла врачей, у дочки, помимо всего, присутствует т.н. эмбриональная вена.

Этот диагноз действительно неизлечим?
Возможно, где-то в мире могут нам помочь?
При консервативном лечении есть ли надежда, что нога не будет расти в ширину и в длину?
Применяют ли оперативное вмешательство (понятно, что не в нашем возрасте, а позже)?
Чем вообще можно помочь при этом диагнозе?
Заранее спасибо за ответ!
Летуновский Евгений Анатольевич. Сосудистый хирург, флеболог, к.м.н. Руководитель "Городского центра лазерной хирургии"
Сосудистый хирург, флеболог, к.м.н. Руководитель "Городского центра лазерной хирургии"
Другое название этого заболевания ангиодисплазия, венозная форма, с аплазией бедренной вены.


Да, операции делают. Наибольший опыт в Мире! в стенах института хирургии им. А.В. Вишневского в руках проф. В.Н. Дана, но.... конечно, любые венозные реконструкции необходимо делать позже.


Прогноза по тому, как будет вести себя это заболевание Вам не дадут. Это тяжелая врожденная патология, причина появления которой не известна.
Время создания: 08 Декабря 2009 23:16 :: Тип участия: Прямая специальность
Оценок: 1
Абдурахимов Зубайдулло. заведующий отделением сердечно-сосудистой хирургии
заведующий отделением сердечно-сосудистой хирургии
Dostato4en otvet kollegi
Время создания: 09 Декабря 2009 14:18 :: Тип участия: Прямая специальность
Оценок: 0
Мнение зала
(Гость) Наталья г. Ханты-Мансийск 19.06.2013 21:16
У моей дочери Синдром Клиппеля-Треноне ей 11 лет с 1 года жизни ездили в РДКБ это все бессмысленно когда поняла что там не могут и не хотят помочь ездить перестала. Сейчас ездим в Израиль в течение 5 лет. Но мне кажется что может и не надо трогать ничего а просто носить компрессионный чулок.
   
(Гость) Марина 12.07.2013 12:23
Наталья, Нам тоже поставили Синдром Клиппеля-Треноне. Девочке 11 лет, правая нижняя конечность. Скажите, а в Израиле что Вам говорили?
   
(Гость) саният 13.02.2015 21:14
здравствуйте, моей дочери 5,6 лет с момента рождения на 50% теле бордовое пятно. На 25 день после рождения заметили асимметрию тела, правая сторона больше другой. В год разница составляло 1 см.в конечностях, перекошена губа и лоб. После длительного лечения изменения в лице нормализовались. В 2 года направили на Филатовскую больницу в генетическое отделение, поставили диагноз Синдром Клиппеля-Треноне. В данный момент разница составляет 2 см. в объеме и в длину, укорочена левая рука и ножка. Постоянно появляются шишки на верхней части туловище, местные и республиканские врачи не могут объяснить с чем это связано.
   
(Гость) Юлия 13.02.2015 22:22
Чуть выше Анастасия уже давала ссылку на нашу группу http://my.mail.ru/community/klippeltrenaunay/
Там очень много информации по данному заболеванию.