Заболевание Экзастоз

Здравствуйте.У нас врожденное заболевание,раньше о нем ни чего не знали,как сейчас врачи говорят,что это экзастоз,костные наросты на ногах,руках, на теле,но они у меня незначительные,а у моего племянника очень большие,он не может носить эту тяжесть,не знаем можно ли их удалять,но у меня беспокойство другое.У меня родилась внучка,ей 3 месяца,ее мама не сдавала анализ во время беременности на гены,врач пропустила этот момент.Что нам теперь делать,и можно ли заранее предупредить это заболевание?