АНЕВРИЗМА ВЕНЫ ГАЛЕНА

Здравствуйте. У меня ребенку 7 дней, родился совершенно здоровым без всяких проблем. После УЗИ сердца сказали что есть какието откланения и отправили на УЗИ головки малыша, и там выявили аневризму вены Гелена,врачи ничего толком не говорят, советуют ехать в институт медицины, чем это черевато, посоветуйте что то. Заранее спасибо, Сергей.

дравствуйте.Я вам уже писал, ребенку уже 7 месяцев, родился совершенно здоровым без всяких проблем. После УЗИ сердца сказали что есть какието откланения и отправили на УЗИ головки малыша, и там выявили аневризму вены Гелена.Ребенок абсолютно нормально развиваеться,сидит, играет, не безпокойный, в общем обычный малыш,врачи советуют делать операцию.Последние УЗИ показало что вена не увеличиваеться, осталась в таком же размере как и при рождении, можно ли вам скинуть результаты УЗИ, посоветуйте что то. Заранее спасибо, Сергей.

СРОЧНО!!!!!!!!ПОМОГИТЕ!!!у ребенка вражденная аневризма вены галена, оформляем квоту. напишите пожалуйста благотворительный фонд на всякий случай. слышала что микроспирали нужно оплачивать отдельно.а они очень дорогие. кто лежал в нии бурденко расскажите правда что там лежать платно, и спирали оплачивают родители детей!!?????

здравствуйте.у моего сына обнаружили аневризму вены галена при прохождении узи головки.ему 2 месяца.малыш в порядке.что нам делать,как быть?дайте совет.

здравствуйте, Светлана! я выше уже писала координаты врача из Бурденко. спишитесь с ним по электронной почте и вышлите ему результаты обследований Адаев Адам Рамзанович adam25@rambler.ru . дело в том, что это очень опасная штука. аневризма - это что-то типа грыжи на колесе. она долго может себя не проявлять, а потом рвануть. не хочется вас пугать, но это очень серьезный диагноз.прогноз без операции очень плохой: 96% детей раньше умирали в возрасте до 1 года, остальные до 16 лет. слава Богу, прогресс не стоит на месте и нашим детка реально могут помочь. после операции такие дети ничем не отличаются от остальных. мы, так даже во многом опережаем сверстников. но тянуть нельзя. за спрос, как говориться, денег не берут... проконсультируйтесь обязательно! терпения вам и здоровья малышу. все будет хорошо, поверьте!

здравствуйте!спасибо Татьяна за ответ.Если можете рассказать хотелось бы по подробнее узнать от вас об операции и о здоровье вашей девочки сейчас.Результаты обследования ма выслали в Бурденко.Ждем ответа от них.Я выше видела ваш тел. можно с вами связаться?

Дорогие друзья, кому поставили такой же диагноз, НЕ ЗАТЯГИВАЙТЕ!!!!очень опасно...Мы с сыном все это прошли уже, проаперировались в августе, ждем результатов мрт...если есть вопросы пишите мне.все расскажу подробно...

мы тоже прооперировались в ноября ждем прошествия шести месяцев какие будут результаты

БЛАГОДОРЯ ВАШЕЙ ПОМОЩИ,МНЕ ОЧЕНЬ ПОВЕЗЛО,Я НАХОЖУСЬ В АВСТРИ БОЛЬНИЦЕ А.K.Х.ЗДЕСЬ ВРАЧИ ГОВОРЯТ, ЧТО ОПЕРАЦИЯ ПРОШЛА ОЧЕНЬ УДАЧНОЙ.ВАМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО!ДОМОЙ ПРИЕДУ ДАЛА МУКЪЛАХ ВСТРЕТИМСЯ!

здравствуйте, доргие родители.Очень много прочитала о нашей проблеме. Живем с таким диагнозом(АВМ вены Галена)4года. Нам делали уже 2 операции в Бурденко, и все безрезультатно.У нас подходящие к аневризме сосуды очень узкие, в них не могут вставить нити.После2-й операции врач сказал, что будем ждать изменений, но по результатам МРТ картина не меняется.Живем как на вулкане. Очень хочу вылечить ребенка.Надеюсь ,что все-таки нам УДАЧНО проведут операцию.И ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО.А за тех кому все уже сделали я искренне рада, ведь наши детки должны не болеть, а радоваться жизни!

Здравствуйте!
У моей супруги 33 недели беременности. Во время УЗИ ребеночку поставили диагноз аневризма вены Галена, осложненная 25х19 мм. Врачи толком ничего не объясняют, говорят это не лечится и ребенок обречен.. 09.02.2012 года мы ездили на консилиум в Самарскую областную клиническую больницу им. Калинина, провели повторное УЗИ, диагноз подтвердили, но и там нам ничего нового не сообщили. Сказали, что таких специалистов нет. Посоветуйте пожалуйста, как нам быть в этой ситуации?
Заранее благодарен!

Кормление грудничков не организуется, дают иногда прикорм. Там есть аптека, кафе, можно, если нужно даже косметику и все неоходимые вещи купить.

Здравствуйте! Моей дочке уже почти 5 лет,и мы с 2008года наблюдаемся в Москве сделали несколько опирацый.

Здраствуйте дорогие родители,у нас 32неделя беременности,сыночку поставили тот же диагноз,но мы надеемся и верим в чудо!!звонили в Бурденко,там нам сказали рожать и ждать пару месяцев,если выживет-может возьмутся за операцию...Мы из Волгограда,подскажите пожалуйста,как все это будет выглядеть?я просто даже не представляю(((я рожу и ребенка сразу заберут на исследования и мне отдадут,если только будет надежда что он выживет?как это все вообще проходит!??!(извинюсь за такой глупый вопрос)просто очень страшно(((((

Расскажу как было у нас. Ребенка после рождения забрали в реанимацию, я его только краем глаза увидела. Наблюдали два дня, я на него приходила смотреть и пыталась приложить к груди, сцеживала. К концу второго дня выревела нам совместное пребывание его подключили к какому то аппарата, и мы были вместе. На третий день нас перевели в патологию новорожденных в другую больницу, наблюдать. Выписали через 10 дней (у нас еще был перелом ключицы) из за нее держали. Квоту стали выбивать сразу, не ждали, все делается через невролога на вашем участке. Именно поэтому в Бурденко попали в 4 месяца, можно раньше да и думаю нужно, осложнений будет меньше. Ничего не бойтесь, все будет хорошо, носите беременность так как будто вы здоровы и ваш малыш тоже, ходите в церковь, молитесь дома. Это заболевание не приговор. У нас была операция, есть вероятность повторной. Ребенок развивается по норме. Во многих случаях требуется только одна операция. Она не оставляет рубцов, только вход на бедре ножки у ребеночка, и тот через месяц полностью заживает. Здоровья Вам и малышу, он все уже чувствует и его здоровье зависит сейчас от Вас. Как мне сказала один врач: «Проблемы надо решать по мере их поступления, и верить в хорошее!!»

а мне 25 лет, только узнали о вены Галена,если кому то делали операцию в моем возрасте напишите пожалуйста. мне тоже скоро надо ее делать......

А есть вероятность,что после операции ребенок будет развиваться нормально и без осложнений?Врач сказал нам,что детишки с таким диагнозом-это тоже самое что в голове была бы бомба с замедленным механизмом(((то,что рвануть она может любой момент(((и еще сказал,что максимальный возраст до которого доживали такие малыши-это 8 лет!!!!((

Я стараюсь не думать об этом и слушать только свое сердце!оно мне оворит,что все будет хорошо!))и я знаю,что мо сыночек самый любимый и желанный на свете и что бы ни случилось-мы готовы к всему!Муж говорит,что Я самое дорогое,что есть в его жизни и что если сынок умрет,то значит Бог его создал для себя...что ему понадобится чистый и светлый ангелочек,и что для того чтобы он родился,Бог выбрал именно нас...
Прошел где то месяц,с того момента,как мы узнали диагноз,и почему то с каждым днем мысли о том,что все будет хорошо и что все можно будет вылечить-только сильнее...

Аня, здравствуйте! Врачи на местах чаще всего не обладают полной информацией по этому заболеванию, т.к. оно редкое. Я во время беременности и после рождения сына посетила многих специалистов, данные противоречивые, верить во что выбирать Вам и мужу, статистика статистикой, все очень индивидуально. Выше сообщение от Мари, ей в 25 лет диагноз сказали. Мне врачи еще говорили, что это может быть наследственое, нас раньше не обследовали, кто его знает у кого в родне есть эта «бомба». А есть еще Аня случаи, когда (научно не скажу) затромбовывались эти капилярчики, и вена уменьшалась сама собой (без операции). Увеличенная вена давит на мозговые структуры мешая им развиваться, отсюда возможное отставание в развитии, при уменьшении вены нормализуется работа головного мозга. Следовательно ребенку ничего не мешает развиваться нормально. Все будет хорошо, у детского организма высокие компенсаторные возможности. Вы молодец, верьте в себя, в своего малыша, я уверена, что ваша вера поможет решить все задачи.

Здравствуй Анечка! Когда мы лежали в Бурденко, посмотрела какие там еще дети, какие случаи и как родители и детки держатся, я сделала вывод, что наша ситуация разрешима. Напиши мне на spalezkix@mail.ru пообщаемся. У вас все будет хорошо.

Здравствуйте Денис! Сначала к неврологу по прописке, там получаете направление на МРТ, на основании МРТ нейрохирург (по прописке или в том месте куда направят) сделает заключение о необходимости операции, невролог по месту прописки должен собрать необходимую документацию и направить ее в здравоохранение, они в свою очередь направляют документы в Бурденко и ждут ответа о том, что вам показана операция и оформляют квоту. Бурденко назначает дату операции, вы сдаете необходимые анализы и едите в Москву. Это наш путь, может есть путь и покороче, рада буду если эта информация вам поможет. Не тяните, мы начали все оформлять когда родился сын, а на операцию попали в 4 месяца. Удачи! Этот диагноз не приговор!

По особенностям ухода за ребенком не знаю, просто немного бережнее наверное, у нас нет особых правил на эту тему. Мы не тратились ни на что, дорогу нам по приезду оплатили, питание достойное для мамы, а ребенок на грудном вскармливании был, врачи взяток и оплаты дополнительной не требовали, нужно только дома все анализы необходимые сдать, чтобы там не было беготни и дополнительных трат. напишите, если есть вопросы spalezkix@mail.ru Всего вам доброго!

Здравствуйте, Денис! В Бурденко ребенок лежит вместе с мамой в отдельной палате. Питание хорошее. Мы приехали в больницу в пятницу и только во вторник была проведена операция. В понедельник взяли кровь из венки и мочу. Также прошли окулиста и лора. Лучше не болеть, потому что были случаи, когда отправляли обратно домой. Обычно с момента поступления и ухода из больницы проходит 5 дней. Однако мы задержались, так как после операции у малыша три дня держалась высокая температура. Бояться нечего, это нормальное явление после операции. Пишите.

Здраствуйте Денис. У нас так же как у Андрея, Поступили в пятницу, операция во вторник, выписали в четверг. У вас тоже все будет хорошо. Всего доброго!

Здравствуйте. У моего ребенка на 37 неделе обнаружили Гигантскую Вену Галена = 46х40х43. Сидим как на иголках. В облздрав обратились, квоту оформили. Ждем. Подскажите пожалуйста какой вес должен быть у ребенка чтобы сделать операцию? Случаи уменьшения- это на всегда? Во время беременности ставили почти 90 мм. Может она уменьшается? Как узнать? На узи головного мозга на протяжении месяца ( нам уже 43 дня) изменений нет. А надежда остается.

ЗДРАСТВУЙТЕ! МОЕМУ СЫНУ 3 ГОДА У НАС ТОЖЕ АВМ ВЕНА ГОЛЕНА.ВОТ ВСЁ ЖДЁМ КВОТУ.ВОТ НЕЗНАЮ ДЕЛАТЬ ОПЕРАЦЫЮ ИЛИ НЕ СТОИТ.ОН ПРОСТО ОЧЕНЬ СЕБЯ ХОРОШО ЧУСТВОЕТ.

Здравствуйте. Вес ребенка уточнить не могу, но в Бурденко был ребеночек, которого оперировали в 2 месяца. На счет уменьшения, мне врач узи говорила, что под разными углами размеры разные, но у вас значительные изменения, скорее всего она уменьшилась, такое может быть и пусть это будет ваш случай. Танечка не теряйте надежду, все будет хорошо.
Мария, мой сын себя тоже хорошо чувствует, и ни чем не отличается от детей своего возраста, есть опасность разрыва, АВМ ВГ это патология - значит ее надо устранять. Вам решать, желаю здоровья Вашему сыну.

ответьте кто нибудь, пожалуйста. Нам поставили гидроцифалию, как быть до операции месяц.

Честно, я понимаю как хочется быстрее, нам тоже очень хочется, мы ищем как, в поликлинике нейрохирург сказал, что как назначили так и пройдет, раньше редко кому удавалось. А, по поводу размеров - мы уже привыкли, у нас то растет, то сужается, в зависимости от того кто делает узи и на каком аппарате. Если у нас хоть что нибудь получится напишу. А если есть возможность, то Вам обязательно необходимо проконсультироваться с нейрохирургом - любым, врач то наверное точно знает как быть. Хотя бы онлайн, посмотрите адреса выше в сообщениях.

Здравствуйте.у меня завтра кесарево сечение.ребенку поставили диагноз аневризма вены галены.очень большая 2.7*5.пока на ктг сердечко нормальное и гидроцефалии не выявлено.чего мне ждать?одного ребенка я уже потеряла.

Здравствуйте Зуля. Извините за несвоевременный ответ. Я уверена у Вас все хорошо. Напишите мне на почту. Здоровья Вам и Вашему малышу!

Привет Всем. У нас была операция 22 апреля,все было успешно,хотя наверно рано пока говорить мало ли...Сказали через пол года провериться по МРТ, а так приняли в поликлинники нормально,были конечно не большие заморочки при поступлении,но дальше лучше,хорошо кормили,вежливо общались и т.д. реабилитация ребенка после операции проходила в течении дней 10,3 дня в больнице и около недели дома. Всем спасибо за поддержку и советы, удачи все кто еще на очереди не переживайте все будет хорошо,даже если АВГ большой! Надейтесь на лучшее!

Здравствуйте. У меня 32 неделя беременности. На узи нам сказали что у нас артерио -венозная мальформация (аневризма вены Галена ) размер 47*15мм. Помогите нам. Что делать? Мы живем в Санкт-Петербурге. У нас видимо этим не занимаются. Ехать в Москву? Сейчас или потом?

Мария, оформляйте все сейчас, узнавайте как оформить квоту. Когда я была беременна и мне сказали, что у ребенка такая особенность врачи в моем городе вначале писали письмо а НИИ Кулакова - там рожают, боялись транспортировки, там отказали, может Вам не откажут. В НИИ Бурденко - обещали принять, но через месяц после рождения. В итоге прошел месяц - ребенок жил, а только потом я начала квоту оформлять, в итоге попали в НИИ Бурденко только в 3,5 месяцев. Узнавайте все СЕЙЧАС, когда мы там были я видела беременных мам на консультации. Удачи.

Доброго дня! Я на сроке беременности 36 недель ходила к нейрохирургам за консультацией по поводу родов. Спокойненько родите сразу начинайте собирать документы на квоту. 1. шаг ваша поликлиника - невролог. Там Вам все скажут. Если не скажут пишите сюда. Сейчас главное доносить, успокоится, нас тут таких много и большинство с этой задачей уже справились и Вы с ребеноском справитесь. Всего хорошего!

Здравствуйте МАрия! По пививкам медотвод. Мрт даже у нас в Тюмени много где делают. Вы сначала пойдите путем наименьших трат. По полису нам можно было и МРТ сделатья, направляли.Но ждать нужно было месяц. Все узнайте в своей поликлинике, невролог Вас и направит.

а БЦЖ тоже не делать. в роддоме отказаться?

Нам не делали! Во первых акушер-генеколог Ваш отметит в карте, то что у ребенка Аневризма. Они сами не будут ставить и ребенка сразу после родов должны наблюдать, я первые два дня без него лежала, потом настояла на совместном пребывании. Пока ребенку не исполнилось 10 дней мы лежали под наблюдением врачей.

мы вот вчера были на консультации у нейрохирурга. Нам сказали. что надо до самой операции лежать в больнице под наблюдением. а в роддоме только 2 дня и в другую больницу госпитализировать. и вообще нам сказали, что у нас в Питере высокая смертность с этим диагнозом. я в шоке

Добрый день! У нас срок беременности 32 недели, только с узи. Заключение такое: Головное предлежание. ВПР. Сосудистая мальформация головного мозга (аневризма вены Галена) 15 мм . Кардиомегалия. Нарушение сердечного ритма (экстрасистолия). Многоводие. Нарушение МПК2. Сердечко и головка сказали по сроку на 35 недель. Что друзья мои можете сказать по этому поводу?

Дмитрий, на сегодняшний день выводы делать рано. Вы не написали, где вы проживаете. Я живу в Краснодарском крае, моему ребенку тоже на сроке 30 неделе поставили диагноз аневризма вены Галена и умеренная кардиомегалия (это сопутствующий признак заболевания). Краснодарские врачи выразили свои соболезнования и предположили самый плохой исход. Но их мы слушать не стали, мы с мужем полетели в Москву заключили контракт на роды в научном центре им. Кулакова на ул.Опарина 4. Специалисты высококлассные! На сегодняшний день моему ребенку 2 мес. мы вернулись домой оформляем квоту на операцию в НИИ Бурденко. То что головное предлежание - не страшно, все равно рожать самой нельзя - кесарево. А, к стати, по последнему УЗИ у нас сердечко стало в норму. Многоводье и у меня было. Поэтому, вам надо приложить все усилия, чтобы родить в хорошей больнице, где квалифицированные специалисты и есть детская реанимация (моего ребенка сразу туда забрали - перестраховались). А после уже свяжитесь с доктором Адаевым Адамом Рамзановичем из НИИ Бурденко дальше он будет думать, что делать. Никого не слушайте, а верьте в своего ребеночка - он и вы справитесь! Если нужны координаты врачей из НИИ Куликова и Адаева напишите мне эл.почту masenko1982@yandex.ru.

Моему ребёнку в 34 недели поставили такой диагноз, а после ещё, что и сердце увеличено Наругались, что так поздно сделала узи, если бы раньше, то аборт бы сделали. В общем, врачи сказали, что малыш умрет, если не при рождении, то через несколько дней после точно.Были плохие показатели. Я до сих пор в ужасе, от наших врачей, которые перед родами наговорят всякой гадости и обвинят тебя во всём. Малыш родился, его выходили и сейчас ему 6 месяцев. Нужна была срочная операция АВГ, но в Бурденко нам сказали ждать месяц после рождения. Мы подождали, а ответа нет За неделю, Нашли отличного доктора в Германии, и сделали все документы. Там нам помогли, выяснилось, что у малыша редкая аневризма и такие операции ПРОФЕССОР БИН ДЕЛАЕТ ЕЩЁ НЕ РОДИВШЕМУСЯ РЕБЁНКУ ЧЕРЕЗ ПУПОВИНУ ЗА НЕСКОЛЬКО НЕДЕЛЬ ПРЕРЕД РОДАМИ и всех ужасных последствий и долго лечения можно было избежать, если бы мы обратились, хотя бы в первый месяц жизни. А в Бурденко говорят только с 2 или 3 месяцев и после операционного ухода хорошего нет Из Бурденко нам позвонили, когда мы уже домой собирались. Пробыли в больнице 2 месяца. Мы были в г.Марбург в Universitätsklinikum Giessen und Marburg вот сайт www.ukgm.de. Очень хороший врач профессор Бин из нейрорадиологии. Очень человечный и понимающий, переживал за нашего малыша и даже отказался от своего гонорара за операцию, чтобы нам хватило денег на дальнейшее лечение тамже. . Кто может езжайте туда. Мой chudakova91@bk.ru

Здравствуйте!Мы тоже столкнулись с той же проблемой,в 32 недели поставили диагноз аневризма вены Галена76*76 с иурбулентным кровотоком ,уже есть гидроцефалия и кардиомегалия.Но на консилиуме сказали рожать и там может быть сразу увезут в Мешалкина.Я все прочитала,что здесь написано,даже воодушевилась,что все будет хорошо,но мне очень страшно....расскажите как вы живете с этим диагнозом?Или уже все у вас наладилось,что-то долго вы здесь ничего не писали..

Спасибо девочки!Теперь главное набраться сил!И вам всего хорошего,пусть детки восстанавливаются и растут здоровыми!

Мы записались на консультацию к кардиологу и нейрохирургу-неонатологу и к сосудистому на 10 мая.Вчера сделали КТГ,8 баллов,это хорошо,дальше вынашиваем)))Потом со всеми заключениями поеду заключать договор в перинатальный центр,чтобы после родов за нас сразу взялись,очень хочется,чтобы все было хорошо.Вам Полина,терпения вынести все это и малышке вашей здоровья!

Анна, вы только не плачьте, это конечно сложно, но решаемо Слава Богу!!! Малыши все чувствуют! Надо собраться с силами и сделать все возможное и невозможное для ребёночка!!! Главное вера в малыша и все получится!!!
Ко мне когда в роддом приезжала выездная бригада нейрохирургов, они начали разговор с того: «Ну вы же понимаете, что это 90% смертности...» И никто не сказал, что это можно вылечить. Хорошо, что есть форумы!

у меня мальчик крупный для своего срока,сказали что на 2 недели опережает по весу и по размеру,это сказали,даже хорошо,может операцию раньше сделают.А на счет слез.уже не плачем,просто это было шоком!Мне узист вынес заключение,а там такое...
Полина,вам желаю чтобы операция прошла успешно!

Здраствуйте!мамочки милые у меня к вам вопрос!мы столкнулись с такой же проблемой!на сроке 32 нед.поставили диагноз аневризма Галена!врач которая делала узи,вообще предложила прервать беременность!!!одному богу известно,как я это пережила!сейчас срок 39 нед. изначально планировали кесорево сечение,после повторного консилиума решение вынесли,что роды будут естествеенным путем!очень переживаю по этому поводу!как мне быть?не могу же я сама себя прооперировать???говорят,у ребенка диагноз уже поставлен,хоть каким путем он родится,а рисковать еще моей жизнью они не хотят,как ни как это оперативное вмешательство,которое может повлечь серьезные осложнения!Кто-нибудь рожал с таким диагнозом естесственным путем,как все прошло?!заранее спасибо за ответ!

У нас девочка!!!)я настроена была хоть на естественные,хоть на кс,лишь бы для ребенка меньше осложнений!конечно после того,как уверяли что 100% кс,и вдруг все поменялось,меня мягко сказать охватила паника! так как на форумах читала что многие говорят о необходимости кесорева сечения!но по-моему у нас сегодня процесс уже пошел!)думаю скоро увижу свою малышку) а как у вас было после родов,ребенка забрали под наблюдение?когда вы его увидели?у нас еще ставят умеренную кардиомегалию и открытое овальное кальцо!но как нам сказали,что кольцо может и после рождения закрыться!а вот по поводу сердечка очень все серьезно,вероятность сердечной недостаточности!я понимаю, что ребенок будет скорее всего под аппаратом!и еще хотелось бы спросить по поводу грудного вскармливания?Вы кормили грудью или переводили на исскуственное?говорят что в этом процессе деткам тоже нельзя напрягаться! хотя это же очень полезно для малыша!

Светлана,я поняла что вы оперировались последний раз в мешалкина?нас тоже планируют туда отправлять!мы уже отправляли документы на заочную консультацию,они имеют нас в виду!они просили чтобы мы сделали мрт плода и прислали повторно все результаты обследований,обещали даже по возможности записать на очную консультацию,но мы по срокам не успели сделать мрт!так как у нас в регионе мрт плода не делают,а ехать далеко побоялись, так как ставили угрозу преждевременных родов!как вы к ним попали?и долго ли ждали операцию?

Спасибо большое!!!дай Бог все пройдет спокойно!!!надеюсь и верю в лучшее!!!

Мы уже родились)вчера вечером,естественные роды,рожала в перенатальном в Барнауле!сейчас Доча в реанимации под наблюдением,хожу к ней каждые три часа!Врач реанимации сказала что лежать будет до 10мая,потом скорее всего переведут в детскую краевую на дообследвание,ну а там уже совместно с теми врачами будет решаться вопрос по поводу Мешалкина!точно пока не могу сказать, но пока я так их поняла!самое главное чтобы у ребенка были стабильные показатели!Вам попроще,вы уже родите в Новосибирске!а что вам по поводу операции говорят,вы уже интересовались?В каком возрасте могут прооперировать?

Смотрю на свою кроху и не верится,что у нее такой страшный диагноз

Нет,нам уже подтвердили диагноз!я тоже до последнего надеялась,что возможно ошиблись,но увы...теперь остается надеется на то что все это оперируется!и чтобы у малышки было все стабильно!внешне абсолютно никаких проявлений,обычный ребенок!но страх не отпускает...очень переживаем...

А как вы записались к оперирующему хирургу?как фамилия?нам говорили что на очную консультацию только после того как будут собраны все необходимые обследования!или как -то платно можно?

Ну вам сразу предложили мешалкина?В Москву нет?когда у вас срок родов?мы сейчас в роддоме,тут нам ничего не могут сказать по поводу дальнейшего ведения ребенка!будем ждать 10мая,рабочего дня,может что и прояснится!хуже некуда сидеть в неведанье!(

У нас на последнем узи в 37 недель была 29х19!а вот сейчас даже не знаю...конечно не такая большая как у вас,но тоже не маленькая(вы планируете сами рожать или кс?

на первом консилиуме сказали кс,а на повторном совместно с диагностическим и перенатальным решили что роды по аккшерским показаниям!т.е если все пойдет как обычно,у меня вторые роды,то естественные,а при малейшем отклонении-,экстренное кс!В итоге все закончилось как предписанно природой!

Пусть все будет хорошо!И ваша девочка пусть будет здоровенький вам на радость!Может еще в Мешалкина увидимся)не такая у нас большая разница в возрасте будет между детьми.Сьезжу 10 в перинатальный,надеюсь там скажут точно что будет и когда.Напишу вам.

Да уж,у нас одна маленькая ступенька позади!дай Бог у вас тоже все удачно родоразрешиться!!!будем поддерживать связь!пишите,спрашивайте если что-то будет интересовать,всегда отвечу!

Даст Бог все будет хорошо и у нас и у наших деток!

Доброе утро!Девочки,Полина,как у вас прошла операция вчера?Все хорошо?
Екатерина,как вы?Вас уже перевели на дообследование?Как чувствует себя малышка?

Дай Бог чтобы все наладилось без шунта!
Я сьездила на консультацию к нейрохирурга,сказал,чтобы рожали,делали мрт и они нас ждут на опрерацию.
В роддоме записалась на госпитализацию,записали как раз по сроку родов,сказали чем дольше буду вынашивать тем ему лучше,я с этим согласна.Ну вот пока все.Ждем теперь родов!Сказали ,что скорей всего буду сама рожать,но будут еще потом решать по поводу родоразрешения.

Дай Бог!Теперь на Бога только и надеемся!

Всем, добрый день! Моему ребёнку диагноз аневризма Вены Галена поставили на 38 неделе беременности. Сразу же обратились за консультацией в Бурденко, к Адаеву Адаму Рамзановичу (8 499 2502852 - сосудистое отделение, проф Яковлев Сергей Борисович, его зам Бочаров Алексей Васильевич.
8 499 2508522 - кмн Адаев Адам Рамзанович, adam25@rambler.ru, 89670775505), он кстати сказал, что противопоказаний к естественным родам нет, рожала сама. Ребёнок родился нормальный,7-8по апгар, кушала сама-грудь ( у меня кстати девочка, что в два раза реже встречается), сама дышала, вообщем обычный ребёнок,размеры АВМ примерно 20*25 мм!Но в итоге решено было лететь в Новосибирск, в Мешалкина к Кириллу Юрьевичу Орлову (контакты есть, если кому то нужно). В 1месяц первая операция (частично эмболизировали Вену, но с осложнением - кровоизлияние),хотели ставить шунт(гидроцефалия),но первый раз обошлось без него, принимали Диакарб. Вторая операция в 7 месяцев, Вена Галена эмболизирована тотально!!!(но тоже с небольшим кровоизлиянием) Нарасла гидроцефалия, поставили шунт! Сейчас дочке 11 месяцев, в развитии задержка, сидит сама, старается ходить за ручки, в ходунках! В сентябре летим на контроль. Все операции делали по квоте! Врачам низкий поклон и огромная благодарность! Если есть вопросы пишите lovyginadarina@gmail.com, звоните 89089285673. И конечно не опускать рук!!!

Всем Здравствуйте! У нас тот же диагноз. Напишу все по порядку. Нам уже 1 год -сынуля. Беременность шла нормально, но с кислородной недостаточностью, родила сама, ребенок здоровый, после УЗИ в 3 мес, поставили диагноз -киста, наш невролог сказал ничего страшного, но мы за паниковали и пошли сами к нейрохирургам, попали в НИИ Поленова в Питере, тогда нам уже было 5 мес, там и поставили этот страшный диагноз, я думала все мой ребенок умрет. В Поленова нас отказались оперировать, точнее отговаривали, и сказали: если мы хотим то они прооперируют, но могоут быть серьезные последствия, что сейчас ребенок здоров а после операции будет овощ. Вот мы от туда убежали. Я перерыла все сайты, хорошо что нашла информцию, связалась с Бурденко с Адамом Рамзановичем, он нас пригласил к себе. Но попутно мы еще искали варианты и нашли через мед. фирму( эта фирма нас уверяла, что в Москве дают только 50% успешности операции), а Израиль и врач доктор ШИМОН МАЙМОН 100%, ну и поехали мы в Израиль, кучу денег отдали, но все хорошо. Прооперировались мы 07.11.15 г, скоро контрольное МРТ, там будет видно как и что, т.к результат виден только через год. Как позже выяснилось можно оперироваться на прямую через больницув Израиле детская клиника ШНАЙДЕР в Тель-Авиве, район Петах-Тиква, так гораздо дешевле, чем через фирму посредника. Не знала, что в Питере еще в ДГБ1 оперируют, да и если бы не паника поехала бы в Москву. Малышу нашему сейчас 1 год, развивается хорошо, никаких отклонений. Всем мамам и деткам с таким диагнозом терпения и здоровья, это очень не просто. мои контакты zuskin86@mail.ru тел. 89119536757. ПИШИТе не стесняйтесь, помогу чем смогу, поддержу морально, просто даже поболтать на эту тему. ДЕВОЧКИ с ПИТЕРА, напишите.

zdravstvuite skajite kto nibuti rebionku 3 dnia na pervii deni jizni prooperirovali ...takoi je diagnoz kak u veh zdesi...vraci govoriat cito operatia proshla uspeshno...kto znaet pocemu on ne prosipaetsa jdem uje vtoroi deni..pomogite pojaluista kto prosli takuia operatiu i znaet...spasibo vam ogromnoe dai vam bog zdorovia i vashim detishkam.

Всем привет! Уважаемые родители, если у кого сохранились координаты близлежащих к НИИ им Бурденко гостиниц , оставьте тут телефоны/адреса, плиз🙏🏻
А то у меня часто спрашивают

Здравствуйте. Родился малыш с такой же патологией, так же сказали ждать до 2х месяцев. Но дело в том что ребёнок лежит в реанимации в тяжелом состоянии из за осложнения на сердце. Из за осложнения на сердце, у малыша проблема с дыханием, находится под искусственной вентиляцией лёгких. И всё нормализуется только после успешно проведённой операции. Наш реаниматолог говорит, что «Ребёнок в тяжёлом состоянии и время играет против нас». Вопрос в следующем, не объясняли ни кому, почему нужно ждать до 2х месяцев?

И ещё вопрос по поводу процесса госпитализации в Бурденко. Сами мы из Иркутска, и как будет проходить перелёт до Москвы? Каким образом туда будет добираться мама, определят её в палату или проживание за свой счёт? Вот такие моменты интересны

Даниил, мы с родителями деток с такой патологией, создали группу в Вотсапп. Нас там больше 20 уже. Давайте к нам, так быстрее будет. Мой тел 89046273342, напишите мне в Вотсапп, я вас в группу включу. Коллективно поможем

Всем добрый день. Буквально два дня назад поставили диагноз Аневризма вены Галена, срок 35 недель. Я в полной растеренности, не заю что делать, что это такое и какими могут быть последствия в развитии ребенкп? Это наш третий ребенок, хотели долго сына. Район у нас не большой, специалистов нет, врач сама столкнулась с этим первый раз. Рассакажите, пожалуйста про этот диагноз. Ребенок останется инвалидом? Я сойду с ума. Если можно добавте в группу в вацап, мой телефон 89241791675. Спасибо всем кто ответит.

Здравствуйте, у меня тоже вопрос по этой теме, нам 24 недели беременности и поставлен диагноз АВГ, без мальформация у ребёнка все пока хорошо, что нам делать голова кругом, предлагают прерывать) У кого- нибудь на таком сроке это находили?

Всем здравствуйте! У всё детки болеют, а кто нибудь взрослых встречал с диагнозом аневризма вены Галена? Дело в том, что мужу совсем недавно поставили такой диагноз и я совсем растеряна. Как взрослые переносят такие операции???? Врачи как один говорят что он как ходячая бомба и все в шоке что он дожил до 32 занимаясь активно спортом. Совсем не могу найти информацию о взрослых. Спасибо каждому, кто откликнется!

Здравствуйте! Скажите как можно с Вами связаться? Хотелось уточнить как у Вас дела сейчас? После всех перенесённых операций как ребёнок себя чувствует? У Вас есть инвалидность?

Здравствуйте. У жены на 32 недели поставили диагноз аневризма вены Галена предлагают предлагают ехать в Москву для подтверждения, что нам делать мы не знаем подскажите пожалуйста, жена вся на нервах.Киров

Добрый день! Мы недавно сделали операцию в Бурденко по квоте. Контроль только через год. Если кому нужна помощь и контакты в Бурденко пишите 89857631899
Есть контакт врача
Желательно, чтобы на руках у Вас имелось уже КТ или МРТ
Квоту оформляют в день консультации