АНЕВРИЗМА ВЕНЫ ГАЛЕНА

№40081 аневризма вены Галена
Вепренцева Татьяна Жен., 32 лет. РФ владивосток
Гость (не зарегистрирован)
06.06.2008 15:42
нам на сроке беременности33 нед поставили диагноз аневризма вены Галена до 2,5 см в диаметре. в остальном абсолютно здоровый малыш,пока гидроцефалии нет. каков прогноз? существует ли радикальное лечение или ребенок обречен на дренажезависимость? прервать беременность даже не предлагают, планируют кесарево. стоит ли мучить ребенка? может лучше пусть она рванет в родах?
Мнение зала, форум (174)
Похожие вопросы, темы (10)
(Гость) Сергей 03.07.2009 17:33
Здравствуйте. У меня ребенку 7 дней, родился совершенно здоровым без всяких проблем. После УЗИ сердца сказали что есть какието откланения и отправили на УЗИ головки малыша, и там выявили аневризму вены Гелена,врачи ничего толком не говорят, советуют ехать в институт медицины, чем это черевато, посоветуйте что то. Заранее спасибо, Сергей.
   
(Гость) вепренцева татьяна 07.07.2009 03:53
здравствуйте, Сергей. Я-мама ребенка с такой же патологией. я уже прошла все круги ада и хочу Вам помочь. я в свое время не знала куда обратиться и потеряла много времени. реально Вам помогут в НИИ нейрохирургии им. Бурденко в Москве. не надо бояться насчет денег. я дам вам координаты благотворительных фондов, они помогут даже с билетми. таких деток оперируют с 3 мес. возраста. я сама с Владивостока у нас тут прямо скажем, хреновые специалисты. хотели "наблюдать" до 1,5 лет. в Москве сказали, что после года ловить нечего. т.е аневризму-то можно вылечить, а вот мозг безвозвратно пострадает. нам уже год, мы перенесли 2 операции и все уже хорошо.звоните, если что 89242401480, Татьяна.
   
(Гость) Сергей 07.07.2009 12:58
Здравствуйте Татьяна. Спасибо за ответ, если что буду держать с вами связь. Скажите а какие симптомы были у вашего малыша до того как нашли у него эту болезнь, дело в том что мой отлично ест спит, не безпокойный, вес неабирает, хоть и лежат в больнице под наблюдением. Спасибо заранее, Сергей
   
olga | (Жен., 33 лет, ульяновск, россия) | 25.05.2010 17:06
СРОЧНО!!!!!!!!ПОМОГИТЕ!!!у ребенка вражденная аневризма вены галена, оформляем квоту. напишите пожалуйста благотворительный фонд на всякий случай. слышала что микроспирали нужно оплачивать отдельно.а они очень дорогие. кто лежал в нии бурденко расскажите правда что там лежать платно, и спирали оплачивают родители детей!!?????
   
Татьяна | (Жен., 40 лет, Магнитгорск, Россия) | 11.06.2010 11:36
В три месяца в Бурденко дочке сделали операцию, за нас всё оплатила область по квоте. Не переживайте всё пройдёт хорошо. Если хотите можете со мной связаться. Аневризма была большых размеров 50*45. У нас всё замечательно. tatiana_mt.80@mail.ru я вам расскажу.
   
Мила | (Жен., 42 лет, Севастополь, Украина) | 19.09.2012 16:56
Здравствуйте Татьяна! Помогите нам пожалуйста! Нашей малышке 5 дней! Диагноз аневризма вены Галена поставили за два дня до родов. Размеры 2,7*2см. Слышали, что хорошо оперируют в Бурденко, подскажите пожалуйста, что делать? Помогите советом, кто может, где могут сделать эту операцию. (lyulya_d78@mail.ru)
   
Татьяна | (Жен., 37 лет, Елец, Россия) | 09.02.2013 00:28
Добрый день, скажите пожалуйста, сколько операций вы перенесли? Какой кровоток был в мальформации? Как вы сейчас?
   
(Гость) вепренцева Татьяна 02.10.2010 16:13
Олюшка! только увидела ваше сообщение! 0 как у вас дела? нашли ли средства? мне все координаты спонсоров дали врачи из Бурденко. надеюсь вам тоже помогли? если нужно что-то подсказать- звоните 89046273342 или пишите vepr-tatyana@mail.ru терпения вам и удачи, а малышу здоровья
   
(Гость) Наталья 21.01.2012 10:39
Здравствуйте, Ольга! Я с Кемеровской области. Моему ребенку 4 года. У него АВМ вены Галена. Мы уже были в клинике им. Бурденко. Нам тоже нужна была операция со спиралями. Это все должно входить в квоту. Никаке спирали вы сами не покупаете. Нам их так и не поставили, посчитали не целесообразно, нужен другой способ. Вот теперь ждем клей. Но тоже уверяют что бесплатно
   
(Гость) okcana 31.03.2012 16:57
здравствуйте..... моему сыну 3 года...........сделали 4 операци. емболизацию...... ждём 5ую.. я из Италии. не платила не копейки!!!!!!!!!!!! всё бесплатно!!!! если есть возможность советую сюда!! мой телефон 00393381841065 оксана
   
Юлия | (Арсеньев, Россия) | 14.06.2011 06:43
Здравствуйте Татьяна. Мы столкнулись с той же проблемой что и вы .Нашему сыну 10 дней и у него тот же диагноз (мы из Арсеньева). Подскажите как с вами можно связаться. Заранее спасибо.
   
(Гость) вепренцева татьяна 15.06.2011 02:29
звоните 89046273342 или пишите vepr-tatyana@mail.ru. загляни еще на этот сайт, нас там много http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=110 4113
   
(Гость) вепренцева татьяна 15.06.2011 02:38
из Арсеньева, который в Приморском крае? мы из Владивостока 0
   
(Гость) Маргарита 28.06.2013 10:29
ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА СРОЧНО!!! можно ли лететь на 35 неделе долгим двойным перелетом в Москву так как находясь в командировке с мужем в Панаме беременной девушке поставили диагноз расширенная вена галена и гидроцефалия - или оставаться и рожать там а потом лететь с ребенком-просто тут нет специалистов по этому диагнозу. мы все хотим им помочь но незнаем что лучше оставаться или лететь и то и то страшно. я подруга этой девушки и нашла вот ваш форум-может кто то может подсказать???
   
Светлана | (Ростов на дону) | 18.09.2013 09:09
Татьяна! У моего супруга неразорвавшаяся аневризма головного мозга. Были у ведущих нейрохирургов Ростова, но все отправляют в НИИ нейрохирургии им. Бурденко в Москве, так как у нас сложный случай. Посоветуйте, можем ли мы обратиться за помощью в благотворительный фонд? Очень хочу спасти мужа.
   
(Гость) елена 08.10.2016 16:21
моему ребёнку поставили диагноз аневризма вены галена на сроке 37 недель беремен. ребёнок родился сделали мрт диогноз подтвердился .врачи говорят необходимо делать операцию будут делать запрос в москву Бурденко я боюсь как туда ехать далеко я из омска.кто может подсказать благотворительный фонд адрес люди не будьте равнодушными.
   
(Гость) Любовь Сергеевна Гайнутдинова 18.11.2016 20:58
Елена обратитесь в Новосибирск в клинику Мешалкина ч-з федеральный минздрав (оформить квоту на бесплатную операцию),мы в 2015 ребенка возили пять раз все по квотам,у нас такой же диагноз был,нам два года и мы из Челябинска.Ч-з сайт клиники обратитесь к Орлову К.Ю.нейрохирургу.
   
(Гость) Татьяна 26.11.2009 14:41
Здравствуйте Сергей, не знаю смогу ли вам чем-нибудь помоч, но у нас тоже такая ситуация только вену обнаружили внутриутробно 50*45мм (огромная для новорожденного) В 3 месяца дочьке сделали операцию в Москве в Бурденко.Сей час моя дочь здорова и уже ничего не напоминает нам о ужасном диагнозе, растёт и развивается соответственно возросту. Если будут у вас вопросы я обязательно отвечу. Здоровья вам и малышу.
   
Наида | (Жен., 33 лет, Сургут, Россия) | 27.12.2011 16:22
здравствуте. Помогите пожалуйста: у моего племянника обнаружели аневризму вену Галена, ему 3 месяца, прошли обследование , направляют в клинику Бурденко, сегодня были на приеме у педиатра на счет получения квоты, ее дадут не раньше через 2-3 месяца. Не будет ли поздно?
   
(Гость) вепренцева татьяна 05.09.2012 04:09
наида, как там наш Исламчик?пусть Альбинка хоть напишет или позвонит, а то у меня только ее московский номер
   
Татьяна | (Жен., 37 лет, Елец, Россия) | 18.01.2013 22:43
Здравствуйте, скажите а у девочки первоначально были в эти три месяца отклонения в развитии? Хоть небольшие? Нам также сказали ждать три месяца, но мне очень страшно, рефлексы снижены.
   
(Гость) Сергей 19.02.2010 13:56
дравствуйте.Я вам уже писал, ребенку уже 7 месяцев, родился совершенно здоровым без всяких проблем. После УЗИ сердца сказали что есть какието откланения и отправили на УЗИ головки малыша, и там выявили аневризму вены Гелена.Ребенок абсолютно нормально развиваеться,сидит, играет, не безпокойный, в общем обычный малыш,врачи советуют делать операцию.Последние УЗИ показало что вена не увеличиваеться, осталась в таком же размере как и при рождении, можно ли вам скинуть результаты УЗИ, посоветуйте что то. Заранее спасибо, Сергей.
   
(Гость) вепренцева Татьяна 19.02.2010 17:20
Сергей, простите, что вмешиваюсь. просто мне приходит сообщение о новых комментариях на мой вопрос за 2008 год. Я дам вам электронный адрес нашего врача из Бурденко - Адаев Адам Рамзанович adam25@rambler.ru . пошлите ему данные обследований и задайте этот вопрос, он обязательно ответит. Очень хороший человек и доктор от Бога.
   
(Гость) Сергей 19.02.2010 18:34
Спасибо большое.
   
olga | (Жен., 33 лет, ульяновск, россия) | 25.05.2010 17:04
СРОЧНО!!!!!!!!ПОМОГИТЕ!!!у ребенка вражденная аневризма вены галена, оформляем квоту. напишите пожалуйста благотворительный фонд на всякий случай. слышала что микроспирали нужно оплачивать отдельно.а они очень дорогие. кто лежал в нии бурденко расскажите правда что там лежать платно, и спирали оплачивают родители детей!!?????
   
светлана | (Жен., 39 лет, саранск) | 28.09.2010 23:43
здравствуйте.у моего сына обнаружили аневризму вены галена при прохождении узи головки.ему 2 месяца.малыш в порядке.что нам делать,как быть?дайте совет.
   
(Гость) вепренцева Татьяна 02.10.2010 16:09
здравствуйте, Светлана! я выше уже писала координаты врача из Бурденко. спишитесь с ним по электронной почте и вышлите ему результаты обследований Адаев Адам Рамзанович adam25@rambler.ru . дело в том, что это очень опасная штука. аневризма - это что-то типа грыжи на колесе. она долго может себя не проявлять, а потом рвануть. не хочется вас пугать, но это очень серьезный диагноз.прогноз без операции очень плохой: 96% детей раньше умирали в возрасте до 1 года, остальные до 16 лет. слава Богу, прогресс не стоит на месте и нашим детка реально могут помочь. после операции такие дети ничем не отличаются от остальных. мы, так даже во многом опережаем сверстников. но тянуть нельзя. за спрос, как говориться, денег не берут... проконсультируйтесь обязательно! терпения вам и здоровья малышу. все будет хорошо, поверьте!
   
светлана | (Жен., 39 лет, саранск) | 03.10.2010 18:55
здравствуйте!спасибо Татьяна за ответ.Если можете рассказать хотелось бы по подробнее узнать от вас об операции и о здоровье вашей девочки сейчас.Результаты обследования ма выслали в Бурденко.Ждем ответа от них.Я выше видела ваш тел. можно с вами связаться?
   
(Гость) вепренцева Татьяна 04.10.2010 02:14
Конеш, Светлана, с удовольствием помогу звоните 89046273342 или пишите vepr-tatyana@mail.ru. загляни еще на этот сайт, нас там много http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=1104113
   
olga | (Жен., 33 лет, ульяновск, россия) | 19.11.2010 15:41
Дорогие друзья, кому поставили такой же диагноз, НЕ ЗАТЯГИВАЙТЕ!!!!очень опасно...Мы с сыном все это прошли уже, проаперировались в августе, ждем результатов мрт...если есть вопросы пишите мне.все расскажу подробно... 0 0
   
иван | (барнаул, россия) | 25.11.2010 09:20
Здраствуйте Ольга, у нас такая же проблема, нам 6 месяцев, если можно напишите электронный адрес, есть много вопросов
мой адрес: iv1378@yandex.ru
   
Наталья | (Жен., 31 лет, Калуга, Россия) | 17.03.2012 20:17
здравствуйте ольга... как ваш ребёнок? мы вот в 20 числах операцию будем делать, очень переживаю ((((((
   
светлана | (Жен., 39 лет, саранск) | 14.12.2010 23:56
мы тоже прооперировались в ноября ждем прошествия шести месяцев какие будут результаты
   
(Гость) МАНСУР 19.02.2011 00:29
БЛАГОДОРЯ ВАШЕЙ ПОМОЩИ,МНЕ ОЧЕНЬ ПОВЕЗЛО,Я НАХОЖУСЬ В АВСТРИ БОЛЬНИЦЕ А.K.Х.ЗДЕСЬ ВРАЧИ ГОВОРЯТ, ЧТО ОПЕРАЦИЯ ПРОШЛА ОЧЕНЬ УДАЧНОЙ.ВАМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО!ДОМОЙ ПРИЕДУ ДАЛА МУКЪЛАХ ВСТРЕТИМСЯ!
   
(Гость) Влада 23.10.2011 11:46
Мансур, очень рада за вас...у нас та же проблема!!!пожалуйста дайте координатыклиники и сколько вам это обошлось?
   
Манакова Елена | (Жен., 36 лет, Екатеринбург, Россия) | 29.04.2011 19:11
здравствуйте, доргие родители.Очень много прочитала о нашей проблеме. Живем с таким диагнозом(АВМ вены Галена)4года. Нам делали уже 2 операции в Бурденко, и все безрезультатно.У нас подходящие к аневризме сосуды очень узкие, в них не могут вставить нити.После2-й операции врач сказал, что будем ждать изменений, но по результатам МРТ картина не меняется.Живем как на вулкане. Очень хочу вылечить ребенка.Надеюсь ,что все-таки нам УДАЧНО проведут операцию.И ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО.А за тех кому все уже сделали я искренне рада, ведь наши детки должны не болеть, а радоваться жизни!
   
Андрей | (Муж., 35 лет, Самара, Россия) | 10.02.2012 16:02
Здравствуйте!
У моей супруги 33 недели беременности. Во время УЗИ ребеночку поставили диагноз аневризма вены Галена, осложненная 25х19 мм. Врачи толком ничего не объясняют, говорят это не лечится и ребенок обречен.. 09.02.2012 года мы ездили на консилиум в Самарскую областную клиническую больницу им. Калинина, провели повторное УЗИ, диагноз подтвердили, но и там нам ничего нового не сообщили. Сказали, что таких специалистов нет. Посоветуйте пожалуйста, как нам быть в этой ситуации?
Заранее благодарен!
   
Anna | (Барнаул) | 16.03.2012 19:00
Здравствуйте, Андрей!Мне поставили аневризму вены галена в 28 недель, сейчас ребенку 2.5 месяца, неделю назад прооперировали. через 5 дней после операции выписали домой, состояние у ребенка хорошее, конечно есть определенные проблемы по неврологии, но все излечимо, главное вовремя все сделать.
   
(Гость) Наталья 17.03.2012 11:17
подскажите пожалуйста кто лежал в больнице бурденко с ребёнком, как там кормят детишек грудных, мы из калуги есть нам никто не сможет привозить ((((((((
   
елена | (Жен., 38 лет, воронеж, россия) | 27.06.2012 20:31
Вам обязательно нужно съездить в Москву НИИ Бурденко,чем быстрей вы туда поедите,тем быстрей начнут лечение,у моей дочке такой же диагноз,ей уже 5лет и мы постаяно наблюдаемся в Москве,уже сделали несколько операций ждём теперь клей,чтоб сделать ещё одну,если до 6месяцев ребёнка прооперируют,осложнений может и не быть.
   
(Гость) Светлана 19.05.2012 15:35
Кормление грудничков не организуется, дают иногда прикорм. Там есть аптека, кафе, можно, если нужно даже косметику и все неоходимые вещи купить.
   
елена | (Жен., 38 лет, воронеж, россия) | 27.06.2012 15:40
Здравствуйте! Моей дочке уже почти 5 лет,и мы с 2008года наблюдаемся в Москве сделали несколько опирацый.
   
(Гость) Анна Рудинская 12.10.2012 14:52
Здраствуйте дорогие родители,у нас 32неделя беременности,сыночку поставили тот же диагноз,но мы надеемся и верим в чудо!!звонили в Бурденко,там нам сказали рожать и ждать пару месяцев,если выживет-может возьмутся за операцию...Мы из Волгограда,подскажите пожалуйста,как все это будет выглядеть?я просто даже не представляю(((я рожу и ребенка сразу заберут на исследования и мне отдадут,если только будет надежда что он выживет?как это все вообще проходит!??!(извинюсь за такой глупый вопрос)просто очень страшно(((((
   
(Гость) вепренцева татьяна 16.10.2012 07:38
Анечка, здравствуйте! прежде всего, прекратите истерить, ведь малыш все чувствует и боится вместе с вами. наш диагноз- не приговор! посмотрите, сколько нас здесь. вы тоже победите эту болезнь и через год будете вспоминать, глядя на своегоздорового малыша:- «неужели это было со мной?».что значит «заберут ребенка?» вы- единственный законный представитель своего малыша и только с вашего согласия будут решаться все возможные проблемы. вы в любой момент пишите отказ от пребывания в клинике и едите с малышом домой! находится в больнице до операции нужно только если есть проблемы с основными функциями (проблемы с дыханием, глотанием, сердечком и др.) помочь с аневризмой вам смогут только оперативным путем (в России это клиника Бурденко,Москва или клиника Мешалкина, Новосибирск), поэтому нет необходимомсти находится в детской больнице до операции, т.к. помочь они ничем не смогут, только «наблюдать». сейчас ваша задача- максимально доносить малыша до срока положенного не менее 38 недель (ведь каждый день, проведенный внутриутробно- это годы жизни) и рожать только оперативным путем (Кесарево). Я за прошедшие 4 года общаюсь с родителями детей с нашей патологией до 20 чел в сут. самые серьезные осложнения после естественных родов- нельзя нашим деткам такую нагрузку!
   
(Гость) вепренцева татьяна 16.10.2012 07:40
опечатка, конеш, не 20 чел в сут, а в год, слава Богу 0 Ань, напиши мне, я отвечу vepr-tatyana@mail.ru
   
(Гость) Светлана 16.10.2012 06:34
Расскажу как было у нас. Ребенка после рождения забрали в реанимацию, я его только краем глаза увидела. Наблюдали два дня, я на него приходила смотреть и пыталась приложить к груди, сцеживала. К концу второго дня выревела нам совместное пребывание его подключили к какому то аппарата, и мы были вместе. На третий день нас перевели в патологию новорожденных в другую больницу, наблюдать. Выписали через 10 дней (у нас еще был перелом ключицы) из за нее держали. Квоту стали выбивать сразу, не ждали, все делается через невролога на вашем участке. Именно поэтому в Бурденко попали в 4 месяца, можно раньше да и думаю нужно, осложнений будет меньше. Ничего не бойтесь, все будет хорошо, носите беременность так как будто вы здоровы и ваш малыш тоже, ходите в церковь, молитесь дома. Это заболевание не приговор. У нас была операция, есть вероятность повторной. Ребенок развивается по норме. Во многих случаях требуется только одна операция. Она не оставляет рубцов, только вход на бедре ножки у ребеночка, и тот через месяц полностью заживает. Здоровья Вам и малышу, он все уже чувствует и его здоровье зависит сейчас от Вас. Как мне сказала один врач: «Проблемы надо решать по мере их поступления, и верить в хорошее!!»
   
(Гость) мари 18.10.2012 18:20
а мне 25 лет, только узнали о вены Галена,если кому то делали операцию в моем возрасте напишите пожалуйста. мне тоже скоро надо ее делать...... 0
   
(Гость) Анна Рудинская 23.10.2012 12:21
А есть вероятность,что после операции ребенок будет развиваться нормально и без осложнений?Врач сказал нам,что детишки с таким диагнозом-это тоже самое что в голове была бы бомба с замедленным механизмом(((то,что рвануть она может любой момент(((и еще сказал,что максимальный возраст до которого доживали такие малыши-это 8 лет!!!!((

Я стараюсь не думать об этом и слушать только свое сердце!оно мне оворит,что все будет хорошо!))и я знаю,что мо сыночек самый любимый и желанный на свете и что бы ни случилось-мы готовы к всему!Муж говорит,что Я самое дорогое,что есть в его жизни и что если сынок умрет,то значит Бог его создал для себя...что ему понадобится чистый и светлый ангелочек,и что для того чтобы он родился,Бог выбрал именно нас...
Прошел где то месяц,с того момента,как мы узнали диагноз,и почему то с каждым днем мысли о том,что все будет хорошо и что все можно будет вылечить-только сильнее...
   
Андрей | (Муж., 35 лет, Самара, Россия) | 06.12.2012 16:47
Здравствуйте Анна! У моей супруги тоже на 32 недели малышу поставили такой диагноз. В июне 2012 года сделали операцию в Бурденко. Назначили повторную операцию на июнь 2013 года, остались не закрытые 4 сосудика. С ребенком все хорошо, по развитию ни в чем не отстает от сверстников.. Нам еще нет 9 месяцев, а он уже пытается ходить... Так что Вы не переживайте все будет хорошо. Нейрохирург, который нам проводил операцию, сказал, что никакая это «не бомба» и «не рванет», бывают диагнозы пострашнее. С лечением конечно затягивать не нужно, чтобы не было осложнений, ведь нарушается кровообращение. Так что все изличимо, нужно только немного терпения,упорства..., ну и конечно проявить огромную заботу,ласку и любовь к Вашему малышу. Господь обязательно Вам поможет, верьте, просите, благодарите его и ни на секунду не сомневайтесь, что малыш попарвиться... Мой адрес and505163@yandex.ru, пишите, чем можем - поможем.
   
(Гость) Светлана 24.10.2012 13:04
Аня, здравствуйте! Врачи на местах чаще всего не обладают полной информацией по этому заболеванию, т.к. оно редкое. Я во время беременности и после рождения сына посетила многих специалистов, данные противоречивые, верить во что выбирать Вам и мужу, статистика статистикой, все очень индивидуально. Выше сообщение от Мари, ей в 25 лет диагноз сказали. Мне врачи еще говорили, что это может быть наследственое, нас раньше не обследовали, кто его знает у кого в родне есть эта «бомба». А есть еще Аня случаи, когда (научно не скажу) затромбовывались эти капилярчики, и вена уменьшалась сама собой (без операции). Увеличенная вена давит на мозговые структуры мешая им развиваться, отсюда возможное отставание в развитии, при уменьшении вены нормализуется работа головного мозга. Следовательно ребенку ничего не мешает развиваться нормально. Все будет хорошо, у детского организма высокие компенсаторные возможности. Вы молодец, верьте в себя, в своего малыша, я уверена, что ваша вера поможет решить все задачи.
   
(Гость) Анна Рудинская 27.10.2012 14:03
Спасибо Светочка за поддержку,у нас еще проблема в том,что из за этого комка в голове,сердце увеличенно и занимает 70% грудной клетки((((((про это никто ничего не может сказать,но тут даже мне понятно,что это острая сердечная недостаточность...кровь очень плохо циркулирует,и из за этого сердце не справляется с нагрузкой...(((
   
(Гость) Елена 29.10.2013 14:44
Аня, добрый день! прошел ровно год с вашего сообщения и сейчас точно такая же проблема у нашего малыша. Врожденная АВГ, и уже к третьему дню жизни сердечко 2/3 всей грудной клетки. Мальформация небольшая, но много питающих ее сосудов. в Бурденко берут не раньше 2 месяцев. напишите, пожалуйста, как ввашии дела, как повлияло увеличение сердечка на состояние малыша, сделали ли вам операцию, как малыш? очень буду ждать вашего ответа. тут много позитианых
   
(Гость) Светлана 31.10.2012 15:57
Здравствуй Анечка! Когда мы лежали в Бурденко, посмотрела какие там еще дети, какие случаи и как родители и детки держатся, я сделала вывод, что наша ситуация разрешима. Напиши мне на spalezkix@mail.ru пообщаемся. У вас все будет хорошо.
   
(Гость) Денис 05.12.2012 17:37
Здравстуйте все! Я из КБР г Прохладный моему сыну почти месяц поставили диагноз АВГ, подскажите как быть с ребенком в такой ситуации? Я боюсь чтото сделать не так...
   
Андрей | (Муж., 35 лет, Самара, Россия) | 06.12.2012 17:08
Здравствуйте Денис! Вот что написал нам нейрохирург из Бурденко:
1. Сроки лечения зависят от состояния младенца и степени сопутствующей
легочно-сердечной недостаточности. Если состояние ребенка
компенсировано, то оптимальные сроки лечения 3-5 месяцев, когда ребенок
набирает достаточный вес.
2. В первую очередь вам нужно будет сделать МРТ+МР-ангиографию
головного мозга после рождения ребенка (в течение первого месяца),
ЭХО-кардиографию, заключение невролога и кардиолога. Все эти документы
нужно будет направить через свой минздрав в Институт нейрохирургии.
После расмотрения ваших документов вам выпишут путевку на госпитализацию
и заключение, а также назначат дату госпитализации.
Мы отправляли все документы на электронный адрес: bocharov@nsi.ru. Так быстрее. Это адрес нейрохирурга Бочарова Алексея Васильевича, проводившего нашему малышу операцию в июне этого года. Вы можете написать ему и он ответи Вам на все интересующие Вас вопросы. Еще можете пообщаться с Адамовым Адамом Рамзановичем (adam25@rambler.ru), правда он сейчас не работает в Бурденко, но всегда ответит на все Ваши вопросы. Мой адрес and505163@yandex.ru пишите..
   
(Гость) Светлана 06.12.2012 10:06
Здравствуйте Денис! Сначала к неврологу по прописке, там получаете направление на МРТ, на основании МРТ нейрохирург (по прописке или в том месте куда направят) сделает заключение о необходимости операции, невролог по месту прописки должен собрать необходимую документацию и направить ее в здравоохранение, они в свою очередь направляют документы в Бурденко и ждут ответа о том, что вам показана операция и оформляют квоту. Бурденко назначает дату операции, вы сдаете необходимые анализы и едите в Москву. Это наш путь, может есть путь и покороче, рада буду если эта информация вам поможет. Не тяните, мы начали все оформлять когда родился сын, а на операцию попали в 4 месяца. Удачи! Этот диагноз не приговор!
   
(Гость) Денис 08.12.2012 23:32
Всем большое спасибо за то что откликнулись! С документами я уже почти разобрался на след недели все отдаю в МинЗдрав, я бы хотел узнать Как именно обращаться с ребенком? так же как с нормальным или все же есть разница... Врачи при выписки говорили что он в абсолютном порядке,ему ничто не мешает хорошо развивается и растет,но я не верю им,ведь они не хотели давать напрвление в МинЗдрав,говорили ждите экстренного случая! И еще хотел бы поинтересоваться на что придется потратиться? что входит в квоту а что нет? подскажите кто знает
   
(Гость) Светлана 09.12.2012 11:36
По особенностям ухода за ребенком не знаю, просто немного бережнее наверное, у нас нет особых правил на эту тему. Мы не тратились ни на что, дорогу нам по приезду оплатили, питание достойное для мамы, а ребенок на грудном вскармливании был, врачи взяток и оплаты дополнительной не требовали, нужно только дома все анализы необходимые сдать, чтобы там не было беготни и дополнительных трат. напишите, если есть вопросы spalezkix@mail.ru Всего вам доброго!
   
(Гость) Денис 09.12.2012 21:27
Спасибо Светлана за дословный ответ,не могли бы подсказать еще, ребенок лежит в Бурденко вместе с мамой? сколько примерно времени проходит от консультации до операции? и сколько дней уходит на после операционную реабилитацию?
   
Андрей | (Муж., 35 лет, Самара, Россия) | 10.12.2012 22:37
Здравствуйте, Денис! В Бурденко ребенок лежит вместе с мамой в отдельной палате. Питание хорошее. Мы приехали в больницу в пятницу и только во вторник была проведена операция. В понедельник взяли кровь из венки и мочу. Также прошли окулиста и лора. Лучше не болеть, потому что были случаи, когда отправляли обратно домой. Обычно с момента поступления и ухода из больницы проходит 5 дней. Однако мы задержались, так как после операции у малыша три дня держалась высокая температура. Бояться нечего, это нормальное явление после операции. Пишите.
   
(Гость) Светлана 11.12.2012 12:58
Здраствуйте Денис. У нас так же как у Андрея, Поступили в пятницу, операция во вторник, выписали в четверг. У вас тоже все будет хорошо. Всего доброго!
   
Татьяна | (Жен., 37 лет, Елец, Россия) | 18.01.2013 22:40
Здравствуйте. У моего ребенка на 37 неделе обнаружили Гигантскую Вену Галена = 46х40х43. Сидим как на иголках. В облздрав обратились, квоту оформили. Ждем. Подскажите пожалуйста какой вес должен быть у ребенка чтобы сделать операцию? Случаи уменьшения- это на всегда? Во время беременности ставили почти 90 мм. Может она уменьшается? Как узнать? На узи головного мозга на протяжении месяца ( нам уже 43 дня) изменений нет. А надежда остается.
   
ЕвгенияКронштадская | (Санкт-петербург, Россия) | 22.11.2013 13:47
Здравствуйте.У нас во время беременности не видели ничего.а в месяц нашли мальформацию.Мы оперировались.Расскажите,Как у вас дела?
   
(Гость) МАРИЯ 23.01.2013 22:18
ЗДРАСТВУЙТЕ! МОЕМУ СЫНУ 3 ГОДА У НАС ТОЖЕ АВМ ВЕНА ГОЛЕНА.ВОТ ВСЁ ЖДЁМ КВОТУ.ВОТ НЕЗНАЮ ДЕЛАТЬ ОПЕРАЦЫЮ ИЛИ НЕ СТОИТ.ОН ПРОСТО ОЧЕНЬ СЕБЯ ХОРОШО ЧУСТВОЕТ.
   
Татьяна | (Жен., 37 лет, Елец, Россия) | 25.01.2013 15:03
Случаев очень много, все мы очень разные, кто-то просто вымыл голову, а кто-то прожил жизнь и ничего. Прочитайте про Миронова, Эйнштейна - как они жили, у них тоже были аневризмы! Вам решать, только Вам, хотя риск дело очень благородное. 0
   
(Гость) вепренцева татьяна 06.02.2013 03:46
ничего благородного в том, чтобы рисковать жизнью своего ребенка не вижу. 0 это бомба, что бы вы там не придумывали и хорошо, что мы предупреждены и имеем возможность ее обезвредить. вы же не станете ездить на машине,зная о грыже на колесе, которая рванет в любой момент? да, есть случаи, когда такие люди доживали «аж до 40 лет», в большинстве до 16. про Эйнштейна вообще глупость- у него аневризма брюшной аорты была из-из атеросклероза ,а не врожденная, так что не путайте и не обольщайтесь! политика страуса в данном случае так заманчива, но порочна. загляните по ссылке- так жаль, что такой талантливой девочке в те далекие годы не могли помочь..http://www.liveinternet.ru/users/4832179/post2599898
67/
   
(Гость) Светлана 24.01.2013 06:07
Здравствуйте. Вес ребенка уточнить не могу, но в Бурденко был ребеночек, которого оперировали в 2 месяца. На счет уменьшения, мне врач узи говорила, что под разными углами размеры разные, но у вас значительные изменения, скорее всего она уменьшилась, такое может быть и пусть это будет ваш случай. Танечка не теряйте надежду, все будет хорошо.
Мария, мой сын себя тоже хорошо чувствует, и ни чем не отличается от детей своего возраста, есть опасность разрыва, АВМ ВГ это патология - значит ее надо устранять. Вам решать, желаю здоровья Вашему сыну.
   
Татьяна | (Жен., 37 лет, Елец, Россия) | 25.01.2013 15:04
спасибо за комментарий, ищу случаи уменьшения!
   
Татьяна | (Жен., 37 лет, Елец, Россия) | 09.02.2013 00:44
ответьте кто нибудь, пожалуйста. Нам поставили гидроцифалию, как быть до операции месяц.
   
(Гость) вепренцева татьяна 09.02.2013 07:46
как быть решают неврологи совместно с нейрохирургами в зависимости от степени. иногда достаточно только мочегонных (типа диакарба), а иногда и шунт ставить приходится...
   
Татьяна | (Жен., 37 лет, Елец, Россия) | 11.02.2013 22:05
Спасибо Танечка(Вепренцева), Вы очень хороший, а главное не равнодушный к чужому горю Человек. Спасибо.
   
(Гость) Денис 12.02.2013 18:37
Здравтсвуйте опять. Нам уже три месяца документы давно собрали и отправили в Бурденко ждут нас 22 марта,номы боимся за ребенка так как аневризма растет..это нормально??? изначально она была 22х19 в начале того месяца 34х25х22...в местном минздраве нам посоветвали опять сделать МРТ и отправить в Бурденко,может раньше примут говорят...посоветуйте стоит ли переживать и торопить события?в финансах ограничены,поэтому в раздумьях...ребенок здоровый и хорошо развивается,заранее за ответы СПАСИБО!
   
Татьяна | (Жен., 37 лет, Елец, Россия) | 21.03.2013 22:59
я не знаю успею ли сказать, берите коляску!
   
Татьяна | (Жен., 37 лет, Елец, Россия) | 04.05.2013 19:20
Добрый день, как вы там после операции?
   
Татьяна | (Жен., 37 лет, Елец, Россия) | 23.03.2013 20:48
Добрый день, Татьяна. Я с ребеночком уже вернулась после операции домой, врачи сказали - все прошло удачно. С одним но - точный результат только через год. Очень хотела узнать- как ваш ребенок переносил наркоз, как долго отходил? И температура? мы уже сбивали её - когда ребенок станет нормальным? прошло уже 4, идет пятый день он почти не улыбается, перестал гулить и все время ноет, ему конечно все 3 месяца и плакать он должен, но ребенок изменился. Когда это пройдет? Спасибо за ответ
   
Татьяна | (Жен., 37 лет, Елец, Россия) | 13.02.2013 18:38
Честно, я понимаю как хочется быстрее, нам тоже очень хочется, мы ищем как, в поликлинике нейрохирург сказал, что как назначили так и пройдет, раньше редко кому удавалось. А, по поводу размеров - мы уже привыкли, у нас то растет, то сужается, в зависимости от того кто делает узи и на каком аппарате. Если у нас хоть что нибудь получится напишу. А если есть возможность, то Вам обязательно необходимо проконсультироваться с нейрохирургом - любым, врач то наверное точно знает как быть. Хотя бы онлайн, посмотрите адреса выше в сообщениях.
   
зуля | (Жен., 38 лет, ст.орджоникидзевская, россия) | 05.05.2013 06:59
Здравствуйте.у меня завтра кесарево сечение.ребенку поставили диагноз аневризма вены галены.очень большая 2.7*5.пока на ктг сердечко нормальное и гидроцефалии не выявлено.чего мне ждать?одного ребенка я уже потеряла.
   
(Гость) Светлана 10.05.2013 20:52
Здравствуйте Зуля. Извините за несвоевременный ответ. Я уверена у Вас все хорошо. Напишите мне на почту. Здоровья Вам и Вашему малышу!
   
(Гость) Денис 11.05.2013 20:44
Привет Всем. У нас была операция 22 апреля,все было успешно,хотя наверно рано пока говорить мало ли...Сказали через пол года провериться по МРТ, а так приняли в поликлинники нормально,были конечно не большие заморочки при поступлении,но дальше лучше,хорошо кормили,вежливо общались и т.д. реабилитация ребенка после операции проходила в течении дней 10,3 дня в больнице и около недели дома. Всем спасибо за поддержку и советы, удачи все кто еще на очереди не переживайте все будет хорошо,даже если АВГ большой! Надейтесь на лучшее!
   
Мария | (Жен., Санкт-Петербург, Россия) | 14.07.2013 12:20
Здравствуйте. У меня 32 неделя беременности. На узи нам сказали что у нас артерио -венозная мальформация (аневризма вены Галена ) размер 47*15мм. Помогите нам. Что делать? Мы живем в Санкт-Петербурге. У нас видимо этим не занимаются. Ехать в Москву? Сейчас или потом?
   
(Гость) Денис 14.07.2013 12:34
Здравствуйте Мария,сейчас нет смысла ехать,у нас в Росиии занимаются ребенком после рождения,нам делали операцию в НИИ Бурденко по квоте. Вам нужно обратиться к нейрохирургам за консультацией они вам точно скажут что? и когда?обычно операцию делают от 3-х месяцев но если аневризма большая,то могут и раньше сделать...
   
Мария | (Жен., Санкт-Петербург, Россия) | 14.07.2013 14:03
Денис, скажите а где вы квоту получали? А консультировались с нейрохирургом в поликлинике или в частных фирмах.
   
(Гость) Вепренцева Татьяна 14.07.2013 15:02
Мария, извините, что вмешиваюсь- квоту в любом случае оформлять специальный отдел в департаменте здравоохранения, для этого нужно собрать ряд документов, в том числе направление на оказание ВМП. Вот его оформлять любой нейрохирург(может даже невролог) . Без разницы, платный или из вашей поликлиники. Но понадобится еще подпись главного специалиста ДЗПК по профилю (в данном случае, главного нейрохирурга вашего края)
   
Мария | (Жен., Санкт-Петербург, Россия) | 14.07.2013 23:24
что такое ДЗПК татьяна?
   
(Гость) Вепренцева Татьяна 17.07.2013 08:53
Мария, извините, по привычке не то написала .ДЗ- департамент здравоохранения, а ПК автоматически приписалось 0 ( это у нас Приморского края, у вас, конеш, другой регион). Квоту до рождения ребенка оформить невозможно, т. к. Еще нет , по сути человека с таким диагнозом. Диагноз подтверждается после родов на МРТ. Сейчас единственное от вас зависящее, что вы можете сделать для малыша- роды оперативным путем( Кесарево сечение), т. к. естественные роды для него слишком большая нагрузка. Направление на роды оперативным путем напишет гинеколог из консультации на основании заключения нейрохирурга (либо сразу нейрохирурга попросить в заключении написать: « роды оперативным путем») прививки никаких, даже БЦЖ до разрешения ситуации (нас только в 5 лет допустили) оформление квоты по закону не может занимать более 10 дней, это реально. Но в Бурденко редко берут раньше 3 мес. Если малыш после рождения хорошо дышит-сосет, то нет необходимости в длительном нахождении в стационаре для « наблюдения» ( не кролик ведь, чего его « наблюдать») . Мы в роддоме провели 5 дней ( как все обычные кесарята) , потом перевели на 1 день в детскую городскую больничку для выполнения МРТ ( оно же под наркозом делается).вот от туда нас не хотели отпускать, собирались « наблюдать» 3 месяца до операции и перевести на искусственное вскармливание ( они считали, что сосание- слишком большая нагрузка для малыша), но я на утро после МРТ написала отказ и уехала с малявкой домой. ГВ мы, кстати продолжали до 3 лет 0
   
Татьяна | (Жен., 37 лет, Елец, Россия) | 14.07.2013 22:38
Мария, оформляйте все сейчас, узнавайте как оформить квоту. Когда я была беременна и мне сказали, что у ребенка такая особенность врачи в моем городе вначале писали письмо а НИИ Кулакова - там рожают, боялись транспортировки, там отказали, может Вам не откажут. В НИИ Бурденко - обещали принять, но через месяц после рождения. В итоге прошел месяц - ребенок жил, а только потом я начала квоту оформлять, в итоге попали в НИИ Бурденко только в 3,5 месяцев. Узнавайте все СЕЙЧАС, когда мы там были я видела беременных мам на консультации. Удачи.
   
Мария | (Жен., Санкт-Петербург, Россия) | 14.07.2013 23:58
Татьяна. а как я оформлю квоту если еще не родила? Идти в здравоохранение -посмотрят как на дуру
   
Татьяна | (Жен., 37 лет, Елец, Россия) | 15.07.2013 22:42
Нужно обязательно сходить в отдел здравоохранения, узнать сейчас какие документы будут нужны. Когда вы родите будут другие заботы. А пакет документов и контактные телефоны уже будут у Вас. Я лежала в больнице на сохранении когда узнала диагноз, было тяжело, сидела и думала дадут квоту? хватит ли времени? все ли документы? это отняло 2 месяца, поверьте это вечность, когда не знаешь доживет ли ребенок до операции.
   
(Гость) Светлана 15.07.2013 18:50
Доброго дня! Я на сроке беременности 36 недель ходила к нейрохирургам за консультацией по поводу родов. Спокойненько родите сразу начинайте собирать документы на квоту. 1. шаг ваша поликлиника - невролог. Там Вам все скажут. Если не скажут пишите сюда. Сейчас главное доносить, успокоится, нас тут таких много и большинство с этой задачей уже справились и Вы с ребеноском справитесь. Всего хорошего!
   
Мария | (Жен., Санкт-Петербург, Россия) | 15.07.2013 22:36
а кто делал МРТ ребенку. говорят не все делают. никто не знает в Питере есть такой медцентр. а насчет прививок. мне сказали , что лучше вообще не делать?. кто делала прививки? как самочувствие у малыша? и какие делали?
   
(Гость) Светлана 16.07.2013 06:35
Здравствуйте МАрия! По пививкам медотвод. Мрт даже у нас в Тюмени много где делают. Вы сначала пойдите путем наименьших трат. По полису нам можно было и МРТ сделатья, направляли.Но ждать нужно было месяц. Все узнайте в своей поликлинике, невролог Вас и направит.
   
Мария | (Жен., Санкт-Петербург, Россия) | 16.07.2013 11:20
а БЦЖ тоже не делать. в роддоме отказаться?
   
(Гость) Светлана 16.07.2013 11:55
Нам не делали! Во первых акушер-генеколог Ваш отметит в карте, то что у ребенка Аневризма. Они сами не будут ставить и ребенка сразу после родов должны наблюдать, я первые два дня без него лежала, потом настояла на совместном пребывании. Пока ребенку не исполнилось 10 дней мы лежали под наблюдением врачей.
   
Мария | (Жен., Санкт-Петербург, Россия) | 17.07.2013 13:59
мы вот вчера были на консультации у нейрохирурга. Нам сказали. что надо до самой операции лежать в больнице под наблюдением. а в роддоме только 2 дня и в другую больницу госпитализировать. и вообще нам сказали, что у нас в Питере высокая смертность с этим диагнозом. я в шоке
   
(Гость) Дмитрий 23.09.2013 11:50
Добрый день! У нас срок беременности 32 недели, только с узи. Заключение такое: Головное предлежание. ВПР. Сосудистая мальформация головного мозга (аневризма вены Галена) 15 мм . Кардиомегалия. Нарушение сердечного ритма (экстрасистолия). Многоводие. Нарушение МПК2. Сердечко и головка сказали по сроку на 35 недель. Что друзья мои можете сказать по этому поводу?
   
ЕвгенияКронштадская | (Санкт-петербург, Россия) | 22.11.2013 13:55
Дмитрий,как Ваши дела? Что нового? у нас АВМ вены Галена.Узнали в месяц.долго лежали впо больницам. Гидроцефалия.Стоял вопрос о шунтировании. оформили квоту.послали вопрос в Москву..но ответа не дождались в течении двух месяцев.Времени уже не было.Врачи говорили,что сын не выживет.В итоге,случайно узнали ,чтов Новосибирске делают эту операцию...слышите?..в Новосибирске прекрасные врачи.Квоту туда получить проблем нету.замечательный центр.у нас там провели два этапа операции.Эндоваскулярно.первая операция в два месяца была.сейчас сыну уже почти 11 мес.почти нет задержки в развитии. в начале декабря опять ложимся туда на обследования.Друзья,не ждите непонятно чего... с этим надо что-то делать..нельзя смотреть,Как дети умирают...
   
(Гость) Света 10.10.2013 18:45
Дмитрий, на сегодняшний день выводы делать рано. Вы не написали, где вы проживаете. Я живу в Краснодарском крае, моему ребенку тоже на сроке 30 неделе поставили диагноз аневризма вены Галена и умеренная кардиомегалия (это сопутствующий признак заболевания). Краснодарские врачи выразили свои соболезнования и предположили самый плохой исход. Но их мы слушать не стали, мы с мужем полетели в Москву заключили контракт на роды в научном центре им. Кулакова на ул.Опарина 4. Специалисты высококлассные! На сегодняшний день моему ребенку 2 мес. мы вернулись домой оформляем квоту на операцию в НИИ Бурденко. То что головное предлежание - не страшно, все равно рожать самой нельзя - кесарево. А, к стати, по последнему УЗИ у нас сердечко стало в норму. Многоводье и у меня было. Поэтому, вам надо приложить все усилия, чтобы родить в хорошей больнице, где квалифицированные специалисты и есть детская реанимация (моего ребенка сразу туда забрали - перестраховались). А после уже свяжитесь с доктором Адаевым Адамом Рамзановичем из НИИ Бурденко дальше он будет думать, что делать. Никого не слушайте, а верьте в своего ребеночка - он и вы справитесь! Если нужны координаты врачей из НИИ Куликова и Адаева напишите мне эл.почту masenko1982@yandex.ru.
   
(Гость) Света 29.07.2014 01:20
Уважаемые, пишу для того, чтобы поддержать тех, кто с проблемой только столкнулся. Моему малышу операцию сделали в декабре 13 года, контрольное мрт через 6 мес.показало, что в вене Галена нет кровотока, Адам Рамзанович сказал, что мы победили болезнь! Ребеночек мой здоровый, умненький, очень шустрый, такой о котором, все мечтают! А доктора из краевого перинатального центра в 30 недель моей беременности предлагали, да что там, настаивали сделать аборт! Этот диагноз ни в коем случае не приговор, консультируйтесь с докторами из Бурденко, это поистине великие люди, а потом делайте выводы!
   
Анастасия | (Жен., 29 лет, Георгиевск, Россия) | 20.12.2014 12:24
У моего малыша такая же болезнь . Светлана пожалуйста дайте свои координаты. Или напишите мне на morkvina1991@mail.ru
   
(Гость) света 22.12.2014 17:42
Анастасия, написала вам на эл.почту. Мой адрес masenko1982@yandex.ru, тел. +79189634248.
   
(Гость) Наталья 13.01.2015 21:28
Моему ребёнку в 34 недели поставили такой диагноз, а после ещё, что и сердце увеличено 0 Наругались, что так поздно сделала узи, если бы раньше, то аборт бы сделали. В общем, врачи сказали, что малыш умрет, если не при рождении, то через несколько дней после точно.Были плохие показатели. Я до сих пор в ужасе, от наших врачей, которые перед родами наговорят всякой гадости и обвинят тебя во всём. Малыш родился, его выходили и сейчас ему 6 месяцев. Нужна была срочная операция АВГ, но в Бурденко нам сказали ждать месяц после рождения. Мы подождали, а ответа нет 0 За неделю, Нашли отличного доктора в Германии, и сделали все документы. Там нам помогли, выяснилось, что у малыша редкая аневризма и такие операции ПРОФЕССОР БИН ДЕЛАЕТ ЕЩЁ НЕ РОДИВШЕМУСЯ РЕБЁНКУ ЧЕРЕЗ ПУПОВИНУ ЗА НЕСКОЛЬКО НЕДЕЛЬ ПРЕРЕД РОДАМИ и всех ужасных последствий и долго лечения можно было избежать, если бы мы обратились, хотя бы в первый месяц жизни. А в Бурденко говорят только с 2 или 3 месяцев и после операционного ухода хорошего нет 0 Из Бурденко нам позвонили, когда мы уже домой собирались. Пробыли в больнице 2 месяца. Мы были в г.Марбург в Universitätsklinikum Giessen und Marburg вот сайт www.ukgm.de. Очень хороший врач профессор Бин из нейрорадиологии. Очень человечный и понимающий, переживал за нашего малыша и даже отказался от своего гонорара за операцию, чтобы нам хватило денег на дальнейшее лечение тамже. . Кто может езжайте туда. Мой chudakova91@bk.ru
   
(Гость) Anna 24.04.2016 03:50
Здравствуйте!Мы тоже столкнулись с той же проблемой,в 32 недели поставили диагноз аневризма вены Галена76*76 с иурбулентным кровотоком ,уже есть гидроцефалия и кардиомегалия.Но на консилиуме сказали рожать и там может быть сразу увезут в Мешалкина.Я все прочитала,что здесь написано,даже воодушевилась,что все будет хорошо,но мне очень страшно....расскажите как вы живете с этим диагнозом?Или уже все у вас наладилось,что-то долго вы здесь ничего не писали..
   
Мария | (Жен., Санкт-Петербург, Россия) | 24.04.2016 22:34
Здравствуйте Anna. моей девочке прооперировали вена галена(мальформация). на 1 месяце ее жизни. нас с того света вытащили. делали операцию в Питере в ДГБ№1 (на авангардной). нам 2.7. мы развиваемся с задержкой. мы еще не говорим. мы пролежали в коме при смерти целый месяц до операции,поэтому задержка. а так на самом деле по остальному развитию в пределах нормы. мы очень рады всему в жизни и этому чуду по имени Василиса.
   
Мария | (Жен., Санкт-Петербург, Россия) | 24.04.2016 22:36
нам делал операцию доктор из израиля. мы сами его нашли. делает в ДГБ№1 у нас тоже была и гидроцефалия и с сердцем и вообще печень была в 10 раз увеличена.. но ничего все побороли
   
Наталья | (Санкт-Петербург, Россия) | 10.06.2016 12:11
Здравствуйте Мария, мы тоже делали операцию но в Израиле у доктора Шимона Маймона, даже не знала, что в Питере в ДГБ1 оперируют это.
   
(Гость) Светлана 25.04.2016 06:07
Анна, моему ребенку 4 года, перенес 4 операции, развитие по возрасту, незначительная задержка в речи, физическом развитии. В сентябре 2016 должны сделать контрольную ангиографию. Я рожала сама, все хорошо (аневризму поставили на 36 неделе беременности). Первые две операции нам делали в Бурденко, вторая неудачно - не смогли ничего закрыть, нас направили в Мешалкина там все сделали, за 2 операции закрыли что нужно. Сейчас к ним же поедем на ангиографию. Все решаемо! Удачи Вам и малышу! все будет хорошо!
   
(Гость) Алена 13.05.2016 17:18
добрый вечер,Анна.Я мама такого ребенка.Совсем недавно вернулись из Мешалкина.У нас уже было 7 операций и мы живы!!!Доктор Орлов-золотой врач!!!он нас спас!потихоньку начинаем догонять в развитии.У нас много сопутствующих диагнозов,но мы не сдаемся,все самое страшное позади!!там же нам поставили шунт и теперь держат с нами связь и переживают за нас,скоро едем повторно на контроль))если хотите,то можете мне написать kirdanovaa@mail.ru
   
(Гость) Anna 25.04.2016 06:40
Спасибо девочки!Теперь главное набраться сил!И вам всего хорошего,пусть детки восстанавливаются и растут здоровыми!
   
Полина | (Москва) | 27.04.2016 14:55
Анна, добрый день! Моей малышке скоро 5 месяцев, 6 мая ложимся на операцию в Бурденко. У нас точно такой же набор. Только с сердечком стало все хорошо. При рождении был открытый артериальный проток, примерно через 2 недели закрылся! Осталось открытое овальное окно и дефект межсердечной перегородки, но кардиолог сказал, что это ничего страшного. Появилась месяц назад умеренная гидроцефалия, но пока с ней ничего не делаем. Главная проблема это аневризма, скоро сделаем операцию и все будет хорошо! Верьте в своих малышей!🙏
   
(Гость) Anna 27.04.2016 15:14
Мы записались на консультацию к кардиологу и нейрохирургу-неонатологу и к сосудистому на 10 мая.Вчера сделали КТГ,8 баллов,это хорошо,дальше вынашиваем)))Потом со всеми заключениями поеду заключать договор в перинатальный центр,чтобы после родов за нас сразу взялись,очень хочется,чтобы все было хорошо.Вам Полина,терпения вынести все это и малышке вашей здоровья!
   
Полина | (Москва) | 27.04.2016 18:34
Анна, мне тоже такой диагноз поставили на 32 неделе, а родила на 34-35, но у меня двойня. В роддоме заведующая детской реанимации почти похоронила малышку, говорила, что либо сердце не выдержит, либо аневризма. Я тогда конечно много слез пролила. Единственный, кто тогда дал надежду это нейрохирург Адаев А.Р. у которого мы будем оперироваться. Я это к чему, не слушайте таких врачей, которые говорят такую чушь! Легких Вам родов и здоровья ребёночку!
   
(Гость) Anna 28.04.2016 10:29
Полина,меня наоборот все врачи поддерживают)и говорят,что хотят чтобы у нас все было хорошо!В ЖК вообще впервые столкнулись с таким диагнозом,тоже плачут вместе со мной.А каких размеров у вас была аневризма?И когда сделали первую операцию,во сколько месяцев?Скажите,а как ваша девочка в развитии?
   
Полина | (Москва) | 28.04.2016 11:00
Нам ещё не делали операцию, будут только 10 мая, аневризма у нас 26*15, размеры особо не поменялись, иногда разнятся, но это зависит от аппарата. Про развитие сложно сказать, мне кажется, что отстаёт, у меня просто перед глазами живой пример, сын намного крепче неё, вовсю переворачивается, пытается ползти, а она не так давно голову уверенно держать начала, правда тоже делает попытки перевернуться. Им завтра 5 месяцев будет. Можно конечно сделать скидку, на то, что они недоношенные родились. Ещё у дочки в 2 месяца были приступы задержи дыхания, причину толком и не выяснили, сначала списали на эпи приступы, но несколько раз делали ЭЭГ, и там все чисто. Решили, что скорее всего из-за сильных коликов, у неё все тело в тонусе, массаж делать не разрешили, и вообще сказали, чтобы до операции её не трогать. Мы сразу после рождения сделали МРТ, и отдали документы на квоту, нам сначала обещали, что в 2 месяца возьмут, а потом у Бурденко закончились инструменты. Ждали пока пройдёт тендер и закупка новых. И вот скоро ложимся.
   
(Гость) Елена 13.05.2016 22:03
Здравствуйте,Полина!мы тоже столкнулись с такой ситуацией,у малыша аневризма.вам сделали операцию?расскажите пожалуйста, как вы?как все прошло?
   
(Гость) Анастасия 11.10.2016 16:22
Здравствуйте!Скажите у Вас была операция?У нас такая же ситуация..Подскажите что вы делали?Как всё прошло?
   
Anna | (Жен., 35 лет, Новосибирск, Россия) | 12.10.2016 08:06
Наш мылыш прожил всего 5 часов(((после родов
   
Полина | (Москва) | 28.04.2016 11:07
Анна, вы только не плачьте, это конечно сложно, но решаемо Слава Богу!!! Малыши все чувствуют! Надо собраться с силами и сделать все возможное и невозможное для ребёночка!!! Главное вера в малыша и все получится!!!
Ко мне когда в роддом приезжала выездная бригада нейрохирургов, они начали разговор с того: «Ну вы же понимаете, что это 90% смертности...» И никто не сказал, что это можно вылечить. Хорошо, что есть форумы!
   
(Гость) Anna 28.04.2016 11:44
Ну да,я только читая форумы обрела надежду)
   
(Гость) Anna 28.04.2016 11:50
у меня мальчик крупный для своего срока,сказали что на 2 недели опережает по весу и по размеру,это сказали,даже хорошо,может операцию раньше сделают.А на счет слез.уже не плачем,просто это было шоком!Мне узист вынес заключение,а там такое...
Полина,вам желаю чтобы операция прошла успешно!
   
Полина | (Москва) | 28.04.2016 22:11
Спасибо большое! И Вашему богатырю самого крепкого здоровья!!!
   
Ekaterina | (Жен., 30 лет, барнаул, россия) | 05.05.2016 19:51
Здраствуйте!мамочки милые у меня к вам вопрос!мы столкнулись с такой же проблемой!на сроке 32 нед.поставили диагноз аневризма Галена!врач которая делала узи,вообще предложила прервать беременность!!!одному богу известно,как я это пережила!сейчас срок 39 нед. изначально планировали кесорево сечение,после повторного консилиума решение вынесли,что роды будут естествеенным путем!очень переживаю по этому поводу!как мне быть?не могу же я сама себя прооперировать???говорят,у ребенка диагноз уже поставлен,хоть каким путем он родится,а рисковать еще моей жизнью они не хотят,как ни как это оперативное вмешательство,которое может повлечь серьезные осложнения!Кто-нибудь рожал с таким диагнозом естесственным путем,как все прошло?!заранее спасибо за ответ!
   
(Гость) Светлана 06.05.2016 06:47
Екатерина, здравствуй! Я рожала сама, причем меня хотели кесарить, я настояла на естественных родах. Это был мой выбор, была уверенность, а больше Вера, что все будет как должно быть. Аневризма не приговор, это полноценные дети. Решать тебе, но в процессе родов очень много зависит от настроя мамочки. У тебя родиться чудесный малыш и все будет как надо, у Вас там кто, мальчик?
   
Ekaterina | (Жен., 30 лет, барнаул, россия) | 06.05.2016 07:51
У нас девочка!!!)я настроена была хоть на естественные,хоть на кс,лишь бы для ребенка меньше осложнений!конечно после того,как уверяли что 100% кс,и вдруг все поменялось,меня мягко сказать охватила паника! так как на форумах читала что многие говорят о необходимости кесорева сечения!но по-моему у нас сегодня процесс уже пошел!)думаю скоро увижу свою малышку) а как у вас было после родов,ребенка забрали под наблюдение?когда вы его увидели?у нас еще ставят умеренную кардиомегалию и открытое овальное кальцо!но как нам сказали,что кольцо может и после рождения закрыться!а вот по поводу сердечка очень все серьезно,вероятность сердечной недостаточности!я понимаю, что ребенок будет скорее всего под аппаратом!и еще хотелось бы спросить по поводу грудного вскармливания?Вы кормили грудью или переводили на исскуственное?говорят что в этом процессе деткам тоже нельзя напрягаться! хотя это же очень полезно для малыша!
   
Ekaterina | (Жен., 30 лет, барнаул, россия) | 06.05.2016 07:57
Светлана,я поняла что вы оперировались последний раз в мешалкина?нас тоже планируют туда отправлять!мы уже отправляли документы на заочную консультацию,они имеют нас в виду!они просили чтобы мы сделали мрт плода и прислали повторно все результаты обследований,обещали даже по возможности записать на очную консультацию,но мы по срокам не успели сделать мрт!так как у нас в регионе мрт плода не делают,а ехать далеко побоялись, так как ставили угрозу преждевременных родов!как вы к ним попали?и долго ли ждали операцию?
   
(Гость) Светлана 06.05.2016 08:23
Екатерина, ребенка забрали сразу, лежал в реанимации, его наблюдали. Выплакала его на 3е сутки, кормила грудью на аппарате, слабенький был, поэтому грудь разрабатывала сама, он уже был готов перейти на смеси, я врачей не подпаскала с этими бутылочками и сама кормила, трудно было, но мы справились, потом начал сосать нормально. На 4е сутки нас перевели в патологию новорожденных мы еще 10 дней лежали, там и МРТ сделали. Успехов Вам и малышке!
   
Ekaterina | (Жен., 30 лет, барнаул, россия) | 06.05.2016 09:53
Спасибо большое!!!дай Бог все пройдет спокойно!!!надеюсь и верю в лучшее!!!
   
(Гость) Anna 06.05.2016 17:43
Екатерина,а вы где рожать будете в Барнауле или сразу в Новосибирске?У нам промо тоже самое,я живу в Новосибирске,рожать буду в перинатальном центре,там есть детская реанимация.Сейчас пока каждую неделю делаем КТГ,пока 9 баллов,ходим дальше,сейчас 36-37 неделя идет.Тоже очень боюсь неизвестности,как там все пойдет не знаю...
   
Ekaterina | (Жен., 30 лет, барнаул, россия) | 07.05.2016 11:24
Мы уже родились)вчера вечером,естественные роды,рожала в перенатальном в Барнауле!сейчас Доча в реанимации под наблюдением,хожу к ней каждые три часа!Врач реанимации сказала что лежать будет до 10мая,потом скорее всего переведут в детскую краевую на дообследвание,ну а там уже совместно с теми врачами будет решаться вопрос по поводу Мешалкина!точно пока не могу сказать, но пока я так их поняла!самое главное чтобы у ребенка были стабильные показатели!Вам попроще,вы уже родите в Новосибирске!а что вам по поводу операции говорят,вы уже интересовались?В каком возрасте могут прооперировать?
   
(Гость) Anna 07.05.2016 11:31
Поздравляю вас!Пусть доча набирается сил!Я 10 мая еду на консультацию к нейрохируру,посмотрим,что скажет.А пока ждем,на 16 записались к нейрохирурга оперирующему в Мешалкина,если успею ,то сьезжу и к нему,а то моя гинеколог очень хочет меня уже уложить в р/д
   
Ekaterina | (Жен., 30 лет, барнаул, россия) | 07.05.2016 11:27
Смотрю на свою кроху и не верится,что у нее такой страшный диагноз 0
   
(Гость) Anna 07.05.2016 11:34
Катя,а может быть все-таки диагноз-ошибка?Как вы думаете?А как чисто внешне?Обычный новорожденный или есть какие -то симптомы указывающие на этот диагноз?Я читала,что вены на лице видно.
   
Ekaterina | (Жен., 30 лет, барнаул, россия) | 07.05.2016 12:10
Нет,нам уже подтвердили диагноз!я тоже до последнего надеялась,что возможно ошиблись,но увы...теперь остается надеется на то что все это оперируется!и чтобы у малышки было все стабильно!внешне абсолютно никаких проявлений,обычный ребенок!но страх не отпускает...очень переживаем...
   
(Гость) Anna 07.05.2016 12:14
Еще бы не переживать!Ой сил нам всем,мы тоже переживаеем и боимся неизвестности...У нас аневризма больших размеров 70:76,я не знаю выживет ли вообще(
   
Ekaterina | (Жен., 30 лет, барнаул, россия) | 07.05.2016 12:14
А как вы записались к оперирующему хирургу?как фамилия?нам говорили что на очную консультацию только после того как будут собраны все необходимые обследования!или как -то платно можно?
   
(Гость) Anna 07.05.2016 12:20
А нас отправляли на консультацию к кардиологу по поводу кариомегалии ,кардиолог вообще впервые с этим столкнулась(это в Мешалкина),начала бегать по клинике искать нейрохирурга,а его а тот день не было,а так бы он к нам спустился, консультирует только по понедельникам и всего 2 человека,ну мня и воткнули к нему третьей на 16 мая,т.к из-за праздников выпадает 2 понедельника.Доктор Кобозев В.В
   
(Гость) Anna 07.05.2016 12:23
Я думаю,что платно,потому что за консультацию кардиолога из которой мы ничего ново не узнали заплатили 1600.К нему наверное тоже платно.А в Федеральном центре нейрохирургии по направлению бесплатно,без направления 1500
   
Ekaterina | (Жен., 30 лет, барнаул, россия) | 07.05.2016 14:40
Ну вам сразу предложили мешалкина?В Москву нет?когда у вас срок родов?мы сейчас в роддоме,тут нам ничего не могут сказать по поводу дальнейшего ведения ребенка!будем ждать 10мая,рабочего дня,может что и прояснится!хуже некуда сидеть в неведанье!(
   
(Гость) Anna 07.05.2016 14:46
Да нам еще ничего не предлагали,это просто мы думаем что в Мешалкина.Сами тоже ничего толком пока не знаем,у меня сейчас идет 36 неделя,но по ухи уже как будто 38 идет,он у нас крупный
   
Ekaterina | (Жен., 30 лет, барнаул, россия) | 07.05.2016 14:44
У нас на последнем узи в 37 недель была 29х19!а вот сейчас даже не знаю...конечно не такая большая как у вас,но тоже не маленькая(вы планируете сами рожать или кс?
   
(Гость) Anna 07.05.2016 14:48
Мы были на перинатальной комиссии там сказали что по поводу родоразрешения будет решать врач,так что мы тоже в неведении,как на иголках(
   
Ekaterina | (Жен., 30 лет, барнаул, россия) | 07.05.2016 15:29
на первом консилиуме сказали кс,а на повторном совместно с диагностическим и перенатальным решили что роды по аккшерским показаниям!т.е если все пойдет как обычно,у меня вторые роды,то естественные,а при малейшем отклонении-,экстренное кс!В итоге все закончилось как предписанно природой!
   
(Гость) Anna 07.05.2016 16:31
Нам на узи сказали что скорее всего кс,потому что малыш может не выдержать е.р.Я не знаю может е.р и лучше тем что если ребенок выживет,то значит будет жить и бороться и все будет хорошо.А кесарево это тоже своего рода стресс для малыша.Я не знаю,как решат врачи так и будет.
   
Anna | (Жен., 35 лет, Новосибирск, Россия) | 07.05.2016 16:38
Пусть все будет хорошо!И ваша девочка пусть будет здоровенький вам на радость!Может еще в Мешалкина увидимся)не такая у нас большая разница в возрасте будет между детьми.Сьезжу 10 в перинатальный,надеюсь там скажут точно что будет и когда.Напишу вам.
   
Ekaterina | (Жен., 30 лет, барнаул, россия) | 07.05.2016 17:11
Да уж,у нас одна маленькая ступенька позади!дай Бог у вас тоже все удачно родоразрешиться!!!будем поддерживать связь!пишите,спрашивайте если что-то будет интересовать,всегда отвечу!
   
Nastya | (Жен., 36 лет, Барнаул, Россия) | 20.06.2016 03:16
Здравствуйте! Мы тоже из Барнаула и у нас такой же диагноз. Как ваши дела?
   
Anna | (Жен., 35 лет, Новосибирск, Россия) | 08.05.2016 02:58
Даст Бог все будет хорошо и у нас и у наших деток!
   
Anna | (Жен., 35 лет, Новосибирск, Россия) | 11.05.2016 02:15
Доброе утро!Девочки,Полина,как у вас прошла операция вчера?Все хорошо?
Екатерина,как вы?Вас уже перевели на дообследование?Как чувствует себя малышка?
   
Полина | (Москва) | 11.05.2016 12:10
Добрый день! Операция прошла. То, что планировали, то сделали. Но нужна ещё операция, будет через 3 месяца. У нас очень много сосудов питающих аневризму. Врачи закрывают самые крупные сосуды, мелкие сосуды трогать не будут, т.к. Они не влияют особо. Сказали, что сейчас кровоток должен улучшиться на 30-40%. Врач говорит, что риск кровоизлияния минимален, а нагрузка на малыша во время операции слишком сильная, операция делается под рентгеном, плюс наркоз. Поэтому оптимально провести её через 3 месяца. Что касаемо гидроцефалии, то она есть, попробуют диакарбом убрать, если не получится, то встанет вопрос о шунтировании. Дай Бог, чтобы она сама прошла🙏🙏🙏.
Как у Вас дела?
Если есть вопросы, звоните 89260473020
Или пишите вайбер, вотсапп. Что знаю, подскажу!))
   
Anna | (Жен., 35 лет, Новосибирск, Россия) | 11.05.2016 17:08
Дай Бог чтобы все наладилось без шунта!
Я сьездила на консультацию к нейрохирурга,сказал,чтобы рожали,делали мрт и они нас ждут на опрерацию.
В роддоме записалась на госпитализацию,записали как раз по сроку родов,сказали чем дольше буду вынашивать тем ему лучше,я с этим согласна.Ну вот пока все.Ждем теперь родов!Сказали ,что скорей всего буду сама рожать,но будут еще потом решать по поводу родоразрешения.
   
Полина | (Москва) | 11.05.2016 22:19
Конечно, чем дольше,тем лучше. Это мои торопыжки полезли на 34 неделе. Но у меня КС, ездила на консультацию к Петраки ( он довольно известный нейрохирург), он написал в рекомендации КС. Дай Бог у Вас все будет хорошо!!!
   
Anna | (Жен., 35 лет, Новосибирск, Россия) | 12.05.2016 09:01
Дай Бог!Теперь на Бога только и надеемся!
   
(Гость) Дарина 16.05.2016 08:05
Всем, добрый день! Моему ребёнку диагноз аневризма Вены Галена поставили на 38 неделе беременности. Сразу же обратились за консультацией в Бурденко, к Адаеву Адаму Рамзановичу (8 499 2502852 - сосудистое отделение, проф Яковлев Сергей Борисович, его зам Бочаров Алексей Васильевич.
8 499 2508522 - кмн Адаев Адам Рамзанович, adam25@rambler.ru, 89670775505), он кстати сказал, что противопоказаний к естественным родам нет, рожала сама. Ребёнок родился нормальный,7-8по апгар, кушала сама-грудь ( у меня кстати девочка, что в два раза реже встречается), сама дышала, вообщем обычный ребёнок,размеры АВМ примерно 20*25 мм!Но в итоге решено было лететь в Новосибирск, в Мешалкина к Кириллу Юрьевичу Орлову (контакты есть, если кому то нужно). В 1месяц первая операция (частично эмболизировали Вену, но с осложнением - кровоизлияние),хотели ставить шунт(гидроцефалия),но первый раз обошлось без него, принимали Диакарб. Вторая операция в 7 месяцев, Вена Галена эмболизирована тотально!!!(но тоже с небольшим кровоизлиянием) Нарасла гидроцефалия, поставили шунт! Сейчас дочке 11 месяцев, в развитии задержка, сидит сама, старается ходить за ручки, в ходунках! В сентябре летим на контроль. Все операции делали по квоте! Врачам низкий поклон и огромная благодарность! Если есть вопросы пишите lovyginadarina@gmail.com, звоните 89089285673. И конечно не опускать рук!!!
   
Наталья | (Санкт-Петербург, Россия) | 10.06.2016 12:41
Всем Здравствуйте! У нас тот же диагноз. Напишу все по порядку. Нам уже 1 год -сынуля. Беременность шла нормально, но с кислородной недостаточностью, родила сама, ребенок здоровый, после УЗИ в 3 мес, поставили диагноз -киста, наш невролог сказал ничего страшного, но мы за паниковали и пошли сами к нейрохирургам, попали в НИИ Поленова в Питере, тогда нам уже было 5 мес, там и поставили этот страшный диагноз, я думала все мой ребенок умрет. В Поленова нас отказались оперировать, точнее отговаривали, и сказали: если мы хотим то они прооперируют, но могоут быть серьезные последствия, что сейчас ребенок здоров а после операции будет овощ. Вот мы от туда убежали. Я перерыла все сайты, хорошо что нашла информцию, связалась с Бурденко с Адамом Рамзановичем, он нас пригласил к себе. Но попутно мы еще искали варианты и нашли через мед. фирму( эта фирма нас уверяла, что в Москве дают только 50% успешности операции), а Израиль и врач доктор ШИМОН МАЙМОН 100%, ну и поехали мы в Израиль, кучу денег отдали, но все хорошо. Прооперировались мы 07.11.15 г, скоро контрольное МРТ, там будет видно как и что, т.к результат виден только через год. Как позже выяснилось можно оперироваться на прямую через больницув Израиле детская клиника ШНАЙДЕР в Тель-Авиве, район Петах-Тиква, так гораздо дешевле, чем через фирму посредника. Не знала, что в Питере еще в ДГБ1 оперируют, да и если бы не паника поехала бы в Москву. Малышу нашему сейчас 1 год, развивается хорошо, никаких отклонений. Всем мамам и деткам с таким диагнозом терпения и здоровья, это очень не просто. мои контакты zuskin86@mail.ru тел. 89119536757. ПИШИТе не стесняйтесь, помогу чем смогу, поддержу морально, просто даже поболтать на эту тему. ДЕВОЧКИ с ПИТЕРА, напишите.
   
(Гость) Angelika 20.08.2016 10:12
zdravstvuite skajite kto nibuti rebionku 3 dnia na pervii deni jizni prooperirovali ...takoi je diagnoz kak u veh zdesi...vraci govoriat cito operatia proshla uspeshno...kto znaet pocemu on ne prosipaetsa jdem uje vtoroi deni..pomogite pojaluista kto prosli takuia operatiu i znaet...spasibo vam ogromnoe dai vam bog zdorovia i vashim detishkam.
   
Даниил | (Иркутск, Россия) | 17.02.2017 16:58
Здравствуйте. Как ваш малыш? Проснулся?
   
(Гость) Татьяна Вепренцева 25.10.2016 04:03
Всем привет! Уважаемые родители, если у кого сохранились координаты близлежащих к НИИ им Бурденко гостиниц , оставьте тут телефоны/адреса, плиз🙏🏻
А то у меня часто спрашивают
   
Даниил | (Иркутск, Россия) | 17.02.2017 16:34
Здравствуйте. Родился малыш с такой же патологией, так же сказали ждать до 2х месяцев. Но дело в том что ребёнок лежит в реанимации в тяжелом состоянии из за осложнения на сердце. Из за осложнения на сердце, у малыша проблема с дыханием, находится под искусственной вентиляцией лёгких. И всё нормализуется только после успешно проведённой операции. Наш реаниматолог говорит, что «Ребёнок в тяжёлом состоянии и время играет против нас». Вопрос в следующем, не объясняли ни кому, почему нужно ждать до 2х месяцев?
   
Даниил | (Иркутск, Россия) | 17.02.2017 16:48
И ещё вопрос по поводу процесса госпитализации в Бурденко. Сами мы из Иркутска, и как будет проходить перелёт до Москвы? Каким образом туда будет добираться мама, определят её в палату или проживание за свой счёт? Вот такие моменты интересны
   
(Гость) Вепренцева Татьяна 19.02.2017 15:09
Даниил, мы с родителями деток с такой патологией, создали группу в Вотсапп. Нас там больше 20 уже. Давайте к нам, так быстрее будет. Мой тел 89046273342, напишите мне в Вотсапп, я вас в группу включу. Коллективно поможем
   
(Гость) Грачева Татьяна 16.11.2017 02:20
Всем добрый день. Буквально два дня назад поставили диагноз Аневризма вены Галена, срок 35 недель. Я в полной растеренности, не заю что делать, что это такое и какими могут быть последствия в развитии ребенкп? Это наш третий ребенок, хотели долго сына. Район у нас не большой, специалистов нет, врач сама столкнулась с этим первый раз. Рассакажите, пожалуйста про этот диагноз. Ребенок останется инвалидом? Я сойду с ума. Если можно добавте в группу в вацап, мой телефон 89241791675. Спасибо всем кто ответит.
   
(Гость) Таня 16.11.2017 08:53
Добрый день, все с вашим малышом будет хорошо!!! Просто не сомневайтесь. Сейчас пока он ещё в животике, нужно принимать меры. Я не знаю как далеко вы живете от Москвы, но лучше обратиться именно в НИИ Бурденко. В этой теме много раз подробно и четко написано как и что делать, найдите время и почитайте. Удачи
   
(Гость) Ирина 15.12.2017 08:49
Здравствуйте, у меня тоже вопрос по этой теме, нам 24 недели беременности и поставлен диагноз АВГ, без мальформация у ребёнка все пока хорошо, что нам делать голова кругом, предлагают прерывать) У кого- нибудь на таком сроке это находили?
   
(Гость) вепренцева татьяна 16.12.2017 06:32
ирина, здравствуйте! у вас в городе крутые узисты. обычно после 25 удается разглядеть эту патологию. предупреждены- значит вооружены. айда к нам в Вотсапп чат мамочек с такой патологией? нас там уже больше 50.... один ум хорошо, а все вместе больше подскажем. напишите мне в ВотсАппе 89046273342, я вас к нам в группу добавлю
   
(Гость) Грачева Татьяна 15.01.2018 08:25
Ангелина, здравствуйте. Подскажите, что предлагают вам врачи? У нас в вацапе есть группа, правда там сидят мамочки ребятишек с таким диагнозом, если хотите можете к нам присоединиться, наши девочки вам что-нибудь подскажут, дадут координаты.
   
(Гость) Фокша Галина 21.12.2018 19:26
Здравствуйте, подскажите пожалуйста как называется эта группа в ватсапе?) у моего ребёнка тоже диагноз АВМ вены Галена
   
Татьяна | (Нерюнгри) | 21.12.2018 20:02
Галина, здравствуйте. Напишите мне в вацап по телефону 89241791675.
   
Ангелина | (Таганрог, Россия) | 14.01.2018 03:33
Всем здравствуйте! У всё детки болеют, а кто нибудь взрослых встречал с диагнозом аневризма вены Галена? Дело в том, что мужу совсем недавно поставили такой диагноз и я совсем растеряна. Как взрослые переносят такие операции???? Врачи как один говорят что он как ходячая бомба и все в шоке что он дожил до 32 занимаясь активно спортом. Совсем не могу найти информацию о взрослых. Спасибо каждому, кто откликнется!
   
(Гость) Диана 24.01.2018 20:49
У моей дочери Лизы,ей 21 год аневризма вены Галена,которую обнаружили в прошлом году в результате МРТ сделанного после травмы.1
   
(Гость) Диана 06.02.2018 20:13
Моя дочь Лиза,ей 21 год,у неё аневризма вены Галены,которую обнаружили в прошлом году в результате МРТ сделанного после травмы тоже ведёт активный образ жизни,занимается народными танцами и гимнастикой.Врачи тоже были в шоке,сказали что это уникальный случай,так как дочь росла и развивалась как обычный ребёнок,с 5 лет занимается танцами.Нам многие врачи советуют забыть о аневризме ,не думать о ней и жить так как жили раньше.
   
(Гость) Диана 06.02.2018 20:18
В НИИ им.Бурденко лечат аневризму вены Галена без операции ,методом облучения ( кибер нож).
   
Ирина | (44 лет, Астана, Казахстан) | 30.03.2018 21:40
Здравствуйте Дина.Это реально????Лечение без операции!!!???
   
Татьяна | (Нерюнгри) | 22.12.2018 01:57
Ангелина, здравствуйте. Прочитала ваше сообщения от начала года, подскажите как муж? Что-нибудь делали? Операция или кибер нож?
   
(Гость) Екатерина 19.09.2019 16:58
Здравствуйте! Скажите как можно с Вами связаться? Хотелось уточнить как у Вас дела сейчас? После всех перенесённых операций как ребёнок себя чувствует? У Вас есть инвалидность?
   
Татьяна | (Нерюнгри) | 19.09.2019 17:03
Добрый день. Напишите мне в вацап по номеру 89241791675.
   

СОЗДАТЬ НОВОЕ СООБЩЕНИЕ.

Но Вы - неавторизованный пользователь.

Если Вы регистрировались ранее, то "залогиньтесь" (форма логина в правой верхней части сайта). Если вы здесь впервые, то зарегистрируйтесь.

Если Вы зарегистрируетесь, то сможете в дальнейшем отслеживать ответы на свои сообщения, продолжать диалог в интересных темах с другими пользователями и консультантами. Помимо этого, регистрация позволит Вам вести приватную переписку с консультантами и другими пользователями сайта.

Зарегистрироваться   Создать сообщение без регистрации
Дата Похожий вопрос Активность
07.11.2014
12:00
надежда :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
Ответов: 4
Сообщений: 0
14.06.2016
18:31
Дарья :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
Ответов: 2
Сообщений: 2
23.10.2009
16:58
Алина :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
Ответов: 1
Сообщений: 3
02.01.2014
19:08
Екатерина :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
Ответов: 3
Сообщений: 0
04.07.2014
21:28
света :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
Ответов: 3
Сообщений: 0
23.08.2017
11:50
Марина :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
Ответов: 3
Сообщений: 0
10.10.2013
18:52
Лилия :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
Ответов: 3
Сообщений: 0
11.01.2014
22:21
Юлия :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
Ответов: 3
Сообщений: 0
17.12.2007
23:41
Морозов Андрей :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
Ответов: 1
Сообщений: 2
29.11.2009
19:29
Александра :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
Ответов: 1
Сообщений: 2