СИНДРОМ КОЛЬЦЕВОЙ 18 ХРОМОСОМЫ

№287006 синдром кольцевой 18 хромосомы
Анастасия Жен., 21 лет. Россия Кемерово
Зарегистрированный пользователь
10.06.2010 10:25
Извинте,я просто уже спрашивала,и забыла написать!Ребенку 2 года.По узи ребенок рос неделя в неделю,родились 39 недель,вес 3100,рост 52.Диагноз-синдром кольцевой 18 хромосомы,делеции длинного плеча 18 хромосомы,моносомия 18 хромосомы.Посоветовали отдать ребенка,сказав,что это неизлечимо.Лечимся постоянно.Ребенок играет игрушками,ходит в ходунках и за руки,появились разные звуки,сидит,но только на мягком,так как у нас большое отставание в весе,смотрится в зеркало,открывает закрывает двери,и.т.д Скажите,если лечить постоянно,усердно,можно ли надеяться,что наш малыш будет нормальным???Какая продолжительность жизни с таким диагнозом?И что нас ждет,так как мы не собираемся отдавать нашего сыночка?Мы сдали анализ на кариотип,но он еще не готов...
Мнение зала, форум (14)
Похожие вопросы, темы (10)
Люба | (Жен., 49 лет, улан-удэ, россия) | 23.08.2010 18:02
Здравствуйте! Меня интересует вопрос: Много ли детей с диагнозом синдром кольцевой 18 хромосомы и как идет физическое и умственное развитие у детей. И есть какой либо прогноз
   
(Гость) евгений харлан 12.09.2012 12:09
у меня самого такое заболевание мне 32года живу пользуюсь компьютером сам за собой ухаживаю -хожу в магазин покупаю продукты самостоятельный полностью человек
   
Anna | (Жен., 29 лет, Мценск, Россия) | 31.08.2016 16:48
Здравствуйте,а как вы узнали,что у Вас 18 кольцевидная хромосома?
   
ОЛЬГА | (Жен., 43 лет, Экибастуз, КАЗАХСТАН) | 17.05.2017 16:36
Здравствуйте. Как с вами связаться. Такой же диагноз
   
Anna | (Жен., 29 лет, Мценск, Россия) | 31.08.2016 16:50
Здраствуйте,я Анна,родила ребенка 2,5 месяца назад поставили 18 кольцевидную хромосому,скажите,это страшно,или можно лечить,как у Вас успехи?
   
Оленька | (Жен., 33 лет, Самара, Россия) | 03.12.2016 18:32
Здравствуйте, Анна! Нашему сынули 1 год и 3 месяца. Развиваемся мы потихонечку, сейчас только начинаем сидеть: сам садиться, но сидит в основном только с опорой на руки. Возможно мы так медленно развиваемся, потому что очень много патологий, практически все что описывают в интернете. Скажу одно вам нужен хороший массажист (с опытом работы с особенными детками) и отличный невролог. Сама я таких нашла только к году. Сколько мы объехали докторов, доехали до Москвы. Там нам ничем не помогли. Скажу одно, если не лениться и не опускать руки, то можно добиться некоторых результатов. Если есть желание пишите. Самой хочется общаться, а таких мамочек не могу найти. При рождении предлагали оставить, потом говорили что больше двух лет не проживет он у тебя. Сколько ночей я проплакала, в три месяца взяла себя в руки, и мы живем...и будем жить...
   
ОЛЬГА | (Жен., 43 лет, Экибастуз, КАЗАХСТАН) | 17.05.2017 16:37
Здравствуйте. Как с вами связаться ? Такой же диагноз
   
ОЛЬГА | (Жен., 43 лет, Экибастуз, КАЗАХСТАН) | 17.05.2017 16:35
Здравствуйте. Как с вами связаться ?
   
Оленька | (Жен., 33 лет, Самара, Россия) | 24.11.2017 20:55
https://vk.com/okozlova15, добавьтесь ко мне в контакте. Будем общаться. Сейчас нам 2.2, пытается топать, но все равно ищет опору. Интеллектуально мы конечно развиваемся медленно, но я думаю у нас это осложняется глухотой. Сейчас в слуховых аппаратах. Занимаемся с дефектологом, массаж, иглоукалывание, медикаментозное лечение. В следующем году хочу поехать в Лоа на дельфинотерапию. Еще мне невролог посоветовала центр ленинские горки в Питере. Пока ничего не узнавала
   
Ирина | (Жен., 33 лет, Ялта, Россия) | 05.01.2017 07:49
Здравствуйте, мамочки! Не отчаивайтесь!
Моей дочке сейчас 6 лет. Имеет диагноз делеция длинного плеча 18 хромосома.
Веселая, жизнерадостная.Ходит, разговаривает, читает. Ходит в коррекционную групу в садике. Любит петь и танцевать.
Занимались с 6 месяцев ежедневно. Я получила второе образование как логопед-дефектолог и занималась с ней сама.
Сейчас работаю с детками с различными диагнозами.
Если нужна моя помощь или хотите общаться пишите мне на почту-irinaprekrasnaya87@mail.ru
   
ОЛЬГА | (Жен., 43 лет, Экибастуз, КАЗАХСТАН) | 17.05.2017 16:38
Здравствуйте. Как с вами связаться? У нас синдром 18 кольцевой хромосомы
   
ОЛЬГА | (Жен., 43 лет, Экибастуз, КАЗАХСТАН) | 17.05.2017 16:34
Здравствуйте. У моей доченьки синдром 18 кольцевой хромосомы. Ищу такие же семьи. Моя маленькая всего годик.
   
(Гость) Яна 19.06.2017 15:25
Моей дочери 1 год и 5 мес. Рост 70 см, вес 7,5. Синдром кольцевой 18 хромосомы. Мышечная гипотония с рождения. Ребенок веселый, улыбчивый. Глазки умненькие. В 1,4 начали ползать и вставать на четвереньки. Говорит мама, папа, баба, ам ам с 8 мес. Ставит пирамидку, стаканчики с 7 мес, рисует на магнитном планшете с 1,2. И тд.
Занимаемся массажами, гимнастикой дома и в реабилитационном центре.
Пишите мне на почту для общения yana_sunlight@mail.ru Краснодар.
   
(Гость) Яна 15.08.2017 04:20
Добавлю, дочь села в 1,6
   

СОЗДАТЬ НОВОЕ СООБЩЕНИЕ.

Но Вы - неавторизованный пользователь.

Если Вы регистрировались ранее, то "залогиньтесь" (форма логина в правой верхней части сайта). Если вы здесь впервые, то зарегистрируйтесь.

Если Вы зарегистрируетесь, то сможете в дальнейшем отслеживать ответы на свои сообщения, продолжать диалог в интересных темах с другими пользователями и консультантами. Помимо этого, регистрация позволит Вам вести приватную переписку с консультантами и другими пользователями сайта.

Зарегистрироваться   Создать сообщение без регистрации
Дата Похожий вопрос Активность
15.03.2017
12:29
marina :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 2
Сообщений: 0
28.04.2010
16:44
Lilia :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 1
Сообщений: 1
20.05.2011
14:26
Алла :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 2
Сообщений: 0
16.02.2012
19:22
Эльмира :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 1
Сообщений: 1
31.08.2014
14:07
Людмила :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 2
Сообщений: 0
04.12.2008
12:45
Наталья :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 1
Сообщений: 1
27.03.2011
15:11
наталья :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 2
Сообщений: 0
21.08.2014
13:45
Леся :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 2
Сообщений: 0
28.12.2016
11:19
Наталья :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 2
Сообщений: 0
28.05.2011
01:17
Марина :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 2
Сообщений: 0