СПИННОМОЗГОВАЯ ГРЫЖА. ВРОЖДЕННАЯ КОМПЕНСИРОВАННАЯ ГИДРОЦЕФАЛИЯ. АНОМАЛИЯ КИАРИ

№127864 Спинномозговая грыжа. Врожденная компенсированная гидроцефалия. Аномалия Киари
Елена Жен., 31 лет. Россия Московская обл.
Гость (не зарегистрирован)
07.05.2009 00:09
Здравствуйте!
У моего ребенка (мальчик, 1,5 г) врожденный сочетанный порок развития ЦНС. Врожденная компенсированная гидроцефалия. Аномалия Киари. Spina bifida. Гидромиелия. Спинномозговая грыжа крестцового отдела, состояние после хирургического лечения. Нарушение работы тазовых органов. Нижний вялый парапарез.
Ребенок нормально развивается, активный, рвоты нет, понимает и выполняет обращенные к нему просьбы, показывает различные предметы и животных на картинках, знает название частей тела, а также деталей одежды. Пытается ходить самостоятельно
Ребенку дважды делали МРТ 28.07.08 и 05.05.09, дали следующие заключения:
28.07.08: На сериях МРТ головного мозга в стандартных режимах и режимах ликворографии выявляется дисплазия червя мозжечка с нарушением характерного рисунка борозд и листочков, щелевидным 4 желудочком; миндалины мозжечка опущены в позвоночный канал до уровня нижнего края С3 позвонка. Спинной мозг прижат к зубовидному отростку С2 позвонка. Частично отсутствует прозрачная перегородка. Третий и боковой желудочки расширены, при этом выявляются скопления ликвора над лобно - височными областями, расширены субарахноидальные конвекситальные щели. Водопровод мозга проходим, расширен.
При исследовании грудного и пояснично - крестцового отделов позвоночника ыявляется опущение конуса в крестцовый канал, не визуализируются корешки конского хвоста. Послеоперационные изменения в мягких тканях крестца, визуализируется фиброзный тяж, имеющий косой ход.
Заключение: Дисплазия червя мозжечка, частичная агенезия прозрачной перегородки. Киари - мальформация. Состояние после удаления спинномозговой грыжи. Гидромиелия. Признаки натяжения спинного мозга.
05.05.09: На сериях контрольных МРТ головного мозга в стандартном режиме и режиме ликворографии при сравнении с МРТ от 28.07.08 динамики в состоянии суб- и супратенториальных структур не выявлено. Сохраняется опущение миндалин мозжечка в позвоночный канал до уровня нижнего края С3 позвонка. Степень расширения третьего и боковых желудочков также прежняя.
При исследовании грудного и пояснично - крестцового отделов позвоночника сохраняется фиксация спинного мозга на уровне Sac 1-2 позвонков, отсутствие дифференциации корешков конского хвоста, гидромиелия практически по всему длиннику спинного мозга.
Заключение: Дисплазия червя мозжечка, частичная агенезия прозрачной перегородки. Киари - мальформация. Состояние после удаления спинномозговой грыжи. Гидромиелия. Фиксированный спинной мозг. Без динамики."
По полученным результатам врач - нейрохирург дал следующее заключение: "Учитывая отсутствие симптомов внутричерепной гипертензии и отсутствие симптомов фиксированного спинного мозга в настоящее время показаний к нейрохирургическому лечению нет".
Уважаемые нейрохирурги, очень бы хотелось узнать ваше мнение по нашему случаю.
Заранее спасибо!
Мнение зала, форум (16)
Похожие вопросы, темы (10)
Лилия | (Жен., 35 лет, Оренбургская область село Асекее, Россия) | 29.03.2010 21:34
У моего ребёнка 30.09.2009года рождения (девочка) Врождённая аномалия развития нервной системы:Спинномозговая грыжа на уровне пояснично кресцового отдела позвоночника.Гидроцефалия.Нижний паропорез с нарушением функций тазовых органов. Дайте пожалуеста совет когда и в каком возрасте можно оперировать?
   
Оксана | (Жен., 37 лет, Лысьва) | 05.04.2010 21:09
Здравствуйте, Лилия. У моей дочери сейчас ей 1,8 тоже врожденная спинномозговая грыжа осложненная гидроцефалией и нарушением органов малого таза, нижний вялый парапарез (стопы не двигаются). И нам сделали операцию в Перми в 9 месяцев. После операции начались улучшения. Гидроцефалия рассасалась. и нет практически нарушения органов малого таза. Даже пытаеться ходить.
   
(Гость) оксана 17.01.2011 15:15
здравствуйте! меня зовут оксана!у меня тоже такая ситуация дочке 9 лет но мы не ходим и нам врачи говорят шансов нет или просто не хотят и я незнаю что делать а квоту не дают а что вам говорят по повуду недержания пас сказали что из 100 только 10 процентов не чем не могут помочь !!!
   
наталья | (Жен., 33 лет, волгоград, россия) | 08.10.2013 14:55
Оксана Здраствуйте!У моей дочери токой же диагноз, нам 2,8 у нас нижний вялый парапарез,Стопы не двигаются. Но нам про операцию не говорят , я уже сколько спрашивала ни как.А как вам удолось сделать операцию, и куда вы обращались и стоимость операции.
   
(Гость) Lena 03.09.2010 17:09
Mojemu rebonku pochti 7 let.U nas vrojdennaja spina-bifida,Chiari 2 stepeni.Nam operirovali griju srazuje posle rojdenija, a potom i ustanovili shunt.v 9 mesjacev nachala polzat na chetverenkah,a 1.6 goda postavili diagnoz vivih tazobedrennih sustavov.k 3 godam mi prooperirovali sustavi.V 5 let ubirali fiksaciju spinnogo mozga.Chto kasajetsa tazovih organov:malenkij mochevuoj puzir,sfinktor ne uderjivajet mochu.Postojanno v paampersah.Vrachi poka nichego predlojit ne mogut.Pobivali u mnogih nejrohirurgov,urologah,ortopedah.Postojanno vsjo nado derjat pod kontrolem i ne rassloblatsa,t.k vsjo idjot po cepochke.Odinakovih sluchajev ne bivajet. pishite:lena-kurash@yandex.ru
   
(Гость) Алёна 05.11.2010 18:25
Здравствуйте, мамочки детей с СМГ. Я тоже была такой мамочкой... Но мой сыночек умер в 5,5 месяцев из-за элементарной халатности врачей. Я знаю, что таких детей можно поднять! В «Одноклассниках» у меня есть группа «Спина Бифида», приглашаю вас туда. Спинномозговая грыжа - не приговор. Можете найти меня в Одноклассниках - Алена Богомолова Сызрань 34 года.
   
(Гость) Кристина 21.09.2012 12:55
Здравствуйте Алёна!Я не могу найти вас в одноклассниках вот добавьте пожалуйста http://www.odnoklassniki.ru/kristina.novak
   
Евгения | (Жен., 37 лет, рп.. Рамонь Воронежская область, Россия) | 03.11.2014 23:23
Здравствуйте, Алена!!! Потеря ребенка - это ужасно!! Моему сыну годик, оперированная грыжа в день его рождения год назад из- за ликвореи. Теперь у нас легкий парапарез нижних конечностей и небольшое недержание мочи. была гидроцефалия, но теперь вроде все нормально. У нас были хорошие врачи. И вот теперь мы давно сидим, ползаем, очень смышленный малыш, стоит на коленях, пытается подниматься на ноги. Делаем массажи, лечебная физкультура , бассейн. Вот и теперь ищу людей, которые еще что-нибудь подскажут и посоветуют. Пыталась вступить в Одноклассниках в группу Спина Бифида, но там оказалось все сложно и неприятно в общении с некоторыми людьми. А Вас не нашла. Вот и пишу, может Вы что-то подскажете!!!
   
(Гость) Ольга 09.03.2011 00:12
Добрый день, Ольга 25 лет, есть дочка 1 год 10 мес., вторая беременность протекала без проблем, все анализы были в норме, делала УЗИ на 11 и 19 недели – норма, а на 34 нед. начался ужас, обнаружили спинномозговую грыжу, гидроцефалию, позитива было мало, ждала чуда, но его не произошло…………….
На 37 неделе родила мальчика, вес-2,920кг, рост-49 см. Диагноз подтвердился: спинобифидо, мозговая форма (менингомиелоцеле или менингомиелорадик0улоцеле) — расщепление позвоночника с вовлечением в грыжевой мешок оболочек, спинного мозга и его корешков. Пиальная оболочка выстилает грыжевой мешок, твердая мозговая оболочка заканчивается в зоне расщепления позвоночника, спинной мозг и корешки часто слепо заканчиваются в грыжевом мешке. Костный дефект широкий и протяженный 7 см, при родах разорвался грыжевой мешок, истекла спинномозговая жидкость. Степень неврологического дефекта тяжелая — отсутствие движений в конечностях и тазе (паралич с рождения), их недоразвитие, деформация, недержание мочи и кала. Ко всему выше изложенному, есть гидроцефалия (большое выделение ликворы из открытой поверхности грыжи).
Нейрохирург, хирург, все в один голос советуют не проводить хирургического вмешательства, а пустить все на волю божью, так как ребенок будет расти как растение, сейчас нам 17 дней от роду (21,02,2011г.р.) лежим в стационаре детской клиники. Лечение: перевязки с антибиотиками (левомиколь) под воздействием препарата дефект начал подсыхать и затягиваться, иногда при сильном плаче делают анальгин внутримышечно, дают пребиотики. Ребенок сам ест, берет пустышку, отчетливо смотрит в одну точку, шевелит ручками, а вот все остальное все очень плохо…..
Вопрос: проконсультируйте, прислушаться ли к врачам или все-таки сделать операцию по закрытию дефекта и внедрение шунта, какие шансы у ребенка, возможно ли излечить таких детей, восстановить функции таза и нижних конечностей, УЗИ головы на данный момент показывает не большое отклонение от нормы, в связи с заживлением дефекта количество излития ликворы значительно уменьшилось, врач прогнозирует увеличение гидроцефалии, пока наблюдаем, а время идет, подскажите, на кону жизнь младенца……..
   
Вера | (Жен., 38 лет, Омская область город Калачинск, Россия) | 19.03.2011 14:37
Здравствуй Ольга. Прочитала твое письмо и вспомнила себя.Год назад мне говорили тоже что моя дочь будет растением.Диагноз у нас одинаковый.На сегодня мы ползаем,пытаемся вставать.нас прооперировали в 2 месяца-убрали грыжу,начала расти голова-поставили шунт. А сейчас обычный ребенок только отстает от других детей в движении,но я думаю мы всех догоним.Я очень счастлива что она у нас есть.(она третий ребенок в семье).Решать тебе.
   
(Гость) Шаха 19.05.2012 09:47
Всем привет, моему сыну сейчас1,5годика, в 2месяца ему убрали грыжу, сейчас он ползает руками, пытаеться поднимать тазовые части, а еще мы всегда ходим на массаж это очень укрепляет мыщцы и помогает. он очень умный и собразительный!!!! Бабушка и дедушка так рады что он есть у них вообще!!!! так та что не унывай и надейся на лучшеее)))) 0
   
(Гость) Оксана 01.05.2013 21:20
Здравствуйте Ольга. Я прочла Ваше обращение и хочу Вам сказать вот что, У моего сына все тоже самое, что и у вашего ребенка. Но в отличии от Вашего он у меня ходит в школу и учится на отлично. Но ничего бы этого не было, если бы ему не поставили шунтирующую систему и не остановили прогрессирующую гидроцефалию. Ольга, тут и думать не надо,каждая упущенная минута потом выльется большими неприятностями.Я просто не совсем поняла про нейрохирурга, который не советует проводить шунтироваие.Откликнитесь на мое письмо.
   
(Гость) Ольга 19.03.2011 15:26
Здравствуй Вера, прочитав твое письмо зародилась надежда, но ты ничего не пишешь про ф-ции таза, как у вас с ними, потому-что у нас недержание мочи и кала парапарез нижних конечностей. А от куда вы, где делали операцию, у кого, сколько примерно нужно денег, если можешь напиши свой тел, мой : +38093-368-11-28, жду ответа, Ольга!
   
(Гость) Александра 25.03.2011 14:46
Добрый день. У нас похожая проблема. У моего 5-ти летнего мальчика спина бифида кресцевого отдела. Гидроцевалия в стадии компенсации. Ребенок в 2 года начал сам ходить. Ребенок полностью такой как все остальные дети, но самая главная проблема у нас - это недержание мочи и кала. Я узнала про урологический центр в Москве, и планирую туда поехать на обследование в мае. Если кого то интересует этот центр, пишите на емейл rudaleksa@yandex.ru
   
(Гость) Ольга 25.03.2011 15:06
Спасибо всем, но мой малыш умер 21.03...........
   
(Гость) Марина 29.12.2011 22:03
Здравствуйте. У моей дочери сейчас ей 31 год. Врожденная спинномозговая грыжа (оперирована на второй день после ее рождения), НАРУШЕНИЯ ФУНКЦИЙ ТАЗОВЫХ ОРГАНОВ, дисплазия тазобедренного сустава справа, нижний вялый парапарез (стопы не двигаются). Оперирована в Израиле в 2000 году по поводу освобождения корешков конского хвоста. Передвигается при помощи 2х тростей (под постоянным контролем). Уважаемые нейрохирурги, очень бы хотелось узнать ваше мнение по нашему случаю. Если чем-то можно помочь - ОЧЕНЬ ВАС ПРОСИМ ОТКЛИКНИТЕСЬ!Заранее спасибо! Низко Вам кланяемся!
   

СОЗДАТЬ НОВОЕ СООБЩЕНИЕ.

Но Вы - неавторизованный пользователь.

Если Вы регистрировались ранее, то "залогиньтесь" (форма логина в правой верхней части сайта). Если вы здесь впервые, то зарегистрируйтесь.

Если Вы зарегистрируетесь, то сможете в дальнейшем отслеживать ответы на свои сообщения, продолжать диалог в интересных темах с другими пользователями и консультантами. Помимо этого, регистрация позволит Вам вести приватную переписку с консультантами и другими пользователями сайта.

Зарегистрироваться   Создать сообщение без регистрации
Дата Похожий вопрос Активность
11.08.2010
21:03
наталья :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 3
Сообщений: 5
17.11.2010
20:05
юлия :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 5
Сообщений: 1
06.02.2008
07:21
Орманов Талгат :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 1
Сообщений: 3
03.01.2011
14:56
Лилия :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 4
Сообщений: 0
13.02.2010
22:10
Михаил :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 4
Сообщений: 0
01.12.2009
12:11
Татьяна :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 2
Сообщений: 1
20.02.2013
19:14
Дрягина Юлия Владимировна :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 2
Сообщений: 1
24.10.2009
14:28
Елена :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 3
Сообщений: 0
23.10.2009
08:57
Яна :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 3
Сообщений: 0
14.01.2008
19:14
Наталия :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 1
Сообщений: 2