Генетическая тромбофилия

Здравствуйте!
У моей девушки поставлен диагноз генетическая тромбофилия и синдром АФС, с тромбоцитопенией. Это заболевание она унаследовала от своего отца, который сейчас является инвалидом (стрельнул тромб в легкое в молодом возрасте).
Девушке 25 лет, лечится-принимает антикоугулянты и делает периодически плазмоферез, строго соблюдает все предписания.
Меня интересует вопрос насколько это заболевание страшное? Какая продолжительность жизни с таким заболеванием при лечении? Большая ли у нее вероятность тоже стать инвалидом? Какова вероятность передачи этого заболевания детям и вообще вероятность рождения детей при таком диагнозе.
Вопрос мой не в том, как это лечить и что делать, поэтому очень прошу не отвечать в стиле «проконсультируйтесь с врачом», потому как вопрос интересует меня чисто с психологической точки зрения, как мужа и возможно отца будущих детей, как с этим жить и к чему готовиться.
Очень прошу ответить поподробней, для меня это крайне важно...у Вас это отнимет 5 минут, а у меня от этого зависит будущее...не могу спокойно жить из-за этой проблемы...