Нейрофиброматоз/глиома зрительных нервов

Моему сыну 4 года 7 месяцев мы из города Нефтеюганска ХМАО-Югра.
>Второй ребенок, вторые роды, наследственных заболеваний в роду не встречали.
>Я и супруг здоровы, старшая дочь здорова.
>Андрюша родился с пятна кофе с молоком по телу, не давно начали высыпать пятна в виде веснушек.
>Он у нас отстает в развитии, речи совсем нет, деформация грудной клетки, зрение +7 оба глаза.
>При 1 мрт глиомы у нас не было.
>Весной 2014г. нам поставили неврологи города Уфы Нейрофиброматоз и Синдром сотоса под ?
>Начали обследование у Генетиков в Сургуте в июне месяце. На 16 октября 2014г. нам поставлен диагноз Нейрофиброматоз 1 типа, мрт прошли в сентябре 2014г. в Тюмени
>по заключению Нейрофиброматоз 1 типа в виде глиолмы зрительных нервов поражение таламуса.
>К нейрохирургу мы еще не попали на прием тк запись, Онколага детского в Сургуте нет.
>Я прошу Вас, ответить на вопросы:
>1. Как сохранить зрение моему сыну?
>2. Как его вылечить?
Юлия мама, 89224455285.