Ребенок инвалид

«Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)»

Вопрос №1070570 :: (08.05.2020 16:35) :: Ответов: 1; Комментариев: 8

Gulya
Жен., 37 лет.
Россия Крым

Здравствуйте, моему сыну 9 лет, у него болезнь Лейкодистрофия Марцбахера Пилицеуса, он ползает, разговаривает на двух языках, но не ходит, хочу спросить что ему можно делать чтобы идти вперёд. Спасибо.

Психотерапевт-онлайн™. Психотерапевт. Индивидуальные консультации провожу только в чате Макс или Telegram. Комментарии в "Мнениях зала" не читаю и в полемику не вступаю.

Психотерапевт-онлайн™

Психотерапевт. Индивидуальные консультации провожу только в чате Макс или Telegram. Комментарии в "Мнениях зала" не читаю и в полемику не вступаю.

Здравствуйте.
Кем, когда, и на основании чего (каких обследований), ребенку был выставлен этот диагноз?

Время создания: 08 Мая 2020 21:29 :: Тип участия: Другая специальность

Оценок: 0

Мнение зала

Gulya 08.05.2020 21:51

Крым, г. Симферополь
Показания МРТ (19.08.2011)
Заключение диагноза Лейкодистрофия Пелицеуса-Мерцбахера

Олег Иванович Кантуев 08.05.2020 21:54

А заключение медицинского генетика есть?

Gulya 08.05.2020 22:15

Нет нету к сожалению.

Gulya 08.05.2020 22:24

Мы с сыном были в Москве 2016 году, нам там подтвердили этот диагноз Лейкодистрофия Пелицеуса Марцбахера.(Спасибо)

Олег Иванович Кантуев 08.05.2020 22:33

На сегодняшний день, к сожалению, лейкодистрофия не имеет эффективных способов терапии, позволяющих купировать прогрессирование симптомов. Проводится симптоматическое лечение - в основном дегидратационная и антиконвульсантная терапия.
Единственным методом, способным увеличить продолжительность жизни пациентов с лейкодистрофией, и в какой то степени улучшить качество их жизни, является трансплантация пуповинной крови или пересадка костного мозга.

Gulya 08.05.2020 23:02

С таким диагнозом на данный момент, что ему можно делать? что нельзя делать? можно ли дельфинотерапию. Спасибо

Олег Иванович Кантуев 08.05.2020 23:13

Дельфинотерпию можно, не противопоказано.

Gulya 08.05.2020 23:27

А какие витамины можно? Спасибо

Полная версия страницы »»»