Синдром Хелела

Моей дочери врач-генетик поставил диагноз синдром Хелела.Пытаюсь найти хоть ,что нибудь про этот синдром и все без результатно.Пожалуйста,обьясните мне что это за синдром и какой прогноз на будущее у ребенка.Девочке 8 лет рост121,вес 21.5 В настоящее время она не разговаривает,сама себя обслуживает частично,очень сильно отстает в развитие,состояние у нее почти всегда нервозное.С надеждой жду вашего ответа.