Сомнения в диагнозе Клипель-Треноне

Здраствуйте.Моему ребенку (4 месяца)долго не могли поставить правильный диагноз врачи. С рождения поставили :обширная кавернозная гемангиома правой ягодицы и ноги. Вся ягодица и нога покрыты сеткой из капилляров. После роддома я занялась обследованием ребенка.Местные врачи разводили руками,детского сосудистого в городе нет, отправили нас в республиканскую детскую.Там предложили наблюдение за пятном и предположили, что это порок развития сосудов. Потом я повезла ребенка в Питер к Купатадзе на консультацию 1го дня.Сделали узи(без доплера)и не нашли глубоких вен в голени.Поставили диагноз: Клипель-Треноне. Купатадзе осматривал нас без рез-в узи, он визуально подтвердил диагноз, еще и Вебера добавил.Я не могла успокоиться, повезла ребенка в Москву.Там сделали узи с доплером, выяснилось, что глубокие вены в голени есть, и что вся кровеносная система развита правильно и проходима. Также сделали МРТ-( расшифровки нет, только диск) со слов лечащего врача, у нас нога здорового ребенка. Но я скажу. что на вид она совершенно не здорова: на стопе имеются расширенные вены(не здоровые, как буд-то старческие), вся нога в сетке каппилляров и покрылась красными пятнами, которые ребенок чешет до крови, стали увеличиваться пальцы и стопа, под пальцами и между периодически лопается кожа до мяса. В Москве поставили диагноз :ангиотрофоневроз, венознокапиллярная дисплазия. Вопрос : чем обусловлено в нашем случае увеличение стопы и пальцев-если у нас нога здорового ребенка? И можно ли сказать , что у ребенка Клипель ? Какой из методов обследований более показатен, МРТ, УЗИ , или ангиография? Есть ли у нас шанс вылечить ногу,если есть то где и как ?Спасибо