спинно-мозговая грыжа крестцового отдела

здравствуйте!! нам 14 лет,прирождении врожденный порок развития spina bifida с подтекающей ликвореей,нарушение тазовых органов.
8.10.96 поступила в ИМДКБг.Иркутска в отделение хирургии и интенсивной терапии новорожденных.
10.4.96 операция герниопластика по Вауеr.
DS: мальформация арнольда-киари менингониелоцела верхней части крестца, фиксированный спинной мозг.
14.12.2000 отделение урологии ИМДКБ. операция двух сторонняя уретероцистония по GIL-VERNELY
19.12.2001 камень мочевого пузыря.
30.01.06 отделения нейрохирургии детского возраста города Иркутска
операция-удаление гемангиомы пояснично-крестцовой области.менинголиялорадикулолиз,эксцизия терминальной нити.нижний парапарез выражен справа нейрогенный мочевой пузырь. сопутствующие диагнозы: 2-х стороний гидронефроз, вторичный хранический пиелонефрит,рецидирующее течение.
на данный момент сохраняется тазовое нарушение носим памперсы.все сопутствующии снимки, выписки из больниц, в которых мы наблюдаемся ежегодно и выполняем все рекомендации врачей.
надеемся на Ваш ответ и рекомендации. очень желаем вылечится и жить нормальной жизнью.
учимся в нормальной школы на 4и5. адекватны.
обратитились к вам после консультации врача- невролога Чимытовой Е.А.