У ребенка поражение белого вещества головного мозга. Состояние ухудшается

Добрый вечер. В 3 года бабушка заметила что не так ходит мой ребенок. Обратились к врачу. Сначало нам ставили можечковую недостаточность. Лечились 2 года. Потом я поехала в РДКБ в Москву в 2013 году Нам поставили диагнос дегенеративное заболевание ЦНС поражение белого вещества головного мозга. Частичная атрофия зрительного нерва. И в этом году нам ещё поставили ДЦП. Ездим каждый год. Когда первый раз поехали ребенку было 5 лет и не было заметно по нему. Сейчас нам 9 лет и состояние все хуже и хуже без руки не ходим, если отпускаю на улице начинает теряться, падает. По МРТ снимкам все на одном месте динамики нет. Живём мы в глуши можно сказать наш невролог переписывает каждый прием Московскую выписку. Меня беспокоит очень состояние ребенка куда мне можно ещё в какие клиники обратится? что бы узнать что с ребенком. Лечения не какого у нас нет только парафины с электрофарезом. Ребенок и так в основном на машине передвигаемся ходим мало и очень жалуется на ноги что очень болят. Подскажите что мне делать? Куда обратится? В РДКБ не хочу ездим бесполезно. ( Были 5 раз там)
Забыла написать. Зданы много анализов гинетики лейкодистафию исключили. Только синдром кагазил нашли. Сказали что это у взрослых бывает только мы о ней узнали сейчас.