Дисплазия соединительной ткани

Добрый день. Ребенок девочка почти 8 лет, из-за того , что может палец большой на руке дотянуть назад к запястью ортопед направил к генетику. Сдали анализ мочи суточный.
ЦПХ 240 ед
Креатинин 0,4 мкмоль/л
Поставили диагноз дисплазия соединительной ткани
Из жалоб жалуется иногда на боли в ножках, если идем далеко. Имеется видимая венка на ножке. Дополнительная хорда в левом желудочке
Генетик ничего толком не обьяснил по диагнозу, назначил только желатиновую диету и передачу потом теста через три меясца.
Насколько этот диагноз может мешать для нормальной жизни?

Заранее благодарю за ответ