консультация

Обращаюсь к Вам за консультацией.В семье мужа наследственное заболевание Шарко-Мари-Тута, на учете стоят 5 человека (мужчины), у сына (20 лет) начались изменения в ногах, тремор рук, судороги по всему телу, ноги сильно устают и болят, потеря веса, боли в спине,и сильные головные боли. Врач генетик отрицает(!!!) проявления ШМТ, на основание сданных одним из родственников анализов ДНК в которых не подтвердилось наличие мутирующей ДНК клетки . Подскажите что мне делать, я вижу что с сыном происходит то же самое, что и с его отцом (за 4 года прогрессии этого заболевания, он стал инвалидом 2 гр бессрочно). Меня очень пугает такая перспектива для моих сыновей, пожалуйста подскажите как мне поступить и к кому еще обратиться . Заключение ЭНМГ : признаки дисфункции проведения по передним рогам спинного мозга на уровне поясничного утолщения . Диагноз ни кто не ставит, и я не могу начать лечение сына ...