Наследственная несфероцитарная гемолитическая анемия

Ребенку 1г. 10м. мальчик болен с рождения. Диагноз НАСЛЕДСТВЕННАЯ ГЕМОЛИТИЧЕСКАЯ НЕСФЕРОЦИТАРНАЯ АНЕМИЯ. ПЕРЕГРУЗКА ЖЕЛЕЗОМ. Каждые 1-1,5 мес. Переливаем отмытые эретроциты пропущенные ч/з лейкофильтр. В возрасте 6 мес. (октябрь 2010г.) были на консультации в РДКБ г. Москвы, где и подтвердили диагноз. Подскажите ПОЖАЛУЙСТА есть ли какое лечение кроме переливаний? Есть подозрения на ферментопатию. Как и где можно узнать какого фермента не хватает у ребенка? Назначили: фолиевая к-та, витамин Е и Эксиджат после 2х лет