|
Роман Пророк
Муж., 43 лет. Украина Львов |
Обращаюсь к Вам с просьбой. У моей дочери диагностировали эпиллепсию. Первые признаки появились, когда ей было два с половиной года. Как-то не так поводила себя дочка с однолетками, часто у нее случалась истерика. Особенно беспокоили рвота, тошноты. Лечили ребенка от отравлений, глистов и тому подобное.. Были подозрения на какие-то инфекции, но все более и больше становилось явным, что болезнь влияет на поведение ребенка, проявляясь в неожиданных приступах агрессии. Пришлось забрать ребенка из детсада. От того времени Зорянка постоянно сама – в ее жизни нет нет такого слова как «друзья». Окончательно львовские врачи поставили диагноз, что причиной нарушений в Зорянки является редкая болезнь генетического происхождения – гиперпролинемия, которая заключается на отсутствии в организме энзима, который метаболизует одну из аминокислот, – пролин. Эта болезнь истребляет нервную систему, ограничивает ее интеллектуальное развитие и влечет неспособность к самостийного функционирования в обществе. Как основное лечение была назначена специализирована безбелковая диета. Соблюдение диеты забрало у ребенка все приятности свойственные ее возраста – сладости и мороженое. Также случилось еще нечто значительно худшее – диета не дала возможности соответственно питать организм девочки, который быстро рос и развивался. Такая ситуация длилась несколько лет и,не считая хронического истощения организма Зорянки, она довела нас почти до полного финансового краха, потому что безбелковые продукты питания приходилось заказывать и привозить из Польши, потому что в Украине не только не производят, но и не продают продукты такого типа. Эта ситуация касается также большинства лекарств необходимых Зорянке. В том времени она стала регулярно посещать спецшколу № 104, для детей с отклонениями в развитии. Учеба давалась ей легко, девочка без проблем усваивала школьный материал и делала успехи. Однако, когда у нас уже появилась надежда на улучшение, в начале 2006 года наступило заострение болезни, которое привело к прекращению посещения школы. Основным препятствием стали более сильные, каждый раз нападения агрессии. С того времени, ребенка невозможно оставить без присмотра даже на минуту, она может покалечить себя, или других, бросить чем-нибудь, что попадет под руку. Когда приступ проходит, Зорянка опять становится девочкой с нормальным поведением. Свет в конце тоннеля появился в 2007 году. Через собственные частные каналы,мы сконтактировались с польскими врачами, сначала в Кельцах, а затем нам удалось провести обследование в Варшаве. Первым и главным результатом обследований ЦЗД стала отмена диагноза, который был фундаментом лечения, которое проводилось до этого времени. Обстоятельные генетические исследования, которые провела профессор Ева Проницка из клиники метаболических заболеваний, исключили гиперпролинемию, но, к сожалению, не дали ответ на вопрос, какая же причина нынешнего плохого состояния девочки. Результат обследований исключили почти все известные заболевания:психические,генетические,метаболические. Мы уехали с Варшавы в полном неведении. А у Зоряны продолжались приступы страшной головной боли,после которой - продолжительные приступы агрессии. На следуюющий год на удалось поехать в Вроцлав,где Зорянке с помощью ЕЕГ на сне удалось поставить диагноз: эпиллепсия правой височной доли мозга. Приступы удалось уменьшить противоепиллептическими препаратами. Она принимает также большое количество успокоительных лекарств (Лекарства, которые принимает Зорянка это: Risperdal (Risperidon) 4 mg; Rispolept 2 mg; Nuerotop retard 300 mg (carbamazepine); Leponex 100mg (clozapine);), что позволяет немного ее успокоить, но это не изменяет ситуацию и не дает надежды на нормальную жизнь. Систематические обследования и госпитализация ребенка в Польше на данное время являются невозможными из финансовых причин. Лечения граждан другого государства на коммерческих условиях в польских специализованих больницах составляет несколько сотен Евро в сутки. Несколько недель назад мы возили ее в Киев,в Иститут нейрохирургии http://www.neuro.kiev.ua/?lang=ru в клинику В.И Щеглова. Лечение там не дало результатов. Зорянка в настоящий момент находится дома, однако шансы на прогресс в лечении ребенка в Украине чрезвычайно низкие. Уровень украинской медицины в области генетики, метаболических хвориб и психиатрии все еще являются недостаточно высокими. В ситуацииях, когда государственные ячейки не справляются, детей направляют на лечение не только в Германию и Россию, но даже в Беларусь и на Кубу, что подтверждают также чиновники Министерства охраны здоровья. Кроме того в Украине не существует системы медицинского страхования. По словам специалисто-нейрохирургов,которые видели результаты обследований,ей необходима операция. Резекция правой височной доли мозга. В Украине(насколько я знаю,этой операции не делают. Обращаюсь к Вам просьбой.Может у Вас возможно сделать такую операцию. Здесь документы и результаты обследований Зоряны http://db.tt/Ncb0zdA Здесь статья о нашей дочери http://zn.ua/articles/50618 А здесь сюжет о нашей семье. http://www.youtube.com/watch?v=iBJC1Ke_9CY&feature=channel_video_title Кроме того,видео можно посмотреть здесь. http://www.youtube.com/user/Romkopror#p/u С уважением Роман Пророк |
Нейрохирург, кандидат медицинских наук
Такую операцию вы можете сделать в институте Ромоданова в Киеве.
В России для граждан России такие операции делаются бесплатно по квоте, наверняка у вас подобная система. Время создания: 19 Августа 2011 16:52 :: Тип участия: Прямая специальность
Оценок: 0
|