Никто не может ответить на вопрос (по РС)?

«Неврология и нейрохирургия / Невролог (невропатолог)»

Вопрос №997421 :: (12.12.2017 00:29) :: Ответов: 1; Комментариев: 4
Эмма
Жен., 31 лет.
Ленск
Не удаляйте, пожалуйста, вопрос. Крайне доверяю этому форуму, да и врачей у нас нет, только фельдшер, но толку в этом деле, сами понимаете.

Здравствуйте, ещё раз. Пишу этот вопрос, т.к. конкретного ответа не получила, всё как-то обтекаемо. Видимо, пугать не хотят.

Понимаю, что об общих прогнозах говорить нельзя, у всех он разный, но из опыта исходя, можно же примерно сказать. Сказать не «как будет у меня» (это не возможно, знаю), а сказать, как обстоят дела в вашей практике.

Итак, у меня поставили диагноз РС (сразу скажу, он подтверждён и сразу скажу, что это болезнь не имеет отношения к склерозу старческому (просто ответили, что в 31 год вряд ли он будет, а это не ьак, это как раз-таки болезнь молодых). Сейчас ремиссия.

Поставили это ужасный диагноз, в период особого счастья (я его прямо ощущала каждый день это счастье), на фоне такой классной, такой на удивление удачливой жизни, прозвенел этот приговор. На высшую меру.

Обречена на инвалидность. Лечи-не лечи в итоге - коляска ( в лучшем случае). Жить не хочется, будто во сне, проснусь и всё кончилось. Но нет.

Простите за многословие, видимо, депрессия от шока берёт своё. Но я хочу всё-таки получить ответ на свой вопрос:

Как много в вашей практике (именно из практики или знакомых) людей, которые болеют по 20-30 лет, доживают до преклонных годов и всё ещё не инвалиды? Работают ходят хорошо (не с костылями)? Много ли их?

Прошу не пишите 50\50, это у всех такие шансы, может кирпич на голову упасть. Но одно дело 50\50 не знать судьбы, а другое дело знать на 100% и ничего не мочь изменить.

Ответьте, пожалуйста, есть ли процент людей, жизнь которых с диагнозом не сильно отличается от нормальной, или этот процент ничтожно мал?

Спасибо.
Кантуев Олег Иванович. Консультирует здесь в качестве независимого медицинского эксперта. Индивидуальные консультации в онлайн-чате Telegram: https://t.me/Kantuev
Консультирует здесь в качестве независимого медицинского эксперта. Индивидуальные консультации в онлайн-чате Telegram: https://t.me/Kantuev
Здравствуйте!
Как и в прошлом ответе на ваш вопрос, я предложу Вам дать нам прежде максимально полную информацию о вашем состоянии здоровья, результаты клинических исследований и обследований, которыми подтвержден ваш диагноз и определена его стадия. Тогда можно будет давать сколь нибудь продуктивные прогнозы. А гадать и предполагать, просто нет желания!
Время создания: 12 Декабря 2017 11:37 :: Тип участия: Прямая специальность
Оценок: 0
Мнение зала
Анатолий 12.12.2017 14:24
В Вашем вопросе №997287 я Вам в комментариях давал ссылку на российский форум по рассеяному склерозу. Извиняюсь если Вы его уже читали. В этом форуме некоторые больные пишут что лечаться и живут уже 30 лет. Так что не отчаиваитесь боритесь. У меня правда не РС а пполиневропатия уже 4 года (при явных проявлениях) и тоже иногда приходят в голову дурные мысли но думаю все же стоит побороться иначе это просто слабость.
   
(Гость) Эмма 12.12.2017 14:32
Анатолий, спасибо Вам огромное за поддержку. Большое спасибо. Читала кучу форумов.
Пугает, что человек пишет, например «болею давно, но хожу на каблуках», а ему «так вы сразу с каблуков в коляску, это неизбежно». Вот так вот. «Мелкие проблемы РС - это ладно, мне главное, чтобы двигалась я.

Вам ещё раз спасибо большое. Желаю сохранить эту бодрость духа, и пусть у Вас всё будет хорошо. Не максимально долго, а всегда!

Спасибо.
   
(Гость) Эмма 12.12.2017 14:29
В принципе, я узнаю не о своих прогнозах, а вообще о болезни, как у людей других проходит это.

О себе. Летом проснулась, на ноге лежит кошка, а т.к. она 7 кг, то я и не сомневалась, что отлежала ногу. Но к вечеру не прошло, на след. день стопа хлопала. Фельдшер предположила инсульт и быстро сказала ехать. Поехала к врачу (в другой город). Сделала МРТ нашли 6 очагов, ВСЕ, кроме 1 неактивны, сказали, что те, которые неактивны могут вообще не иметь отношение к РС, а вот активный - да. Делали КТ (всё нормально там), брали кровь, пункцию. Написали «Клинически изолированный синдром демилиенизирующего заболевания ЦНС, более вероятен РС активная стадия». Не смотря на то, что пункция и МРТ подтвердили, сказали, что у нас нужно после второй атаки писать конкретно. Делали капельницы гормонов, через 3 дня всё прошло, сейчас ничего не ощущаю (как до болезни).

Но это обманчиво, даже если проявлений нет, РС всё равно ест мой мозг.

Вот мне интересно, вообще есть ли люди, которые, например, уже 40 лет болеют и ничего, ходят, работают? Получают ли они ПИТРС? Очень интересно в целом о перспективах болезни?

В сети всё только негативное, т.к. как говорится, у кого всё хорошо, тот на форумах не сидит....или нет тех, у которых всё хорошо?
Спасибо
   
(Гость) Эмма 12.12.2017 19:22
Да, очень нужно было уточнение на короткий вопрос «а как у вас?» Нельзя делать прогнозы и т.д. мыслю по древу, а всего-то.... Вы не можете знать имена большинства моих друзей, но можете знать своих.

На вопрос: «А как зовут большинство ВАШИХ знакомых?» Ответ: « Вы напишите кто Вы и что едите, максимально подробно, часа три пишите, а иначе нельзя на этот вопрос ответить, это глупо, мы же незнаем как зовут ваших, как же мы скажем о своих?

Спасибо!