ребёнку поставлена болезнь«Центральная абиотрофия Штангардта»

У моего ребёнка(24.08.2005г.р) в ходе проверки зрения перед соревнованиями,в ноябре 2014г. выявили что он плохо видит далеко,хотя всегда было 100%.А уже в марте оно стало ухудшаться так,что он стал плохо видеть и близко.Мы обратились в Оренбургский филиал ФГБУ«МНТК» Микрохирургия глаза« им.Фёдорова,где нам поставили диагноз » Центральная абиотрофия Штаргардта« двух глаз. Провели курс консервативного ретинопротекторного лечения обоих глаз Сказали,что это генетическое заболевание,но у нас с мужем 100%зрение и в семье у всех зрение хорошее.На данный момент сын не может читать,не видит строчки и клетки в тетради. Что нам делать? Лечение нам сказали только теперь два раза в год в/м Ретиналамин. Как и где можно лечить эту болезнь? Помогите пожалуйста.