синдром старения организма

Здравствуйте. Моей дочке 8 лет. В шесть лет она перестала прибавлять в весе.При росте 128 она весила 25 кг. Сейчас в 8 лет её рост 134 вес 27. Так же постепенно у неё стал пропадать подкожножировой слой на лице и в области грудной клетки. Так же у нас обнаружили открытое овальное окно.Эндокринолог нам поставил диазноз синдром Барранера- Симонса.Мы пролежали в эндокринологическом отделении в Ижевске.Там нам только исключили сахарный диабет.Так же было сделано КТ, головной мозг без особенностей,новообразований не выявлено. Состоим на учёте у генетика. Но нам всё говорят, что надо наблюдать.Но анализы то у нас плохие, идёт нарушение обменных веществ, ставят гипотериоз. На уровне города Ижевска они ничего не могут сделать, но и посылать нас на дальнейшее обследование не хотят.Подскажите в какую клинику нам можно обратиться с таким диагнозом Я очень боюсь потерять свою дочь