сирингомиелия

У моей мамы сирингомиелия,примерно 15 лет,она не чувствует когда обжигает правую руку,она у нее полностью в ожогах,делала МРТ,сейчас у нее отнимается левая сторона,практически не встает второй день,тяжело сидеть,ходить,когда лежит в покое то легче становится,у нас в городе Саратов я не знаю к кому обратиться за помощью,завтра поедим в клинику доктора Парамонова,посмотрим что там скажут какое лечение назначат,10 лет назад назначили витамины и еще какие то уколы с системой,но от них маме становилось еще хуже,поэтому такое не доверие к врачам.Заболевание редкое,мало кто умеет его лечить.Очень прошу вас помогите и подскажите что нам делать,очень боюсь что мама не сможет ходить.Помогите