Тромбофилия и нарушение ритма

Мне 41 года.В 2004г в Федеральном Академическом Центре по диагностики и лечению нарушения гемостаза (консультировал Баркаган ) поставили диагноз:Застойная миокардиопатия со сложным нарушением ритма:политопная желудочковая экстросистолия,параксизмальная тахикардия НК IIа.Вторичная тромбофилия сложного генеза (антифосфолипидный синдром прогрессируещего течения с трансформацией ингибитора внутреннего механизма свертывания в антикоагулянт волчаночного типа)Гипергомоцистенемия.Рецедивирующая ТЭЛА с постинфарктным пневмофиброзом левого легкого.ДН I. Кондуктор гемофилии А Уровень фактора VIII-32%.(В 1992 году массивная ТЭЛА с клинической смертью,острая сердечно-сосудистая недостаточность.)До Июля было более менее стабильно с аритмией,в июле начались сильные приступы перебоев в работе сердца причем в состоянии покоя) Консультировал академик Карпов по поводу кардиологии сказал что нужно делать операцию, медокаментозно организм не реагирует.Операцию делать Барнаульский центр категарически запрещает в связи с проблемами гемостаза. На данный момент никто не может подобрать препараты.Что делать???? Появляется одышка, отеки идут с ног в область живота.