Доброго времени суток! У меня большая проблема. с 6 лет страдаю очаговой склеродермией. Сейчас мне 22 года и у меня за последние 2 года произошло 2 выкидыша. Иммунолог говорит, что у меня при формировании плода идет хромосомный сбой, и организм, с и без того с повышенной активностью иммунитета, отторгает плод. Что мне делать???Я в панике, неужели я не смогу выносить и родить здорового малыша?! Благодарна за любой ответ..
Добрый день Наталья. Если Вы получили ответ на свой вопрос поделитесь, пожалуйста. У меня тоже с детства очаговая склеродермия и я не знаю можно ли планировать беременность.
(Гость)Юлия15.11.2010 22:20
Здравствуйте девочки! Болею очаговой склеродермией с 17 лет, сейчас 32. До 21-го лечилась, а потом забросила...потому что только глушат, а не лечат! По крайней мере в Краснодаре. Моему сыну 5,5 лет! Умный мальчик и красивый! А вот после родов было 2 аборта и одна замершая... Теперь не получается завести второго... Не знаю что причиной является... то ли аборты, то ли склеродермия. А сейчас диагноз - варикоз малого таза. Прописали уколы с магнезией. К какому врачу обращаться в случае неопределенности?
Ira | (Жен., 23 лет, Кировоград, Украина) | 08.06.2011 11:56
Добрый день Светлана!У меня очаговая склеродермия уже 10лет,Мне 22 года в 2009 году я родила самую прекрасную девочку в мире,здоровую и очень умную!!!!!!!!!!!!!!!!
(Гость)gulnara13.09.2011 08:44
Нужно лечить иммунитет и весь организм в целом я тоже болею но благодаря бадам сибирского здоровья я побеждаю эту болезнь это не реклама это факт!
(Гость)Алёна12.01.2009 09:36
здравствуйте, Наталья и Светлана, у меня тоже склеродермия, и сынок уже 4 года. конечно беременность пришлось планировать заранее, прежде всего нужно тщательно пролечить все инфекции у меня в частности пиелонефрит, потом подождать 6 месяцев без рецидивов и что бы пятно было в покое не увеличивалось и не изменялось в свете. конечно мне повезло это была моя первая беременность я даже и не пыталась до этого рисковать здоровьем ребеночка. и спустя все круги ада под названием лечение мы забеременели. родить сома я не смогла делали кесарево. так что не унывайте и лечитесь а уж потом думайте о детях. не забывайте им тоже больные мамы не к чему я вот опять в стадии обострения. а ребеночку нужно внимание и забота.
(Гость)Светлана12.01.2009 22:11
Алена, спасибо, что поделились своим опытом
Ваш ответ меня успокоил.
Желаю Вам здоровья, а Вашим деткам быть счасливыми. Удачи!
(Гость)мира25.02.2009 15:03
у меня системная склеродермия с 22 лет, сейчас мне 34 года. В 24 с данным диагнозом под наблюдением ревматологов родила мальчика. сейчас ему 10 лет. здоровый нормальный ребенок. активный любознательный мальчуган. хочу еще одного, но надо обследоваться, что-то я долго не лечилась. кстати во время беременности я принимала преднизалон. врачи на шестом месяце собрали консилиум и вынесли решение прервать беременность. но я не согласилась написала заявление, что буду дохаживать беременность и рожать под свою ответственность. однако после родов было некоторое обострение. но я нисколько не жалею, я очень счастлива, что у меня есть человек, ради которого хочу жить
(Гость)Аленка08.09.2010 17:13
У меня системная склеродермия уже 5 лет...мне 26 лет...протекает спокойно без прогрессий...решила родить...врач недавал гарантии что рожу...и сама не умру...И вот я родила мальчик 1год и 2 месяца...КС...пока изменений в здоровье нет...А вот пока была беременная...чувствовала себя в 100 раз лучше...никакого лечения не проводила...все на инстинктах....рожайте и радуйтесь....
feruza | (Жен., 31 лет, Urgench, Uzbekistan) | 22.10.2011 13:24
Аленка я из узбекистана сама врач мне тоже поставили диагноз склеродермию я не замужем боялься спасибо большое за надежду
Анна | (Жен., 32 лет, Краснодар) | 24.11.2010 14:07
Здравствуйте. Извините, за беспокойство, но моей маме поставили диагноз системной склеродермии и мы не знаем как с этим бороться. Если вас не затруднит, напишите как вы справляетесь с этой болезнью. Мы просто не знаем куда обращаться. Заранее спасибо.
(Гость)Щебетенко Наталья05.03.2009 18:40
Спасибо вам Мира больщое, ваши слова меня успокоили. Мне сейчас двадцать лет, я болею системной склеродермией уже семнадцать лет. Меня очень беспокоил вопрос о ребёнке, я даже ставила на себе клеймо, но после вашего ответа про вашего мальчика я поняла, что нужно бороться и нужно рожать!!!
(Гость)мира13.03.2009 09:21
Я очень рада, если смогла Вам чем-либо помочь. Вообще-то, людям с таким диагнозом как у нас, а именно с болезнью про которую наука многого не знает, приходится базировать свои выводы на своем и чужих опытах. Беременность и роды обязательно должны быть под наблюдением врачей. Это главное. Также будьте готовы к тому, что некоторые врачи будут отговаривать вас либо ругать либо сообщать о том что вы не можете рожать либо о том что нужно прервать беременность. Но будьте настойчивы, не опускайте руки, перепроверяйте у других специалистов. Но в то же время будьте и благоразумны. А также не забывайте, что у каждого свои особенности организма и болезнь тоже по разному проявляется. Встречаются терапевты либо кардиологи которые шарахаются данн болезни, а некоторые наоборот относятся легко, поэтому обращайтесь именно к опытному ревматологу. Кроме того, нужно, чтобы дан ревматолог был позитивно настроен, а самое главное конечно ваши анализы, соэ. А также сами наблюдайте за собой, за своим самочувствием. Но главное условие: для того, чтобы все получилось я считаю, что ВЫ должны очень-очень хотеть этого ребенка!
В свою очередь мне бы хотелось обратиться к Вам Наталья с вопросом как к человеку который знает данную болезнь давно и по своему опыту: какие-нибудь новые эффективные препараты против СС появились? (я просто длительное время не лечилась) кроме диклофенак и т.п., купренил и т.п. лидазы и других рассасывающих, сосудорасширяющих таких как реополюглекин, трентал, гормональных – преднизалона и целистодерма.
Желаю Вам удачи и счастья!, с ув. Мира
natasha | (Жен., 38 лет, Белград, сербия) | 25.11.2010 21:01
Сейчас появился новый препарат «Коллализин».
(Гость)Юлия17.03.2009 13:49
У меня очаговая распространенная склеродермия с 12 лет. После 3-х лет активного лечения в кожном институте меня с учета сняли, но в 23 года после рождения малыша появились новые пятна. В цвете они не меняются и не твердеют, пролечилась только лидазой. Сейчас мне 32 года, год назад родила еще девочку. Даже и не подозревала, что эта болезнь может оказывать влияние на вынашивание. С болезнью своей уже смирилась, все-таки уже 20 лет ее имею, даже и не стесняюсь, хотя все ноги в пятнах. Хотя конечно избавиться хотелось бы от этого недуга.
(Гость)Щебетенко Наталья18.03.2009 22:36
Здраствуйте. Мои очаговые пятна болезни СС находятся не только по всему телу, но и на правой половине лица. Очень этого стесняюсь, боюсь людей. Девушки, у кого есть так же пятна на лице, помогите как быть?
(Гость)m29.10.2010 23:33
живи дальше...у меня тоже пятна по всему телу и на лице справа...нужно же как то жить....
(Гость)gulnara13.09.2011 08:46
Попробуй бады Сибирского здоровья не надо просто сидеть это классно что у тебя настрой на победу , но принимая травки тебе хуже не станет это лучше чем антибиотики и растирая тело Корнем и Эпам31 посмотри если что пиши!
(Гость)настюша21.05.2012 19:57
знаешь, у меня тоже пятна на лице и по всему телу, мне 24 года, сс с 3 лет... щас у меня любимый и любящий муж))))) я счастлива!!!! не падай духом и не стесняйся, все мы люди, под одним небом ходим)))) а напиши ка мне... пообщаемся.... anastasisignat@mail.ru)))))
hedi | (Жен., 33 лет, INNSBRUCK, AVSTRIA) | 15.01.2010 12:56
zdrastvuyte. ya toje stradayu etoy boleznyu, no ya jivu v Avstri mne zdes sdelali vse obsledovani, no etot prozez prodoljaetsya, posavetuyte mne, shto delat mne.
Наташа | (Жен., 28 лет, Ефремов, Россия) | 25.04.2010 14:45
Начитаешся и становится страшно.у меня почти 10 склеродермия.родила.ребенку три года.врачи не то что не отговаривали рожать просто не замечали заболевания.вообще не лечилась никогда.лечения не назначали.одна никотиновая кислота.началось обострение.вот теперь боюсь только одного,что не успею воспитать дите.так что планируя беременность подумайте о своем здоровье.
Здравствуйте!! Мне 23 года...Склеродермия с 5 лет..Причём проявляется не только пятнами, а полной атрофией одной конечности...Лечилась долго, лет до 14..В результате заработала кучу сопутствующих заболевай...В 14 лет отказалась от всех препаратов...Болезнь перестала прогрессировать...Сейчас ничего не принимаю..Ухудшейний за эти годи не наблюдается...Даже во время беременности и после родов ничего не изменилось (доченьке 1,5 годика). Девочки не бойтесь рожать..Главное настроиться на то, что вы ничем не отличатесь от здоровых жнщин...что всё прекрасно..И вообще постораться не думать о своём заболевании..Всем удачи
(Гость)Аня26.10.2010 17:59
Здравствуйте! Мне 20 лет, я болею склеродермией с 9 лет. Честно,я сначала испугалась. Мне многие говорили,что с этой болезнью долго не живут и родить невозможно. Но , прочитав ваше сообщение поняла,что надежды есть. Хотя очень сильно боюсь и за себя, и за ребёнка!!!!
Ira | (Жен., 23 лет, Кировоград, Украина) | 08.06.2011 12:04
Здраствуй Аня,мне в 2001 году поставили диагноз склеродермия а моим родителям сказали что мне осталось от 2х до 6ти лет!Спустя 7лет я забереминела мне врачи сказали что рожать нельзя,что я не выношу ребенка и вобще радуйтесь что еще живы, в 2009 году я родила доченьку!Катюшке уже 1 годик и 10 месяцев - а я жива и умирать не собираюсь!Мне еще ребенка на ноги поставить нужно!
hedi | (Жен., 33 лет, INNSBRUCK, AVSTRIA) | 20.08.2010 00:05
zdravstvuyta!!mne 31goda ya boleyu crest sindrom i ya ochen perejivayu, smaguli ya radit rebenka, podskajite mne, spasibo vam.
Анна | (Жен., 30 лет, Чита, Россия) | 23.09.2010 19:49
Здравствуйте! Честно говоря не думала, что больных этим заболеванием так много. Я болею склеродермией с 1,5 лет, сейчас мне 28. Диагноз очаговой склеродермии был поставлен в Москве, а через 10 лет мне поставили системную склеродермию. В 2007 году родила мальчика, естественно пройдя несколько консилиумов и написав отказ от прерывания беременности. Преднизалон не принимала никогда, потому что насмотрелась в больнице. От Делагила поседела в 15 лет, тоже отказалась. Считаю, что при данном заболевании нужно жить с более позитивным настроением, вести активный образ жизни, любить себя и обязательно верить, верить в хорошее. Девочки верьте, живите, радуйтесь тому что есть. Всем желаю выздоровления, ну или хотя бы стадии ремиссии на всю жизнь!
(Гость)Мира24.09.2010 10:56
Девочки, которые болеют СС, хотела посоветоваться с Вами... Как я ранее сообщала, я намерена родить еще одного ребенка. Для этого с мая этого года прошла курс лечения, т.е. сосудорасшир и другие традиционные методы лечения. У врача лечащего оптимистичный настрой. Сейчас по ее рекомендации пью купренил (Пенициламинум). сперва - 1 таблетку в сутки. В последующем - 2 таблетки. подскажите: Вам знаком данный препарат? и какие были реакции у Вас? Были ли улучшения?
Анна | (Жен., 30 лет, Чита, Россия) | 24.09.2010 14:59
Мне тоже прописали купренил, но я его не пью, во-первых у меня аллергия на пенициллиновые препараты-не рискую, во-вторых слышала, что купренил многим не идет, а состояние общее ухудшается. Думаю посмотрите сами как вы себя чувствуете из этого и следует делать выводы!
Гульнара | (Жен., 43 лет, Павлодар, Казахстан) | 12.01.2011 06:43
У меня склеродермия очаговая бляшка появилась в мае 2010г.диагноз поставили в октябре 2010г.Я пью Бад «Сибирское здоровье» диагноз по анализам «не увидели» наши врачи а на аппарате «ОБЕРОН» подтвердился пью все имунные препараты,противоопухолевые ,мажусь бальзамами но слава богу мои бляшки начали реагировать одервенение проходит если хотите узнать побольше пишите мне samocvet_12@mail.ru
Виктория | (Жен., 45 лет, Санкт-Петербург, Россия) | 02.10.2010 18:00
Я тоже принимала купринил несколько месяцев.Ни чего не изменилось в показателях крови(иммунология),а только началась аллергия.Я покрылась пятнами.После отмены препарата все прошло.Принимаю преднизолон,сейчас 10мг.и азитиоприн.
(Гость)m30.10.2010 23:32
привет,а плаквенил тебе назначчали,когда нибудь?
(Гость)m30.10.2010 23:35
прсто он считается аналогом,я его в детстве пила,после наступила ремиссия.
(Гость)gulnara14.09.2011 09:55
Девченки правиль переходите на позитивное мышление лекарства еще никого не спасали нам нужно пить только травки беречь свою печень, печень это наш фильтр и именно от него начинается лечение всего организма и хорошо что есть Корпорация «Сибирское здоровье» зайдите на сайт www.sibvaleo.com посмотрите какие продукты и они реально помогают у меня место бляшки стало как твердая косточка а сейчас восстанавливается и все благодаря продукции лекарства нужны но вместе с бадами мы себя хоть не сильно травим. samocvet_12@mail.ru
Анастасия | (Жен., 24 лет, Омск, Россия) | 05.11.2010 11:09
Здравствуйте! Мне 22 года, очаговой склеродермией болею лет 10, может чуть меньше. Один раз лечилась в больнице, а потом забила на нее. Сейчас вынашиваю первого ребенка. На девятом месяце беременности. До этого попыток забеременнеть не предпринимала. На осмотре специалистов мне предлагали прервать беременность, но я отказалась и больше к дерматологам не хожу. Стараюсь не думать о плохом. Хожу в принципе легко, только слегка давление поднимается. Не бойтесь ничего и все будет ОК!
alla | (Жен., 35 лет, Черновцы, Украина) | 06.11.2010 20:42
Здравствуйте!Мне 33 года,болею очаговой склеродермией с 9 лет.Лечилась в детстве и болезнь была в стадии ремиссии.В 20 лет родила дочку,и когда ей было 6 месяцев у меня вышло новое пятно.Вылечила ВОБЕНЗИМОМ.Свежее пятно полностью исчезло,а старые пятна стали практически невидимы.5 месяцев назад родила вторую доцю,пока все хорошо.Кстати мне дерматолог сказала,что при этой болезни роды не противопоказаны,исключение если пятно в области брюшной полости.
Здравствуйте! Мне 20 лет, болею очаговой склеродермией с 6 лет. В детстве лечилась от этой болезни, в больницах лежала, но никаких изменений не произошло. Сейчас очаги по всему телу. Не знаю, что делать, как жить с этой коварной болезнью. Врачи говорят, что анализы хорошие, выписывают кучу лекарств, но они не помогают. Болезнь прогрессирует, я уже отчаялась в лечении. Выглядит всё это тоже не лучшим образом, так хочется надеть купальник летом но, увы, он явно не для меня. А о беременности даже и не думаю, хотя очень хочется малыша.
Юлечек | (Жен., 24 лет, Краснодар, Россия) | 05.12.2010 14:54
Здравствуйте! Мне 22 года. Болею очаговой склеродермией с 18 лет. Лежала в поликлинике уже 4 раза, стою на учете. Сейчас болезнь в стадии ремиссии. полгода назад перестала пить назначенный врачами купренил. Сейчас с мужем решили завести ребеночка, но я очень боюсь! может ли болезнь перейти на малыша?
(Гость)m07.12.2010 07:17
не переживай,на малыша это не передается.
Гульнара | (Жен., 43 лет, Павлодар, Казахстан) | 12.01.2011 06:48
Я пью «Сибирское здоровье» попробуйте может поможет.
Гузель | (Жен., 31 лет, Уфа, Россия) | 11.04.2011 13:11
Здравствуйте, Гульнара!
Подскажите пож-та что за препарат?
(Гость)Елена19.01.2011 02:36
Здравствуйте!Мне 25 лет.Болею системной склеродермией с 7 лет.Где только не лежала.начиная с Москвы в институте Сеченова,пока его не закрыли и заканчивая в Сыктывкаре в кардиологическом центре.Центр просто превосходный.отношение врачей замечательное и оборудование все на новом уровне!Спасибо им огромное,благодаря им СС не прогрессировала и не было никаких обострений с 17 лет!И вот только,как последние 2 года небольшое обострение!Но я никогда не отчаивалась и жила на позитиве по поводу заболевания!С мужем тоже планируем малыша и даже мыслей нет о том,чтоб не рожать1Потому что дети эти Счастье и ради них нужно жить и стремиться к лучшему!Девочки побольше позитива,откиньте все дурные мысли о СС.и вообще не думайте о ней,живите радуясь и счастливо и всё будет ХОРОШО!!! )
P.S.Помимо купринила, преднизолона,лидазы и различных лекарств и витаминов,попробуйте полежать в барокамере,если никто не пробовал,помогает просто превосходно!По крайнем мере после сеансов барокамеры я ЛЕТАЮ!!
(Гость)Нина24.01.2011 17:48
Добрый день, всем. У меня тоже СС с 12 лет,а мне уже 29. У меня было два замерших плода, перед тем, как я родила свою девочку. Врачи мне тоже сказали, что я не смогу ребёночка выносить, и сказали, что б мы даже не пытались. Сколько было слёз по ночам, я вам не могу передать. Мы с мужем уже решили пока подождать, но вот через пол года я узнаю, что беременная, как мы были рада. Я пошла стать на учёт, а в ответ услышала одни только плохие слова. Что вы себе мамочка думаете,вам нельзя, нужно срочно прерывать беременность, она собрала консилиум, на котором я присутствовала, они тоже в один голос сказали, что мне рожать нельзя, в итоге- я написала отказ от прерывания беременности. Носила я плоховато, был токсикоз очень сильный, а на 20 неделе РОЭ повысилось- 60 было, и ревмопробы были 3 плюса. Много я наслушалась, во время беременности у меня начали отниматься ноги и руки. Я в руках ничего не чувствовала. Но вопреки всему я сама родила девочку 3100, Слава Богу здоровую. После родов здоровье ухудшилось конечно, но бывает и хуже. И мы с мужем мечтаем ещё про одного ребёночка, пускай только дочка подрастёт- ей сейчас 3 годика. Девочки, молитесь и всё будет у вас хорошо.
(Гость)Ната, Алматы.12.03.2011 12:47
Добрый день всем! Мне 36 лет, очаговую склеродермию поставили год назад. Хотя оказалось, что болезнь с приличным стажем. Что интересно первое пятно появилось в области левого подреберья во время первой беременности в 1993 году, тогда дерматолог объяснил мне, что а фоне гормональныйх изменений беременной возможны подобные высыпания. Следующие пятна во время последующих беременностей в 2004 и 2006 годах, но опять же про склеродермию речи не было. Две беременности проходила нормально (3400 и 3900), каких либо хронических заболеваний у деток нет Младшую дочурку вынашывала тяжело, во время родов обнаружили многоводие, родилась 8-месячная, вес 2940.Была и реанимация и тежелый период до года. Тогда отчетливо поняла что на все воля Аллаха! Врачи объянили мне это стрессом т.к. во время беременности умерла свекровь, стал выпивать супруг, разладились отношения в семье. Не знаю, что повлияло на последнюю беременность стресс или СС. Все обследования проходила как положенно, мало того перепроверяла в других клиниках. По поводу СС прошла обследование в Астане, Алматы, планирую Китай. Мои пятна остались прежних размеров, не уменьшаютя и не увеличиваються, помимо цвета никак не беспокоят. Никаких препаратов не принимала и ничего не мазала. Объясню почему-в ходе посещения врачей пришла к выводу сколько врачей, столько и мнений. На последнем приеме ревматолог популярно объяснила, что очаговая может перейти в системную. Страшновато, на все воля Аллаха. Поэтому научилачь позитивно мыслить, верить во все хорошее, делаю зарядку (сосуды ног все же беспокоят), пытаюсь правильно питаться. Думаю от моего позитива наладились отношения с мужем.. Моим дочкам 18,7 и 5 лет и мне очень хочется видеть как они растут и и быть им нужной. По поводу нехороших продуктов в всяких химикатов в продуктах мы с мужем пришли к выводу, что лучше иметь свое хозяйство и этим летом планируем переехать в маленькую дачу с хорошим участком в пригороде. Мечтаем о малыше, и верим что все будет ХОРОШО! Кстати у моих дочурок никаких пятен, слава богу, нет.
Айгуль | (Жен., 43 лет, Астана, Казахстан) | 26.04.2011 11:25
Здравствуйте!Болею с детства-постоянно были панариции на пальцах.Сейчас мне 41.Точный диагноз поставили в1998-ом году,когда у меня уже было 2-ое детей.У меня два сына 18 и16 лет.Болезнь была,просто я об этом не подозревала.Преднизолон никогда не пила.Мне назначили купренил,не всегда были деньги купить его,часто прерывала.С этого года его включили в перечень бесплатных лекарств.Пью,но эффект не чувствую.Да и вообще болезнь ведь хроническая,уже свыклась.Курсы лечения один.иногда два раза в год прохожуИнвалидность 2-ая группа бессрочная.(трентал,никатинка,реополюгл.,Вазопрост
ан).Дети,слава богу,здоровы.Держу хозяйство-две коровы(одеваю перчатки и дою)Дети,муж хорошо помогают.
mairamgul | (Жен., 43 лет, кокшетау, казахстан) | 27.04.2011 11:53
Здравстуйте!Подскажите пожалуйста где в Кахахстане можно вылечить системную склеродермию? У моей сестры страшные боли,все стягивает.Подскажите какие лекарства больше помогают.
Альбина | (Жен., 26 лет, Усть-Каменогорск, Казахстан) | 30.04.2011 10:01
Здравствуйте!!!Спасибо за различные высказывания на счет беременности.У меня склеродермия системная с 2 лет, сейчас я на 4 месяце беременности, врачи запрещали рожать, но я надеюсь на лучшее и чувствую себя отлично!!!Желаю всем удачи!!!
Мира | (Жен., Астана, Казахстан) | 30.04.2011 17:01
Привет, девочки. Давно не была здесь. Если раньше оставляла сообщения в качестве «гостя Миры», то теперь я с сегодняшнего дня зарегистрировалась официально. Ранее я сообщала о своей истории болезни и ходе первой беременности, а также о своем желании родить еще одного малыша (см.: 25.02.2009 и 13.03.2009). В настоящее время я в положении - на последних месяцах беременности. уже совсем скоро должна родить после 12 летнего перерыва ))). Надеюсь, что все будет хорошо. Конечно же под наблюдением ревматологов. Конечно же, очень нервничаем и переживаем с мужем, тк отнесена к группе самого высокого риска из-за ССД и возраста (завтра исполнится 37), генетики стращают, на каждом узи что-то подозревают, но говорят будет все известно на узи на более позднем сроке, но я надеюсь, верю и молюсь, что даст Аллах все будет хорошо! Тем девчатам, которые не знают где в казахстане надо лиечиться сообщаю, что в Алматы раньше был ревмоцентр был на пересечении ул.ул. Утепова - Жарокова или Гагарина, но сейчас этот центр закрыт, предполагалось открытие нового большого ревмоцентра, но точно не знаю открылся или нет - но думаю можно посмотреть по инету. в астане же ревмоцентра нет. а толковые и опытные ревматологи которых знаю это - главный ревматолог Астаны -Аубакирова в 7 поликлинике, во второй клинической больнице №2 - лейла Нурмышевна,фамилии к сож не знаю ((. А для лечения ССД - нужно в первую очередь - подтвердить данный диагноз (биопсия и все такое) и только потом лечиться и не по рекомендациям пациентов, а у настоящих специалистов. Как говорится не навреди! в данном случае своей сестре.
(Гость)Каринэ12.05.2011 12:56
Здравствуйте! Я из Минска мне 22 года. Болею СС с 12 лет. Я так рада, что нашла этот сайт, думала , что одна такая в этом мире!) Тоже хочу ребеночка, первая беременность замершая. Думала все конец и врачи во весь голос кричат, что бы больше не пробовали даже. Прочитала ваши комментарии и просто камень с души! Спасибо вам, что вы здесь делитесь своим жизненным опытом!) О лечении попробуйте Вобензим, препарат дорогой, но хороший, мне рекомендовал доцент ревматолог в замен купренилу (вреда меньше, пользы больше)
(Гость)Яна24.05.2011 09:50
Привет всем! Мне 20 лет. Диагноз линейная склеродермия был поставлен в 17 лет. Причиной появления считали заглушенний тереотоксикоз (в мае 2006 была операция по удалению части щитовидной железы). Прошла 7 курсов лечения пиницилином и лидазой. временно очагов не появлялось. Но за последние полгода их количество увеличилось в двое. Вновь обратилась в клинику, где просто развели руками и сказали все ваши проблемы в щитовидке и пока вы ее не вылечите мы ничем вам помочь не сможем. А пятна тем не менее увеличиваются как в количестве, так и в объеме. Врачи в одно горло утверждают пока о беременности речи просто быть не может, очень переживаю, что с таким течением событий придется действительно о многом забыть. Почитав ваши сообщения у меня вновь появилось желание бороться (которого последнее время просто не было, руки сами собой опускались). Спасибо Вам за это!!! Иногда просто необходима такая поддержка!!!!
дарья | (Жен., 23 лет, владимир, Россия) | 23.06.2011 18:53
Болею очаговой склеродермией с10 лет сейчас мне 21. пятна на ноге очень комплексую по этому поводу,хочется что бы они стали менее заметными,посоветуйте может у кого то получилось
(Гость)Яна01.08.2011 11:09
Привет. У меня такая же проблема, пятна идут по левой нижней конечности. В течении трех лет чем только не лечилась, увы нечего не помогло Особо по этому поводу не комплексую, обожаю ходить в коротких юбках и шортах. Так что не отчаивайся, проще относись ко всему и жить будет легче!!!!
(Гость)Юлия26.08.2011 17:17
Даша! Не комплексуй насчет пятен, это на самом деле не так бросается в глаза как кажется. У меня линейная склеродермия на правой ноге с атрофией ягодицы и бедра. Ничего, живу, обтягивающее не ношу, короткие юбки тоже. Хотя, честно говоря, кажется что все смотрят именно туда, где мышц нет
Куралай | (Жен., 47 лет, Степногорск, Казахстан) | 15.08.2011 16:02
Здравствуйте! Моей дочери (11лет) поставили диагноз очаговая склеродермия . Врачей специалистов в Кокшетау нет. Подскажите где в Астане есть опытные ревматологи? где они принимают? Я в шоке что делать? Какие предпринимать действия? ума не приложу!
дарья | (Жен., 23 лет, владимир, Россия) | 29.08.2011 15:16
яна и юля спасибо за ответы!!!!Страшно все это,остается только надеятся,что изобретут что то новенькое от нашей болезни! я ходила к врачу мне сказали не унывать самое главное!!!
дарья | (Жен., 23 лет, владимир, Россия) | 29.08.2011 15:29
кто нибудь слышал лечение дарсонвалем и эголлахитом????
я мажу пятна эгаллахитом пока результата не вижу
(Гость)Марина15.11.2011 21:27
Здрвствуйте!Мне 28 лет! У меня очаговая склеродермия с 23 лет.Есть ребёнок, здоровый.Родила,когда ещё была не больна.Очаг на левой руке,не беспокоит!Вышла второй раз замуж, беременность не наступала 5 лет.Месяц назад ,УРА, я забеременела!!!Сегодня была у врача на приёме и каково же было мне узнать, что рожать нельзя!!!!Прогнозы очень плохие!Что делать,помогите кто-нибудь!!!!!!!!!!!!!!
(Гость)Яна17.11.2011 11:20
Марина, а ты проходила какое либо лечение с момента постановки диагноза? И чем врачи объясняют причину запрета родов?
(Гость)Светлана29.03.2012 22:40
Все взвесить поговорить с гинекологом,а с ССД рожают я знаю одну женщину ребенку 4 года,только не дай бог что случиться можете не успеть что то сделать очень важного в своей жизни
(Гость)Катя12.03.2012 19:41
Девочки мне 23 года у меня уже есть двое малышей,мальчик и девочка!Сегодня была у дерматолога и он мне сообщил об этом страшном диагнозе,что делать я вообще не знаю,чувство что жизнь кончилась!! муж в шоке мы хотим ребеночка но я боюсь да и он то же!Самое страшное чего я боюсь это то что можем расстаться!ЧТО ДЕЛАТЬ ПОМОГИТЕ Я НЕ ЗНАЮ ЖИТЬ НЕ ХОЧЕТЬСЯ
(Гость)Светлана29.03.2012 22:36
Катерина!Что за «жить не хочу» это не смертельный приговор,а диагноз.Я болею 2 года ССД под острое течение прохожу лечение каждые 3 месяца сосудистая терапия и каждые пол года пульсо терапию это 1000 ед преднизолона и Вы если будите лечиться все будет хорошо.Рожают,ростят деточек и у Вас все впереди.По хондрите немножко и хватит.Мне 45 лет 8 детей 5 внуков и я не могу представить как я без них могу жить они столько сил придают если Вас поддержит муж то будет все замечательно,так как Вы сами хотите.Что делать?,Жить !!!! Удачи и жизнь не закончилась,а только начинается просто немножко видоизменилась .
Девушки, здравствуйте! У меня очаговая склеродермия с 15 лет, сейчас 27. Вот планирую беременность, но дело в том, что недавно переехала в Санкт-Петербург и еще никак не могу здесь найти врача, который бы занимался и наблюдал данное заболевание. может кто в курсе и сможет посоветовать? Заранее спасибо.
Особо по этому поводу не комплексую, обожаю ходить в коротких юбках и шортах. Так что не отчаивайся, проще относись ко всему и жить будет легче!!!!
