Помощь в лечении

Выписка
Из истории развития ребёнка Титовец Дарьи Николаевны,02.10.2009г.р. Ребёнок родился путём кесарево сечения в сроке 38,39 недель беременности ( 273 сут. ) Родилась массой тела 3130,0 г,рост 50см,окружность головы 34см,большой родничок 1,5х1,5 см, оценена по шкале Апгар-89 баллов, закричала сразу, к груди матери приложена на 1день жизни, вскармливание-грудное с рождения, пуповина отпала на 4 день жизни.До 2 х месяцев развивалась по возрасту: вес-5 100,0 г.рост-59 см.К 3хмесячному возрасту ребёнок начал отстовать в физичиском развитии ( набрала 100г. за месяц ),увеличились печень( +1см) и силезенка ( + 2см) .В лабораторных анализах паталогии не выявлено.Ребенок стал вялым, адинамичным, слабореагировала на окружающих,опора на ножки слабая, снижен хватательный рефлекс, печень увеличилась (+3,5 см), селезенка (+1см). 17.03.11 выставлен диагноз: внегосимтальная сегминтарная пневмония в нижней доле правого легкого, острое течение.Двустороний гидротаркс.ДН2-3 ст. Гепатоспленомегали Кардит. НК2 ст.Судорожный синдром (купирован). Анемия 2ст. Кавернозная гемангиома лопаточной области с права. Задержка моторного развития. Стигомы эмбриогенеза. 22.04.2010г. переведена в ОИТР МОДКБ, где 13.05.10г установлен клинический диагноз: Сфинголипидоз- ганглиозидоз GМ1. 1тип. Сопутствующий диагноз: Острая вирусно-бактериальная инфекция (внебольничная очаговосливная левосторонняя пневмония. Двустороний гидротаркс.ДН2-3 ст.) Гепатоспленомегалия. Кардит. НК2 ст. Судорожный синдром (купирован). Анемия 2 ст, смешанного генеза. Задержка психомоторного развития. Вторичное иммунодефицитное состояние.Дистрофия с дефецитом массы тела 2 степени. Выписана из МОДКБ с весом 6925,0г. Принемала, ( и принемает досихпор) амбулаторно: Дигоксин 0,00003 х 2 раза Эналаприл 0,0005 х 2 раза Фуросимид 0,002 х 2 раза Лактулоза 5мл х 1раз (в настоящее время непринемает) Вит.Д3 500МЕ х 1раз С января 2011г девочка постоянно находится в реанимационном отделении Крупской ЦРБ на ИВЛ, где её жизнь поддерживается с помощью имфузионной терапии. На 30.04.11г вес- 8755,0 г рост- 85 см, о.головы- 51см, о.груди- 44 см. Моя дочь находится в тяжелом состоянии, МОДКБ лечить отказали.Обследования проводились только в 5 месяцев.ПАЖАЛУСТО ! ПОМОГИТЕ , ЧТО ДЕЛАТЬ, КАК И ЧЕМ ЛЕЧИТЬ МНЕ МОЮ ДОЧЬ?