Синдром Прадера-Вилли

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, моей дочери 14 лет, в 2008 г. осмотрена генетиком в ФГУ РРЦ « Детство» г. Москва-рекомендовано обследование ДНК-метилирование для исключения синдрома прадера-вилли, наблюдаемся у эндокринолога с Субклиническим гипотериозом 3 ст., у психиатра с умственной задержкой( как она пишет выраженый идиотизм), у эпилептолога с криптогенной эпилепсией с редкими атипичными абсансами, у невролога с гидроцефалией( на кт-головного мозга окклюзионная гидроцефалия с ассиметрией желудочков и окклюзией на уровне Сильвиего водопровода), присутствует долихосигма, аномалия развития, также был порок сердца ДМПП вторичный, окошко было 3 мм уже затянулось, криотип сделали 46XX к сожалению в г. Омске где мы живём у нас анализ на прадера-вилли не делают! Помогите пожалуйста хоть советом, хоть чем- то, муж у меня и папа дочери умер от болезни Крона, дочери дали инвалидность до 18 лет, что мне делать, как помочь ребёнку??? Заранее огромное спасибо если ответите, очень ждём!