Тяжелая ортостатическая недостаточность

Здравствуйте, Эдуард Романович. Мне 43 года. Я несколько лет болею и мне не могут поставить диагноз. Многократно обследовалась в различный больницах и отделаниях города. В выписках указан диагноз: ИА энцифаллопатия, вегетативная недостаточность, кардиомиодистрофия, ортостатическая недостаточность. Был один значительно длительный период улучшения, почти два года. В доверительной беседе с докторами выяснила что диагноз установить так и не удалось. Сейчас я больше года дома. Режим постельный. Если я пытаюсь находиться вертикально, учащается пульс до 160 уд в мин, поднимается давление на 20ед. кружится голова, трудно дышать, мутится сознание, тело покрывается холодным потом, озноб..дрожат все части тела. Если принимаю горизонтальное положение, все проходит через некоторое время. Я пытаюсь тренировать мышцы в горизонтальном положении. У меня бледная кожа, синюшные ногти на руках и ногах, губы. Немеют руки в горизонтальном положении, и становятся почти белыми. Приходится спать полу сидя. Немного помогает корвалол, расширяет сосуды и уменьшает тахикардию. Если я принимаю 30 капель, то смогу выдержать вертикально минут 10. Я в отчаяньи. Невропатологи отсылают меня к кардиологам, а те говорят что изменения в сердце есть, но они вторичны. Я обследовалась еше у эндокринолога (единственнаяы врожденная почка, больше паталогий не найдено) , неврозолога (астения) . Были произведены обследования: Узи ЖКТ, сердца, почки, женских органов. КТ головного мозга, шейного и грудного отделов позвоночника, спиральный томограф поджел железы, ЭЭГ-умереные диффузные изменения с признаками ирритации средних структур. РЭГ - изменения по дистоническому типу. Затруднен венозный отток. Эхо-ЭГ...внутричерепная гипертензия. РВГ - (лежа) умеренное снижение обьемного кровотока на стопах и правой голени. Значительно снижен кровоток на левой голени . Достаточный кровоток на кистях. Ввертикальном положении обследования не поизводили..но визуально выражена фиолетовая окраска ног до колен..ниже они бледные ( в горизонтальном положении это проходит). Я читала статьи в интеренете про исследования людей с такими нарушениями и возможные обследования. Это входит в компитенцию кардиологов и невропатологов. Я понимаю. что это редкое заболевание . что поставить диагноз трудно. что нужны специалисты которые возможно часто сталкиваются с ортостатичкской недостаточностью и смогут указать. какие ослдеования нужно провести для постановки диагноза. Подскажите. что делать дальше. Мои мышщы слабеют и сосоуды едва дают мне возможность самой пойти в туалет. Без квалифицированной помощи в обычной больнице мне не смогут помочь, поэтому я уже никуда не обращаюсь. С надеждой и уважением Надежда