6 недель поиска. Не риторический вопрос - что делать?

«Педиатрия / Другое»

Вопрос №1058835 :: (08.11.2019 11:13) :: Ответов: 2; Комментариев: 56
Юлия
Жен., 45 лет.
Россия Самара
Добрый день, граждане-товарищи-господа доктора!
Середина нашей «эпопеи» тут: https://www.consmed.ru/gematolog/view/1057208/
В двух словах:
у дочери 15 лет высокий СОЭ, низковатый гемоглобин. В этом году это «заметили» и погнали по врачам, т.к. явных отклонений нет (кроме как реакции на физические и психические нагрузки: повышенная утомляемость, раздражительность, сонливость и периодические эпизодические головные боли - связывала это с нашим ППЦНС - вторая из двойни (гипотрофичный плод - так обозвали), гипотензия, гидроцефальный синдром, пирамидальный синдром).
В поликлинику стараемся ходить редко, т.к. если попадаем туда, то «нацепляем»: была краснуха, ветрянка, скарлатина, мононуклеоз и куча орви. Антибиотики стараемся не пить - толку от «бытовых» практически нет. На первом году жизни лечили дисбиоз - стафилококк и грибы - только они жили у нас в кишечнике после роддома и отделения недоношенных.
Начали «обследования» с 5 октября - самотеком.
Прошли: УЗИ брюшной полости, почек и щитовидной железы, ЭХО сердца, ЭЭГ, ЭКГ, биохимию, ОАК, ОАМ, ИФА, ПЦР к ЕВ.
Были у специалистов; уролог, невролог, гематолог, лор, кардиолог, эндокринолог, хирург-онколог.
28 октября нас положили на обследование в гастро-энтерологию. И лечили там от острого двухстороннего гайморита - он развился стремительно во время хождения по специалистам и мы уже прошли курс аугментина, но в отделении гастроэнтерологии обнаружилось, что лечение совсем не помогло и односторонний гайморит превратился в двухсторонний. Вчера благополучно выписали. С кучей назначений по гастроэнтерологии. И рекомендацией обратиться к иммунологу-инфекционисту.
До этого мы получили назначения гематолога (куча лекарств от ж/д анемии), от уролога (признаки солевого диатеза - солевой сгусток), эндокринолога (профилактические препараты йода), лора (антибиотики, гомеопатия, гормоны), кардиолог тоже хочет поднять нам давление.
Иммунолог тоже ведь назначит...
У меня вопрос - что первично?!?
6 недель девочка не учится (она не лежит в кроватке, а каждый день из одного конца мегаполиса в другой - все специалисты и лаборатории в разных местах) и в таком состоянии ее врядли можно выпускать в общественные места? (иммунодефицит очевиден - так сказала гастроэнтеролог)
Какие еще шаги нужно предпринять, чтоб закончить мучения подростка?
Я понимаю, что медицина протокольная и человека рассматривают по запчастям. Кто может разъяснить мне - как совместить все назначения и не навредить моему ребенку?!?
Совместимы ли вообще назначения?
На сколько они оправданы?
Возможно, устранив причину, незначительные отклонения по гастроэнтерологии, эндокринологии, кардиологии и гематологии прийдут в норму?
Сколько можно делать заборов крови?
Куда (административно) обратиться для скорости решения?
https://www.consmed.ru/gematolog/view/1057208/ - здесь все анализы и выписки.
Майя Трофимова. Педиатрия
Педиатрия
Здравствуйте.Гайморит лечат в Лор отделении.Суставы у девочки не болели? Сдавали кровь на вит В 12 т фолиевую кислоту?
Время создания: 08 Ноября 2019 19:17 :: Тип участия: Прямая специальность
Оценок: 2
Tatiana. врач -педиатр
врач -педиатр
вы можете сдавать кровь столько, сколько вам будут назначать, не переживайте, для анализов требуется маленький объем, это не навредит девочке. По поводу вашего основного вопроса, рекомендую вам обратиться к иммунологу и сдать расширенную иммунограмму. А так же сделайте анализ крови на антитела к глиадину для исключения целиакии, сдайте кровь для исключения системных болезней, а так же кровь на инфекции - ВИЧ, гепатит В, С, ЦМВ, ВЭБ, ВПГ, антитела к паразитам. Желательно  так же показаться психоневрологу, так как психосоматические заболевания так же существуют.
Время создания: 11 Ноября 2019 18:33 :: Тип участия: Прямая специальность
Оценок: 1
Мнение зала
Юлия 08.11.2019 11:28
https://a.radikal.ru/a27/1911/7e/7496097b0806.jpg
https://b.radikal.ru/b31/1911/13/2ee48b0b8d5b.jpg
https://d.radikal.ru/d18/1911/20/46787d0d0513.jpg
https://b.radikal.ru/b08/1911/99/e8355dac34c7.jpg
   
Юлия 08.11.2019 11:32
https://d.radikal.ru/d39/1910/96/2b7c52d40e2d.jpg
https://d.radikal.ru/d35/1910/b9/ea3eb1ade86a.jpg
https://b.radikal.ru/b19/1910/5a/ce66067c8bba.jpg
https://a.radikal.ru/a13/1910/e0/b162edb31dca.jpg
https://b.radikal.ru/b43/1910/0f/716d49f13e1f.jpg
   
Юлия 09.11.2019 16:09
Добрый день, Майя, в том то и сюр - лечение гайморита в гастроэнтерологии. Она лежала в большой детской больнице и ходила к лору, пока ее гастроэнтерологи обследовали.
На витамины пока не сдали - вчера была в поликлинике с выпиской. Заведующая в отпуске, а без нее никто ничего по нам решить не может. Ждём заведующую и вторника.
По состоянию - без антибиотиков дома ей стало хуже с носом.
Много спит, хотя нагрузки вообще нет.
   
Тогда обратитесь заново к Лору.Последний анализ крови: анемии нет
   
Юлия 09.11.2019 22:06
Обязательно. Будем исправлять перегородку. Потому что лоры нам рекомендовали (первый раз, когда заболели
и не помогало лечение в стационаре) в 18 лет. Но в этом году сказали,что по показаниям(а у нас именно они) могут исправить и до 18 лет. Антибиотики почти не помогают.
Сейчас,черт меня дёрнул, прочитать что такое абберантная железа...
Я теряю самообладание - очень все энергозатратно. Хочется закончить с иммунодефицитом, чтоб продолжить полноценную жизнь - без инфекций и вирусов.
   
Юлия 20.11.2019 16:17
Сделали КТ носа. Искривление носовой перегородки на 4 мм, аплазия правой придаточной пазухи. Ринит. Изменений тканей нет. Есть отечность. - Все более менее. Воспаления нет уже.
В поликлинике ее уже все просмотрели и прощупали. Девочка есть: да, бледновата, да, вяловата,но ходит на своих ногах и не выглядит дистрофично. Вроде - здоровая.
Но, нос забит, кровь та же.
Лоры говорят - не их.
Пятницу, Субботу, Воскресенье - температурка 37,5. Вчера ночью - режущие боли в животе. Может дисбиоз от антибиотиков? Или новый вирус? Сидит дома. Гулять ходит в маске.
Взяли мазок из носа. Ждем.
   
Юлия 20.11.2019 16:19
Татьяна, спасибо.
Но - ВИЧ, гепатит В, С, ЦМВ, ВЭБ, ВПГ, антитела к паразитам брали дважды. Все отрицательно. Есть Im G цитомегаловирус и Эпштейн Барр. Следов паразитов в крови нет.
ПЦР ЕВ - отрицательный.
   
Tatiana 27.11.2019 17:56
высокие титры антител? если выше 200, нужно смотреть антитела класса М, и проводить лечение, авидность смотрели? по ней определяется как давно было инфицирование
   
Юлия 27.11.2019 19:12
Я ведь не врач, а математик. Возможно Вы имеете в виду вот это?
https://d.radikal.ru/d39/1911/72/ca6537bb64ff.jpg

https://a.radikal.ru/a07/1911/94/fedab2c1e93d.jpg

https://c.radikal.ru/c16/1911/c7/536323cba199.jpg
   
Юлия 27.11.2019 19:15
мононуклеоз перенесли в 2007 году - болели долго. Клиника была - сильное увеличение шейных лимфоузлов - с ним в больницу и обратились. Там опытный врач выдала сразу два диагноза: мононуклеоз и лимфогранулематоз. И сказала радоваться, если мононуклеоз.
   
К Гематологу обращались?
   
Юлия 20.11.2019 18:11
Да, на первом этапе, она нам без дополнительных обследований, только по ОАК, поставила железо-дефицитную анемию и выписала препараты железа (сорбифер) - попробуйте, попейте.
Гастроэнтеролог сказала, что с железом в крови все нормально и анемия не носит железо-дефицитный характер. После лечения гайморита Hb поднялся до 116, СОЭ снизилось до 24.
   
Сдайте кровь на СРБ.Суставы, сердце не болит? К онкологу тоже на всякий случай можно было бы сходить
   
Юлия 20.11.2019 18:22
Майя, сдавали - ЦРБ - 0,3, ревматоидный фактор в норме. У кардиолога были - явной картинки нет, исключаем аутоиммуные заболевания, вчера дали какие-то анализы крови. Пока не сдали - сил нет. 7 недель - каждый день - врачи и исследования. Хорошо, что я работаю вечером, а так пришлось бы работу бросить.
   
Юлия 20.11.2019 18:24
у онколога были. Он меня и напряг нашим перенесенным в детстве мононуклеозом и напугал, что при таких неявных отклонениях, следующим этапом могут быть они.
Вчера на консиллиуме я прямо сказала: исключите онкологию и оставим ее в покое.
   
Юлия 20.11.2019 18:25
онколог сазал - сдайте пцр на ЕВ.
Мы сдали - отрицательный.
   
Юлия 21.11.2019 17:34
Во вторник сдали лак. СОЭ опять - 37. Анемии нет.
   
Сильное воспаление в организме. М.б гайморит не долечили? Ребенок кашляет?
   
Юлия 21.11.2019 18:09
Мы сделали КТ носа. Там нет гайморита вообще. Есть отек небольшой. И ринит. Выделения прозрачные.
В поликлинике решают - где ее обследовать? Кардиоцентр или взрослая терапия.
Сегодня сдали иммунограмму и кардиолог выписал для исключения аутоиммунных заболеваний - двухспиральная ДНК и что-то ещё - 5 пробирок взяли.
Новый вирус, скорее всего, хозяйничает. У нее же была супрессия лейкоцитов при остром двухсторонние гайморите.
Случай нетривиальный. Заведующая поликлиникой всех подняла на ноги.
Хотелось бы верить, что просто что-то простое упустили или не работают те антибиотики, которые нам давали. Аугментин 1000 и цетриаксон.
Обследование децентрализованное и неметодичное, в силу протоколов и установок в современной медицины.
Не знают - куда положить, чтоб добром обследовать, т.к. явного воспаления нигде не нашли - всего по чуть-чуть.
   
Рентген грудной клетки
   
И если голова болит то м.б еще раз к неврологу. Исключить патологию у него
   
Юлия 22.11.2019 12:51
Майа, рентген делали - все в порядке, два невролога смотрели - говорят - здорова. Даже иголочками тыкали.
Майя, вопрос в том, а надо ли все это вообще? Оправдано? Нас в колледж не выпускают, так-то - здоровье дороже.
Мы ж не сами инициировали все это. Просто случайный анализ - назначили когда пришли за очередной справкой после болезни. Я даже не поняла, как заведующая нами занялась? Нас вызвали в поликлинику 5 октября и понеслось...
   
Ребенок мнительный? Переживающий?
   
Юлия 22.11.2019 21:28
Не до такой степени. Два года мы перфекционизм ослабляли. Вроде получилось. Но непонятные страхи по поводу публичных выступлений (она любит свой альт, но ненавидит сцену, а все экзамены они сдают со сцены) и страх безотчетный ЕГЭ, до такой степени, что в этом году убежала в колледж учиться. На художника. Учителя все в шоке.
Я связывала это с пубертатом, но, думаю, она чувствует слабость физическую и ищет лёгкости.
Она не из ноющих детей. Ей всегда все надо. И она - рабочая пчела. Очень активная и подвижная. Но этим летом даже купаться не выгонишь. Физическая активность упала.
Ей 15. Ни на что не жалуется.
   
В другие страны не путешествовали?
   
Юлия 22.11.2019 21:50
Мы путешествуем на своей машине. Ночуем в домашних условиях у многочисленных друзей или в мотелях. Пьем только бутилированную воду. Едим в проверенных местах, простую пишу. В этом году были на Алтае. Ночевали одну ночь в гостинице в Горно-Алтайске. Купались в Катуни (я уже и про это думаю - может паразиты? Но кровь не показывает даже эзинофилов нет, или как там называют этот показатель).
Сейчас заложен нос сильно. И холодная вся, хотя дома тепло. Кутается в одеяло.
   
Юлия 22.11.2019 21:41
Я в самом начале нашего пути задала вопрос у гематологов, потому что нутром чуяла, что железо ей не нужно.
Сегодня там ответили, что мезаденит у нас и УЗИ это показывает... Говорю - исследований много, истолковать их надо... Посоветовали к хирургу.
   
Проверьте зубы.М.б кариозные зубы и от этого все проблемы
   
Юлия 27.11.2019 11:37
Добрый день, мы у стоматолога раз в 3 недели - у нее брекеты. Уточню у врача. Это время мы пропускали.
Нам сделали КТ брюшной полости - там есть изменения. Рекомендовали УЗИ органов малого таза. Ждём когда выйдет заведующая с учебы (((.
Сегодня сдали ОАК и ОАМ, если показатели снизятся, в понедельник отправлю на учебу.
   
Юлия 27.11.2019 11:44
https://a.radikal.ru/a37/1911/7c/9f07e99d3228.png
   
Снова за консультацией к нефрологу и гастроэнтерологу
   
Юлия 27.11.2019 14:08
А к гастроэнтерологу зачем?
Думала к геникологу?
На УЗИ обещали послать, а про консультации узких специалистов пока ничего не говорили.
   
Ну изменения по печени
   
Юлия 28.11.2019 18:14
Балин, сейчас позвонила медсестра - мы вчера ОАК и ОАМ сдавали. С ее слов ОАМ - норма. А кровь опять:
Hb 112 или 114, а СОЭ - 31!!! Все остальные показатели - норма. Про лейкоциты забыла спросить.
Хотели в понедельник пойти учиться, как думаете, можно?
   
Юлия 29.11.2019 14:21
SOS! Нам хотят гематологи пункцию костного мозга сделать!!!
В12 и фолиевая в норме..гемоглобин 116, СОЭ 31.
Старенькая гематолог смотрела, кроме бледности кожи никакой клиники нет (((. Поэтому и сказала,пункция, чтоб не думалось.
Кроме пункции ничего чтоль нет?!?
   
А есть еще гематологи в городе?
   
Юлия 29.11.2019 22:37
Есть и заведующая сама сказала сегодня вечером, что попробует к заведующей гематологического отделения областной больницы нас в понедельник отправить.
Сделали УЗИ малого таза... В левом яяичнике образование - киста, наполненная жидкостью, но у нас 3 день КД и она сказала - надо будет месяца через два. Сказала, такие кисты вряд-ли СОЭ дадут.
Прослеживается тенденция? В щитовидке фолликулы увеличены, в одном яичнике киста, простая киста на почке.
   
Юлия 09.12.2019 10:50
Вчера, в ветеринарной клинике (!) сдали кал. Обнаружены аскариды.
Думаю - этим все объясняется?
   
Юлия 09.12.2019 11:30
СОЭ 19, гемоглобин 118 - йу-хуууу! Сдавали в четверг на прошлой неделе.
   
Уже лучше
   
Юлия 09.12.2019 18:58
а про аскариды что скажете? Могли они такую картинку давать?
Кровь их вообще никак «не видела»... Ни ИФА, ни эзинофилы, ни кал у гастроэнтерологов. Такое бывает?
   
СОЭ высокое врядли
   
Юлия 27.12.2019 21:47
Сдали контроль крови (((
Hb - 108, СОЭ - 26. Да что ж это такое-то?!?
Отправляют на МРТ позвоночника.
Может уже хватит?
(на пункцию мы не пошли - крайняя мера)
   
Юлия 27.12.2019 22:00
Может быть такое соэ и гемоглобин «индивидуальной особенностью»? и «само пройдет»?
   
У меня у бабушки был артрит.Какой неизвестно.СОЭ доходило до 30 с лишним.По сей день жива.К слову, 91 г.Все м.б.Но это не здоровье все равно
   
Юлия 30.12.2019 22:29
Вот такие новости 0
https://b.radikal.ru/b07/1912/76/54290c5f4960.jpg
   
Юлия 30.12.2019 22:30
И гемоглобин 99, а СОЭ 25
   
Остеохондроз есть у всех.Со школы начинается
   
Юлия 31.12.2019 20:11
Я про невыговармваемое генетическое.
Майя! С наступающим Новым годом!
Ну, их, эти болячкииии! Пусть останутся в прошлом году!
Спасибо Вам! Мне очень важно быть с кем-то, когда я ни бум-бум!
Дай Вам бог ЗДОРОВЬЯ и побооооольше!
   
Юлия 31.12.2019 20:11
Я про невыговармваемое генетическое.
Майя! С наступающим Новым годом!
Ну, их, эти болячкииии! Пусть останутся в прошлом году!
Спасибо Вам! Мне очень важно быть с кем-то, когда я ни бум-бум!
Дай Вам бог ЗДОРОВЬЯ и побооооольше!
   
Вы имейте ввиду генетика? Вас тоже с Новым Годом! Крепкого здоровья всей семье!
   
Юлия 31.12.2019 21:24
Да, про генетику. Чот я прочитала, у дочи нет нарушения пропорций, она высокая. Длинные руки и длинные ноги. Думаю, есть вероятность ошибки.
   
Наследственность такая, что высокая
   
Юлия 22.01.2020 12:55
Второй раз гематологи настаивают на пункции.
Мы игнорим (я темная в этом деле и мне кажется страшным вмешиваться в костный мозг).
Дочь пошла учиться. Говорит - болит все тело (думаю отвыкла от сидения, мышцы расслабились).
Это может быть какая-нибудь истерия? психосоматика?
Оставить в покое совсем? Или все-таки искать причину соэ?
Врачи пугают. Но яркой клиники нет. Что делать дальше - сами не знают. А я тем более.
Последний анализ крови 30.12.2019: Hb - 99, СОЭ - 25.
https://c.radikal.ru/c08/2001/f2/26f8825bc444.jpg
до этого:
27 ноября:
https://c.radikal.ru/c30/2001/62/9f9d7e1a6ee7.jpg
5 декабря:
https://b.radikal.ru/b29/2001/a4/e7cc2ad991d4.jpg
25 декабря:
https://d.radikal.ru/d43/2001/f3/638e6261ffc5.jpg
   
СОЭ высокое очень.Не нормально это
   
Юлия 22.01.2020 17:47
Нам лечения сопутки выписывают. А другие доктора: да Вы что?!? Это нельзя!
Невролог в областной клинике выписал Актовегин (наш пожизненный спутник), а невролог, которая нас с рождения знает и бывший педиатр - Актовегин может спровоцировать то, что не могут обнаружить.
Прошу консилиум у заведующей. Завтра узнаю - что они решили. Вызвали опять сдавать кровь.