СИНДРОМ ФРИМЕНА ШЕЛДОНА (КРАНИО-КАРПО-ТАРЗАЛЬНАЯ ДИСПЛАЗИЯ)

№51621 Синдром Фримена Шелдона (кранио-карпо-тарзальная дисплазия)
Екатерина Жен., 27 лет. Россия п.Медведка Пермский
Гость (не зарегистрирован)
15.08.2008 09:26
Напишите, пожалуйста, как можно записаться на консультацию,и если можно то мы можем и приехать на обследование,если это возможно. Да, и еще ведь она умственно то ведь отстает от свои сверсников, я как не врач, могу предположить, сто в свои 8.5 развитие как на года 4-5. Большое вам СПАСИБО за ответ, я очень вам благодарна, что вы не оставили мой вопрос без ответа.
Прямая специальность
Ольга Вадимовна Хлебникова. врач-генетик, офтальмолог, д.м.н.
Рейтинг. Ольга Вадимовна Хлебникова
врач-генетик, офтальмолог, д.м.н.
Телефон 324 87 72
Время создания: 19 Августа 2008 14:34
Оценок: 0
Мнение зала, форум (21)
Похожие вопросы, темы (10)
Filippova Lena | (Жен., 50 лет, Voronezh) | 17.04.2011 00:57
При Синдроме Фримена-Шелдона нет отставния в развитии, интелект не затрагивается и не страдает.
   
Filippova Lena | (Жен., 50 лет, Voronezh) | 17.04.2011 00:59
Так как нет точно генетического анализа этого синдрома, возникают подозрения, что Вам неправильно поставили диагноз.
   
(Гость) Ирина 15.12.2014 10:19
Здравствуйте Елена.Моему внуку 9 месяцев.Поставлен диагноз:синдром Фримана Шелдона.ВЫ пишите что интелект и развитие не страдают.Это правда? Напишите пожалуйста что нас ждет.За ранее благодарна.Ирина.
   
(Гость) Светлана 24.10.2017 20:45
Девочки,всем привет!у нашего сына синдром фримана шелдона и очень хочу пообщаться с родителями деток с таким синдромом.подскажите где есть группы или сообщества.
   
(Гость) Рада 31.10.2017 23:30
Здравствуйте какиваши дела? Сколько вам?
   
Светлана | (Жен., 42 лет, Москва, Россия) | 09.12.2017 00:08
89828279935 пишити в вотц апп или вайбер
   
Filippova Lena | (Жен., 50 лет, Voronezh) | 17.04.2011 01:05
Отставания могут быть в речевом развитии из-за потологии лиЦевых мышц (микростамииб высокого неба и т.д.) и из-за мелкой моторики (ульнарная дивиация , камтодиктилия и контрактурА), НО ИНТЕЛЕКТ НЕ СТРАДАЕТ. тАК ЧТО вАШ РЕБЕНОК БУДЕТ РАВИВАТЬСЯ И ЕЩЕ ДОГОНИТ СВЕРСТНИКОВ. ГОВОРЮ, КАК МАМА РЕБЕНКА С ТАКИМ ЖЕ СИНДРОМОМ
   
(Гость) зухра 28.01.2014 21:06
Здравствуйте Елена !а сколько лет вашему ребенек?5954
   
(Гость) зухра 28.01.2014 21:17
Нам тоже поставили этот диагноз,и меня всю трясет!!!
   
филиппова елена | (Воронеж) | 21.08.2014 22:32
сейчас сыну 10 лет
   
филиппова елена | (Воронеж) | 21.08.2014 22:36
могу ответить на все вопросы задавайте мы сделали 2 операции сейчас есть трудности но мы справляемся ходим в школу как меня трясло в начале
   
Зухра | (Жен., 40 лет, Москва, Россия) | 27.08.2014 11:57
Здравствуйте Елена!!!У вас синдром какой.,,?
   
филиппова елена | (Воронеж) | 31.08.2014 19:55
У нас синдром Фримена-Шелдона
   
Зухра | (Жен., 40 лет, Москва, Россия) | 01.09.2014 14:33
Что вам врачи говорили с самого начала? И можно с вами через личку пообщаться?
   
(Гость) Рада 31.10.2017 23:28
Елена хотелось бы пообщаться с вами! В интернете мало информации про наш синдром(
   
Светлана | (Жен., 42 лет, Москва, Россия) | 01.11.2017 01:01
Рада,здравствуйте.Нам скоро 8лет.
   
(Гость) Рада 02.11.2017 17:52
Как чувствуете себя? Как в физическом плане? Во сколько ходить начал?нам год и 3 пока только лежим 0
   
Filippova Lena | (Жен., 50 лет, Voronezh) | 17.04.2011 01:08
а вРАЧИ ГЕНЕТИКИ - ЭТО ПРОСТО СТАТИСТЫ. ОНИ НЕ МОГУТ ОТВЕТИТЬ НЕ НА ОДИН ВОПРС ТОЧНО , ОНИ ПРОСТО СОБИРАЮТ ИНФОРМАЦИЮ С БОЛЬНЫХ ЛЮДЕЙ. Я САМА ИСКАЛА ИНСТИТУТЫ И КЛИНИКИ , ГДЕ МНЕ СМОГУТ ОКАЗАТЬ ХИРУРГИЧЕСКУЮ ПОМОЩЬ.
   
Зухра | (Жен., 40 лет, Москва, Россия) | 01.09.2014 14:34
что вам врачи говорили с рождения ребенка?Можно с вами в личке пообщаться?
   
(Гость) Filippova Lena 21.01.2016 10:42
Извините, давно не заходила сюда. С рождения врачи говорили много плохого. И расщепление позвоночник м сильнейшим сколиозом будет и ходить и писать не сможет. Еда будет вываливать. короче, кто что говорил в силу своей недалекости. мы сделали 2 операции на кисти рук (убирали синдактилию и приводящую контрактуру первых пальцев)в клинике Турнера в Питере (в отделении микрохирургии) там еще делают по нашему синдрому операции и на позвоночнике и ортопедические. Ребенку сейчас 11 лет (5 класс в школе). Хорошист (4-5), но прикладываю много усилий для этого (быстро утомляется и мало желания учиться) На данный момент -остались небольшие дефекты в речи (буква р дается с трудом).Ульнарная дивиация пальце рук осталась, но ручку держим, ложку с вилкой тоже (правда по-своему). Плохо с пуговицами и шнурками. Сколиоз есть (15 %).
   
(Гость) Екатерина 09.07.2017 20:19
Елена здравствуйте! Как можно с вами связаться и пообщаться!? Нам тоже ставят этот синдром, и хочется пообщаться с теми людьми кто уже сталкнулся с этим!
   

СОЗДАТЬ НОВОЕ СООБЩЕНИЕ.

Но Вы - неавторизованный пользователь.

Если Вы регистрировались ранее, то "залогиньтесь" (форма логина в правой верхней части сайта). Если вы здесь впервые, то зарегистрируйтесь.

Если Вы зарегистрируетесь, то сможете в дальнейшем отслеживать ответы на свои сообщения, продолжать диалог в интересных темах с другими пользователями и консультантами. Помимо этого, регистрация позволит Вам вести приватную переписку с консультантами и другими пользователями сайта.

Зарегистрироваться   Создать сообщение без регистрации
Дата Похожий вопрос Активность
14.09.2012
13:05
Елена :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 3
Сообщений: 0
06.11.2012
17:08
Таисия :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 2
Сообщений: 0
16.08.2012
16:29
Валерия :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 1
Сообщений: 1
10.03.2016
08:08
Liza :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 2
Сообщений: 0
05.05.2012
16:23
Кристина :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 2
Сообщений: 0
28.01.2011
19:18
Оксана :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 2
Сообщений: 0
30.11.2012
00:34
Людмила :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 1
Сообщений: 1
12.11.2012
19:23
Светлана :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 2
Сообщений: 0
21.01.2008
13:25
Елена :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 1
Сообщений: 0
30.09.2007
22:27
юля :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 1
Сообщений: 0