Не установлен диагноз

Здравствуйте Эдуард Романович!
У меня большая проблема. Мне не могут установить даигноз и лечат симтомы, честно признаваясь , что не знают заболевания. Видят ортостатическую тахикардию : лежа давление 100/70 , 90/60 пульс 76; стоя давление 90/80 , 96/84 (верхнее всегда падает , нижнее поднимается) пульс после принятия 2,5 мг бисопролола 120 без физических нагрузок или с минимальными - медленная ходьба на минимальные расстояния. Болею давно, более 10 лет...Раньше пульс достигал и 180 (попросила кардиограмму стоя сделать) . Синкопальные состояния. Боль в мышцах или нервах мышц (пью индометацин). В спине пекучи и покалывающие боли в мышцах, пекучие так же и в конечностях, особенно рядом с суставами. Ранее ставили и полинейропатию и миокардит и синдром Рейно и синдром Бредбери-Иглстона и всд с вегетативной и сосудистой недостаточностью. Один такой сильнейший криз я пережила около 8 лет назад в палате пита в течении 2 месяцев я не могла сесть - синели руки и ноги. Сейчас заболезвание обостнилось весной, началось с субфебрильной т, боли в мышцах, одышки. Руки и ноги бледные с синюшными ногтями (гемоглобин 140) Сейчас после третьего лечения в стационаре никаких улучшений - одышка уже и в покое лежа после еды. Прошла множество обследований. В течении жизни болела тонзилитом (миндалины удалила 5 лет назад), пиэлонефритом ед левой врожденной почки, эндометриоз , фиброаденомы мол железы. КТ сердца с контрастом - 2 миокардиальных мостика, КТ гол мозга - бел вещества сосудистого происхождения. Я буду рада любой вашей посказке или совету.