СИНДРОМ ШТУРГЕ-ВЕБЕРА

А вы не могли бы пояснить заключение мрт: диффузная структурная незрелость мозга, атрофическая редукция объема полюса левой височной доли. Что это значит?

Это лучше делать, видя МРТ, а не только описание снимков.

Могу выложить обследование МРТ в интернете и дать Вам ссылку. Если это возможно, напишите свою почту, я вышлю ссылку.

Озеров Сергей Сергеевич, к.м.н., детский нейрохирург

НИИ нейрохирургии им.Н.Н.Бурденко РАМН

тел. (+7-499) 972-86-02

e-mail: Sozerov@nsi.ru

Выслала Вам на почту ссылку с МРТ исследованием.

Здравствуйте, моему сынишке 1,5 года. Родился своевременно, на 8 баллов (бер-ть 2-я, ОАГА, ВСД, миома тела матки, уреаплазмоз, бак.вагиноз, ХФПН, хр. гипоксия, роды 1-е на сроке 38-39 нед., самостоятельные, ПИОПВ, короткая пуповина, м-3.700, р-52см., окр. гол. 35см., гр.36см., НСГ-без патологии), у невролога были с гидроцефальным синдромом, развитие по возрасту.
В 11 месяцев Кирюша (сынишка) упал с высоты своего роста, ударился головой о пол, сознание не терял, подкожная гематома теменно-затылочной области. На следующий день после травмы обильная рвота всю ночь, 5-7 раз, через сутки - кома (ушиб мозга тяжелой степени), в себя пришел через 12 часов, 7 суток на ИВЛ, в последующем 1.5 мес. в нейрохирургии, месяц в нервном отделениях. По КТГ-зона геморрагического пропитывания в левой височно-затылочной области шириной 15мм. На КТГ в динамике месяца - картина без изменений, сохраняется зона неоднородной некомпактной петрификации размерами 70Х70мм., без пери фокального отека и признаков объемного воздействия. По данным МРТ, через 5 мес. после получения травмы, субарахноидальные пространства конвекситально расширены, преимущественно слева, атрофические изменения коры и белого вещества медио-базальных отделов височной и затылочной долей слева, субарахноидальные пространства подчеркнуты, МР картина гемиатрофии слева, смешанная асимметричная гидроцефалия, с учетом данных КТ (без динамики) складывается впечатление о синдроме Штурге-Вебера. По данным сосудистой МРТ: Стеноз левой заднемозговой артерии.
Через 2 недели после получения ЗЧМТ у Кирюши начались приступы (без судорожные) с замиранием, иногда рвотой (тогда он грузится), иногда с оседанием, без потери сознания и последующим сном, нам поставили Эпилипсию фокальную (височную), вероятно симптоматическую. Принимаем Депакин хроно-300, частота приступов была: 1 раз в 3 недели (если болеет или недомогает, могло быть по 5-6 приступов 2 суток подряд), на фоне повышения дозировки противосудорожного препарата по 500 мг в сутки, приступы 2 мес. назад остановились. При осмотре генетиком, она не может утверждать, что у нас есть болезнь Штурге-Вебера, т.к. нет внешних признаков заболевания (на лице и теле нет соответствующих пятен, нет глаумомы глаза ( при осмотре: ангиопатия сетчатки обеих глаз: из-за нарушения внутри-черепного кровообращения).
Мы обращались ко многим неврологам, нейрохирургам, генетику, у всех разные мнения, никто однозначно сказать не может, что с нами, почему у сынишки все стоит в голове, чем это нам грозит в дальнейшем. Сейчас самочувствие Кирюши хорошее, развивается нормально, по возрасту, нарушений интеллекта нет, веселый, общительный.
Скажите, пожалуйста, есть ли у нас болезнь Штурге-Вебера, если есть, как ее лечить, чего опасаться? (при заболевании указано, что эпилептические приступы сопровождаются судорогами, а у нас приступы без судорожные, без потери сознания). Можно ли полностью вылечить эпилепсию при наличии заболевания?

Уважаемая Анна!
Если Вы живете в Москве, то можете обратиться на консультацию по поводу эпилепсии в НПЦ помощи детям (г.Москва, Солнецево, ул.Авиаторов, д.38)

Здравствуйте, моей дочери 3г 6м , с-м Штурге-вебера. В наличии вся триада. Глаукому прооперировали в 2мес. Эпилиптические приступы начались в 9мес, назначили финлепсин, но начался экзофтальм и его заменили на фенобарбитал, приступы стали реже, но продолжались. Назначили еще депакин, в итоге за1,5 года всего 2 приступа и те на высокую температуру. Вопрос: насколько обосновано назначение фенобарбитала, ведь у него страшные побочные явления и приступы при нем не прекратились? Читаю сообщения других больных с этим синдромом фенобарбитал никто не принимает. Другиеипрепараты ведь даже не пробовали назначать.