СИНДРОМ БЛОХА-СУЛЬЦБЕРГЕРА

№520795 Синдром Блоха-Сульцбергера
ирина Жен., 30 лет. Россия ставрополь
Гость (не зарегистрирован) Источник: www.ophthalmogenetics.ru
05.11.2011 16:37
Можно ли при генетическом заболевании недержание пегмента (Синдром Блоха-Сульцбергера) ребенку делать прививки, каков риск?, который перенес пневманию неустановленной этиологи, был 5 дней после рождения подключен к ИВЛ. В связи с перенесенной пневманией медотвод до 6 месяцев, наблюдаемся у невропатолога все нормально только есть проявления на коже в виде пегментных пятен). Ребенку сейчас 2 месяца и 10 дней девочка. Симптомы болезни Синдрома Блоха-Сульцбергера возникли через неделю после рождения, в виде пузырей на конечностях, которые потом подсыхали и переходили в пегментные пятна на коже малышки. Состояние хорошее кушаем хорошо, активные, находится на смешанном питании. Нам в роддоме провели исследование брали кожу на биопсию, и подтвердили Синдром Блоха-Сульцбергера. Лечение было в виде антибиотиков, и местное на коже обрабатывали слабым раствором марганцовки и фукарцином, есть значительные улучшения все образования виде пузырей прошли, но на их месте образуются пегментные образования
Прямая специальность
Ольга Вадимовна Хлебникова. врач-генетик, офтальмолог, д.м.н.
Рейтинг. Ольга Вадимовна Хлебникова
врач-генетик, офтальмолог, д.м.н.
Здравствуйте. Прививки не очень желательны. Вопрос должен решать педиатр , наверное возможны только по серьезным показаниям.
Время создания: 06 Ноября 2011 15:45
Оценок: 0
Мнение зала, форум (16)
Похожие вопросы, темы (10)
(Гость) наташа 28.11.2013 15:23
у моего ребёнка синдром блоха-сульцбергера,пятна по всей правой стороне,правая сторона увеличена,левая нога короче на 2 см. м Можно ли применять лекарство стимулин?
   
(Гость) Ангелина 24.09.2018 07:49
Добрый день .если можно свяжитесь со мной пожалуйста, по поводу синдрома блока сульц бергера +380962932951 viber Украина
   
Эльвира | (Жен., 36 лет, Уральск, Казахстан) | 26.11.2018 15:24
Здравствуйте! У нас точно такая же ситуация? Ваш ребенок выздоровел?
   
(Гость) Наталья 29.06.2021 22:06
У меня синдром Блоха - Сульцбергера .мне 40 лет .Пишу для тех кто не знает что делать с ребёнком с таким диагнозом . Это заболевание не лечится оно генетическое.При рождении появляются пузырьки похожие на герпес .обрабатывать эти пузырьки которые обычно локализуются на внутренней стороне ног и рук . Красной зеленкой .по-моему фукарцин называется .Больше ничего не нужно . Лекарств никаких пить не нужно .Ребёнок развивается как все нормальные дети с небольшими отклонениями это нехватка зачатков нескольких зубов и зрение плохое . У меня дочь с таким же диагнозом
   
(Гость) Владлена 07.04.2022 09:47
Здравствуйте, а с таким диагнозом на учет где-нибудь ставят?
   
Марина | (Сызрань) | 30.01.2023 13:27
Добрый день. Меня зовут Марина. Пишу вам, потому что не у кого больше спросить)Моей дочери 2, 7. Это первый случай в нашей семье. У нее сильное поражение кожи и мало зубов(сейчас 7). Скажите,пожалуйста,как дальше ведет себя пигментация? В научных статьях пишут про депигментацию. И можно ли с этим заболеванием получить какую-нибудь помощь от государства? Мы живем в глубинке, всех врачей и все анализы проходим платно. И очень тревожат зубы. Куда бы я не возила Алису,все смотрят как на диковинку. И говорят ждать. Ждать когда вылезет, что дано. У Вас и у Вашей дочери были проблемы с зубами? Я буду очень благодарна за ответ
   
(Гость) Татьяна 09.04.2023 13:18
Здравствуйте, у меня и у моей дочери тоже синдром Блоха сульбергера. Но у нас нет пигментации. У меня нет одного зачатка зуба. А у дочери медленно прорезывались зубы. А так обычные люди как и все.
   
(Гость) Наталья 15.09.2023 14:35
А как долго прорезались, нам 1,2 у нас всего 2 зуба. Понятное дело у всех все индивидуально, но как протекало у вас.
   
(Гость) Татьяна 01.10.2023 19:28
Наталья здравствуйте, сейчас ребенку 4 года лезут последние клыки. В 1.2 мне кажется были тоже 2 или 4 зуба.
   
(Гость) Наталья 11.11.2023 23:35
К сожалению у меня у дочки тоже данный синдром, сейчас нам 1,4 у нас всего 4 зуба, ждем 5 но прореживание очень медленное, нас по количеству зубов обогнали все кто родился похоже нас на 4-6 месяцев. Так же есть участок лысины на голове, советовалась с трихологом с 2-3 лет будем пробовать ее лечить. И пигментация на теле.

Верю! Что у каждого малыша с данным заболеванием (легкой формой) в жизни все будет хорошо не зависимо от особенностей кожи 0 0
   
(Гость) Евгения 19.05.2023 17:58
Добрый день, пишу для того чтобы было больше информации по этому синдрому. На данный момент мне 26 лет и у меня синдром блоха-сульцбергера! О своем синдроме узнала меньше года назад от мамы, когда начали с мужем планировать детей. До этого времени просто думала, что мне не повезло с зубами. Оказалось, что я родилась в пупырышках, которые потом стали пигментными пятнами. Пятна в основном были на животе ( выглядели как грязь ) лет в 12-13 прошли. После 20 лет появились на ногах как будто разрывы, появились постепенно ( сначала даже не заметила, об этом мне сказала мастер по депиляции ) сейчас такие же светлые линии стали появляться на руках. С зрением никогда не было проблем. А вот с зубами дела обстоят хуже. Дефект Зубов был с самого начала. Нет зачатков некоторых коренных зубов, зубы имеют странную форму ( острую, как клыки ) в 21 год пришлось делать импланты и виниры. Волосы на голове без особенностей, густые, но есть плеш ( лысина на затылке ) благо волосы густые и ее прикрывает. Тк же по словам мамы были проблемы с ногтевой пластиной, но ее восстановили еще в детстве. Сейчас планируем ребенка, посоветовались с генетиком шансы, что синдром передаться ребенку ровно 50/50. Поэтому решили делать Эко с Пгт-м. Может это будет кому то полезным. Так как информации очень мало по этому синдрому
   
(Гость) Валерия 30.03.2025 09:38
Евгения здравствуйте, скажите , пожалуйста, как обстоят Ваши дела ? Ситуация точно такая же как у Вас
   
(Гость) Любовь 21.05.2025 10:10
Здравствуйте. У дочери диагноз Блоха-Сульцбергера. Родилась здоровой. Примерно в месяц стали появляться пятна, сначала подмышки, потом по всему телу с правой стороны. Отклонений никаких не было. До 6 лет не беспокоило ничего, сейчас полгода уже ходим по врачам не могут помочь. Была рана на пальце руки, долго не заживала. и постепенно все перешло на кисть и руку до локтя, то есть даже где не было, новое образовалось. на ноге тоже есть очаг. Просто не сухая кожа как раньше, а красная, как будто псориазная, шелушится, чешется. Врачи говорят скачок роста. Только уход на постоянной основе. Но ничего не проходит, как вернуть кожу в спокойное состояние, понимаю, что это не исчезнет, но хотя бы как раньше пятна спокойные закрытые. Ребенок ходит в садик в длинных штанах и кофте с закрытым рукавом.
   
nataliakostina.arh@gmail.com | (Жен., 54 лет, г Архангельск, hjccbz) | 08.07.2025 21:43
Здравствуйте. Дочь из двойни. Сын здоров а у девочки синдром Блоха Сульцбергера тоже. Тяжелая форма, не ходит.
   
nataliakostina.arh@gmail.com | (Жен., 54 лет, г Архангельск, hjccbz) | 08.07.2025 21:44
Здравствуйте. Дочь из двойни. Сын здоров а у девочки синдром Блоха Сульцбергера тоже. Тяжелая форма, не ходит. Сейчас собираем семьи в телеграмм, чтобы как то искать возможность обследования от государства. Если интересно пишите на эл почту
   
nataliakostina.arh@gmail.com | (Жен., 54 лет, г Архангельск, hjccbz) | 08.07.2025 21:44
Здравствуйте. Дочь из двойни. Сын здоров а у девочки синдром Блоха Сульцбергера тоже. Тяжелая форма, не ходит. Сейчас собираем семьи в телеграмм, чтобы как то искать возможность обследования от государства. Если интересно пишите на эл почту
   

СОЗДАТЬ НОВОЕ СООБЩЕНИЕ.

Но Вы - неавторизованный пользователь.

Если Вы регистрировались ранее, то "залогиньтесь" (форма логина в правой верхней части сайта). Если вы здесь впервые, то зарегистрируйтесь.

Если Вы зарегистрируетесь, то сможете в дальнейшем отслеживать ответы на свои сообщения, продолжать диалог в интересных темах с другими пользователями и консультантами. Помимо этого, регистрация позволит Вам вести приватную переписку с консультантами и другими пользователями сайта.

Зарегистрироваться   Создать сообщение без регистрации
Дата Похожий вопрос Активность
16.10.2012
12:04
Любовь :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 3
Сообщений: 0
31.10.2012
15:36
Анжела :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 2
Сообщений: 1
08.03.2018
12:34
zina :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 2
Сообщений: 0
18.08.2012
18:23
Анна :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 2
Сообщений: 0
09.06.2010
10:38
Анастасия :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 1
Сообщений: 1
01.08.2016
13:24
Алена :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 2
Сообщений: 0
29.07.2020
17:22
vita :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 2
Сообщений: 0
16.10.2009
13:01
Анна :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 1
Сообщений: 0
13.10.2007
21:31
Наталия :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 1
Сообщений: 0
14.01.2008
16:12
Татьяна :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 1
Сообщений: 0