СИНДРОМ МАРФАНА

Здравствуйте.У моего сына болезнь Марфана.Он 2005 г.р. в сентябре будет 10лет.Острота зрения OD=0.07;OS=0,06.в очках 0,3.Диагноз:Синдром Марфрна.Сублюкация хрусталика.Миопатия высокой степени.Расходящее косоглазие.Наши врачи не оперируют детей с данным синдромом.Посоветовали мне сделать операцию в России.Зрачок не расширяют.так как бояться последствий.Можете ли вы мне ответить насколько необходима операция при данном диагнозе.Глазное давление в норме.За год зрение не ухудшилось.Иногда бывают боли в одном глазу несколько секунд и реакция на свет.Какой прогноз после операции при синдроме Марфана?Заранее спасибо за ответ.С уважением,Лариса.