БЛЕФАРОСПАЗМ

Уважаемая Наталья Геннадиевна, "во всем мире" синдром Мейжа (полисегментарная форма дистонии с аксиальными симптомами) никому в голову не придет лечить ботоксом. И только в России, где все специалисты по ботулинотерапии прикормлены фирмами, которые тем самым ботоксом торгуют им лечат все, включая и генерализованные формы с известными результатами. А что же Вы не говорите пациенту, что после 3 - 4 инъекции у него образуются антитела к ботоксу и он перестанет быть эффективным? Если вообще будет эффект.. И куда (в какие мышцы) Вы собрались колоть тот самый ботокс? Просто анатомически перечислите, пожалуйста...И еще цену на препарат уточните, если Вам не сложно. Я имею ввиду курсовую дозу.

Д-р Ситников прав, в данном случае.

Уважаемый Андрей Ростиславович, пациент привел точный диагноз: "Фокальная краниальная дистония". Судя по формулировке диагноза, проблема в блефароспазме, есть пока только явления оромандибулярной дистонии. Впервые слышу , что блефароспазм начинают сразу лечить оперативно. Согласна с вами , что при генерализованных формах дистонии выбором могла бы быть стимуляция глубоких структур головного мозга. Предлагая оперативное вмешательство, будьте последовательны, приводите осложнения не только альтернативных методов лечения, но и операции.
О полисегментарной форме дистонии. С интересом заглянула на ваш сайт, где ( как и в руководствах по экстрапирамидной патологии) синдром Мейджа отнесен к фокальным, не полисегментарным формам. Вы же приводите дефиницию синдрома Мейджа. Выдержка с вашего сайта:"Комбинация блефароспазма и оромандибуларной дистонии носит название синдрома Мейжа (Meige's syndrome)." Это описание не соответствует полисегментарной, тем более генерализованной дистонии.
О развитии резистентности к лечению и антителах. Антитела образуются не у всех, а только у 3-10 % пациентов( по данным разных источников). Вы знаете, что есть меры позволяющие уменьшить риски возникновения резистентности. А эффект лечения зависит не столько от антител, сколько от правильности подбора дозы и мышцы. Поэтому нужно искать специалиста, имеющего опыт работы с такими пациентами и имеющего сертификат о специальной подготовке.
Выбор мышцы индивидуален, зависит от конкретного рисунка дистонических проявлений у пациента .Для блефароспазма это обычно круговая мышца глаза, иногда дополнительно лобная, сморщивающая бровь. Для оромандибулярной дистонии мышцу оптимально определять с помощью ЭМГ.
О стоимости. Ботокс включен в список ДЛО, то есть его можно получить бесплатно. Общая доза ботокса для блефароспазма может составлять от 15-100 ед, стоимость 100ед, на вскидку, 15000р. Стоимость операции глубокой стимуляции с электродами порядка 1500000р(поправьте меня), хотя тоже есть квоты. И ведь это только затраты на операцию, а то что к хирургу надо приезжать на регулярный контроль (из другого региона), и что часть системы приходиться через несколько лет менять, в цену лечения не включается. В 2009 выделялись квоты на 60-80 человек в год ( на все заболевания экстрапирамидной системы), хотя по мнению нейрохирурга проф Шабалова в операции в России нуждается 500-900 тыс человек. Просто интересно, какие квоты в 2012 году и квота на операцию предусматривает оплату самой системы?

В 2013 году, думаю, квоты останутся те же самые, что и в 2012 году, то есть это будет примерно около 400 квот (на все методы лечения, включая DBS, баклофеновые помпы, спинальные стимуляторы), это я говорю о взрослых. Для детей, скорее всего, чуть меньше. Квота обеспечивает полностью бесплатную установку стимулятора (или помпы), включая замену их компонентов. Но естественно приезжать на программирование и дозаправку тоже придется. У подавляющего большинства моих пациентов с этим проблем нет, дорога оплачивается местным департаментом здравоохранения. По поводу синдрома Мейжа - это КОМБИНАЦИЯ блефароспазма и оромандибулярной дистонии (как и написано у меня на сайте) - то есть полисегментарная форма. По поводу цифр, озвученных профессором Шабаловым полностью согласен, но думаю, что реальное количество составляет примерно на 300 000 больше, если прибавить туда пациентов с резистентной эпилепсией и тиками Туретта, DBS которым в НИИ Бурденко не проводится. Но здесь следует отметить, что всех пациентов, которым была проведена DBS в нашем учреждении, нашли мы сами, то есть нейрохирурги. Неврологи не отправили на хирургическое лечение НИ ОДНОГО. Такое ощущение, что в нашей стране заболеваний экстрапирамидной системы, эпилепсии и синдрома Туретта не существует.. Так что основная часть проблемы в этом. Вторая часть - нет неврологов, которые могут пользоваться программаторами или осуществлять дозаправку помп не то, чтобы в регионах, а даже в Москве. Им это неинтересно. По поводу лечения синдрома Мейжа конкретно, конечно же есть статьи по использованию ботулинотерапии при этом заболевании, но эффективность крайне низкая, кроме того, давайте не будем произносить слово "лечение" в применении к этому методу. Это временный паралич мускулатуры, который не лечит заболевание, а позволяет на 4 - 6 месяцев избавиться от внешних симптомов. Как с лицевым гемиспазмом - иногда удается сделать так, чтобы симптомы перестали беспокоить на короткое время, но реальным методом лечения является только микроваскулярная декомпрессия лицевого нерва.

Кстати, Наталья Геннадьевна, побывал на сайте МООСБТ, просто не может не порадовать количество (109) нозологических форм, которые лечатся ботоксом... Да и состав тоже - от мигрени (в патогенезе которой напряжение мускулатуры никакого значения не играет) до тригеминальных болей (при чем тут ботулотоксин, вообще не ясно...) и тремора. Не слишком ли преувеличена живительная роль этого токсина? Согласен, есть там ряд заболеваний, и косметологических проблем, при которых введение ботулотоксина показано, но некоторые заболевания - это уже слишком... Скромнее надо быть господам неврологам (несколько нейрохирургов я там тоже видел) из этого сообщества...

Уважаемый Андрей Ростиславович, приятно, что вы душой болеете за своих пациентов. Жаль , что так мало квот. Не дело, что неврологи не направляют к вам пациентов, но скорее, это связано не с их зловредностью и ангажированностью, а нехваткой информации.
Например, в Москве есть окружные неврологические отделения, в каждом есть специалист по экстрапирамидной патологии,эпилептологии. Сама работала там 7 лет. В эти отделения стекаются все пациенты с дистониями, паркинсонизмом,эпилепсией для решения вопроса о выписке лекарств ДЛО.За время работы ни один нейрохирург не пришел с предложением о популяризации метода. Это вам подсказка, где можно найти пациентов.Наконец, неврологи может быть и рады обучаться использованию программаторов, но для этого должны быть условия, те же курсы, лекции.
Еще раз вернемся к пациенту Виктору из Пятигорска. Говоря о ботулинотерапии, я предлагала альтернативный (операции) метод лечения фокальной дистонии. Считаю, что у пациента должен быть выбор.
Успехов в работе!

что делать если бутолотоксины и клонозепам не помогают при блефароспазме

Заболевание – Сегментарная дистония (орфациальная, цервикальная) с 2015г, проще говоря – блефароспазм, спазмы рта, головы, голосовых связок, сбивчивое дыхание. Скажу прямо – в Питере в основном, ссылаясь на старую школу «спецы» неврологии относят это заболевание к психическим – типа истерии, блефароспазм функционального характера, конверсионное расстройство и пр. и это несмотря на то, что ЭМГ показывает нарушения проводимости (поверхностных) мышц. Как оказалось, основная масса врачей не умеет читать ЭМГ, диагноз ставят по наличии патологии на МРТ, если нет –функциональные нарушения. От постоянного напряжения ежедневные головные боли, мышцы головы при обкалывании стали хрустеть, врач объясняет – нарастание хрящевой ткани. За 5 лет хождения по недоврачам и МСЭ прошла все круги ада. В инвалидности многократно отказали, ссылаясь, что это тики, лечится у офтальмолога, психиатра и прочая ересь. В районом и городском МСЭ сидят непрактикующие бездари (составы №2,5, Выборгское районное). Потеряла работу из-за отсутствия точного диагноза и лечения. Меня кормили разными видами психотропов, противосудорожными, паркинсон. лекарствами, назначали гипноз и все впустую, спазмы не проходили. Делали операцию в Москве – иссечение круговой мышцы глаз (падали верхние веки), особо не помогло, длительная реабилитация+последующая пластика. Сейчас колюсь ботоксом за свои деньги, бесплатно без инвалидности отказывают в любой медицинской помощи при этом заболевании. ОМС от меня открестилась как и комздрав. Ботокса хватает на 2-3 месяца, была ремиссия на 0,5 года. Многие врачи не умеют колоть, эффекта почти нет, единицы владеют правильной техникой и есть эффект. Перечислю питерских врачей, которым не следует обращаться с этим заболеванием: Главный внештатный невролог – Вознюк (лечение гипнозом, заболевание не знает); 1 мед: Лобзин, Ефимов, Голдобин – конверсионное растройство; б.им. Бехтерева – Захаров (конверсионное двигательное расстройство личности); ВМА: Емелин, Коломенцев (конверсионное расстройство, лечение гипнозом, основание диагноза – спазмы непостоянны); 2гор.б. Руденко (тауретта); РАН Федорова (лечила бесполезными лекарствами, заявила – ботокс колоть не чаще 1раз в год); 1мед-Мирзаева тоже ставила на мне лекарственные эксперименты с большими побочными эффектами, Скоромец (старший) – «лечил» сосуды головы. На этих бездарей ушло 5 лет, много денег и ноль эффекта. Вот такие у нас «квалифицированные» специалисты и «бесплатная» медицинская помощь.