Прошу помочь!!!

«Психология и психиатрия / Детский психиатр»

Вопрос №541132 :: (16.01.2012 03:11) :: Ответов: 2; Комментариев: 2
Оксана
Муж., 12 лет.
Россия Великий Новгород
Доброго времени суток! Прошу Вашего совета, что делать! Моему сыну 12 с половиной лет. Заболел внезапно в 5 с половиной лет. Всё началось с локальных тиков, страха, тревоги. Все симптомы стремительно нарастали, примерно в течении месяца тиком уже были задействованы почти все группы мышц с одновременными поворотами тела и подпрыгиваниями. Лечились у детского невролога несколько месяцев- без эффекта, состояние всё продолжало ухудшаться. Жили в то время на Камчатке, пришлось срочно уезжать, т. к. там в то время даже МРТ не было. Сначала был назначен тиапридал, он его принимал около 2х лет, На фоне тиапридала тики стали не такие интенсивные, но появилась неадекватность, непослушание. Ухудшилась память и внимание. После 1-го класса во время летних каникул был приступ судорог. Учитывая данные ЭЭГ назначили депакин. На МРТ: начальные проявления энцефалопатии. Стал агрессивным, учится не может и не хочет. Мы стоим на учёте в ПНД, и соблюдаем все назначения нашего психиатра и невролога, но состояние ребёнка ухудшается. Мы уже три года на инвалидности с ДЗ: синдром Жиля Туретта, ролландическая эпилепсия. За все эти годы мы уже принимали поле тиапридала клопиксол с циклодолом, феварин, мезапам, фенибут длительными курсами более 6ти мес., страттеру, хлорпротиксен, затем снова вернулись к тиапридалу + депакин хроно. С тиками и стало намного легче, но поведение стало совсем неуправляемым: агрессивный, чутьчто ему противоречит-вспыливает, громко кричит(несмотря на уговоры и объяснения). Бросается драться на маму и бабушку постоянно. Матерится, говорит всякие пошлости. Причём при посторонних часто ведёт себя абсолютно нормально, но недолго, минут тридцать, затем начинается снова неадекватность. В ноябре 2011г наша психиатр назначила ему галоперидол с циклодолом и к депакину добавила клоназепам, у него от этих препаратов сильно ухудшилось зрение, перестал помнить даже, о чём говорили несколько минут назад,стал ещё более агрессивен. В декабре 2011г он пролежал в отделении детских неврозов в Воронеже. Там доктор вообще отменила ему все нейролептики, прокололи глиатиллин 6 амп, актовегин , назначили пантокальцин, эсскузан, адаптол, + депакин, клоназепам. Сейчас состояние очень возбуждённое, спит мало , во сне выкрикивает. Днём всё время злой. Об учёбе даже говорить невозможно. Делать ничего не хочет даже для себя. Мы живём втроём: ребёнок, бабушка, и я- мама. И он с большим удовольствием над нами издевается. Иногда успокаивается ненадолго, говорит, что это у него такой приступ, просит прощения, просит ему помочь. Но таких моментов становится всё меньше. Мы пробуем сейчас уже 3й день давать ему неулептил в каплях( вечером по 2 кап). И будем постепенно увеличивать дозу, чтоб он хотя бы засыпал. (не спит до 3х часов ночи). Я уже не могу понять: это симптомы заболевания, или побочн. действия от нейролептиков. Уважаемые доктора! Прошу Вас помогите советом! К кому нам обратиться, чтоб назначили правильное лечение? Пока всё было почти без эффекта. У нас в городе детское психиатрическое отделение только закрытого типа, и лежать надо ребёнку одному. Я знаю, что это будет ещё дополнительный стресс для него и боюсь решиться на такой шаг. Спасибо заранее за Ваше внимание и помощь. С уважением. Мама больного ребёнка.
Кантуев Олег Иванович. Консультирует здесь в качестве независимого медицинского эксперта. Индивидуальные консультации в онлайн-чате Telegram: https://t.me/Kantuev
Консультирует здесь в качестве независимого медицинского эксперта. Индивидуальные консультации в онлайн-чате Telegram: https://t.me/Kantuev
Здравствуйте уважаемая Оксана!
Спасибо за Ваше терпение и те усилия, которые Вы прилагаете к тому, чтобы помочь ребенку. Да, ситуация сложная, но вместе с тем, и какая то спонтанная. Складывается такое мнение, что адекватного обследования ребенка, со стороны специалистов - психиатров, просто не было!
А ведь именно с этого - необходимо все и начинать. Коль скоро у ребенка такой редкий и сложный диагноз, то настаивайте на получении направления в городском Департаменте здравоохранения, для обследования в Москве, в НЦПЗ РАМН РФ на Каширке. Это направление - для детей до 14 лет и сопровождающего взрослого, то есть на 2 лица - совершенно бесплатно, Вам ОБЯЗАНЫ выдать в рамках Национального приоритетного проекта "Здоровье"!
Время создания: 16 Января 2012 12:19 :: Тип участия: Прямая специальность
Оценок: 1
Галанин Игорь Вениаминович. врач психоневролог, высшей категории. кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник
врач психоневролог, высшей категории. кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник
Уважаемая Оксана!
Ситуация с сыном действительно очень запущена. До последнего времени в ин-те В.М.Бехтерева работал д-р Пушков В.В., который более 30 лет занимался этой проблемой и был крупнейшим специалистом по лечению б-ни Туретта. Сейчас он , к сожалению, уже на пенсии. Но Вы всё равно можете обратиться в институт и Вам постараются помочь. Сына надо срочно лечить, его возраст ещё позволяет надеяться на хороший эффект.
С уважением Галанин И.В.
Время создания: 16 Января 2012 18:00 :: Тип участия: Прямая специальность
Оценок: 0
Мнение зала
Оксана 17.01.2012 04:09
Уважаемые доктора! Спасибо Вам большое за советы. Мы будем стараться попасть в НЦПЗ, но , наверное наша врач скажет, что сначала мы будем должны полежать на обследовании в ПНД в нашем городе, а у нас, я уже писала, его могут положить только одного, без меня, и отделение в нашем городе только закрытого типа. А за ним нужно постоянно наблюдать, особенно при подборе лечения. У нас уже был печальный опыт : «нейролептический синдром» после приёма хлорпротиксена. Это было ужасно. И я понимаю, что если бы это было в больнице, и он лежал бы там один, могли бы даже не заметить это состояние и не спасти ребёнка.(были спазмированы мышцы в горле. не мог разговаривать, дышать). В самом начале заболевания мы консультировались у проф.Зыкова в Москве, он нам и назначил тиапридал, кот. мой сын принимал 2 года, и потом ещё год. Так же я возила его на консультации в Педиатрическую Академию в С-Пб к докторам Фоминой и Исаеву. Фомина нам порекомендовала госпитализироваться в неврологич.отд Академии, для этого нужна была квота нашего местного комитета Здравоохранения, и у нас не получилось её получить. Д-р Исаев порекомендовал к нашему лечению прибавить ещё финлепсин. и найти и обратиться к Пушкову.( я не смогла найти этого доктора) Это было года два назад. В ноябре 2010 года мы были на консультации у доктора Макарова, я очень надеялась на его опыт и знания(прочитав о нём информацию и отзывы) Но он даже меня до конца не выслушал. Порекомендовал госпитализироваться к ним в отделение, выдал инструкцию какие документы нужны. Но для этого опять таки нужно добиваться квоты от нашего комитета. И сказал ещё, что главное условие, что ребёнок должен быть госпитализирован один, без мамы. Это главное, что меня остановило. Все эти консультации , соответственно платные, и для меня-одинокой матери, это не очень легко , тем более, что мы едем из другого города, а не рядом там живём. А с нами разговаривают не более 15ти минут. В общем- замкнутый круг. Единственное- в чём нам повезло,- в 2009г мы попали в Научно Практический Центр помощи детям с заболеваниями верхнечелюстной области и с врождёнными заолеваниями нервной системы (кажется, не ошиблась в названии) к доктору Айвазяну. В его отделении моему ребёнку провели хорошее обследоание ( суточный ЭЭГ-видеомониторинг) , подобрали лечение противосудорожными препаратами. Причём, лежал там мой сын с бабушкой. Всё обследование, консультации и пребывание там было совершенно бесплатно. Но психиатрические болезни там не диагностируют, и лечение нейролептиками они не корректировали. В ноябре 2011 мы сделали ещё одно МРТ в ИМЧ , в заключении написано: умеренная гидроцефалия, как мне объяснили -за счёт незначительного уменьшения объёма головного мозга. Может быть, действительно, нейролептики нам не подходят. Мы начали давать уже 4-й день неулептил по 3 кап. в 20.30.- и после этого он ещё до 01.30 скандалит, кушает, дерётся. Увеличить дозу опасаюсь. Извините, за такое сообщение. Хотела только поблагодарить, а получился почти ещё один вопрос.
   
(Гость) Ирина 10.11.2016 19:17
Оксана, вам удалось попасть в НЦПЗ? Это очень хорошая клиника. Говорю по личному опыту. Прочла вашу тему случайно, пересекается с нашей ситуацией, поэтому очень сочувствую и понимаю вас.