КАПИЛЛЯРНО-ВЕНОЗНО-АРТЕРИАЛЬНО-ЛИМФАТИЧЕСКАЯ МАЛЬФОРМАЦИЯ У РЕБЕНКА

Добрый день! Нам очень нужна Ваша консультация, а точнее- совет. У ребенка (6 лет) сосудистая мальформация (все виды сосудов в одном) на предплечье, очень большого размера (как яйцо), выпуклая над поверхностью кожи и доходящая до кости внутри. Сильный кровоток. По цвету снаружи голубая с красными вкраплениями (капиллярчики). Последние два года стала заметно увеличиваться, но ДО этого все врачи (а их было немало) нам внушали, что ничего делать не надо, только наблюдать, ничего страшного, мол. По правде сказать - у нас в городе просто нечем это удалять. МЫ в прошлом году ездили в другой город к известному врачу. Сделали операцию. Абсолютно ничего не изменилось. Был лазер на жидком красителе какой-то. После операции (очень даже платной, конечно!) опухоль спала (вытекла лимфа) и просто шелушилась кожа, но уже через пару недель все стало , как было, и кажется, чуть больше :( Когда приехали на повторную консультацию туда же- врач от нас просто отказался!!!!!!!!!! Так и сказал - ничего Вашему ребенку не поможет. Хотите- иссекайте хирургически - но рука будет полностью изуродована, кожу пересаживать неоткуда, да и риск потери крови при такой операции огромен. Выставил нас за дверь. Мы в отчаянии!!! Мы просто не знаем куда обратиться - все клиники, куда я писала запросы, отвечают одно- приезжайте на очную консультацию. но как выбрать ту, что действительно нам поможет? По нашей необъятной стране не наездишься просто на дорогостоящие консультации и на мошенников нарваться не хочется. Это ребенок. Не верю, что такой случай уникальный, наверняка кто-то делал подобные операции и не раз. Если Вы можете что-то подсказать, пожалуйста, посоветуйте вариант. Желательно в УРФО, конечно... Заранее спасибо!
фото прилагаются
http://s019.radikal.ru/i625/1302/65/fcfb7be1c5d6.jpg
http://s61.radikal.ru/i172/1302/6c/b785f91b9498.jpg
http://s019.radikal.ru/i633/1302/42/170ee5d0615c.jpg