АНОМАЛИЯ СИНДРОМА ДЕНДИ-УОКЕРА, ЭПИЛЕПСИЯ

№1035047 Аномалия синдрома денди-уокера, эпилепсия
Ирина Жен., 35 лет. Россия Алтайский край
Гость (не зарегистрирован)
20.12.2018 22:54
Здравствуйте, моему сыну 11 лет, около 7 последних лет он лежит, синдром денди Уокера, полностью потерял зрение, состояние вегитативное, истощение 20 кг. Очень сильно страдает от эпилепсии, приступы, судороги, спазмы, периодами полегче ( около 5приступов в сутки), а временами обострения до нескольких десятков, два с половиной года был эпистатус. Раньше обострения снимали гармонии, но теперь ему от них плохо, повышается давление, и судороги только нарастают. Временами пользовались сибазоном, для купирования приступов. Так как гармония нам не помогают, назначили сибазон (таб. 5мг) по 1/4 , затем добавили 1/3, затем пришлось к 1/3 подкатывать 0,5 укола чтобы «выключить» так как кричит непереставая, чтобы не подкатывать назначили целую таблетку в сутки и с разбивкой на несколько разовых приемов. Но ему снова хуже, не спит, кричит, и видно, что хочет уснуть и не может. Что нам делать? Может неправильная дозировка? Почему он от укола засыпает , а от таблетки нет? Р.S. принимаем бензонасос 1/2 3 раза в день, депакин, Керра, карбомазепин - не помогают.
Другая специальность
Кантуев Олег Иванович. Консультирую здесь в качестве независимого медицинского эксперта. Хотите общаться без грязи от сетевой мрази? Пишите в Telegram: https://t.me/Kantuev
Рейтинг. Кантуев Олег Иванович
Консультирую здесь в качестве независимого медицинского эксперта. Хотите общаться без грязи от сетевой мрази? Пишите в Telegram: https://t.me/Kantuev
Здравствуйте!
Аномалия Денди-Уокера - это всегда врождённое и генетически обусловленное заболевание. Различные проявления этого заболевания, отдельные симптомы, вполне могут появиться даже во взрослом возрасте. Поэтому дальнейшую терапевтическую тактику (лечения), определяют консилиумом специалистов, и как правило, это невролог и нейрохирург. Все прогнозы - только после очной консультации специалистов и комплексного обследования в условиях профильного неврологического (высокотехнологичного) стационара.
Время создания: 21 Декабря 2018 08:51
Оценок: 0
Прямая специальность
Зайцев Сергей Владимирович. невролог, врач высшей категории, кандидат медицинских наук, сайт http://nervos.ru
Рейтинг. Зайцев Сергей Владимирович
невролог, врач высшей категории, кандидат медицинских наук, сайт http://nervos.ru
Возможно, поможет смена бензодиазепина, препарат выбора - клоназепам
Время создания: 09 Января 2019 12:34
Оценок: 0
Мнение зала, форум (9)
Похожие вопросы, темы (10)
Назначается медикаментозное лечение только в случаях легкой степени заболевания. В такой ситуации выписывают диуретики (например: Меркузал, Промеран, Новурит), которые снижают уровень жидкости в черепе и снимают головные боли.
      
(Гость) Ирина 21.12.2018 09:21
Мы принимаем диакарб по схеме 3/1. Попасть в хороший мед.центр невозможно, ребёнок не транспортабелен, нам и до рай.больницы не доехать. Мы обречены, и умираем, но хочется уменьшить его муки. Сибазон дали на моё усмотрение, а мне сложно решать, стало хуже.
   
А где муниципальные власти, почему они не помогают с решением проблемы? Санитарная авиация в Алтайском крае работает, добивайтесь направления в Барнаул, звоните хоть в приемную Губернатора края!
      
(Гость) Ирина 21.12.2018 11:22
К сожалению это не возможно, его и на улицу не вынесешь, с боку на бок переворачивает и ему плохо, если чихнул и кашель, то приступ.
   
Когда вопрос касается жизни ребенка, ничего невозможного нет по определению. Нужно реально действовать, а не по просторам интернета гулять!
      
Инъекция сибазона - это далеко не панацея, и откровенно говоря, ее терапевтическое значение - равно практическому нулю, он не лечит, а глушит ЦНС!
      
(Гость) Ирина 21.12.2018 11:48
Да, я это понимаю, но наверное это единственный выход, чтобы хоть как-то ослабить его муки: уменьшить судороги и приступы, дать выспаться-забыться. Просто не могу понять, почему таблетки не помогают.
   
(Гость) Ирина 21.12.2018 11:54
Ещё когда ребёнок ходил, мы неоднократно были в разных больницах и городах, в операции отказали, везде врачи разводили руками, велели наблюдается по месту учёта, думали, что и года не проживет, а мы семь лет мучаемся.
   
(Гость) Ирина 21.12.2018 09:28
От таблеток сибазон он не спит, даже от целой в сутки, а от укола 0,5 он засыпает. Мне неизвестно его действие, почему такой разный эффект, я бы даже сказал, обратный эффект от таблеток. Предполагалось его не мучить уколами, а перейти на таб.
   

СОЗДАТЬ НОВОЕ СООБЩЕНИЕ.

Но Вы - неавторизованный пользователь.

Если Вы регистрировались ранее, то "залогиньтесь" (форма логина в правой верхней части сайта). Если вы здесь впервые, то зарегистрируйтесь.

Если Вы зарегистрируетесь, то сможете в дальнейшем отслеживать ответы на свои сообщения, продолжать диалог в интересных темах с другими пользователями и консультантами. Помимо этого, регистрация позволит Вам вести приватную переписку с консультантами и другими пользователями сайта.

Зарегистрироваться   Создать сообщение без регистрации
Дата Похожий вопрос Активность
02.08.2013
21:35
Анастасия :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
Ответов: 2
Сообщений: 2
27.02.2012
17:39
лена :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
Ответов: 2
Сообщений: 2
17.10.2012
00:10
Юлия :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
Ответов: 3
Сообщений: 0
21.09.2012
10:17
надежда :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
Ответов: 3
Сообщений: 0
08.03.2014
16:34
Светлана :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
Ответов: 3
Сообщений: 0
07.02.2014
19:09
larisa :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
Ответов: 3
Сообщений: 0
15.06.2015
11:37
кирилл :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
Ответов: 3
Сообщений: 0
19.04.2011
09:41
виолетта :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
Ответов: 2
Сообщений: 1
19.05.2021
12:47
Евгения :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
Ответов: 3
Сообщений: 0
05.12.2009
09:32
катя :: Неврология и нейрохирургия / Детский невролог (невропатолог)
Ответов: 2
Сообщений: 0