МИКРОФТАЛЬМ СПРАВА...

№110292 Микрофтальм справа...
Денис Муж., 27 лет. Южно-Сахалинск
Гость (не зарегистрирован) Источник: www.ophthalmogenetics.ru
20.03.2009 07:06
Уважаемая Ольга! Ответьте мне пожалуйста на следующий вопрос. У меня 17 марта родилась дочка. На следующий день у нее на правом глазу было какое то воспаление и он у нее не открывался. По результатам УЗИ:
"Микрофтальм справа, Катаракта (?)
S: передняя ось глазного яблока - 1,67, передне-задняя ось хрусталика - 0,4.
D: Передняя ось глазного яблока - 0,92, передне-задняя ось хрусталика - 0,11"

Что нам делать? Неужели у нашего долгожданного ребенка такой порок глаза? Когда она родилась, я видел оба ее глаза, оба были открыты и выглядели абсолютно нормальными... На УЗИ, которые периодически были перед родами, никаких проблем такого плана не диагностировали... Никто ни в моей ни в семье жены таким не болел. Беременность протекала идеально... Лечится ли это как-то? Пусть это не будет 100% видящий глаз, но хотя бы косметический эффект чтобы был, это же девочка... В общем спасибо вам заранее за ответ.
Прямая специальность
Ольга Вадимовна Хлебникова. врач-генетик, офтальмолог, д.м.н.
Рейтинг. Ольга Вадимовна Хлебникова
врач-генетик, офтальмолог, д.м.н.
Здравствуйте. Такие изменения глаз могут быть при внутриутробном увеите разной этиологии или аномалиях развития . Вам нужна очная консультация офтальмолога для уточнения диагноза, определения прогноза по зрению и определения тактики лечения в ближайшее время.Надо знать состояние сред глаза, глазного дна и остроты зрения.
Время создания: 22 Марта 2009 16:23
Оценок: 2
Реклама от консультанта:
С уважением, д.м.н.,врач-офтальмолог, генетик Хлебникова О.В., http://www.ophthalmogenetics.ru, khlebnikova@med-gen.ru Информация о работе Центра на сайте http://www.med-gen.ru/
Мнение зала, форум (82)
Похожие вопросы, темы (10)
(Гость) таня 20.03.2009 15:02
Денис!У нас девочка 8 лет назад родилась с таким же диагнозом на один глаз..Больной глаз никакой.Три года из Москвы не выезжали почти, все лечили, а толку никакого.Вопрос не во внешности ребенка а в реабилитации,как она будет учиться и так далее.Вообщем это очень тяжело я слезами девятый год умываюсь.Держитесь ребята вместе!!!!!Удачи!Если что и катаракта подтвердится можно в Гельмгольца в Москву.Вообщем глаз после такого диагноза почти не развивается сколько не бейся головой об стенку и врачей не слушайте.Нам мозги забивали много лет.Бороться там не за что......
   
(Гость) таня 20.03.2009 17:14
Денис!Если есть возможность лечиться в городе то не мотайтесь по городам,это большие деньги да и морально тяжело.Чтобы в стационар в Гельмгольца в Москве попасть это такой ужас да еще с малюсеньким ребенком.Толку все равно нет.А процент зрения если микрофтальм да ещ
ёка,катаракта мизерный у нас девочка этим глазом только счет пальцев перед лицом а это максимум 5%.Извините за такие ужастики еще раз держитесь!!!
   
(Гость) Галина 21.03.2009 17:04
Здравствуйте, Денис! О каком косметическом дефекте сейчас может идти речь.Молите Господа,чтобы у ребенка было хоть какое-то зрение.Почему так получилось не заморачивайтесь,занимайтесь ребенком.У нашей дочери врожд. аниридия(отсутствие радужки) на обоих глазах.Представляете какой космет. дефект? Но меня это не беспокоит,мы думаем только о том как помочь ребенку.Моя беременность тоже была легкой:не болела,не курила,родила легко,УЗИ делала на совр. оборудовании и никто не мог предположить.Ребенка ждали 5 лет и на тебе.Как говорят спонтанная мутация и никто не застрахован.Каждому свое счастье.Советую как можно раньше обратиться в клинику,ведь при катаракте зрение не развиваеться,а для ребенка это важно, особенно в первые годы жизни.И не слушайте,кто говорит бесполезно,надо искать варианты что можно сделать в вашем случае.Всего вам доброго.
   
(Гость) Денис 22.03.2009 14:35
Галина,

Говоря о косметическом дефекте я имел ввиду, что поскольку микрофтальм односторонний, второй глаз у дочки здоровый и все будет видеть... Но ведь это девочка!!! Ей нельзя быть с перекошенным лицом из-за того что оно будет развиваться неправильно!
   
Евгения | (Жен., 49 лет, Алеппо, Сирия) | 10.08.2009 21:38
Здравствуйте!Денис, мужайтесь конечно, но сделать пока вы мало что сможете.
Я уже 12 лет ищу всякую разную информацию по данной теме и увы .
Моей Дочери 12 лет, у нас такой диагноз: микрофтальм, микрокорнеа, бельмо роговицы. Короче все прелести, слава богу без глаукомы.
Что вам сказать на эту тему. Мы возили ребёнка в младенчестве в Питер в педиатрический институт ,с надеждой что нам чем нибудь помогут( Мы с мужем выпускиники 1 мед академии им. Акад. Павлова, то есть оба врачи). Но увы... нам умный профессор сказал, что в такие глаза лучше не лазать, для зрения сделать практически ничего невозможно, но самое главное уже произошло, и дай бог ребёнок будет жить без боли.
Знаете, я тогда поняла. что врачи- не боги, и медицина -наука относительная.
Нам уже 12 лет, все эти годы я посвятила тому чтобы вырастить из дочки обыкновенного ребёнка, я её ни вчём не ограждаю. Она поёт в хоре, участвует в самодеятельности, занимается балетом, катается на роликах и велосипеде, даже в футбол играет( чуть- чуть , с малышами), рисует. В школе я попросила учителей её не трогать: сколько выучит , столько выучит( у нас на здоровом глазу нистагм)Хотя острота зрения высокая, но она устаёт. Во время экзаменов бывают сильные головные боли, поэтому нагрузка у нас шаляй-валяй. Хотя учиться она неплохо( Приходят преподаватели на дом, и объясняют коротко и понятно то что обычные дети вычитывают часами)Стараюсь дозировать учебную нагрузку. Компьютор и телевизор тоже.
Самое главное для такого ребёнка, это то чтобы его мама с папой любили. Когда человека любят по-настоящему и не жалеют, то он растёт полноценным. И не боятся отвечать на вопросы:" А что у вас с глазиком?".Мы отвечаем что нас такими создал бог и мы довольны.Да, кстати, она с самого детского сада пользуется вниманием у мужской половины коллектива, бойфрендов меняет каждый год, начиная с трёх лет. Так что не переживайте.
Насчёт коррекции, сижу в интернете и ищю способ коррекции микрофтальма контактными линзами. Мы неделю назад поставили цветную косметическую мягкую контактную линзу.
Практически все фирмы производители контактных линз выпускают такие. Нам нужна была с черным зрачком, так как в наличии бельмо. Результат меня не очень устроил, потому что на линзе нет узора радужки, только карий кружочек со зрачком в центре, и глаз всё равно меньше.
Дочь счастлива, вчера мне говорит:"Мама, теперь у меня не пустой глаз". Я улыбаюсь, но для себя думаю , что это только начало. Эта наша первая линза. Похоже нужно искать заводы изготовители линз , при каторых есть лаборатории и делать индивидуальную линзу.
Дай бог что-нибудь найду. Нужно как-то родителям таких детей объедениться и делать что-то вместе для решения хотя бы косметических проблем. Во всех концах сети нахожу только разрозненные сообщения о случившейся беде, а потом молчание. Хотя Денис вам ещё рано думать о протезированиии, потому что ребёнок должен дорасти до того сознательного возраста, когда он может одеть линзу и снять её. (Мы в первые дни по полчаса возились с линзой, хотя нам дали касету с инструкцией как их одевать, но ребёнок не взрослый)
Не мучайте сейчас девочку врачами, наблюдайтесь у офтальмолога . Следите за здоровым глазом. И не причиняйте ей боли!!! Операции на глазу только ухудшат условия последующего протезирования. Наберитесь мужества и растите счастливыми, а красоту постараемся навести.
Моя уже и глаза красит, и любит себя в зеркале такой какая она есть. Вот это и должно быть главным.Успеха. Извините за длинное письмо.
   
татьяна | (г. Кисловодск) | 28.02.2012 13:29
Здравствуйте! У меня горе-малыш родился с двусторонним микрофтальмом,микрокорнея,помутнение роговицы обоих глаз. Я два месяца рыдала, не могла прийти в себя. Сейчас меня многие стараются подбадривать.Не знаю как жить дальше,как буду объяснять ребенку почему он не видит и почему у него такие глазки .Врачи нам сказали,что перспективы никакой нет на то, что ребенок будет видеть.За операцию не говорят ничего. Малышу10 месяцев,он стал видеть свет-телефон,телевизор,свечи,вроде видит очертания предметов ,но очень близко к носу подносит. Пока у меня не получается относиться к нему ,как к обычному ребенку.Буду искать какие-то варианты лечения.Вот такое у меня горе,слава богу муж меня не бросил,всячески поддерживает.
   
Anna | (Жен., 34 лет) | 02.04.2012 19:08
Zdravstvujte Tatiana,u menja tozhe gore.Moei docheri 1god i 3mesiatsa.V Cehii postavili diagnoz mikroflalm pravovo glaza-..nikogda videti ne budet, glaz ostanetsa malenkii ,operatsii ne delaiutsa,,.No ja vo vseh stranah mira napisala,zvonila i nashla doktora kotorii nam pomog-v Turtsii.Operiroval devochku 08.2011.Seicas ona nosit kontaktnuju linzu i v 3 godika postavljat ei hrustalik.ne teriajte nadezhdu.
   
татьяна | (Жен., 51 лет, г. кисловодск, россия) | 02.07.2012 15:42
может мы пообщаемся ? tatyana.kuzneczova.68@mail.ru мой номер почты -может быть адрес клиники подскажете?
   
надежда | (Жен., 49 лет, уфа, россия) | 29.09.2013 11:26
ваше присьмо мне доло хоть какую то надежду. моей внучке месяц и ей поставили микрофтальм одного глаза. частичная атрофия дна зрительного нерва. просто прошу вас. умоляю помогите.куда вы обращались? кто вам помог?
   
Anna | (Жен., 34 лет) | 29.09.2013 14:42
Dobryj deni napishite mne pozhalosta vash adres el poshty i budem obshchatsa.
   
Андрей | (Муж., 45 лет, Кемерово, Россия) | 11.11.2013 21:14
Доброго времени суток! У нас родился сынок. 38 недель, вес 1650. в роддоме офтальмолог (оперирующий хирург) в карточке написала: центральная субтотальная лейкома справа, слева частичная катаракта. на консультации через 2 недели после родов сделали УЗИ глаз. Правый 16 мм, левый 16,9. на днях были в МНТК Федорова в Новосибирске. по узи левый глаз 17,5 мм, правый - так же - 16 мм. в заключении написали: микрофтальм, микрокорнеа, сращенная лейкома справа; врожденная аномалия ст. тела персистирующая гиалоидная артерия слева.
рекомендовали повторный осмотр в 6 мес. Сказали что смысла ехать в Москву сейчас нет, так как оперировать никто не возьмется. лучше не лезть в глаз. Нам сейчас 2 месяца, вес 3800. Записаны на консультацию в МНТК Федорова в Москве на 21 ноября. сейчас стоим перед дилемой - съездить в Москву на консультацию (слабо верится что без наблюдения сразу будут оперировать, если вообще возможна какая-то операция) или в 6 мес съездить на повтор в Новосибирск, а потом уже с динамикой - в Москву. Много написал, хотел спросит, в общем-то, реквизиты доктора, который вам помог и как с ним (с клиникой) можно связаться.
   
Ольга | (Красноярск) | 29.10.2016 12:37
Анна, добрый день. Моему внуку 8 дней. Микрофтальм. Подскажите, пожалуйста, где берутся в Турции за такую операцию. Доктор в роддоме дал понять , что всё бесполезно.
Очень надеюсь, что вы отзовётесь. ohazova@mail.ru Ольга
   
(Гость) Лариса 14.03.2019 13:31
Анна, у нас такое же горе, напишите мне на почту larisa_spb2010@mail.ru если это возможно, ведь вы писали 6 лет назад,
   
(Гость) Nataliya 15.08.2015 22:33
Добрый вечер, Анна! Прочитав Ваше сообщение я получила надежду. У моего сына, ему 8 лет, микрофтальм правого глаза. Сейчас он носит протез со стекла. Если Вы можете, напишите, пожалуйста, контакт врача из Турции, который Вам помог. Я заранее Вам очень благодарна. С уважением, Наташа Дзядович. Киев
   
Элиза | (Жен., 40 лет, Бишкек, Кыргызстан) | 23.08.2017 20:47
Добрый день Анна!У нашей малышки тоже поставили диагноз,микрофтальм правого глаза.Родились неделю назад.Прочла Ваше письмо,очень хотелось бы узнать подробнее про клинику в Турции.Если можно тел.,какие либо контакты,или как называется эта больница.Нам нету еще десяти дней,сердце кровью обливается смотря на нее, все таки девочка,планированная,долгожданная...Ооочень жду ответа,пожалуйста напишите!
   
Anna | (Жен., 34 лет) | 16.09.2017 19:28
Zdravstvujte Eliza,napishite me pozhalosta na huzova@icloud.com.
   
Anna | (Жен., 18 лет, Шымкент, Казахстан) | 10.01.2018 20:56
Анна,здравствуйте! Скажите пожалуйста вы протез ставили или нет? И в Турции как клиника называется? Очень жду ответа, заранее большое спасибо
   
Anna | (Жен., 34 лет) | 14.01.2018 20:09
Zdravatvujte Anna,napishyte mne pozhalosta v lichku huzova@icloud.com i ya obizatelno Vam otvechu.Spasibo
   
Anna Nic | (Курск, РФ) | 27.06.2018 17:22
Добрый день, а почему вы не пишите название клиники на сайте? Почему общаетесь только в личке? Наверное потому что вы хотите заработать на горе родителей, которые ищут способы помочь своим детям?
   
Anna | (Жен., 34 лет) | 02.07.2018 11:57
Dobrý den,vot iz za takych liudej kak vy i ne pishu.Zachem mne lishnyj ráz perezhyvati i opravdatsa ?Esli kovoto interesuet nash sluchaj mne mozhet napisati i já otvechu.Ne vizhu smysla vystavliati svoji perezhyvania i rozkazati vsio shto my perezhyli i potom ishcho uslyshati kritiku i napadenie v svoi adres.
   
Anna Nic | (Курск, РФ) | 25.07.2018 16:59
Что за глупости? Я на вас не нападала, просто задала вопрос - почему вы не можете написать название клиники?
В сокрытии информации заключается интрига. Меня это настораживает!!!!
   
Anna Nic | (Курск, РФ) | 27.06.2018 17:25
Добрый день, а почему вы не пишите название клиники на сайте? Почему общаетесь только в личке? Наверное потому что вы хотите заработать на горе родителей, которые ищут способы помочь своим детям?
   
надежда | (Жен., 49 лет, уфа, россия) | 30.10.2013 10:27
Татьяна позвоните мне я подскажу вам где скорее всего вам помогут. На себе знаю что это такое.89874996418 Надежда
   
Anna Nic | (Курск, РФ) | 25.07.2018 16:52
Добрый день. Я повторяю свой вопрос:
ПОЧЕМУ вы не пишите название клиники на сайте? Почему общаетесь ТОЛЬКО в личке? Наверное потому что ВЫ ХОТИТЕ ЗАРАБОТАТЬ НА ГОРЕ РОДИТЕЛЕЙ, которые ищут способы помочь своим детям?
   
анастасия | (прокопьевск, россия) | 23.05.2010 19:11
Здраствуйте! У меня маленький сыночек сейчас ему 4 месяца у него с рождения микрофтальм справа и новообразование кожи век и височной области справа.OD-уменьшино в размере,видна полупрозрачная роговица диаметром 5 мм.Рефлекса с глазного дна нет. Глазное яблоко подвижно.Веки сформированы,укорочены.У наружного угла верхнего века дефект кожи диаметром 5 мм.
На коже век и височной области дополнительные новообразования мягкие. Безболезненные,количеством 3(1-цилиндрической формы,длиной 3 см,1смв диаметре,2-длина 1,5см,диаметр 1 см,3-округлой формы 1*1см).Свободные концы заканчиваются тупо.Кожа новообразованй не изиенена,отделяемого нет.
OS-спокоен. Роговица прозрачная.ПК средней глубины.Радужка в цвете и рельефе не изменена.Зрачок круглый,реакция на свет живая. Хрусталик прозрачный. Глазное дно:ДЗН-бледный с четкими контурами.Ход и калибр сосудов не изменен.Общий фон глазного дна альбинотичный.
Сына проаперировали сделав удаление добавочных век.С 2-х месяцев наблюдаемся в лаборатории сложного глазного протезированияв областной больнице города Кемерово.Подскажите пожайлуста как нам быть дальше и куда обратиться для дальнейшего лечения,ездили на МСЭК нам отказали в инвалидности.
   
(Гость) ханда 07.11.2010 19:04
Здравствуйте, Денис! У меня девочка,ей сейчас 5 лет, диагноз- врожденный микрофтальм левого глаза. Где мы только не были,оказалось 3 года напрасно муча ли ребенка разными обследованиями. Сейчас ставим глазной полупротез(одевается на глазное яблоко),во-первых он не дает черепу деформироваться;во-вторых очень хорошо скрывает глазную патологию(одинаково шевелиться со здоровым глазом,цвет глаз можно подобрать) .Меняем протез каждые полгода(так как глазная щель меняется в процессе роста),и это до 18-ти лет(пока ребенок не перестанет расти).На данный момент это все,что можно сейчас сделать, надеемся на медицину,с надеждой ждем новостей о лечении микрофтальма или пересадке донорского глаза(я бы ни минуты не колеблясь стала бы донором).
   
(Гость) Надя 21.01.2011 13:45
Здравствуйте!у МОЕЙ ПЛЕМЯННИЦы ТОЖЕ ВРОЖДЕННЫЙ МИКРОФТАЛЬМ.Что делать незнаем.Судя по вашему сообщению лучше не трогать?Но до протезирования неужели ничего нельзя сделать?
   
(Гость) вадим 30.06.2011 22:45
Ханда,подскажите пожалуйста,а у вас большая разница правого с левым глазиком была?я читал что если большая разница,то протез не очень хорошо двигается.а насколько хорошо протез скрывает патологию,есть ли у вас знакомые которые часто видят ребенка,но не догадываются о ней?
   
(Гость) Ханда 14.03.2013 18:29
Вадим, извините за столь поздний ответ, (искала информацию о микрофтальме и наткнулась на сообщение которое писала в 2010 году)
За эти 2,5 года ничего не изменилось , каждые полгода ездим на протезирование, т.к протез надо менять по мере роста ребенка, если этого не делать вовремя протез начинает вертеться .
Разница в диаметре примерно в 0,5 мм, конечно протез двигается не совсем как здоровый глаз, он же там упирается в две стороны. Косметический эффект на наш взгляд хороший, посторонние люди не замечают патологии, разве , что спрашивают почему одна глазная щель меньше другой . Если бы мы обратились к врачам-протезистам раньше, то скорее всего глазная щель была бы больше.
Кроме родных никто не знает про протез, знакомые думают, что мы каждые полгода ездим на лечение и говорят « как хорошо вам лечение помогает»
Протез надо каждый день снимать и мыть. Мы его на ночь снимаем и держим в растворе фурациллина , утром капаем капли « дефислез» или « систейн» в глазницу ставим протез и поверх протеза капаем еще раз. Капли поддерживают влагу в глазной щели. Раньше , когда мы не капали капли , дочь чувствовала дискомфорт , сейчас намного меньше дискомфорта. Кстати по рекомендациям врачей- протезистов, протез надо промывать и ставить обратно, но дочка просит не надевать его на ночь , говорит , что у нее глазки устают за день.
Сейчас учим дочку самой снимать и одевать протез .
Может наш опыт по ношению протеза кому- то понадобится.
   
Светлана | (Жен., 35 лет, Саратов, Россия) | 11.08.2012 12:13
Здравствуйте ханда а где вы ставили такой полупротез и с какого возраста можно его поставить???
   
(Гость) Александр 28.05.2013 11:44
мы ставили с 2-4 месяцев
   
ЭВЕЛИНА | (Жен., 45 лет, ТВЕРЬ, РОССИЯ) | 11.08.2011 20:09
ОЧЕНЬ ОБНАДЁЖИЛИ СООБЩЕНИЯ О ГЛАЗНЫХ ПОЛУПРОТЕЗАХ И О ТОМ ЧТО ВООБЩЕ МОЖНО КАК-ТО ПРИКРЫТЬ ДЕФЕКТ. МОЕЙ МЛАДШЕЙ ДОЧКЕ 2Г.9МЕС. ВРОЖДЕННЫЙ МИКРОФТАЛЬМ СЛЕВА , ПРАВЫЙ СОВЕРШЕННО ЗДОРОВ. В ГЕЛЬМГОЛЬЦЕ ГОД НАЗАД ОБЕЩАЛИ, ЧТО ЛЕВЫЙ НИ РАСТИ НИ ВИДЕТЬ НЕ БУДЕТ. НАСЧЁТ РАСТИ- МОЖЕТ БЫТЬ, А ВОТ ПРЕДМЕТНОЕ ЗРЕНИЕ И ОРИЕНТАЦИЯ В ПРОСТРАНСТВЕ У НАС ОЧЕНЬ ДАЖЕ ХОРОШИЕ, ЭТО ЕСЛИ ЗАКЛЕИТЬ ЗДОРОВЫЙ ГЛАЗ. СЕЙЧАС СОБИРАЮСЬ ПЛОТНО ЗАНЯТЬСЯ ПОИСКОМ МЕСТА, ГДЕ КВАЛИФИЦИРОВАНО ПОСОВЕТУЮТ ПОДХОДЯЩИЕ ЛИНЗЫ ИЛИ ПОЛУПРОТЕЗЫ.
   
(Гость) Денис 12.08.2011 01:36
Всем здравствуйте! Очень хорошо, что поддерживаете тему на плаву 0 , абсолютно случайно нашел свой же топик двухлетней давности. Ну давайте отчитаюсь, что-ли. В общем как многие здесь говорили, единственный выход - это протезирование, ничего другого медицина пока не умеет. Наблюдаемся в клинике Мулдашева Э.Р. в г. Уфа. Протезы рисуют просто неотличимо от здорового глаза, за исключением, конечно, нерасширяемого зрачка. Ребенка протез абсолютно не беспокоит и привыкла она к нему очень быстро - но здесь сказалось то, что впервые протез был применен в полугодовалом возрасте. Чем раньше - тем лучше, не тяните с протезированием. Протез необходимо периодически (минимум раз в год) заменять на больший размер, для выравнивания роста глазниц на здоровом и больном глазах. В дочери не чаем души, растет очень умной, подвижной, любит петь, здоровый глаз видит прекрасно 0 . В общем, приятного конечно мало, но все это совсем не катастрофа, главное оградить ребенка в будущем от издевательств и насмешек злых детей - это пока беспокоит больше всего. А во всем остальном у нее все будет отлично. Если есть вопросы, спрашивайте - отвечу 0
   
(Гость) ElGato 02.12.2011 17:14
Моему сыну 12 лет, диагноз «микрофтальм, почти анофтальм слева». Оградить от насмешек не получается. Дети злы по природе, (из-за неумения скрывать мысли). Разные родители - разные дети. Что касается протезирования, протезировались сперва в Москве, сейчас в Челябинске. Но, вообще-то, клиники и лаборатории глазного протезирования раскиданы по всей стране. Наиболее полный список видел на сайте челябинской лаборатории okoris.info.
   
(Гость) игорь томск. 05.05.2014 12:22
не расстраивайтесь.у меня тоже с рождения с лева.протезировался всю жизнь в новосибирске(район затулинки)на счет насмешек-не обращайте внимание.займите его чем нибудь.(каким нибудь видом спорта)у него будет свой круг общения.близкие друзья привыкнут.на ночь рекомендую снимать протез.меньше гноится.сейчас у меня семья,2 здоровых детей.мне 32года.удачи.
   
Татьяна | (Жен., 28 лет, Саратов, Россия) | 10.12.2011 00:37
Здравствуйте!Мне 20 лет,у меня микрофтальм слева.Протеза нет,в детстве не ставили,сейчас уже трудно привыкнуть, пробовала.Дорогие родители,поверьте,это не катастрофа!!!Я это пережила на себе,закончила школу с золотой медалью,сейчас учусь на 3 курсе в вузе,работаю.Мои друзья воспринимают меня такой!и личная жизнь ладится!единственное,что сейчас беспокоит,хочу восстановить инвалидность (была инвалидом детства до 12 лет,потом не продлили).
   
Татьяна | (Жен., 28 лет, Саратов, Россия) | 10.12.2011 00:38
Здравствуйте!Мне 20 лет,у меня микрофтальм слева.Протеза нет,в детстве не ставили,сейчас уже трудно привыкнуть, пробовала.Дорогие родители,поверьте,это не катастрофа!!!Я это пережила на себе,закончила школу с золотой медалью,сейчас учусь на 3 курсе в вузе,работаю.Мои друзья воспринимают меня такой!и личная жизнь ладится!единственное,что сейчас беспокоит,хочу восстановить инвалидность (была инвалидом детства до 12 лет,потом не продлили).
   
наталья | (Жен., 39 лет, белгород, россия) | 10.12.2011 19:33
здраствуйте! моей дочери 1 месяц. врачи нам поставили диагноз- врожденная патология органов зрения. двухсторонний микрофтальм. микрокорнеа, помутнение роговицы хрусталика обоих глаз, анередия справа, заращение зрачка слева. глазное дно не офтальмоскопируется. врач сказала, что такие глаза не могут видеть и в 3 месяца будут ставить инвалидность . беременность протекала хорошо, не пью, не курю. Как могло так произойти. Ну неужели ничего нельзя сделать. подскажите куда нам лучше съездить на обследование, может как-то можно восстановить зрение.
   
(Гость) Денис 11.12.2011 04:40
Наталья,
Врачи правы, предметного зрения на таких глазах скорее всего не добиться. Технологии пока не позволяют такого. И как и почему такое происходит не всегда врачам ясно и понятно. Обследуйтесь на скрытые инфекции, токсоплазмоз например. У нас тоже так никто и не понял чем было вызвано это изменение.
   
татьяна | (г. Кисловодск) | 28.02.2012 13:48
здравствуйте!моему сыну 10 месяцев-диагноз микрофтальм ,микрокорнеа,тотальное бельмо обоих глаз-дно не офтальмоскопируется,зрение не будет.в полгода дали инвалидность,сказали что у нас нет перспективы,поэтому не дают нам квоту на обследование в гельмгольца. нас и уфа приглашает и германия на обследование,но в наших глазках нужно обследовать глубокие слои под наркозом,пока не советуют, после 3-х лет- у нас не знают есть ли сетчатка. сейчас сын видит свет,тянет к глазам игрушки-что он там видит ума не приложу. ребенок растет смышленным,немного отстает в развитии ,будем надеяться на бога и искать методы лечения.напишите как ваше сейчас состояние? куда обращались,чем вам помогли?
   
татьяна | (Жен., 51 лет, г. кисловодск, россия) | 02.07.2012 16:00
у вас проблема почти такая же как и у нас,мы уже оформили инвалидность,нас краевая клиника никуда не направляет-ни в москву ни в уфу. моему сыну уже 1г. 2мес, у него микрофтальм ,микрокореа,тотальное бельмо обоих глаз,дно не офтальмируется. он видит свет,стал различать какие-то предметы наверное видит очертания чего-то определенного. нас вообще приглашают все клиники,но нам край не дает направление для квоты,говорят что у нас нет перспективы,на свои деньги дорого. мы начали собирать деньги для поездки,это на случай если мы не сможем выпросить денег.можете мне написать tatyana.kuzneczova.68@mail.ru расскажите как у вас продвигается лечение
   
татьяна | (Жен., 51 лет, г. кисловодск, россия) | 14.07.2012 11:52
наташенька!напишите мне пожалуйста на номер почты - tatyana.kuzneczova.68@mail.ru- у моего сына почти такая же история-куда вы обращались, что делали? сынуля стал видеть цвета и движения,мне кажется что он еще видит очертания, но нам все равно не дают направление в москву на полное обследование,, я сама пытаюсь найти клинику, нам уже 1г. 2мес. боюсь что мы опоздаем с лечением,но увы не можем ничего добиться,
   
(Гость) наталья 08.01.2012 17:34
Здравствуйте! У нашей доченьки двухсторонний микрофтальм, нам 2 месяца. Скажите, пожалуйста, а кто-нибудь узнавал о лечении микрофтальма за границей? В Израиле, например. Я связалась с клиникой Элиша, так там одна диагностика только от 3 до 6 тыс. долларов. Просто я ни от кого еще не слышала, что-бы деток туда возили. А в Москве с клиникой«Ясный взор» связалась, там мне сообщили, что диагностика проводится под медикаментозным сном. И не знаю даже куда нам лучше податься?
   
надежда | (Жен., 49 лет, уфа, россия) | 30.10.2013 10:20
Наталья . здравствуйте. с такой бедой мы сами столкнулись. можно помочь. позвоните мне. 89874996418 Надежда
   
Александр | (Муж., 28 лет, Казань, Россия) | 14.04.2012 15:59
Здравствуйте! Мне 20 лет. У меня микрофтальм правого глаза. Жить можно. Но много неудобств (
Первый протез поставили в 6 месяцев. Протезировался в Самаре. Последние 4 или 5 протеза сделаны уже в Москве.
Шевелится вместе с левым глазом. Но не много (
Инвалидность была до 18 лет. Больше не дали.
   
(Гость) вадим 16.09.2012 11:49
александр,ответьте пожалуйста в чем неудобства самые большие?
   
(Гость) гость 16.09.2012 13:22
давайте все объединимся вконтакте.вступайте в группу http://vk.com/microftalm .там будет удобнее и быстрее.давайте поможем друг другу,ведь рунете так мало информации по микрофтальму.
   
надежда | (Жен., 49 лет, уфа, россия) | 30.10.2013 10:16
Все кто столкнулся с такой бедой очень вас понимаю. У моей внучки такая же беда. Мы ездили в турцию в клинику дуньягоз и там через 6 месяцев прооперирую. Мне помогла чудная женщина Анна с Праги. она смогла полностью помочь дочери в этой клинике. если кому важно позвоните- 89373152585 89874996418 Надежда
   
(Гость) Ольга 26.10.2016 11:51
Надежда, здравствуйте.
Моему внуку 6 дней. Анофтальм, микрофтальм, оба глаза ,толкового диагноза ещё нет, мы в роддоме. Скажите, ваши телефоны ещё актуальны? Можно позвонить?
Ольга, Красноярск
   
(Гость) Наталья 04.12.2013 14:18
здравствуйте! Моему сыну 11 лет. Диагноз микрофтальм плюс много сопутствующих. Нам врачи с детства говорили, что совсем сделать ничего нельзя, смиритесь, любите ребёнка. Хотя клиника им. Фёдорова у нас хорошая (в Краснодаре). Протезирование нам не предложили почему то. Кто нибудь в курсе, что можно сейчас делать? Линзы может быть? Или протезы?
   
(Гость) Эвелина 02.01.2014 20:47
Наталья, здравствуйте! А зрение у Вашего сына хоть какое-то на этом глазу есть? Если да, то поэтому и не предлагали протезирование. У моей дочери слева микрофтальм, микрокорнеа, колобома входа зрит. нерва, нам 5 лет. Зрение в 4 года было на этом глазу 0,01, сейчас 0,02. Если зрение есть, врачи глаз трогать не будут, может, лет через 10-20 медицина вперед шагнет, нанотехнологии там всякие, короче, ждем!
   
Наталья | (Краснодар, Россия) | 03.01.2014 08:23
Здравствуйте, Эвелина! Да, зрение есть, тоже с возрастом лучше становится. Делать нечего, только ждать. Переживаю только за подростковый возраст, как пройдёт. Мальчишка умный, амбициозный...
   
(Гость) Дина 27.11.2014 14:00
Добрый день!Помогите пожалуйста!Родила сына с врожденной патологией глаз,месяц лежали в питере в патологии новорожденых,где окусты поставили диагноз:врожденный анофтальм справа,врожденный блефарофимоз.Врожденный микрофтальм,микрокорнеа,помутнение роговицы,колобома диска зрительного нерва левогоглаза.Куда нам обращаться и что делать,нам сейчас сейчас 2 месяца.
   
(Гость) наталья 27.11.2014 15:44
Здравствуйте! Сразу едте в Калужский МНТК им.Федорова, туда едут со всей России и даже из-за границы едут люди с малютками, нам помогли только там. Только запишитесь заранее по тел.8(4842)505710.
   
(Гость) Дина 27.11.2014 19:36
Наталья спасибо большое за информацию. В Сантк-Петербурге тоже есть филиал этой клиники микрохирургия глаза им.Федорова я там сама оперировалась. Вам именно в калужском помогли? А вконтакте есль группы по таким диагнозам?
   
Ольга | (Красноярск) | 29.10.2016 13:04
Дина, добрый день. У меня родился внук с патологией обоих глаз, анофтальм, микрофтальм, тщательно не обследовали, их ещё не выписали из патологии новорожденных.
Прошу вас, скажите, вам согласился кто-нибудь помочь? Ольга, Красноярск
   
Анастасия | (Жен., 34 лет, Саров, Россия) | 24.09.2015 23:19
Ребята хотела бы узнать, моему сыну уже 5,5 лет, у него двухсторонний микрофтальм и сращение переднего отрезка левого глаза, плюс была полная костная отрезия хоан (т.е. нос не дышал) сделали уже около 8 наркозов. Раньше он много чего делал и говорил, теперь опять на уровне 1,5 годовалого ребенка, кто-нибудь с этим сталкивался. У нас есть светочувствительность. Но он как будто не развивается, а наоборот хуже. Подскажите что делать!
   
ЭВЕЛИНА | (Жен., 45 лет, ТВЕРЬ, РОССИЯ) | 25.09.2015 10:25
Говорят, каждый наркоз убивает какое-то кол-во клеток мозга, больше наркозов- меньше клеток мозга остается, вот отсюда и деградация в развитии.
   
(Гость) Анна 26.12.2015 22:47
Здравствуйте, у меня сыну год и 2 месяца. Делали обследование в Гельмгольца в Москве под наркозом: микроофтальм правого глаза, микрокорнеа, ППГСТ, отслойка сетчатки, сходящееся вторичное косоглазие. Сказали ничего не сделать, если только протезирование. Второй глаз здоров. Хочу съездить в Уфу, говорят там творят чудеса. Если и там скажут ничего не сделать, тогда уж протезирование. Кто-нибудь ездил в Уфу? Мой адрес эл.почты: cool.fyyf1985@yandex.ru
   
(Гость) Ирина 24.01.2016 18:13
У нас микрофтальм, микрокорнеа, колобома зрительного нерва и сосудистой оболочки на одном глазике.Зрение на нем есть, т.к. ребенок неплохо видит, когда здоровый глаз заклеен, но разница в размерах глаз большая из-за размера глазной щели. Наблюдаемся в МНТК. Косметику нам делать не хотят, т.к. говорят, что особого эффекта не будет. Протезирование тоже не рекомендуют, говорят, глаз чувствительный, тонкостенный протез не пойдет. А как жить девочке с таким дефектом? Нам 8 месяцев - боюсь потерять время для протезирования!
   
Михаил | (Муж., 33 лет, Новосибирск) | 03.03.2016 07:06
Здравствуйте. моему сыну 3 месяца. На полном обследовании еще не были, но предварительно ставят диагноз микрофтальм. В интернете очень мало информации по этому заболеванию. Если кто-нибудь знает ответы на мои вопросы, поделитесь пожалуйста информацией.
1. Бывают ли случаи, когда глаз со временем все-таки вырастает до нормальных размеров? Если да, то какой это % случаев.
2. До какого возраста если не ставить протез не будет последствий с деформацией черепа?
3. Если глаз хоть что-то видит, то протез ставить не стоит, я правильно понимаю?
4. Протез препятствует росту глаза (вдруг поставим протез, а глаз будет расти)?
   
Ирина | (Жен., 64 лет, Новосибирск, Россия) | 03.03.2016 09:05
Михаил, мы тоже из Новосибирска. Обследуемся в МНТК и в Облбольнице. Мнения врачей разные. В Облбольнице посоветовали протезирование, а в МНТК категорически против, т.к. глаз видит и чувствительный и не одеть на него тонкостенный протез. Кто прав??? Собираемся в мае в Уфу на консультацию. Пока развиваем зрение заклейками. Глазик немного подрос, но здоровый вырос гораздо больше. Одинаковыми они не станут никогда к сожалению(((. Срочно вступайте в группу Микрофтальм Вконтакте. Мы все там. Ирина Козлова.
   
Михаил | (Муж., 33 лет, Новосибирск) | 03.03.2016 10:07
Спасибо, Ирина. В облбольнице мы тоже были, нас там приняла молодая врач, которая просто списала заключение из поликлиники, толком не смотрела даже. Сейчас ждем 14 марта обследование в МНТК. А в Уфе что за клиника, лучше чем МНТК?
В группу вконтакте подал заявку на вступление, пока что нет ответа
   
Ирина | (Жен., 64 лет, Новосибирск, Россия) | 03.03.2016 15:40
Михаил, в Уфе находится Всероссийский офтольмологический центр Аллоплант. Не знаю, лучше или хуже он, чем МНТК, но туда едут с детьми с нашей патологией со всей страны и не только, поэтому у них огромный опыт. Есть институт Гельмгольца в Москве и ДКБ в Питере, где есть единственный и неповторимый доктор Дискаленко, который берется за таких деток. Информации очень много в группе Микрофтальм. Если Вас не приняли, напишите администратору Карповой Юлии кратко вашу историю - вас примут обязательно! Кроме того, я Вам написала сообщение в личку. Позвоните.
   
Галина | (Жен., 29 лет, Ухта) | 02.08.2016 08:55
Добрый день,можно ссылку на группу в поисковике вконтакте не находит эту группу
   
Ирина | (Жен., 64 лет, Новосибирск, Россия) | 03.03.2016 15:49
В МНТК мы наблюдаемся у доктора Анциферовой. Там врачей много, но вы в регистратуре скажите обязательно к кому вы конкретно: Пузыревский (завотделением), Анциферова и Плисов - больше ни к кому не стоит обращаться.
   
(Гость) сергей 22.10.2016 17:26
У меня врожденный микрофтальм левого глаза, сейчас 28 лет, ходил в садик, в школу как и все дети, никаких насмешек и прочего не было, много друзей. В 18 лет получил права, 10 лет не одного дтп, объездил всю россию. Зрение 100% один глаз, а вторым никогда не видел поэтому ни какого дискомфорта не испытывал. Женат второй раз, родился здоровый сын.
   
(Гость) Акнур 02.01.2017 15:30
Сергей, Вам очень повезло! Носите косметический протез? Ваши родители большие молодцы, что научили жить нормальной жизнью! У меня тоже микрофтальм правого глаза, мне 23 года. Все-таки для девочки это приносит немного более существенный дискомфорт именно в косметическом плане, ведь каждая из нас хочет быть красивой. Но в руках родителей это как-то урегулировать - говорить с ней на эту тему просто и непринужденно, словно о родинке на теле, не делать из этой темы табу, пытаясь вырастить ребенка так, чтобы он «не чувствовал себя не таким как все». Потому что он НЕ ТАКОЙ КАК ВСЕ, и зеркало всегда об этом напомнит! Но кто сказал что это плохо? Он помеченный богом, у него своя, особенная миссия среди нас, впрочем как и у каждого своя. Главное чтобы родители не относились к этому как к какой-то трагедии, не жалели ребенка, и, повторюсь, могли или научились говорить об этом с ребенком легко и непосредственно!!! Чтобы ребенок мог относится к этому с долей юмора и иронии. Ведь что есть проблема, пока мы сами не отдадим ей статус ПРОБЛЕМЫ! Научите девочку несмотря на свои особенности НЕ СТЫДИТЬСЯ СЕБЯ и быть СТИЛЬНОЙ! Это помогает, поверьте! И ничто так не красит человека, как уверенность в себе! Различные косметические средства и приемы вам в помощь, главное чтобы она не скрывала своих проблем от самых близких!
   
Ирина | (Жен., 64 лет, Новосибирск, Россия) | 21.06.2017 15:26
Акнур, прочла Ваш пост на одном дыхании - у Вас прекрасный слог! Чувствуется, что Вы получили хорошее образование, по-видимому нашли свое место в жизни, не впали в уныние. Это заслуга Ваших родителей больше или Ваша личная?
У нас тоже растет девочка. Я очень беспокоюсь за ее будущее. Поняла, что нельзя передавать свою тревогу ребенку, что жизнь на этом не закончилась, и все можно преодолеть! Спасибо, что вселяете надежду своим примером!
   
(Гость) Ирина 21.06.2017 03:45
Сергей, ваш пример вдохновляет! А как вы прошли комиссию у окулиста? Все официально или все же обходными путями?Поделитесь, пожалуйста. У нас растет девочка, но я не представляю, что у нее в будущем не будет возможности водить автомобиль, т.к. это очень большое лишение в жизни!
   
(Гость) Шариф 01.03.2017 07:29
Привет всем. Мне 23 лет, 12 лет назад был авария, после аварии я получил травма на правой глаза, диагноз субатрафия бельмо на яблоке, сейчас я вижу только с левый глаза. Я нашёл Полупротез из фарфор, он не помешает мне. Извините я 100 % незнаю русский язык по этому немного ошибки. Жду ваших ответи, вы можете отправить ответ мой почтовый адрес, Admiral94.st@gmail.com
   
Екатерина | (Жен., 35 лет, Москва, Россия) | 20.06.2017 22:35
Здравствуйте всем, моей дочери месяц и нам диагностировали, микрофтальм, Колобома сосудистой оболочки и сетчатки, диагностировали в клинике Федорова, там нам сказали, что она не операбельна и нужно мириться, но как можно с этим мириться. Пожалуйста подскажите было ли у кого то такое, или подобное, может кто то смог подлечить глазки и вернуть зрение хоть на какой-то процент.
   
(Гость) Ирина 21.06.2017 04:01
Дорогая Екатерина, как я Вас понимаю! Мы все через это прошли. Нашей девочке 2 года сейчас, диагнозы те же, что и у вас. К сожалению, врачи правы, но не на 100%. Сейчас ваша главная задача - определить, есть ли зрение на больном глазике. Но вы еще слишком маленькие. У вас есть огромное преимущество - вы живете в Москве. Кроме МНТК в Москве не стоит никуда обращаться - там вас расстроят еще больше. Но есть смысл обратиться в Санкт- Петербурге к замечательному доктору Баранову А.В. в больницу им. Рауфхуса. Вы можете взять направление 57-у у своего участкового окулиста и обратиться туда по полису ОМС для госпитализации дня на 3, чтобы под наркозом проверить точно состояние и размеры глазика и получить его рекомендации. Если зрение есть, его можно развивать, делая окклюзию (заклейки) здорового глазика. В более старшем возрасте ( после 3 лет) вы можете обратиться за консультацией в доктору Катаеву М.Г. в вашем МНТК для какой -либо косметической коррекции. К Баранову, я думаю, можно съездить месяца в 4. Не отчаивайтесь! А вообще вступайте в группу «Микрофтальм» Вконтакте - там очень много информации.
   
Екатерина | (Жен., 35 лет, Москва, Россия) | 20.06.2017 22:49
Хочу поехать в Уфу, в Аллоплант, но информация по ней разная, может кто там был уже с подобным диагнозом, подскажите результат пожалуйста есть и куда можно ещё податься.
   
(Гость) Ирина 21.06.2017 04:03
Про Уфу: если зрение есть, вам там делать нечего. Аллоплант можно попробовать, если нечего терять.
   
Екатерина | (Жен., 35 лет, Москва, Россия) | 21.06.2017 10:04
Спасибо большое, за ответ и за поддержку! В у вас зрение сохранилось?! Да, страшный недуг, поверить не могу, что все это происходит именно со мной!((( В контакт уже вступила.
   
Ирина | (Жен., 64 лет, Новосибирск, Россия) | 21.06.2017 10:18
Екатерина, на здоровье. Да, зрение сохранилось, но приходится прилагать много усилий, делая заклейки, т.к. девочка уже большая и сдирает их. Чем раньше приучите, тем легче будет потом. Кроме того, мы избавились от косоглазия почти - а оно скорей всего будет при микрофтальме. Мы начали делать примерно в 5 месяцев. Вам доктора все расскажут.
   
Элиза | (Жен., 40 лет, Бишкек, Кыргызстан) | 23.08.2017 20:49
Спасибо Вам большое!
   
Элиза | (Жен., 40 лет, Бишкек, Кыргызстан) | 17.08.2017 22:31
Здравствуйте Всем,14 августа 2017г.у нас родилась долгожданная девочка,ставят диагноз микрофтальм правого глаза.Еще не можем прийти в себя...не заем куда пойти
   
Элиза | (Жен., 40 лет, Бишкек, Кыргызстан) | 17.08.2017 22:37
Посоветуйте пожалуйста с чего начать ,куда пойти...ездили в детскую больницу к офтальмологу,но он только отмахнулся сказал,что ни чего не изменится,можете не стараться.Про протезы и разные клиники прочла в инете,а так даже не было представления о болезни.Спасибо Всем заранее,очень жду...
   
Ирина | (Жен., 64 лет, Новосибирск, Россия) | 18.08.2017 04:05
Элиза, первое что надо сделать - вступить в группу Вконтакте Микрофтальм. Затем вам надо обследоваться. Про Киргизию не знаю - зададите вопрос там. В России много клиник - лучшие в Санкт-Петербурге. Также вступите в группу Колобома - вряд ли у вас только микрофтальм. Обычно он с сопутствующими заболеваниями. Там все расписано про клиники в Санкт-Петербурге. Не отчаивайтесь! Главное сейчас - просто растить ребенка здоровым!
   
(Гость) Алина 16.07.2018 19:11
Здравствуйте всем!! 2017 году у меня родилась самая прекрасная дочка на свете !! Я ее ждала как будто бы всю жизнь - мечтала о дочке!! но увы она родилась с диагнозом -микрофтальм!! на тот момент я думала что у меня жизнь остановилась...ничего не хотела только и молила Бога чтобы он помог моей дочке...первые месяцы я искала кучу информаций обращалась в Израиль за помощью, поскольку видела видео где показывали девочку которой собирались пересадить глаза...на миг подумала что вот все будет хорошо ведь глазные яблоки уже отдельно выращивают..просто пока врачи не могут соединить глазные нервы с мозгом..но это пока на этапе опытов...говорят что где то через 10 лет даже это процедура будет возможной очень сильно надеюсь и верю что так оно и будет...что касается глазных протезов то очень хорошо делают в Армении (в Ереване клиника Малаяна)...хочу сказать прошло с того времени 1,5 года моя дочка стала красавицей все ее очень сильно любят за ее шустрость, за харизму и самое главное для родителям любить и каждый день говорить искренее своим деткам какие они у вас хорошие и как вы рады что они у вас есть...
   

СОЗДАТЬ НОВОЕ СООБЩЕНИЕ.

Но Вы - неавторизованный пользователь.

Если Вы регистрировались ранее, то "залогиньтесь" (форма логина в правой верхней части сайта). Если вы здесь впервые, то зарегистрируйтесь.

Если Вы зарегистрируетесь, то сможете в дальнейшем отслеживать ответы на свои сообщения, продолжать диалог в интересных темах с другими пользователями и консультантами. Помимо этого, регистрация позволит Вам вести приватную переписку с консультантами и другими пользователями сайта.

Зарегистрироваться   Создать сообщение без регистрации
Дата Похожий вопрос Активность
19.01.2010
10:47
Лена :: Офтальмология / Детский офтальмолог
Ответов: 2
Сообщений: 2
04.10.2007
16:52
Анна :: Офтальмология / Детский офтальмолог
Ответов: 3
Сообщений: 1
19.12.2007
13:16
Елена :: Офтальмология / Детский офтальмолог
Ответов: 2
Сообщений: 1
15.02.2008
14:11
Наталья :: Офтальмология / Детский офтальмолог
Ответов: 1
Сообщений: 2
03.08.2007
21:47
екатерина :: Офтальмология / Детский офтальмолог
Ответов: 2
Сообщений: 1
01.11.2007
18:33
Андрей :: Офтальмология / Детский офтальмолог
Ответов: 3
Сообщений: 0
18.11.2007
21:45
Мария :: Офтальмология / Детский офтальмолог
Ответов: 3
Сообщений: 0
02.11.2007
11:40
Anutochka :: Офтальмология / Детский офтальмолог
Ответов: 3
Сообщений: 0
19.12.2009
14:58
Анастасия :: Офтальмология / Детский офтальмолог
Ответов: 3
Сообщений: 0
26.10.2007
11:03
андрей :: Офтальмология / Офтальмолог
Ответов: 2
Сообщений: 1