СИНДРОМ ЭЛЕРСА-ДАНЛОСА

№84943 синдром элерса-данлоса
ирина Жен., 46 лет. россия саранск
Гость (не зарегистрирован)
05.01.2009 21:12
у моего сына/7лет/ -синдром элерса-данлоса.как мне помочь ему жить с этим?
Прямая специальность
Ольга Вадимовна Хлебникова. врач-генетик, офтальмолог, д.м.н.
Рейтинг. Ольга Вадимовна Хлебникова
врач-генетик, офтальмолог, д.м.н.
Здравствуйте.Существует несколько форм этого заболевания с разной степенью изменений глаз , сердца, позвоночника, сосудов, кожи. Ответить на Ваш вопрос можно только на очной консультации. Вы можете записаться на прием в наш Институт по телефону .
Время создания: 07 Января 2009 16:11
Оценок: 5
Реклама от консультанта:
С уважением, д.м.н.,врач-офтальмолог, генетик Хлебникова О.В., http://www.ophthalmogenetics.ru, khlebnikova@med-gen.ru Информация о работе Центра на сайте http://www.med-gen.ru/
Мнение зала, форум (32)
Похожие вопросы, темы (10)
ирина | (Жен., 60 лет, Северодвинск Архангельской облас, россия) | 15.07.2009 22:14
Здравствуйте Ирина! меня тоже зовут Ирина и у моей дочери (ей
   
ирина | (Жен., 60 лет, Северодвинск Архангельской облас, россия) | 15.07.2009 22:34
Здравствуйте Ирина! Меня тоже зовут Ирина и у моей дочери (ей сейчас 21 год) синдром Элерса-Данлоса.Жить с этим можно. Если Вы мне ответите, я расскажу, как мы боролись.
   
Светлана | (Йошкар-Ола, Россия) | 05.08.2009 09:49
Добрый день Ирины! Если можете то напишите мне как ваши дети живут с этим синдромом, как он у них проявился, в каком возрасте, кто вас наблюдает. Заранее большое спасибо
   
(Гость) Мария 21.09.2009 14:45
Ирина,здравствуйте. Моему сыну 5 месяцев. Генетики, по внешним признакам, поставили нам Синдром Элерса-Данлоса. Расскжите, пожалуйста, как у вашего ребенка проявляется этот синдром и как вы с ним боретесь. Я буду очень Вам признательна.
   
ирина | (Жен., 60 лет, Северодвинск Архангельской облас, россия) | 21.09.2009 19:34
Здравствуйте,Мария!Во первых внешние данные вторичны.Вы не написали по каким признакам ВАШЕМУ малышу поставили синдром.У моей дочери внешне тонкая кожа,вся венозная сеть просвечивает,как бы все венки видно ,А вообще надо проходить анализы биопсии кожи т д.самое болезненное было, когда дочка шла в рост,сейчас (ей 22 года) как бы и не беспокоит,опять же дочка беременна и как это дальше проявит себя никто не знает,Причем сопотствующее синдрому ВПС,Вы не отчаивайтесь,жить с этим можно полноценно,надо беречься от малейших ссадин,ушибов и медицина совсем другая сейчас.Буду рада дальнейшему общению
   
Мария | (Жен., 37 лет, Нжний Новгород, Россия) | 22.09.2009 20:59
Ирина,здравствуйте.Спасибо, что Вы откликнулись. Генетики поставили
нам синдром по следующим признакам:у нас гиперподвижность в суставах
(это у нас у нас видимо от папы), кожа на кистях рук вялая и немного
на животике, немного на внутренней сторонах ручек.Венки не
просвечивают. Еще он у меня очень худенький, никакой жировой
прослойки и мышцы слабые очень. Наши генетики, сказали, что если мы
хотим точно знать, есть ли у нас точно этот синдром, нужно в москву
ехать, сдавать анализ. Я читала, что много разновидностей у этого
синдрома, может и нет у нашего малыша его. Ирин, напишите,
пожалуйста, в каком возрасте вам поставил этот диагноз, где вы
набладались, как лечились. У вас в роду у кого-то было что-то
подобное и что говорят врачи, по поводу передачи дольше этого
заболевания. Заранее спасибо. Жду ответа.
Ирин, если можно, напишите адрес Вашей почты, чтобы удобнее было общаться.
   
Светлана | (Йошкар-Ола, Россия) | 23.09.2009 11:01
Добрый день Мария! Моей дочери тоже в шесть лет поставили этот диагноз, причем никаких анализов не делали, все визуально.Глядя на меня доктор говорила, что скорее всего это от папы, привели папу, сказала, что может быть и не от него, вообще ничего не понятно. Пытаемся попасть в Москву, но на нашу республику по генетике квот не выделяется.Что делать не знаем. Каждые три месяца ходим на прием, прописывают всякие бады, пьем, улучшений никаких нет.(напишите свой адрес)
   
Сабина | (Жен., 32 лет, омск, россия) | 03.08.2013 19:06
Здравствуйте !!! у меня тоже такой диагноз вы написали что дочь беремена скажите как прошли роды я тоже хочу ребенка но врачи пугают говорят нельзя. может быть кровотечение. У меня кожа тонкая растягивается, в детстве ранялась. сейчас все нормально. преломов нет на кости вроде не повлияло. жду с нетерпением
   
(Гость) Павел* 09.10.2010 18:42
Я смотрю вас интересует что это за болезнь, её последствия и т.д., хотел бы с вами пообщаться, как это можно сделать? у меня такое же заболевание.
   
Наташа Мефодовская | (Муж., 47 лет, Винница, Украина) | 28.09.2009 16:51
Ирина Добрый день! Моему сыну 6 лет поставили диагноз Синдром Элерса Данлоса две недели назад. Сдавали генетические анализы в Киеве. Если можно напишите как с этим бороться.
   
мария | (Жен., 35 лет, Сочи, Россия) | 10.10.2009 16:40
У моего сына с рожденья поставлин этот синдром . Ему сейчас 7лет и многое уже позади ,мы сомногим уже справелись . Сейчас у нас проблема с ногами плосковальгусные стопы .И, я хочу его вести в Питер на операцыю ,наконец-то нашёлся врач который согласен оперировать . Какие проблемы были у вас ? Я считаю надо просто любить ребёнка и непоказывать ему вида ,что он нетокой как все .Мамачки вы неодни такие , неопускайте руки никогда , и у вас всё получится .
   
Мария | (Жен., 37 лет, Нжний Новгород, Россия) | 19.10.2009 16:21
Мария, здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, какие проблемы при этом синдроме беспокоили вашего ребенка( вы написали, что со «многим уже справились»)?
   
Наталия | (Жен., Саратов, Россия) | 05.12.2009 19:10
Ирина, здравствуйте. У меня тоже синдром элерса - данлоса. суставная форма. Уже ничего не помогает. Расскажите, пожалуйста, как вы боролись, чем лечились. Заранее большое спасибо.
   
Наталия | (Жен., Саратов, Россия) | 05.12.2009 19:12
Ирина, здравствуйте. У меня тоже синдром элерса - данлоса. суставная форма. Уже ничего не помогает. Расскажите, пожалуйста, как вы боролись, чем лечились. Заранее большое спасибо.
   
наталия | (саратов) | 04.03.2013 20:06
здравствуйте!у меня синдром Элерса-Данлоса очень тяжелая форма множественные разрывы связок лечения и помощи нет никакой кто знаком с такими проблемами и знает,что делать напишите Наталия
   
Наталия | (Жен., Саратов, Россия) | 05.12.2009 19:07
Здравствуйте. У меня синдром элерса-данлоса, суставная форма - многочисленные разрывы связок. Если кто-нибудь знает новые методы лечения, лекарства, может порекомендовать врачей или клинику или просто поделиться вашими знаниями об этом диагнозе, пожалуйста, напишите!
   
(Гость) Анастасия 11.12.2009 21:43
здравствуйте ! Мне поставили диагноз : синдром Э-Д. Постоянно рвутся связки ! помогите, подскажите как мне себя поддерживать, и есть какое-нибудь лечение ???
   
Наталия | (Жен., Саратов, Россия) | 20.12.2009 21:53
Анастасия, здравствуйте! Скажите , пожалуйста, где вы обследовались? Какие лекарства принимали? Возможно обменяться телефонами и продолжимть общение?
   
(Гость) Саня 30.12.2009 01:25
Наталия,конкретного лекарства нет так как уже в утробе матери сформировалась такая соединительная ткань из за мутации генов отвечающих за неё и ее прочность, Вы с ней родились,можно только притормозить прогрессирование болезни, у меня тоже синдром Э-Д, пишите на мыло вопросы, обменяемся информацией о лечении avatkov86@mail.ru
   
Елена | (Жен., 55 лет, Северодвинск, Россия) | 18.01.2010 19:32
Подскажите пожалуйста, если мать больна синдромом Э-Д, отец здоров, Родилась девочка. какова вероятность заболевания у ребёнка?
   
(Гость) Саня 22.01.2010 08:35
50% / 50% так мне сказали в Московском генетическом центре РАМН, гланое что бы у отца не было легкой дисплазии
   
natasha | (Жен., 45 лет, спасск-дальний, россия) | 05.03.2013 05:01
У моего ребёнка синдром ЭД девочка 10 лет очень тонкая кожа плоско-вальгусные стопы гипер растяжимость кожи и суставов небольшого роста жалуется на боль в ногах Возле больших пальцев огромные шишки как от них избавиться
   
(Гость) Анна 22.08.2013 18:54
Добрый день .Много нюансов.Вы где обследованы?
   
Фнна | (Воронеж) | 17.03.2013 00:12
Здравствуйте, прежде всего всем присутствующим здесь желаю здоровья и счастья, а так же чтоб надежда никогда не покидала ваших сердец!!
Мой вопрос: скажите пожалуйста, могут ли при синдроме Элерса-Данлоса быть отеки ног?
Я пошла к ревматологу, так как после ангины и гайморита заболели суставы (голеностопные и коленные), и стали появляться отеки ног аж до бедер, ухудшающиеся с каждой простудой. На что врач мне сообщила что у меня этот синдром и ничего уже поделать нельзя, «это теперь на всю жизнь» и «отеки как одно из проявлений синдрома Э.-Д.».
Но что мне не дает покоя, так то, что такой диагноз мне поставили аж в 28 лет. Я думаю, что если бы у меня были такие сильные отеки ног из-за синдрома Э.-Д., то это уж точно проявилось бы гораздо раньше, и невзирая на простудные заболевания.
Скажите, у кого нибудь есть отеки ног?
При том что больше ничего в организме не отекает.

p.s. по своей проблеме обращалась я и к сосудистым хирургам и к флебологам, они говорят что это не сосуды.

заранее спасибо.
   
(Гость) Анна 22.08.2013 18:55
Есть отеки ног
   
(Гость) Владимир 03.04.2013 20:33
Да, у меня такие же проблемы как описано в прошлом сообщении, с той лишь разницей, что мне 30 лет.
кто нибудь еще сталкивался с подобными симптомами?
   
(Гость) Анна 22.08.2013 18:52
Владимир,здравствуйте.Да,сталкивалась и не только у меня(я гораздо старше),но и дети.
   
Виктор | (Муж., 38 лет, ступино, Россия) | 02.05.2014 21:28
Скажите пожалуйста у ребенка синднром Элерса Данло поставили в 11 лет в связи с понтанным вневмотороксом как нам с этим жить
   
(Гость) ольга 09.06.2014 18:33
здравствуйте.скажите пожалуйста как проходила беременность и роды у тех у кого синдром элерса данлоса.У меня это заболевание,связано с кожей.сейчас беременна очень волнуюсь.
   
(Гость) Мари 24.07.2014 19:00
Не слушайте эту Хлебникову! Врач-генетик, называется! Меняребенком помню мама к ней привела на консультацию, так она стала на мою мать орать,стыдить, что та со мной ничего не делает, не лечит, хотя синдром генетический и лечению не поддается, но, самое интересное, что на тот момент руководствовалась она только внешними признаками, а их у меня было всего несколько и чать из них, уж так вышло, передалась просто по наследству! Я выросла, сдала анализы и выяснилось, что грошь цена словам Хлебниковой! стращает людей, вместо того, чтобы утешить, раздает диагнозы направо и налево и счастлива, а люди всю жизнь маяться и верят этим так называемым врачам! Кстати, в генетическом институте мне на тот момент подтвердили диагноз Хлебниковой, а именно переписали с ее заключения!
   
(Гость) Евгения 24.11.2014 07:52
Добрый день!
Подскажите , пожалуйста, что конкретно из генетических анализов Вы сдавали ?
Мне поставили диагноз в 16 лет в 1999г синдром Элерса -Данлоса II тип, после этого нигде и никогда у генетиков не обследовалась. Диагноз ставили без генетических анализов.
   
(Гость) Мари 24.11.2014 13:13
Анализы разные, типов заболевания много, поэтому нужна консультация генетика. Но, честно Вам скажу, даже если болезнь обнародуется, точнее сказать, не болезнь, а особенность, не думайте об этом. Да, конечно, зависит от того, какие органы-мишени, куда «попала» болезнь и что нарушила,но,если жить можно(сердце, почки, зрение, сосуды), то живите, ходите в качалку, если хотите стать мышечнее и все будет ок!))Типичный представитель данного заболевания- Арнольд Шварцнегер!))
   

СОЗДАТЬ НОВОЕ СООБЩЕНИЕ.

Но Вы - неавторизованный пользователь.

Если Вы регистрировались ранее, то "залогиньтесь" (форма логина в правой верхней части сайта). Если вы здесь впервые, то зарегистрируйтесь.

Если Вы зарегистрируетесь, то сможете в дальнейшем отслеживать ответы на свои сообщения, продолжать диалог в интересных темах с другими пользователями и консультантами. Помимо этого, регистрация позволит Вам вести приватную переписку с консультантами и другими пользователями сайта.

Зарегистрироваться   Создать сообщение без регистрации
Дата Похожий вопрос Активность
12.02.2010
00:17
любовь :: Травматология и ортопедия / Детский ортопед
Ответов: 1
Сообщений: 5
22.12.2009
00:11
елена :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 1
Сообщений: 4
19.05.2008
17:57
Анна :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 1
Сообщений: 3
27.02.2008
10:32
Алексей :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 1
Сообщений: 2
28.09.2009
22:19
Юлия :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 1
Сообщений: 2
20.03.2010
21:45
марина :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 1
Сообщений: 1
10.06.2008
21:15
Юлия :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 1
Сообщений: 1
10.12.2009
17:10
Вера :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 1
Сообщений: 1
08.03.2008
17:33
Катя :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 1
Сообщений: 1
21.08.2008
22:43
Жанна :: Другие консультации / Генетик
Ответов: 1
Сообщений: 1