ЛИКВОРОДИНАМИЧЕСКИЕ НАРУШЕНИЯ

Очень прошу, если вы можете ответить именно на вопросы... мне уже советовали обращаться к тому кто оперировал, мы с дочкой 15.06.2011 были в этой больнице, и в вопросе я об этом говорю... я просто ВИЖУ что они сами не знают в чем дело и поэтому такой «размытый»(мое мнение)диагноз...уверенности в словах врача нет совсем...ни прогнозов,(хотя к этому мы привыкли), ни четкого ответа что с нами мы не получили...сказали наблюдать и предположительный диагноз ...Я просто в отчаянии...наблюдать уже нет сил как страдает ребенок..прописали диакарб, пантогам, аспаркам, сермион, актовегин в уколах, лечение сегодня четвертый день ... немного лучше стало,, но хочется знать ваше мнение по поводу диагноза... внешне ребенок выглядит здоровым, хочет бегать играть и т п , но только по утрам и вечерам жалуется на сильную головную боль... днем,по ее словам болит чуть-чуть.... сегодня плюс ко всему, добавилась боль в месте помпы шунта, мы только что из больницы где нас оперировали, там дежурные врачи, и они не видят ничего страшного.... покраснения в этом месте нет, температура 36.0,т е нормальная, нас отправили домой...сказали расческой возможно задели... За 9 лет ни разу я такого не наблюдала после расчесывания!!!! Болит постоянно я думаю что может после того как нас смотрели в среду, и проверяли помпу? но в больнице говорят что от осмотра боль возникнуть не могла.... Я в отчаянии....

Уважаемая Наталья! Конечно,если у вас появились сомнения в компетентности ваших региональных докторов (даже если эти сомнения носят субъективный характер), Вы имеете полное право обратиться на федеральный уровень - в НИИ нейрохирургии им. Бурденко (Москва) или НИИ нейрохирургии им. Поленова (Санкт-Петербург). В обоих центрах имеются детские нейрохирургические отделения.
Удачи Вам и Вашему ребенку!
С уважением, Ошарин В.В.

Спасибо ,эти мысли приходили мне в голову, и даже рассматриваю возможность лечения за рубежом, но не оттого что плохо отношусь к нашим врачам,я очень им благодарна за то что мой ребенок жив, успешно рос и развивался все 9 лет, а уже просто от отчаяния... боюсь упустить момент,..боюсь безумно, когда вижу сомнения в глазах и словах врача.., в нашем случае врач-это почти что БОГ....

Сделали час назад МРТ...: Шунт определяется в полости заднего рога левого бокового желудочка. Боковые желудочки мозга значительно асимметрично расширены,больше в области передних рогов. 3 и 4 желудочки , базальные цистерны не изменены. Химзальная область без особенностей, ткань гипофиза имеет обычный сигнал. Шишковидная железа размером 0,6х0,6 см,кистозно трансформирована. Субарахноидальные конвекситальные пространства и борозды локально неравномерно умеренно расширены, преимущественно в области лобных и теменных долей и Сильвиевых щелей. Срединные структуры не смещены. Миндалины мозжечка расположены обычно. Водопровод мозга сужен, четко не дефференцируется. Заключение:МР картина состояние после шунтирования,тривентрикулостомии.Внутренняя асимметричная бивентрикулярная окклюзионная гидроцефалия.Сужение водопровода мозга. Киста шишковидной железы...Пожалуйста скажите насколько это страшно в нашей ситуации? попадем в больницу только в понедельник..., сойду с ума до этого времени от неизвестности и страха.... УМОЛЯЮ, помогите....

Прошу прощения за поздний ответ - я сейчас в отпуске и не имею возможности каждый день проверять почту(
По описанию, честно говоря, трудно сказать. Хотелось бы МРТ картинку. Все зависит от степени окклюзии. Самое главное - уровень сознания. Если ребенок в ясном сознании, разбуживается легко - тогда все в порядке. Если есть нарушение сознания, тогда необходима экстренная консультация нейрохирурга!
Держитесь, надеюсь все будет хорошо!

Спасибо, ребенок в сознаниии и легко просыпается, но головные боли каждый день повторяются , и при этом мы почти две недели на диакарбе...., большое вам спасибо за внимание, и отзывчивость, завтра уже к врачу...знаю, нам помогут..

Здравствуйте! Вот опять пишу с вопросами. Тогда в июне 2011г мы так и лечились дома Диакарбом +Сермион+Аспаркам+Пантогам. К августу все прошло, весной было что дочь пожаловалась на головную боль и мы опять сразу пропили курс Диакарба, и все было вроде хорошо. Между обострениями никаких болей часто или регулярно повторяющихся у дочки не было. И вот теперь в январе этого года снова у нас проблемы. Началось все с жалобы ребенка на боль в животе в области пупка. Раньше у нас никогда проблем с животом не было. Я за питанием дочки очень слежу, никогда не даю ни чипсов ни газировок, жареное соленое тоже стараемся избегать... и проблем с ЖКТ у нас как правило никогда не было. Так вот боль началась вечером, в 22 часа, и болел живот всю ночь. Утром все прошло. А вечером боль возобновилась... На третий день присоединилась к этой картине головная боль и рвота. Мы пошли в поликлинику. Посмотрели нас хирург(живот оказался мягкий, безболезненный, в местах операционных швов и на шрамах не обнаружилось ни покраснений, ни отечности), окулист(зрение 100% глазное дно - без застойных явлений, правда у нас за все время нашей болезни только однажды были застойные явления на глазном дне, перед последней операцией, мы очень долго ждали запланированного дня на операцию, и дочь в тяжелом состоянии находилась около 10-ти дней) невролог(все рефлексы, или что там они смотрят, все в норме, как всегда, менингиальных признаков тоже не обнаружено), никто ничего не выявил. Решили что была какая-то погрешность в питании и назначили Эрсефурил 3р в день по капсуле, а так же начали пить Диакарб+Аспаркам. Легче не стало, и промучившись еще несколько дней, при этом рвота участилась, стала многократной, а головная боль усилилась( Тут вот как у нас дела обстоят: боль что в животе, что в голове носит приступообразный характер. Заболит сильно, и держится когда минут 10, когда минуту... и проходит. Так вот интервалы между такими приступами у нас сократились, и боль уже была значительно чаще и более выражена) мы поехали в нашу нейрохирургию, где все время оперировались и наблюдались. Сделали КТ, сказали что в сравнении с последним обследованием, я его Вам описала в первом посте, отрицательной динамики нет, наоборот, желудочки даже чуть уже.. Нас госпитализировали. При том что ухудшение нашего самочувствия возрастало на фоне приема Диакрба, нам назначили вместо него Лазикс 1 р в день в/м, а так же Но-шпу тоже в/м. Дочке сразу стало легче. Боли в животе прекратились в первый же день А головные боли - на четвертый день лечения. Потом мы еще пять дней в больнице прокололи актовегин и нас выписали. Диагноз в выписке-Ликвородинамические нарушения. После выписки, наш невролог нам все таки назначил до месяца пропить Диакарб + аспаркам, чтобы закрепить результат. Мы начали пить, а через неделю все повторилось...( боль в животе, головная боль, рвота. Да!!! И еще все это время у нас наблюдается боль в области помпы шунта. Но ни покраснений, ни отечности там нет, в нейрохирургии не связывают опять эту боль с нашим состоянием, а опять говорят что или спали не так, или опять же расчесывались неакуратно... хотя я сердцем чувствую , что все же связано... эта боль уже второй раз у нас возникает именно в момент обострения вот таких наших головных болей)Несотря на Диакарб... Теперь я уже дома сама стала давать Лазикс по половине таблетки, +аспаркам, +сермион, +но-шпа+нурофен. Ребенку на Лазиксе сразу стало опять хорошо. Все прошло. Но ведь нельзя же все время на Лазиксе быть!!! Мы опять пошли в нейрохирургию, предварительно сделав УЗИ брюшной полости, т к я уже начиталась, что могут быть в животе водянки из-за шунта, На УЗИ все без патологии, жидкости в брюшной полости не обнаружено. Тогда в нейрохирургии было нашими врачами решено отменить ВСЕ мочегонные и ждать наростания гипертензии(так как на данный момент нет оснований и «объективных причин» для оперативного вмешательства), и лечить оперативно, возможно удалять шунт, и повторять тривентрикулостомию, так как похоже все таки что в какой-то момент шунт заработал, и отверстие в третьем желудочке закрылось, а теперь очередная дисфункция... точно сами не знают что, решили наблюдать. С четверга мы без мочегонных. Головные боли приступообразные, несильные, сохранились, но ухудшения нет(обычно очень быстро все это дело наростает). Пьем сермион, но-шпу, нурофен, Боль локализована во лбу над левым глазом, с этой же стороны стоит у нас шунт в затылочной области на голове. Мы в растерянности, что это может быть? Как Вы считаете, какие еще заболевания могут давать такую симптоматику, что следует исключить? Какие еще обследования сделать? Очень прошу вас ответить. Мы уже полтора месяца не ходим в школу. Дочка стала болезненно реагировать на шум. Говорит голова начинает болеть от шума на перемене( но может и хитрит, она видит, что из меня веревки можно вить когда она болеет, и я начинаю подозревать что уже она начинает иногда привирать... или нет? Не знаю.)Думаю еще неделю наблюдать. Будут наростание гипертензии, тогда все ясно, будем оперироваться. А если не будет? Кто должен нас лечить? К кому бежать? К неврологу? Она нас все время в нейрохирургию отправляет...

Уважаемая Наталья!
Честно говоря, даже не знаю, что Вам еще можно посоветовать. Вашему неврологу действительно сложно предложить что-то в такой ситуации, потому что ситуация довольно уникальная, вряд ли он часто сталкивается с такими пациентами. Вы обращались за помощью в какие-нибудь крупные федеральные центры типа институтов Бурденко или Поленова?

Добрый день! Виталий Вячеславович, спасибо Вам большое за ответ! На сегодняшний день ситуация следующая:Мы попали третьего марта в стационар к нам с диагнозом ОРВИ(была температура 38.9, сильные головные боли, рвота многократная) , Ликвородинамический криз. После того как температуру сбили, самочувствие стало хорошее. Но так же опять назначили Лазикс, Дексаметазон, Кортексин,Актовегин, Аспаркам. На фоне такой терапии опять таки самочувствие прекрасное, в смысле неврологии, из-за ОРВИ присоединились кашель, насморк, на сегодняшний день все уже прошло. Температура периодически поднималась до 6-го марта.Сделали КТ, МРТ. Там все нормально, не видно гидроцефалии выраженной, хотя желудочки расширены. Опять же. МРТ делали после трех дней на Лазиксе. Вот что считает наш доктор.( Хотя с оговоркой, что окончательное решение не принято) : Пока дочке помогает консервативное лечение, сказали будут лечить и наблюдать... возможно все стабилизируется. Если будет ухудшение, то хотят ставить новый шунт. Я же очень не хотела бы опять возвращаться к шунту... спрашиваю, возможно ли его убрать, и повторить тривентрикулостомию? Они говорят, что если это отверстие закрылось, то большая вероятность, что закроется опять. Но ведь и такая же большая вероятность что очередной шунт опять выйдет из строя! Их мы уже пять штук до девяти лет сменили... и самочувствие дочки на шунте не из лучших было(были головные боли несильные периодически), а после эндоскопической операции все три года(за исключением периода, описанного в первом посте), мы чувствовали себя замечательно!Как Вы считаете? Я никуда не обращалась, кроме как в нашу нейрохирургию, но теперь я буду собирать мнения. Свяжусь с указанными Вами ЛУ. У нас в городе тоже есть мединститут, записалась еще туда на консультацию... Я хочу все же рискнуть. И если есть хоть один шанс уйти от шунта, то тогда я хочу его не упустить... Известны ли Вам случаи, когда данную операцию повторяли после удаления шунта?Заранее спасибо вам огромное! Даже просто диалог, и участие очень помогают мне. Спасибо!

Добрый день! Нас выписали 12.03.2013г. Все же решили с нашим нейрохирургом, что если состояние дочери в очередной раз ухудшится, то повторим эндоскопическую операцию с перевязыванием, а потом и возможно с удалением шунта. Попробуем..
18.03.2013г опять начались головные боли, опять же на фоне приема диакарба...я начала давать лазикс... хочу протянуть хотя бы до конца учебного года. Как считаете, можно ли так длительно давать лазикс? Я продавала неделю, теперь перестала, пока не заболит...То что заболит, я просто уверена. Но очень не хотелось бы попасть в этом учебном году опять в больницу, боюсь что нас оставят на второй год. Вместе с лазиксом, даю по таблетке аспаркама три раза в день. Как Вы считаете, можно ли пару месяцев спасаться таким образом?

Вы знаете, по интернету такой вопрос не решить. Опять же настоятельно рекомендую обратиться в какой-нибудь крупный детский нейрохирургический центр. Существует фонд Чулпан Хаматовой "Подари жизнь", который оплачивает лечение детей в РФ, обратитесь к ним, фуросемид при длительном применении может вызвать серьезные ээлектролитные нарушения, необходимо, чтобы Вас кто-нибудь контролировал из врачей