ПОИСК ПО САЙТУ:
Главная / Бесплатные консультации / Неврология и нейрохирургия / Невролог (невропатолог) / Краниостеноз
КРАНИОСТЕНОЗ
Ирина Жен., 34 лет. Молдова Тирасполь
Гость (не зарегистрирован)
02.01.2009 00:59
Моему сыну 1,5 года. Диагноз - саггитальнвй краниостеноз. Обследования нейрохирурга и невропатолога показали нормальное развитие ребенка, соответственно его возраста, у меня претензий к развитью малыша нет, кроме немного вытянутой формы головы в передне-заднем направлении. Но все врачи советуют делать операцию, так как нет гарантии, что компенсированный краниостеноз (в нашем случае) не перейдет в декомпенсированный.
Не поздно ли в таком возрасте оперировать?
Может быть операция не нужна, т.е=к. жизни ребенка ничего не угрожает, или это временно?
Если возможно, дайте ответ о стоимости операции.
Не поздно ли в таком возрасте оперировать?
Может быть операция не нужна, т.е=к. жизни ребенка ничего не угрожает, или это временно?
Если возможно, дайте ответ о стоимости операции.
 |
|
Мнение зала, форум (71) |
Похожие вопросы, темы (10) |
(Гость) Екатерина 16.02.2009 01:10
Моей дочке 1,2 мес. диагноз тот же, скоро ложимся на операцию, безумно страшно, но страшнее будет не делать операцию и ждать что будет дальше..  По поводу остеапотов, согласна, бред. Пока будем искать альтернативные методы, потеряем много драгоценного времени, к сожалению с этим диагнозом альтернативы хирургической операции нет, мы объездили уже всю Москву, у врачей ответ один, надо оперировать, хотя никакой неврологической симптоматики не нашли, мозг малышки растет и вскоре ограниченное пространство черепной коробки может привести к печальным последствия |
(Гость) Ирина 27.02.2009 17:33
Катя, все правильно. Мы тоже побывали не у одного врача, прежде, чем решиться на операцию. Задавая этот вопрос, мы уже определились с ответом, но хотелось все-таки узнать еще чье-то мнение. Сегодня уже три недели как нашему малышу сделали операцию. Мы дома, и ничего , кроме формы головы не изменилось. Это все тот-же наш Максик, проказник и весельчак. Разве что,уже повторят все слова, копирует все, что делаешь ты. Но так и должно быть. А операции не бойтесь, это необходимость и мы с вами это понимаем. Если у вас какие-то вопросы, можем пообщаться. |
здравствуйте я новичок и у нас такая же проблема.не подскажете где ,за сколько и у какого хирурга.нам 1,8 сагитальный краниостеноз |
(Гость) Лена 02.12.2009 11:15
Ирина, здравствуйте. Скажите пожалуйста где вам сделали операцию и сколько денег вы отдали за нее. У нас тоже Краниостеноз нам 5 месяцев. Заранее блогадарю Вас. |
(Гость) Ирина 03.12.2009 11:53
Здравствуйте, Лена! Операцию нам делали в Киеве, в институте нейрохирургии. Сама операция бесплатная, но необходимо какие-то лекарства приобретать за свой счет. В общем месяц нашего там нахождения, считая то, что там мы с малышом переболели ОРВИ, с лекарствами, питанием, нам обошелся в 1000 уе. Сюда входит и «благодарность врачам». А вы сами откуда? Будут вопросы пишите, буду рада помочь. |
У моего малыша краниостеноз.Нам 4месяца.Сейчас стоим перед выбором где оперироваться в Киеве или Днепропетровске?Хочу с вами пообщаться поближе .Напишите свой Email.Заранее благодарна |
(Гость) ИРИНА 11.01.2010 20:17
Здравствуйте, Светлана! Отвечу на все ваши вопросы. Пишите: irina181074@mail.ru |
(Гость) людмила 20.03.2012 14:46
здраствуйте ирина!можно у вас спросить.сколько длилась операция,какой шов сильно заметний,как сейчас ваш ребенок себя чуствует!у меня девочка 5м.сказали нужно оперироваться.очень переживаю!а кто вам делал операцию,вы незнаете пластину вставляли.спасибо! |
Здравствуйте, Люда! Операция длилась 4 часа. Шов под волосиками не сильно заметен. Состояние нормальное, развитие в рамках возраста. Мы делали операцию, когда сыну был1г7мес. В Киеве. Оперировали Плавские. |
Здравствуйте, Ирина! У меня двойня с сагиттальным краниостенозом. Скоро едем в Киев на операцию. Я хочу маму с собой взять, так как с двумя после операции я вряд ли справлюсь(( Хотела у вас спросить как там с условиями. Вы лежали одна в палате с ребёнком или только приходили к нему? |
Алена, я лежала вместе с ребенком на одной кровати! Но, насколько я знаю, сейчас вы можете взять и отдельную палату, тем более, что у вас двое деток. Думаю, можно договориться. и мама будет вместе с вами постоянно, т.к. одна с двумя детками вы, конечно же. не справитесь! Я правильно поняла, что будут оперировать обоих деток? Удачи вам, терпения! Пусть все пройдет хорошо! Если будут вопросы пишите! irina181074@mail.ru |
(Гость) Анжелика 04.07.2016 21:43
здравствуйте. Подскажите пожалуйста какой врач и в каком возрасте вашему ребенку диагностировали краниостеноз? У нас деформация черепа и краниостеноз под вопросом. Я не знаю куда мне обращаться, что подтвердить или опровергнуть диагноз. |
Здравствуйте, нам диагностировали частичный краниостеноз в 4 мес. на УЗИ у Невролога. Вам необходимо обратиться к детскому невропатологу, а лучше к нейрохирургу! Он вам должен назначить по необходимости рентген, компьютерную томограмму (КТ), возможно, энцефаллограмму....может и еще какие-то доп.обследования. Но, мой совет, не тяните! Чем раньше начнете лечение, в случае подтверждения диагноза, тем лучше! Удачи вам и здоровья! |
(Гость) Алексей 30.08.2010 14:12
Скажите, пожалуйста, где вы делали операцию?Можете написать на Lelikoff@list.ru |
(Гость) marfa 14.08.2012 18:50
Здравствуйте!Пожалуйста напишите подробно где делали?какой врач?и т.д.пожалуйста мне на почту masha-komichenko@yandex.ru.У моего сына 6 мес поставили этот диагоз.очень прошу.заранее спасибо. |
(Гость) Людмила 05.09.2013 17:28
Здравствуйте Ирина! Хотела с вами посоветоваться, нам диагноз врачи не ставили, но на лицо деформация черепа и закрытый сагиттальный шов, хочу позвонить врачу Орлову ю,а, нашла у вас его номер. Это еще актуальный телефон, и сколько стоит консультация, спасибо, |
(Гость) Денис 03.03.2009 14:17
Ирина, подскажите, где вам делали операцию? И во что она Вам обошлась? Спасибо. если удобно - можете ответить в ICQ: 11148135 |
(Гость) Ирина 08.03.2009 20:20
Оперцию мы делали в Киеве. Там, в принципе, нет оговоренной стоимости, просто люди сами "говорят спасибо врачам". Кто сколько может. В 1000 уе - уложились вместе с лекарствами и продуктами питания. |
(Гость) Екатерина 11.03.2009 00:42
Ирина,вы молодцы что решились, желаю вашему сынульке расти здоровеньким и скорее полностью окрепнуть!!А нас не положили в больницу, заболели гриппом((теперь опять сидим дома и ждем..ожидание хуже всего, когда решение уже приняли((Если вам не сложно, напишите мне пожалуйста на tour-s@mail.ru, нам все это еще предстоит и очень страшно..Денис, вы спрашивали про стоимость, мы из Москвы, оперируемся в НПЦ, сама операция для москвичей бесплатна, но набор со всем необходимым мы покупаем сами(пластины и прочее..) нам обходится в 123000 руб. и конечно врачей отблагодарим если все хорошо будет.. |
Здравствуйте! У меня сын, при рождении роднички были почти закрыты, и голова маленького размера(30см. при объеме груди31см) , в развитии не отставал и развивался в норме.Делали обследования у нейрохирургов,генетиков. Диагноз кранеостеноз компенсированный и микрокрания.Про операцию нам никто не говорил и не предлагал,говорили что если умственноребенок развивается нормально, то и дальше все будет хорошо. Сейчас нам 7 лет, пошли в 1-класс, умственные способности в норме, только вот гиперактивность и так называемый синдром повышенного внимания, трудно дается усидеть за партой, настроение менятся резко и стал агрессивным.Нас беспокоит его размер маленький размер головы 48см , который не меняется уже 3 года , может ли сейчас его поведение быть связано с этим и какие могут быть осложнения, и может ли умственное отставание появиться потом.Врачи говорят, что все нормально, просто такой ребенок, но мы волнуемся , ведь у нашей годовалой дочки все также. |
(Гость) Юлия 15.05.2010 15:55
Здравствуйте Евгения! Прочитала ваше сообщение вчера. Добрый день Ирина!!! Меня зовую Юля, живем в Днепропетровске (Украина). Я мама 9,5 месячной доченьки. Нам с 1-го месяца поставили микроцефалию, т.к. окружность головы при рождении 30,5 см (а в норме должна быть 34-35 см.), прирост ежемесячно у нас в норме как и у здоровых деток, но всегда не хватает изначально недобранных 4,0 сантиметров. Сейчас на 9,5 мес. - 40,2 см. Девочка очень хорошо развивается. Мы с мужем многое перепробовали, т.к. ребенок хорошо развивается, надеялись, что это просто ее особенность и что со временем диагноз нам снимут. За это время сделано 3 узи головы, эхо-эг, ээг - все норма, но размер головы - небольшой. Неврологи говорят, что в будущем может появиться отставание в развитии и все, просто наблюдают, у меня сердце не на месте. И вот позавчера доця на улице упала, ударилась головой, поплакала немного, и дальше все нормально. Но мы с мужем решили перестраховаться, отнесли ее в детскую районную больницу в отделение нейрохирургии (т.к. они рядом с нами находяться). Нас принял заведующий, по поводу удара - все нормально (ведь это дети ), посмотрел наше узи, все документы и сказал, что у нас не микроцефалия, а скорее всего краниостеноз , т.к. при микроцефалии и голова может быть нормальных размеров, но в ней мозги маленькие(отсюда неминуемое отставание в развитии и т.д.), а у нас на основании узи - мозги в порядке, и только череп не дает им расти больше - т.е. краниостеноз с микрокранией. Дальше, я поняла, что мы можем все поправить, но времени у нас очнь мало. Перелопатила интернет, много почитала про операции в Москве (Бурденко и Лопатина) и одно про Киев. Напишите пожалуйста, как у ваши детки сейчас, делали ли операцию (сыну, дочери)?, как обстоят дела? мой емейл - jstar1@ukr.net |
(Гость) Наталья 24.06.2015 15:02
Евгения! Подскажите как дела у вашего сына? Вы что нибудь делали вообще потом? |
(Гость) Светлана 02.06.2010 20:25
нам 9 месяцев.В 7 месяцев сделали операцию-диагноз сегетальный краниостеноз.Большое спасибо врачам института нейрохирургии в Киеве,особено профессору Орлову.Если бы не он нас бы загубили врачи в ДНЕПРОПЕТРОВСКЕ. |
(Гость) Олеся 14.02.2011 14:09
Нам 5 мес поставили диагноз кардиостеноз будем оперироватся в Киеве в институте нейро хирургии. Расскажите кто-нибудь по подробнее про операции которіе делают именно там. |
(Гость) Екатерина 04.06.2010 21:35
Сколько может прожить ребенок , у которого краниостеноз? |
Ситников Андрей Ростиславович 04.06.2010 21:52
Всю свою оставшуюся жизнь, если его правильно прооперировать.. |
(Гость) Екатерина 05.06.2010 14:22
Сколько может стоить такая операция? Нам сказали, что деньги очень большие. А без хирургического вмешательства что будет с ребенком? Девочке всего 7 мес. |
Ситников Андрей Ростиславович 05.06.2010 14:27
Без хирургического лечения ребенок не будет развиваться нормально, так как его мозг не будет развиваться. Операции подобного плана у детей выполняются бесплатно в институте Бурденко в Москве. Сайт института: www.nsi.ru |
(Гость) Екатерина 06.11.2010 14:28
На счет остеопата это просто БРЕД какой-то. ни один остеопат не сможет «размять» сросшиеся швы! Такие операции действительно выполняются в НИИ им.Бурденко врачоем Сатаниным Л.А. Москва, 4-я Тверская-Ямская ул., д. 16, тел +7(499)9728503 |
(Гость) Наталья 10.12.2010 15:24
Нам 2 года. На свой день рождения сделали операцию. Диагноз сегетальный краниостеноз. Большое спасибо врачам нейрохирургии в г. Уфе РБ. Особенно Резеде Маратовне и Айрату Гафиевичу. Низкий поклон им. |
(Гость) Настя 09.01.2011 21:25
Подскажите, пожалуйста.У девочки 14 лет краниостеноз, но эта болезнь повлекла за собой дистрофию, а после слепоту. Врачи не знают что это. Подскажите, что теперь делать?… |
Здравствуйте.моему сыну 11лет.Диагноз:краниовертебральная патология,краниостеноз,последствия перинатальной травмы шейного отдела позвоночника.Последствия: УМО тяжелой степени.полностью не дееспособен,не говорит.понимает простые инструкции.Хотелось бы знать есть ли смысл делать операцию в таком возрасте или уже поздно? обьем головы-50см.и сколько стоит операция в клинике им.Бурденко,если мы иногородние? |
Здравствуйте Андрей Ростиславович. Меня зовут Алия Я из г. Казань. Моему сыну 2.1г У нас диагноз краниостеноз по веночному шву . Врач предлагает нам сделать операцию, я даже не знаю что мне делать? Помогите пожалуйста. |
Здраствуйте, подскажите кто может, что нам делать? мы из Житомира нам ставят диагноз сегетальный краниостеноз, ездили в Киев, предварительно нискем не договаривались принял нас врач Ирина Александровна сказала что мы не видили детей с краниостенозом.Я, попросилась у нее на снимок что бы посмотреть как срослись швы(она говорит ну неправельно они сошлись и что....мы таким детям опирацию не делаим.Врач у которого мы наблюдаемся боится, что у нас могут в дальнейшем быть проблемы со зрением.( нам 4 месяца, на снимок мы сходили, но это был обычный снимок черепа) |
(Гость) люся 23.03.2012 15:24
туда мы и ездили, инстетут ромоданова нейрохирургии, Орлова тогда на месте не было, и нас приняли .Мы когда ехали у меня было совсем другое представление, я думала, что таких малиньких деток принимает только професор....может кто знает где можно сделать снимок 3D КТ С РЕКОНСТРУКЦИЕЙ ЧЕРЕПА? |
Там и можно было это все сделать. 2года назад КТ 3Д реконструкция черепа там нам обошлась в 750гр. Может быть вам есть смысл созвониться лично с Орловым и договориться именно с ним о консультации. Если надо - могу поискать у себя его телефон. |
Здраствуйте Ирина, буду Вам очень блогодарна за намер! скажите пожалуйста у вашего ребенка голова росла нормольно, почему вы решились на операцию?мы родились с нормальным объйомом головы и пока у нас голова увиличивается (норма) только вытянутая .... |
Голова у нас была вытянута в передне-заднем напрвлении - ладьевидная, виски вдавленные. Т.е. нестандартную форму головы все увидели сразу, но списали на то, что тяжело шел при родах и потом головка станет ровнее. Но этого не произошло. Ребенок развивался согласно своего возраста, никаких отклонений. Нас, как родителей, беспокоила только форма головы и то, как ребенок при сросшемся саггитальном шве поведет себя в развитии в будущем. Поэтому и решились на операцию. Тел. Орлова Ю.А. 38-044-4839419 Напишите мне свой e-mail, пожалуйста. |
Ирина, спасиба за тел.мой e - mail lysilu@ukr.net |
(Гость) Наталья 22.05.2013 21:18
Дорогая Ирина! Помогите! Сыну 2 года - метопический кранеостеноз. Мы из Винницы. Были у Орлова - сказал, что нужно оперировать. Чудом, проездом нас смотрел Лопатин из Москвы - нужна операция. На Москву я не насобираю. Как и кто оперирует в Киеве? Нужна консультация..Natka109@mail.ru |
(Гость) Людмила 05.09.2013 17:31
Lyudik2007@meta.ua Ирина, если будет возможность у вас ответить на мои вопросы по поводу операции. |
Здравствуйте Ирина. У моего сына краниостеноз и аномалии киари нам операцию надо делать. Вы можете дат контакты того доктора кто делал операцию Вашему сыну. Заранее благодарен. |
Здравствуйте, нам тоже вчера поставили этот диагноз. Нейрохирург сказала брать квоту на КТ, затем операция. Расскажите, пожалуйста. Как ваш ребёнок сейчас, как прошла операция, можно подробности, я в растерянности. Нам почти 2 месяца. Невролог на комиссии сказала всё в норме, в роддоме, что просто такое строение, один хирург обратил внимание и поставил диагноз и направил к нейрохирургу. Моя почта moisnelli@yandex.ru |
(Гость) Татьяна 07.08.2012 17:13
Меня зовут Таня. Моему сыну сейчас 11 месяцев, в 5 месяцев оперировались по поводу скафоцефалии (сагитальный шов) в НИИ им. Бурденко в Москве. Моя почта-devochka10@rambler.ru |
Меня зовут Нина.Моей дочери 9 мес.у нас краниосиностоз. Мы из Луганской обл..Подскажите пожалуйсто в какую клинику или институт нам лучше обратиться и к какому врачу.За ранее спасобо всем кто поделится информацией. Моя почта Shrainer80@bk.ru |
Добрый день! У моего 1-месячного сынули подозрение на краниостеноз. Подскажите пожалуйста, в каком возрасте лучше делать КТ, операцию и в какую клинику лучше обратиться? Как вообще с таким диагнозом развиваются детки? Моя почта Nechaevka01@ukr.net Заранее спасибо!!! |
Скажите а отличается микроцефалия от микрокрании и краниостеноза? , нам ставят микроцефалию, а другой невролог микрокранию, это , что значит у нас есть краниостеноз? про опнерацию не говорили |
Здравствуйте. Моему сыну 12 лет. Диагноз краниостеноз . Проблемы начались со школы. Потеряли время у остеопатов. Что возможно сделать ? |
(Гость) Анастасия 12.06.2015 07:33
Здравствуйте , откликнитесь пожалуйста, дело в том что у моего сына 6 лет тоже компенсированный краниостеноз,голова 54 см, подскажите какие проблемы у вас начались и во сколько лет, я очень переживаю за последствия !????? |
Вам необходимо обратиться к нейрохирургу! Жаль, что теряли время на остеопатов! Если я правильно поняла, вы из Питера. Не скажу по поводу ваших местных врачей, не в курсе, но многие были в Москве у Лопатина. Есть координаты еще одного доктора - Сатанин Л.А. 8-985-132-56-19. Киев, где мы оперировалаись, я вам не предлагаю. |
Здравствуйте! Моей доченьке 1 мес. Вчера были в институте нейрохирургии на приеме у Орлова Ю.А. Нам поставили диагноз краниосиностоз лобной кости. Нужно оперировать, возможно даже в 2 мес. Очень переживаем. Не рано ли в таком возрасте? Где лучше делать такую операцию? Как делается эта операция? |
Здравствуйте, Ольга! Мы делали операцию в Киеве у Орлова (оперировал Плавский) и нисколько об этом не жалеем. Вы обратились туда, куда надо! Делают и в Москве, но если вы с Украины, это правильный, на мой взгляд выбор. А делать операцию необходимо как можно раньше. Во-первых, косточки еще мягкие, во-вторых, младенцы легче это переносят. Не поймите меня неправильно, не хочу сказать, что все так просто, но все же это лучше, чем делать операцию ребенку уже в сознательном возрасте. Как делается операция не буду рассказывать здесь. Пишите на irina181074@mail.ru |
Моему сыночку была сделана операция в Киеве в институте нейрохирургии (метопический краниостеноз) в 3,5 месяца. Если нужна консультация, пишите Nechaevka01@ukr.net Буду рада помочь! |
Сына оперировали дважды (в 11 мес. и 1,5 года), сагиттальный краниостеноз. После первой операции кости черепа очень быстро срослись, пришлось оперировать снова. Оперировались в Киеве в институте нейрохирургии, врач Свист А.О. Если есть вопросы заходите на форум http://kraniodeti.forum2x2.com/. Там изложила всю нашу историю. |
А как там с едой для реб. Нам 7 мес.дают или самому готовить---будем там после праздников..хотя какие там праздники. Мне на melodika111@ukr.net буду ждать |
(Гость) Екатерина 15.01.2014 01:40
У моего сына 7 месяцев кранеостеноз сагитального шва.А если не делать операцию? Что будет? |
(Гость) Гука 29.03.2014 22:11
всем здравствуйте, вчера ребенку 1,3 мес поставили диагноз ограниченный кранностеноз, гипертензионно-гидроцефальный синдром, весь инет обшарила все пишут про операцию, но наш нейро хирург прописал 1 мес лечения таблетками, подскажите у кого был опыт такого лечения помогает ли он? или же стоит уже готовиться к операции? |
Александр Ким 19.10.2014 00:02
Здравствуйте, по всем вопросам лечения краниосиностозов можно обратиться в НИИ нейрохирургии им. Поленова в Санкт-Петербурге! Подробности есть на сайте www.craniostenos.ru. Обращайтесь - ответим на все вопросы! |
(Гость) Олеся 04.04.2015 15:06
Здравствуйте. Помогите пожалуйста. Мы проживаем в Рязанской области и специалистов здесь нет. Моей дочке 2,6 года. После года я стала замечать бугорок от переносице до родничка. Врачи говорили, что все нормально, это такая особенность черепа. Сейчас бугорок не виден визуально, только если потрогать. Меня беспокоит, что у дочки совсем не растёт лицо. Маленькое, маленький лобик. Совсем не соответствует её возрасту. Это даже стало бросаться в глаза. Девочка развивается хорошо, никаких отклонений нет. Что с нами? Помогите... Боюсь упустить время. |
Доброе утро, Олеся! Врачи-педиатры зачастую пропускают такие случаи. Если у вас возникли сомнения. необходимо обратиться к нейрохирургу в ближайшем мед.центре. Только нейохирург, назначив дополнительные обследования, сделает вывод и поставит правильный диагноз. Поэтому,ищите специалиста. Мы тоже на консультацию в Киев ездили за 500км. Будьте здоровы! |
(Гость) Ирина 21.01.2016 22:04
Здравствуйте Ирина у меня к вам такой вопрос вы не могли бы вспомнить сколько примерно вы потратили на лекарства (на операцию и после неё), заранее большое спасибо! |
Добрый вечер! Я в самом начале писала, что, когда мы оперировались, операции официально проводились бесплатно! Конечно, не все лекарства были в наличие и нам приходилось покупать, в основном, после операции. Мы тогда за все пребывание (продукты, памперсы, лекарства, благодарность врачам и т.д.) потратили 1000 долларов. Но не стоит сейчас ориентироваться на эту цифру, т.к. и операции сейчас платные, да и цены на лекарства уже не те, к сожалению. Тогда в Украине доллар стоил 8 гривен(( Даже не представляю, чем могу вам помочь в этом вопросе. Столько всего изменилось... |
(Гость) Люба 20.05.2017 22:23
Здравствуйте, Ирина. Я так поняла что вы оперировались уже давно по поводу краниосиностоза. Как сейчас у вас ребенок? У нас тоже такой диагноз и меня сильно все пугает, тысячу вопросов, нужно оперировать и хотелось бы пообщаться теми людьми, которые прошли через это. |
Девочки,помогите.Ребенку 5 месяцев,диагноз сагиттальный краниостеноз.Кто недавно делал операцию и где?напишите |
СОЗДАТЬ НОВОЕ СООБЩЕНИЕ.
Но Вы - неавторизованный пользователь.
Если Вы регистрировались ранее, то "залогиньтесь" (форма логина в правой верхней части сайта). Если вы здесь впервые, то зарегистрируйтесь.
Если Вы зарегистрируетесь, то сможете в дальнейшем отслеживать ответы на свои сообщения, продолжать диалог в интересных темах с другими пользователями и консультантами. Помимо этого, регистрация позволит Вам вести приватную переписку с консультантами и другими пользователями сайта.
Зарегистрироваться Создать сообщение без регистрации