СИНДРОМ ШТУРГЕ-ВЕБЕРА

Моей дочери 1,2 года. Нам ставят диагноз «Энцефалотригеманальный ангиоматоз, синдром Штурге-Вебера». Ребенок родился с красным пятном в области лица, правого предплечье и руки. Правая рука имеет отечность, врачи называют ее «слоновостью руки». Хочу отметить, что у девочки не только увеличен размер правой руки, но и незначительное увеличение следующих правой стороны частей тела: лица, ушной раковины, глазного зрачка, кроме нижних конечностей тела. Офтальмолог не исключает врожденную глаукому, так как ребенок напрягает зрение, щурясь, когда хочет посмотреть что-либо правым глазом. С 3х месяцев у ребенка постоянное проявление судорожных припадков в виде подергивании именно левой частей тела - это руки и ноги, а также оба века глаз, периодичность проявлении непостоянна. По началу судороги проявлялись при повышении температуры тела даже при 37 градусов, после стационарного лечение в отделении неврологии Республики Казахстан, судороги провоцирующиеся повышением температуры прекратились. Но на этом судорожные припадки не исчезли, они стали проявляться спонтанно при совершенно здоровом состоянии ребенка. Нами были произведены следующее обследование:
1. Магнитно-резонантная томография головного мозга. На серии МРТсканов головного мозга в аксиальной и сагиттальной проекциях, в Т2 и Т1- взвешенных изображениях признаков дислокации срединных структур мозга не выявлено. Желудочки мозга слегка расширенны. Данных за ОНМК, объемный процесс или внутричерепную гематому не отмечено. Отмечается атрофия височно-лобных долей обеих гемисфер мозга, более выраженное справа с расширением ликворных пространств в этих областях и латеральных ямках с обеих сторон. В правой лобной области подозрение на гидрому или хроническую субдуральную гематому. Стволовая часть мозга, кранио-цервикальный переход и мосто-мозжечковые углы без особенностей. Гипофиз обычных размеров, структуры и плотности. Хиазмальная область без патологических МР сигналов. Миндалины мозжечка выше линии Чемберлена. Заключение: Атрофический процесс в височно-лобной области обеих гемисфер мозга с расширением ликворных пространств в этой области и латеральных ямках с обеих сторон.
2. Компьютерная томография головного мозга. На серии КТ сканах определяется атрофия головного мозга, преимущественно справа, справа в лобно-теменно-затылочной долях и слева в височной доле определяется очаги патологической плотности до 68едХ.Межполушарная щель расширенна. Срединные структуры не смещены. Третий и четвертый желудочки мозга незначительно расширены. Субарахноидальное пространство больших полушарий и мозжечка расширено. Конвекситальные борозды большого мозга и мозжечка дифференцируются хорошо. Турецкое седло и гипофиз не изменены. Параселлярные структуры-без особенностей. Дополнительных образовании в области мостомозжечковых углов не выявлено. Внутренние слуховые проходы не расширенны и симметричны. Ячейки сосцевидных отростков височных костей развиты правильно, их пневматизация не нарушена.Заключение: Выраженная ассиметричная диффузия атрофия головного мозга.
Прописанные лекарства: Аспаркам, Депакин, в связи не эффективностью депакин отменили назначили ковулекс, за последний месяц 2 раза попадали в реанимацию.
Подскажите что можно сделать как лечить, и есть ли в наши дни больницы которые смогут нам помочь?
Надеюсь на Ваш ответ.