ВРОЖДЁННАЯ АНГИОДИСПЛАЗИЯ

Здравствуйте.
Такая история.:Началось всё когда моей дочери был годик.на правой голени .был обнаружен маленький синяк.По мере роста ребёнка синяк стал рости,а также появилась припухлость.
Стали бить тревогу.
Начались обследования.Сначала выжидали, потом Биопсию.узи.Решили оперировать.Но я отказалась. Т.к посоветовали сьездить к другим врачам.
В 2013 году выставлен диагноз
Врождённая ангиодисплазия
Гемангиолимфангиома правой голени.
Проведены дополнительные анализы Мрт.
Массивное поражение.Размер Опухоли достигает более 15 см.от колена и до стопы.
Рассикать запретили.
Нам назначили лечение :Каждые 3 месяца под общим наркозом
Нам проводят Пункционную склероэмболизацию..
Так уже продолжается 5 лет.дополнительно мы носим компрессионный гольф 2 класс компрессии.
С последний процедуры приехали 3 дня назад.
Врач нас не успокаивает.говорит поражение слишком массивное.делаем Поэтапно.
Опухоль меняет траэкторию.рост продолжается.
Прлведено в общем этих процедур 14 раз.
Отягощено сильной аллергией на различные мед.припараты :антибиотики.контр.вещество. вплоть до перенесённого анафилактического шока.
Пожалуйста помогите.
Может есть какие то другие способ лечения.
Что дополнительно предпринимать.От чего и почему. Так как наш врач не может разьяснитьь причину столь массивного состояние
В нашей стране только в одном городе проводят такие процедуры
Надеюсь на вашу помощь.