ЛЕЧЕНИЕ СИНДРОМА ХОЛТА-ОРАМА

Подскажите, пожайлуста. Моей дочери 1 год и 10 мес. Диагноз синдром Холта-Орама. в Конце 2007 г. нам сделали операцию на сердце (дефект МПП и ОАП), сейчас вроде бы с сердцем все в порядке. Но остаются проблемы с рукой: лучевая косорукость, сращение лучевой и локтевой кости, укорочение левой руки, сращение большого и указательного пальца (большой палец непротивопоставлен и недоразвит, но кость в нем есть). Изначально некоторые врачи вообща предлагали удалить большой палей как не функциональный, а большим сделать указательный палец, но мы категорически отказались. В ортопедии в Киеве нам предалагают сделать все по частям: вначале разъединить пальцы, потом нарастить большой палец, потом рассоединить лучевую и локтевую кости, потом их удлинять по возможности. Но это все предполагает не менее 5 операций, а то и больше. Кроме того, никаких гарантий или хотя бы пблагоприятных рогнозов по результату никто дать не может. Все еще усложняется тем, что у нас еще стоит трахеостома (из-за стеноза гортани, вызванного отеком и инфильтрацией гортани). Подскажите: 1. Какие клиники специализируются на наших проблемах? 2. Можно ли как-то объединить операции по корректировке левой руки? 3. Есть ли положительный опыт лечения таких пороков? 4. Были ли в практике случаи стеноза гортани при синдроме Холта-Орама, может это тоже его проявление? 5. Быть может у Вас есть какие-то контакты с людьми кто уже оперировался по данным проблемам? Если необходимо, я могу прислать имеющиеся выписки, анализы и рентгены по электронной почте. Очеь жду Вашего ответа.