СПИНАЛЬНАЯ АМИОТРОФИЯ ВЕРДНИГА-ГОФФМАНА

Доброго Вам дня, доктор! У меня к Вам большая просьба ! Есть ли у Вас какие-нибудь рекомендации и новости по лечению болезни моей дочери, которой в настоящее время 13 лет. В 8 месяцев ей был выставлен диагноз Амиотрофия Верднига Гофмана, в последующем он подтвержден Москвой и Германией. Прочитала статью, что в Петербурге есть опыт лечения данного заболевания Вальпроевой кислотой. Не знаю точно куда обратиться, если у Вас есть такие сведения, пожалуйста, помогите. Нужно знать дозировку и все по этому поводу. 5 лет назад мы проходили три курса стволовой терапии в клинике Сеченова в Москве. Ребенок более менее сохранен, сидит в кресле. С декабря 2012 стоит трахеостома, два месяца были на ЭВЛ. Сейчас живем дома, с ЭВЛ ушли. Дышим самостоятельно. Помогите пожалуйста!!!! Ребенок сидит обучается на дистанционном обучении. Каждые 3 месяца осуществляем поддерживающий массаж. За последние три месяца очень сдулись мышцы, жалуется на ухудшение общего состояния. В Казани, где мы живем, профессора не имеют опыта по применению кислоты. Рекомендуют узнать методы лечения у Вас. Пожалуйста, если у Вас есть сведения в какой из больниц и с кем нужно связаться, сообщите. Очень Вам благодарна!