ВПР ЦНС НАРУШЕНИЕ ТАЗОВЫХ ОРГАНОВ С НИЖНИМ ВЯЛЫМ ПАРАПАРЕЗОМ

№80909 ВПР ЦНС нарушение тазовых органов с нижним вялым парапарезом
Аня Жен., 23 лет. Украина, Крім г.Феодосия
Гость (не зарегистрирован) Источник: www.doctor-epifanov.ru
17.12.2008 22:10
Здравствуйте.Меня зовут Аня.Хочу поделится с вами своей историей. Мы с мужем очень захотели ребенка и наконец долгожданный день когда я узнала (было 4-5 недель) , что беременна.Беременность проходила просто отлично. На 2-ом узи мне говорят (28 недель), что у ребенка потология и ставят диагноз ВПР ЦНС. Проплакала всю ночь. Врачи сказали,надо делать прерывание, направили на ВКК. Решили позно делать прерывание. Просто сказали, это излечимо, это прооперируется и все будет хорошо. Я немного успакоилась. Но на самом деле мои беды только начались. Когда пришло время родов, окушеры пугали, что ребенок не выживет. Ребенок шел попкой, но родила отлично без вреда ребенку. Родилась Настёнка с грыжей на спинке в поясничном отделе.,голова нормальная как положенно. Прооперировали в первые сутки, операция прошла успешно. При выписке наш нейрохирург сказал, что она никогда ходить не бедет, а так умный способный ребенок. Вот о ногах мне никто и не говорил вообще. Вот впринципе наша большая проблема. Родилась 5 Октября 2007 года, сейчас нам 1 годи 2 месяца. Настенка очень подвижная Пытается встать на четверенки и у неё это не плохо выходит, всё лучше и лучше. Но стопы по прежнему не сгибаются. Делае массаж 15 раз с прерыванием в полтора месяца. после каждого массажа физически прям на глазах крепнет. Папа нас бросил когда Настенке было 3 месяца и я осталась одна, только родители меня поддержали. Конечно когда она засыпает я смотрю на неё и слёзы катятся по щекам. Часто снятся сны как она ходит, шевелит пальчиками на ногах. Но гдето в глубине души я очень надеюсь, что она пойдет. Если у когото таяже проблема как у меня напишите,я отвечу всем. Конечно хочется, чтобы кто нибудь подсказал и ли подержал. Спосибо, что не остались равнодушнымит и прочитали мое письмо. Очень жду ваших писем. Пишите по адресу www.anet030985@mail.ru
Прямая специальность
Епифанов Игорь Николаевич. нейрохирург СПБ ГУЗ Городская больница № 15
Рейтинг. Епифанов Игорь Николаевич
нейрохирург СПБ ГУЗ Городская больница № 15
Не нужно отчаиваться. Дети очень пластичны и при настойчивых занятиях какой-то функции ходьбы Вы добьетесь. Нужно продолжать массаж, занятия лечебной физкультурой, что-бы не допустить атрофии мышц ног.
Время создания: 18 Декабря 2008 00:59
Оценок: 0
Реклама от консультанта:
www.epifanovi.narod.ru
www.doctor-epifanov
м.т. +79218454235- Вы можете записаться на консультацию
epifanovi@mail.ru - Вы можете дистанционно проконсультироваться
Епифанов И.Н.
Прямая специальность
Бухарцев Николай Николаевич. нейрохирург
Рейтинг. Бухарцев Николай Николаевич
нейрохирург
Попробуйте проконсультироваться у детских ортопедов. Сейчас Ваша беда касается именно ортопедии. В Санкт-Петербурге есть замечательный институт им.Альбрехта, там работают врачи, которые, я уверен, смогут Вам помочь. Удачи.
Время создания: 19 Декабря 2008 00:15
Оценок: 1
Мнение зала, форум (13)
Похожие вопросы, темы (10)
(Гость) Аня 10.07.2009 22:00
Здравствуйте Епифанов Игорь Николаевич.
Спасибо вам, что вы ответили на мое мисьмо. Всё по прежнему делаем массаж, ЛФК. Сейчас нам 1.9,много говорим, считаем до 10 и обратно, практически выучили алфавит. В 1,5 пошли большие перемены, появился шаговый рефлекс. Есть небольшая опора, но стопы по прежнему висят. Подскажиту пожалуйста с этим можно както справится хирургически или есть более щедящие методы?
С уважением Анна.
   
Майя | (Жен., 30 лет, Шатура, Россия) | 26.11.2009 23:03
Здравствуйте, Анна, от вашего сообщения на сайте, слезы бегут по щекам... Моему молодому человеку 20 лет, его полный диагноз Спиномозговая грыжа (оперированная), нижний вялый парапарез, двух сторонний вывих бедра, нарушение работы сфинктера мочеспускательного канала, это все после грыжи, но при этом он серебряный призер мира по армспорту в 55 кг весовой категории, замечательный парень, живем, не отчаиваемся, боремся со всеми проблемами вместе....
   
(Гость) Просто я 09.05.2011 01:19
Незнаю, мне врачи тоже предрекали, что я никогда не пойду, однако я пошла, правда поздно, в 8 лет, у мя тоже спинномозговая грыжа, оперированная
   
(Гость) Аня 16.07.2013 14:37
Просто Я
Мы тоже уже начали ходить, пока только с помощью дивана, т.е. ходим вдоль дивана, стенки
   
(Гость) Салтанат 24.11.2014 06:57
Здравствуй, Аня. У меня дочь родилась с таким же диагнозом, разве что гидроцефалия в стадии субкомпенсации, т.е. мы не шунтированны. Операция была в две недели от рождения. Двух сторнний вывих тазобедренных суставов, вялый парапарез. В 1г. 3мес. проходили реабилитацию, в центре консультировали специалисты. Уролог нам сказал что нужно лечь к ним в центр Материнства и детства, в урологию. в общем мы попали к ниму в 2г. 3м. и с этого момента в нашей жизни появилась катетеризация через каждые 2-3 часа 0 0 0
   
(Гость) Аня 10.07.2009 22:06
Здравствуйте Николай Николаевич.
Спасибо за Вашу консультацию. Мы много раз обращались в ортопдию и ответ был только один вам к неврологам. Невролог наш говорит, что всё в ваших руках, что у нас большие шансы. Спосибо за совет.

С уважением Анна.
   
Людмила | (Жен., 34 лет, Краснознаменск, Россия) | 28.12.2010 13:07
Здравствуйте! меня зовут Людмила. прочитала сообщение Анны, у меня очень похожая ситуация!мы с мужем решили завести ребенка. беременность решили плнировать, сдали все анализы (они пришли все хорошие) и врач сказал мне, что сей час у нас самый благоприятный момент для зачатия ребенка! получилось с первого раза. беременность протекала просто замечательно, ни какого таксикоза, анализы хорошие, первые два узи просто замечательные. вот только на 32 нед сделали узи и сказали, что у ребенка гидроцифалия. я очень много переживала, ездила по врачам и в МОНИАГе мне сказали, что гидроцифалия не значительная, успокойтесь все будет замечательно, привезете нам обсалютно нормального здорового ребенка! 16 августа 2010 года я родила, и мне сказали, что ребенок родился со спиномозговой грыжей, вызывайте родственников, ребенок не доживет до утра!но моя доча не из робкого десятка, она выжила! на 24 день жизни нам прооперировали грыжу, а еще через неделю поставили шунтик!у нас нижний вялый парапарез, нейрохирург, который нас оперировал, сказал, что она никогда не будет ходить!я в это не верю!!!! мы стараемся делать все, чтобы поставить ее на ноги! сей час нам 4,5 мес, она пытется поджимать ноги к телу, когда лежит на животике тоже подтягивает, но стопы висят и в них нет движения! девочка у меня умненькая, усердная!в 3 мес начала держать голову и гулить! сей час просто балтушка, придумывает всякие слоги и говорит их, просто молодец! я очень прошу откликнуться на мое письмо! если у кого-то такая же проблема, подскажите как ребенка поставить на ноги и возможно ли это! Анна вы молодец, Вам памятник ставить надо, я вами восхищаюсь!
   
Аня | (Жен., 35 лет, Феодосия, Украина) | 28.12.2010 23:10
Здраствуйте девочки, с вами снова я Аня. буду рада помочь Вам всем. Стого момента много времени прошло. С бедрами у нас чудо получилось. Я сводила к ортопеду,нам прописали шины Веленского кто встречал и видел что это за ужас и кто мучился с ними сочуствую. В итоге девочки ни какие шины нам не понадобились. Нашла врача монуальщика ( врач от бога).он конечно посмотрел наши снимки, сказал, что наши сустави не в очень хорошем состоянии. но взялся, скажу что подошел к этому очень внимательно. мы пропили лекарста которые он нам назначил, лекарсва не продаються в аптеке, он их из КАРЕИ привозит. В этот период я заметила что бедра перестали хрустеть и щелкать, мы сделали снимки и чудо суставы встали на место. Но врач сказал, что лечение не окончено и надо продолжать, я конечно же согласилась. от этих препаратов у моей дочурки появился апетит и мышци стали сильнее, но это всего лишь мои наблюдения. По поводу головы. Возила в Симферополь к нейрохирургам сделали томограмму, после долгово лечения гидроцифалию вылечили и по снимкам ее след простыл. Я подняла вопрос о снятии шунта. так как это не первый наш хороший снимок поэтому. сказаи, что в годиков 5-7 снимем систему. По поводу ног. Мы ходим, но с инвалидными ходунками,чуствительность восстанавливаеться частично. стопы не много поднимаються, но не двигаються, носим ортапедическую обувь. ортопед сказал что стопы 200% будут двигаться. Наш нейрохирург сказал, что очень быстро мы востанавливаемся. и точно будем ходить, если короче сказал, что мы из того 1% которым повезло с мамой. Уственно девочка развиваеться хорошо. в свои 3,5 года знает алфавит, она левша, цифры знает, очень увлекаеться матиматикой.Девочки мои дорогие ни каких препаратов которые нам назначали я не даю, единственное даю неромедин и нейровитан, фоливая кислота 0,001 один раз в день, редко но даю. делаю массаж, електрофарез, парафинотерапию. Девочки пишите, помогу всем советом или еще чем, всем что знаю. Извините за ошибки быстро писла.
Еще когда будете писать пишите какая у вас грыжа, у нас оболочка и корешки без спиного мозга.А есть просто оболочка, еще есть оболочка корешки и спинной мозг и еще там какая то. вот вам мой инет адрес www.anet030985@mail.ru. и в контакте http://vkontakte.ru/id74632956
С ув Аня.
   
Людмила | (Жен., 34 лет, Краснознаменск, Россия) | 10.01.2011 16:31
Аня здравствуйте!расскажите что за мануальщик такой чудесный?как к нему можно попасть?очень прошу если сможите с этим человеком свести мы в долгу не останимся!мы для своей крошки звезды с неба снимем!очень жду вашего ответа. если вам удобней можите на почту прислать: 9262672604@mail.ru
   
(Гость) Айнур 11.02.2011 16:38
Аня здравствуйте!у нас точно такой же диагноз как у вас,расскажите что за мануальщик такой чудесный?как к нему можно попасть?очень прошу если сможите с этим человеком свести мы в долгу не останимся!и как,где можно лечиться?очень жду вашего ответа. если вам удобней можите на почту прислать.avd_aktau@mail.ru и напишите пожалуйста свой контактные данные.
   
(Гость) ника 14.06.2011 18:50
привет всем у меня сыночек ему год и 6 месяцев он только недавно начал сидеть есть небольшая опора на ножки делаем массаж лечим начали лечится в 11 месяцев до того думали что само пройдет нам сначала ставили диагноз вентрикуломегалия тепер гидроцефалия есть небольшие улучшения также несколько раз были судороги принимаем фенобарбитал. Мне интересно можно ли полностью от этого вылечиться или нет?
   
(Гость) олег 27.06.2011 23:26
Оперативная реабилитация таких проблемных детей начинается с 5-7 лет. Проводятся ряд последовательных операций по нормализации оси конечностей и формы стоп, таким образом устраняются и контрактуры, что создает оптимальные условия для последующей реабилитации. контакт - 89227117322
   
(Гость) Аня 16.07.2013 14:58
Доброго времени суток Девы. Нам уже 5,5 лет. Моя девочка уже год как встала на ноги и даже начали ходить вдоль дивана, столика журнального. В последнее время мы танцевать стали.
   

СОЗДАТЬ НОВОЕ СООБЩЕНИЕ.

Но Вы - неавторизованный пользователь.

Если Вы регистрировались ранее, то "залогиньтесь" (форма логина в правой верхней части сайта). Если вы здесь впервые, то зарегистрируйтесь.

Если Вы зарегистрируетесь, то сможете в дальнейшем отслеживать ответы на свои сообщения, продолжать диалог в интересных темах с другими пользователями и консультантами. Помимо этого, регистрация позволит Вам вести приватную переписку с консультантами и другими пользователями сайта.

Зарегистрироваться   Создать сообщение без регистрации
Дата Похожий вопрос Активность
17.12.2008
11:18
AiK :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 3
Сообщений: 3
09.01.2010
17:15
Иван :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 3
Сообщений: 3
24.03.2013
16:03
Елена :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 2
Сообщений: 2
09.04.2013
12:06
максим :: Психология и психиатрия / Психотерапевт (психиатр)
Ответов: 2
Сообщений: 2
16.05.2009
19:17
Наталья :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 4
Сообщений: 0
22.06.2010
00:43
Роман :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 4
Сообщений: 0
06.02.2008
07:21
Орманов Талгат :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 1
Сообщений: 3
24.09.2008
14:01
Стас :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 3
Сообщений: 1
13.03.2009
20:23
Панайдаки Анна :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 1
Сообщений: 3
31.01.2010
10:20
Татьяна :: Неврология и нейрохирургия / Нейрохирург
Ответов: 2
Сообщений: 2