ВОПРОС

Наталия, я тоже шунтозависима, с достаточно большим опытом...
Есть такая операция Вентрикулостомия - это безшунтовое решение проблемы гидроцефалии. Если Вы недавно шунтозависимы, она Вам точно поможет. В Москве ее точно делают в НИИ Бурденко.

Мне предлагают удалить опухоль,но она находиться в труднодоступном месте

Привет, Наталия.
Если у Вас есть программа Агент на Майле, то можете меня там найти через "Добавить контакт" по адресу sie14@bk.ru Это программа - онлайн-обмен сообщениями. Там я смогу Вам поподробнее всё рассказать.
Если - нет, тогда напишу сюда.

ок, не переживайте, Наталия, тогда пишу сюда. Правда, такое чувство, что я всей стране рассказываю))
Никаких диет нет.
Что можно, что нельзя... Вообще, если есть гидроцефалия - ее обязательно нужно компенсировать - или шунтом, или Вентрикулостомией (отверстием в мозгу), иначе образуется отёк мозга, а это - скорая смерть. И самый важный и печальный момент - никто и ничто не контролирует поведение и судьбу шунта. И самое ужасное, что дисфункция рано или поздно всё равно произойдет. Поэтому и говорят - шунтозависимость. Еще момент - я всегда подозревала, что если ГИДРО... - вода, значит, возможно, надо меньше пить жидкости, чтобы излишне не напрягать свою шунтирующую систему. А - ни фига! На объем ликворообразования, количество потребляемой жидкости не влияет!
Из всего этого следует - никак нельзя процесс образования гидроцефалии, т.е. дисфункцию шунта - проконтролировать, замедлить или остановить.
Вот та операция "Вентрикулостомия" - она самый идеальный вариант! Делают дополнительное отверстие в определенном месте мозга, чтобы ликвор мог обойти опухоль. И никакие трубочки не нужны! Но мне, к сожаленью, эта операция уже не подошла - слишком поздно ее сделали.
А по поводу удалить опухоль... У меня так вопрос никогда не стоял, поэтому, как альтернативу, я это никак не рассматривала. У меня образование находится в периакведуктальной области, где отделить клетки опухоли от жизненноважных клеток - невозможно. Поэтому я и шунтозависима) Но я не комплексую!
А посоветовать Вам - удалят или нет опухоль- я ничего не могу. Я - учитель, а не врач. Но уверена, врач сам не возьмется, если не уверен! Есть вещи, которые просто невозможно удалить, не с трупа, это как у меня))). А риск он всегда есть, при любой операции! Но в то же время, в шунтозависимости ничего страшного - ни психологически, ни физически - нет! Поэтому, Наталия, поговорите с врачами, которые у Вас занимаются удалением - насколько они дают гарантии.

Наталья, какой у Вас точный диагноз? Насколько я знаю, такого при компенсированной гидроцефалии быть не может! Потому что, по сути, шунт устаняет все проблемы, которые возникают из-за опухоли, которая, в свою очередь, препятствует нормальному ликворооттоку из желудочков мозга. Вы писали, что Ваше состояние улучшилось - я даже боюсь спросить, что было раньше... Думаю, тут одно из двух - или Ваш шунт стал нерабочим (сравните свое состояние с периодом до операции), или та опухоль, которая у Вас есть, она сама, в не зависимости от создаваемых Вам проблем с ликворооттоком, сама создает Вам проблемы... Причем, какой-то нерв, видимо, задет...
Ой, Наталия, Вам нужно уточнять и уточнять Ваш диагноз! Для этого нужно, как минимум компьютерная томография (КТ). А лучше еще и Магнитно-резонансная томография (МРТ). И думаю, к сожаленью, гидроцефалия - это не главная Ваша проблема...
Хотя, Наталия, Вы простите, это всё мои размышления, но я, ведь, не врач... Хотя знаете, во многом, я бы поспорила (и часто спорила) с врачами...
И опять же, рассуждая - почему образуется гидроцефалия? И почему устанавливают шунт? Ведь, по сути, гидроцефалия - это вторичная проблема. Первичная - это опухоль. А почему тогда ставят шунт - чтобы ликвор мог обойти место опухоли и не скапливаться в мозгу. Но зачем же ставят шунт, ведь проще удалить первопричину!? А потому что врачи не могут, по разным причинам, удалить саму опухоль. И вот у кого-то эта опухоль сидит себе и молчит всю жизнь (без динамики, и в более менее спокойном месте), а у кого-то создает только своим существованием проблемы - это, видимо, как у Вас. И если всё так, тогда выясняйте, насколько реально удалить опухоль, потому что, видимо, без ее удаления ничего в лучшую сторону, к сожаленью, у Вас не изменится.
Ой, Наталия, Вы знаете, я Вам тогда еще забыла две важные вещи сказать, относительно возможных причини дисфункции шунта...
Для начала, акцентирую, что дисфункция шунта - это самое ужасное, что может произойти с шунтом, т.е. он перестает работать, и требуется новая шунтирующая операция. Причин дисфункции много, и практически все они ничем и никем не контролируются. Но что, всё-таки, зависит от вас... Во-первых, старайтесь не подвергать голову длительным встряскам. И во-вторых, никому и никогда не давайте нажимать на свой клапан, который у Вас должен быть на голове (подкожно, на черепе). Аргумент "Прокачка" - это фигня! Это как раз и шанс сделать Вам дисфункцию шунта. И только в случае, если есть достаточные основания, что шунт перестал работать, и Вы лично убеждены в компетентности врача - только тогда можно разрешить врачам нажимать на "кнопочку" на клапане. Говорю это, возможно, очень некорректно и жёстко по отношению к врачам, но точно знаю, есть врачи, которые строят из себя профессионалов, а могут сами же Вам навредить...
Ой, опять много написала) Скоро меня выгонят с этого сайта)) Больная нашлась)) Еще и на врачей наехала)) Прикольно - зашла вопрос задать)))
Наталия, пишите лучше мне на почту sie14@bk.ru А если Вам удастся установить Агент, обязательно меня найдите по этому же адресу.
Пока, Наталия. Надеюсь, не потеряемся!)

Наталия!
Пожалуйста, внимательно прочитайте сообщение, выше этого моего. И просто примите к сведению одну вещь - у практикующего врача очень много больных - Кати, Маши, Саши, Инны, Наташи... Поэтому, скорее всего, обращение врача, с обалденно красивым именем (и кстати, не менее привлекательной внешностью!) Амира Муратовича Мержоева, было адресованно именно к Вам, Наталия! Т.к. я, несмотря на всё мною перенесённое и с собой носимое))) чувствую себя живее всех живых)) И точно знаю, исходя из обследований в НИИ, мне уже ничем иным, кроме шунтирующих систем, помочь нельзя. А вот Вам, Наталья, уверена, нужно удаление опухоли! Поэтому, даже не знаю, как бы потактичнее спросить...
- Амир Муратович, скажите, пожалуйста, можно Наталья вышлет Вам свои снимки на указанный адрес? Но нас интересует решение вопроса по тактике ее лечения, именно в аспекте возможности удаления опухоли, а не целесообразности и работоспособности установленного шунта, который, в принципе, не вернул ее к нормальному состоянию. Заранее благодарны за ответ! И еще момент, насколько Натальи возможно приехать с Украины в С.-П. для возможной операции? И как это будет выглядеть финансово (операция)? Понимаю, что обнаглела, столько спрашивая, но знаете, я бы сама помогла ей, но в снимках я ничего не понимаю. Хотя факт гидроцефалии на снимке уже научилась определять) Ну, кто виноват, что я ошиблась институтами, 2 раза)) Очень признательны за возможный ответ!
Наталья, а Вы, пожалуйста, посмотрите свою почту) До связи!
Во, раскомандовалась)) Простите простите простите!

Спасибо!

сыну в2008 году удалили краниофарингиому трансназанально,МРТ делаем как положено через 6месяцев.
В заключении от 08,02.2010 г коллоидная киста селлярной области,Начальные проявления гидроцефалии,По сравнению с предыдущим исследованием без динамики.МРТ от 8,02,2010 без динамики,хотя размер образования увеличился.МРТ от 7,02,2011 -турецкое седло увеличено.эндо- и супрасселлярно жидкостное образование 23х30х32 мм, накапливающее контраст по контуру, в верхних отделах справа участок накопления контраста 5х5 мм. Гипофиз оттеснен кпереди, распластан по скату, мр-сигнал не изменен. на консультацию поеду только в марте. Обязательна ли повторная операция?

Добрый день, Лидия! Не исключено, что нужна повторная операция. Пришлите снимки МРТ, чтобы я смог более точно ответить на Ваш вопрос.