ВЯЛЫЙ ПАРАЛИЧ

У моих детей:девочка 18 лет и мальчик 17 лет, вялый паралич дистальных отделов верхних и нижних конечностей. Никаких заболеваний,связанных с параличом у них не было. Симптомы заболевания возникли с 1 года. При рождении всё было хорошо:ручки, ножки работали. К году обвисли стопы,кисти рук действовали лет до шести. До того же возраста дети ходили,хотя стоять без опоры не могли.Сейчас у них не работают кисти рук,не действуют ноги до колена. Чувствительность сохранена.Проводилась ДНК диагностика,больше никаких исследований не проводилось.
У меня и моих детей выявлена неописанная мутация Asn459Tyr/N в гетерозиготном состоянии. Я здорова, у детей не работают дистальные отделы рук и ног (вялый паралич). У отца данная мутация не найдена. Что это за заболевание и прогноз на будущее? У моих детей методом прямого секвенирования проведено исследование всей кодирующей последовательности и областей экзон-интронных соединений гена LMNA.Выявлена неописанная мутация Asn459Tyr в гетерозиготном состоянии.Данная мутация также обнаружена в гетерозиготном состоянии у больной сестры пробанда и их здоровой матери.На основании полученных данных невозможно подтвердить или исключить ранее предполагаемый клинический диагноз «наследственная моторносенсорная нейропатия Шарко-Мари-Тута» и уточнить тип наследования заболевания.Объясните,пожалуйста,что значит фраза:Определить конкретную форму и тип наследования ламинопатии у брата и сестры по-прежнему не представляется возможным.Отсутствие мутации у отца может объясняться отсутствием симптомов болезни болезни у матери-носительницы (неполная пенетрантность гена) или гонадным мозаицизмом у матери.Показаний и практических возможностей для дальнейшей ДНК-диагностики нет.
Лечение практически не проводилось.Выписывались препараты для улучшения кровоснабжения головного мозга.Эффекта 0,а голова и так хорошо работает.Можно ли провести медикаментозное лечение,провести какую-либо операцию,реабилитировать детей к полноценной жизни?Лечится ли это заболевание где - либо в мире?Что нам дальше делать,если на протяжении 18 лет детям не оказывалась практически никакая медицинская помощь, ссылаясь на то,что заболевание неизлечимое.